Sretan majčin dan, zajednica dijabetesa!
Danas imamo na umu sve velike mame - posebno one prisiljene djelovati kao „zamjenska gušterača“ za svoju djecu s dijabetesom.
Dvije voljene D-mame koje se ističu su Stacey Simms iz Sjeverne Karoline i Moira McCarthy iz Massachusettsa. Za one koji ih ne poznaju, ove su žene zvijezde u zajednici za dijabetes! (I oboje su prošle godine izabrani za pobjednike na našem Natječaju za glasove pacijenata s dijabetesom):
- Staceynom sinu Bennyju dijagnosticirano je 2006. godine i sada započinje tinejdžerske godine. Stacey je bivša novinarka, a sada voditeljica popularnog podcasta Dijabetes veze.
- Moirinoj kćeri Lauren dijagnosticirana je u dobi od 6 godina i sada je u kasnim 20-ima, samostalno se baveći T1D-om. Moira je bila neumorna zagovornica tijekom godina s JDRF-om i drugim organizacijama, uključujući i snagu koja stoji iza inicijative Plavi studeni u projektu Project Brows.
2018. udružili su se kako bi stvorili novu seriju podcastova namijenjenu roditeljima dijabetesa u Q&A formatu, u kojem odgovaraju na pitanja zajednice u svom jedinstvenom neobičnom, zabavnom, ali informativnom stilu. Izvrsno je slušati, a danas smo ih u čast Majčinog dana htjeli staviti u centar pažnje ovdje 'Rudnik.
Mudrost s dijabetesom, sa Stacey Simms i Moirom McCarthy
DM) Bok dame! Prvo, zašto ste započeli seriju podkasta za roditelje dijabetesa?
Stacey: Tražio sam podle načine kako Moiru više dovesti u podcast. Bila je u nekoliko navrata tijekom proteklih nekoliko godina i ne samo da je bila zabavna i informativna, već su i ocjene uvijek bile sjajne! Prošle jeseni smo bili na zajedničkoj konferenciji i na mreži sam objavio da između sebe imamo više od 30 godina D-Mom iskustva i bi li netko želio postaviti pitanje? Ispada, ljudi jesu.
Moira: Smiješno: Neko sam vrijeme razmišljao o "podcastu". Zapravo, razmišljao sam napraviti skijaški (moj "drugi život"). Pa kad me Stacey pitala, jednostavno je kliknuo. Također, Stacey i ja potpuno uživamo u čavrljanju, pa zašto ne bismo podijelili svoj nevjerojatni sjaj - ili ovozemaljski blebetanje ?? - sa svijetom?
Kada ste se prvi put sreli u stvarnom životu?
Stacey: U St. Louisu, MO, u siječnju 2014. u JDRF-u, gdje smo oboje razgovarali. Prije toga smo se povezali s mrežom, ali tada smo se prvi put osobno upoznali. Ne mogu se točno sjetiti kako smo se upoznali na mreži, ali bio sam veliki obožavatelj Moirinog bloga i TAKO sam bio uzbuđen što sam je upoznao. Ali, sjećam se, nikada nismo razgovarali prije St.
Moira: Predstavila se, a ja sam rekao, "Ajmo na ručak!" I očito je bila sva nervozna, kao da sam ja netko važan ili tako nešto !! Pre smiješno.
Koja su najčešće pitanja koja dobivate od D-roditelja?
Moira: Čini se da su najčešće teme i izgaranje i neovisnost. Mislim da većina roditelja u svom srcu zna što treba učiniti koliko dopušta da se njihova djeca osamostaljuju. Trebaju im samo prijatelji kojima to potkrepljuju da potkrepe taj osjećaj. Mi smo ti prijatelji, nadam se.
Stacey: To su vrhovi. Također nas pitaju o tome kako postupati s pitanjima i prosudbama dobronamjernih prijatelja. Ovih je dana velik pritisak na sve roditelje. Nadam se da ćemo Moira i ja moći malo toga ublažiti. Nitko od nas nije savršen!
U vezi s majčinstvom i dijabetesom: Što se promijenilo otkad ste prvi put došli u svemir s gušteračom?
Stacey: Nadala sam se uvijek da će moj sin voditi dug, zdrav život s dijabetesom. To se nije promijenilo. Ne trošim puno vremena razmišljajući o lijeku, iako skupljam novac i zalažem se za njega. No, najveća promjena doista moraju biti društveni mediji. To je najbolja i najgora stvar vani. Povezuje nas na načine koje nismo mogli zamisliti, ali također povećava strahove i širi lažne informacije.
