IBD Healthline besplatna je aplikacija za ljude koji žive s Crohnovom bolešću ili ulceroznim kolitisom. Aplikacija je dostupna u App Storeu i Google Playu.
Kad je Laura Scaviola imala 25 godina, shvatila je da ne može jesti ili piti bez trčanja u kupaonicu i da ima teški, krvavi proljev. Dehidracija ju je spustila na hitnu, što je dovelo do kolonoskopije koja je potvrdila da ima ulcerozni kolitis (UC).
Nakon uzimanja šest različitih lijekova i podnošenja tobogana s remisijama i bljeskovima, Scaviola je trenutno u remisiji najdulji period od dijagnoze 2013. godine.
Kako bi joj pomogla da se izbori s bolešću, pronašla je podršku u internetskim zajednicama.
"Društveni mediji omogućili su mi da pronađem zajednicu boraca s istom kroničnom bolešću koju imam", kaže Scaviola. “Dijagnoza i simptomi mogu biti vrlo izolirajući i neugodni. Ali kad sam vidio kako broj boraca dijeli svoja iskustva, osjećao sam se kao da bih i ja mogao imati bolji život. "
Megan H. Koehler se može odnositi. Kad joj je 2017. dijagnosticirana Crohnova bolest, kaže da su joj društveni mediji omogućili da se osjeća manje sama.
“Prije nego što sam dobio dijagnozu, čuo sam za Crohnovu bolest i UC i znao sam nekoliko djevojaka na fakultetu kojima je dijagnosticirana, ali osim toga, stvarno nisam znao puno. Jednom kad sam imao dijagnozu i počeo dijeliti više na Instagramu, preplavili su me nevjerojatni komentari i riječi nade od drugih - kaže Koehler.
Natalie Suppes cijeni društvene medije jer zna kako se živjelo s UC-om prije nego što su internetske zajednice postale mainstream.
“Kada mi je dijagnosticirana 2007. godine, jedino što mi je tada bilo dostupno bio je forum s ljudima koji imaju KVČB koji sam pronašao na Googleu. Otkad sam pronašao zajednicu za IBD na mreži, osjećam se jako osnaženo i utoliko manje usamljeno ”, kaže Suppes. “Doslovno većinu dana provodimo sami u kupaonici ili sami u bolovima. Imati zajednicu ljudi na mreži koji se bave potpuno istim stvarima kao i vi stvarno mijenja život. "
Aplikacije donose utjehu i nadu
Tehnologija koja je usmjerena na one s kroničnom bolešću, što uključuje i aplikacije, može ponuditi brojne prednosti, od povezivanja ljudi s osobama sa zajedničkim iskustvom do rasvjetljavanja novih kliničkih ispitivanja.
Zapravo, pregled 2018. randomiziranih kontroliranih ispitivanja na mobilnim zdravstvenim aplikacijama (uključujući aplikacije) iz 2018. pokazao je da je u 10 ispitivanja upotreba mobilnih zdravstvenih aplikacija pokazala značajna poboljšanja u nekim zdravstvenim ishodima.
Ipak, s toliko aplikacija koje možete birati, pronalaženje prave za vas može biti izazov.
Pronalaženje aplikacije poput IBD Healthline za Scaviolu pomoglo je suziti njezine mrežne resurse.
“IBD Healthline razlikuje se od ostalih zajednica za internetsku podršku jer je to sve-u-jednom resurs. Možete se povezati s drugim pacijentima, dijeliti informacije u grupnim razgovorima, a korisni su članci o IBD-u, sve u jednoj aplikaciji ”, kaže ona. "Najbolje je što ste u aplikaciji povezani s kolegama, tako da se možete povezati s njima i podijeliti svoje putovanje."
Dizajnirana za ljude koji žive s Crohnovim ili UC-om, besplatna aplikacija IBD Healthline uključuje značajke poput svakodnevnih grupnih rasprava koje vodi vodič za IBD. Vodič vodi teme o liječenju, načinu života, karijeri, vezama, novim dijagnozama i emocionalnom zdravlju.
Koehler kaže da se IBD Healthline razlikuje od ostalih internetskih izvora jer svi koji koriste aplikaciju imaju IBD.
“Više je razumijevanja i suosjećanja. U prošlosti sam koristio Instagram da bih došao do njega i teško je jer će ljudi dijeliti savjete jer je to uspjelo njihovoj mami ili najboljoj prijateljici ... ne zato što su to osobno prošli ", kaže Koehler.
Čuvanje IBD iskustva na jednom privatnom mjestu ono je što Suppes najviše voli kod IBD Healthlinea.
"To je mjesto na koje možete otići kad tražite savjet, ali ne trebate ga stalno vidjeti na vijestima, zajedno s ostalim stvarima koje pratite na društvenim mrežama, poput slika svoje nećakinje i najboljeg prijatelja", Kaže Suppes. "To je mjesto na kojem ne morate brinuti [hoće li] bilo tko vidjeti što objavite ili da pripadate grupi, jer su u zajednici samo oni koji imaju IBD."
Osim toga, chatovi aplikacije uživo prilagođavaju iskustvo, dodaje Suppes.
"Sjajno je povezati se s ljudima u vremenu uživo i razgovarati o raznim temama KVČB-a", napominje ona.
Koehler se slaže i kaže da joj je omiljena značajka privatnih poruka.
“Zaista sam uživao u čavrljanju s drugim oboljelima od IBD-a u privatnijem okruženju. Omogućuje nam da razgovaramo malo više o stvarima koje možda još uvijek nismo otvoreni za dijeljenje sa svima ”, kaže ona.
Pristup pouzdanim izvorima informacija
Osim povezivanja s drugima koji žive s IBD-om, IBD Healthline nudi ručno odabrani wellness i vijesti koje pregledava Healthlineov tim medicinskih stručnjaka koji se korisnicima dostavljaju svaki tjedan. Korisnici mogu biti informirani o novim tretmanima, trendovima i najnovijim kliničkim ispitivanjima.
S tim informacijama i sposobnošću aplikacije da je poveže s drugima koji žive s KVČB, Suppes kaže da se osjeća ovlaštena preuzeti vlasništvo nad vlastitim zdravljem.
"[Društveni mediji] alat je koji nam pomaže shvatiti da sami kontroliramo svoje zdravlje", kaže ona. “Nije moguće da liječnici imaju dodirne točke sa stotinama tisuća ljudi koji imaju IBD, ali koristeći društvene mreže jesmo. Ponekad je uz nove lijekove ili nove simptome korisno samo pitati druge ljude s IBD-om i dobiti povratne informacije od ljudi koji imaju iste stvari. "
Cathy Cassata slobodna je spisateljica koja se specijalizirala za priče o zdravlju, mentalnom zdravlju i ljudskom ponašanju. Ima vještine pisanja s osjećajima i povezivanja s čitateljima na pronicljiv i zanimljiv način. Ovdje pročitajte više o njezinom radu.
.jpg)