Moira: Još kad je mojoj kćeri dijagnosticirana, 1997. godine, bilo je jako teško pronaći zajednicu. Trebalo mi je otprilike godinu dana, ali jesam. A onda, uvijek je bilo oči u oči s ljudima koje ste upoznali. Mislim da je nevjerojatno da ljudi sada mogu jednostavno kliknuti zaslon i pronaći ga - ali to je dvosjeklo. Kao što je Stacey rekla, oko nje postoje brige poput pojačanog straha i lažnih informacija. Nadam se nekako da je naš D-Mom Podcast sredina za to. Svakako, kliknete da biste nas dosegnuli, ali čujete naše glasove i osobno nas upoznajete, što vam pomaže da odlučite jesmo li stvarno vaše pleme.
Kad čujete za obitelj s novom dijagnozom T1D, što ste prvo što im kažete?
Moira: "Bit će sve u redu. Nikad neće biti isto, ali napredovat ćete. " Obično prvo nabrojim SVE stvari koje je moja kći učinila u životu otkad joj je dijagnosticirana prije 22 godine u dobi od 6 godina, a zatim ih potaknem da u svom srcu znaju da će njihova voljena osoba raditi sve ono što želi u životu kao dobro.Pomaže! I moje najveće prve dvije stvari su 1) Pazite na Internet - prvo polako i 2) Kad god vaše dijete ili želite nešto poduzeti, zapitajte se kakav bi bio vaš odgovor bez dijabetesa na slici? Neka to bude vaš odgovor. Jer uvijek postoji način.
Stacey: Dijabetes smrdi, ali vaše će dijete i obitelj biti u redu. Vaše će dijete odrasti sretno i zdravo i zabavno. Pronađite svoju lokalnu D-zajednicu putem JDRF-a ili druge grupe koja ima osobna okupljanja ili događaje. Osjećam se kao da nekoliko dana živim na mreži, ali ne postoji zamjena za osobnu podršku. Naziv podcasta "Diabetes Connections" dolazi od prezentacije koju sam radio godinama (i još uvijek radim) o tome kako uspostaviti te veze iz stvarnog života. Potreban je napor, ali vrijedi.
Što je pomoglo svakom od vas osobno da se kreće putem "D-mame"?
Stacey: Pronađite sebi Moiru McCarthy! Uistinu. Pod tim mislim, pronađite glasa, doista mentora koji će vam se obratiti. Rano sam pronašla Moirin blog i njezina poruka da dopustim vašem djetetu da odrasta poštujući, ali ne bojeći se dijabetesa, nastavljajući život, pustolovine, radeći velike stvari i još uvijek imati svoj život kao mame bila je upravo ono što sam trebala čuti. Ne odgovara svaki blog o roditeljstvu dijabetesa svakom roditeljskom stilu - ne morate ih sve pročitati ili se složiti sa svima. To je samo roditeljstvo, čak i bez dijabetesa.
Moira: Pronađite sebi Stacey Simms! Pa, znaš da sam to morao reći! Ali u stvarnosti, najbolji savjet koji mogu dati jest pronaći ljude i u stvarnom životu. Krenite na JDRF One Conference, ili Friends for Life, ili neku vrstu dijabetesa - i pronađite ljude s kojima se povežete. Uz to kao svoju bazu, možete s povjerenjem dodati prijatelje na društvenim mrežama.
Stacey: Da. Treba vam ta baza. Našao sam svoje prvo pleme lokalnih D-mama u Bennyjevoj osnovnoj školi. Objavio sam objave o našim druženjima koja su na kraju dovela do osnivanja lokalne Facebook grupe u kojoj je sada više od 600 roditelja!
Imate li savjet za žene koje i same žive s T1D, a koje uskoro planiraju postati nove mame?
Stacey: Za savjet o trudnoći preporučio bih potražiti informacije od druge žene s T1D. Ginger Vieira i Kerri Sparling o ovome su poprilično napisale, kao samo dva primjera koja mi brzo padnu na pamet. Također bih se pozabavila strahom koji mnogi ljudi imaju zbog djece s tipom 1 ako su i sami tip 1. Dijabetes će možda otežati mom sinu Bennyju, ali ja ću izaći na kraj i reći da je još uvijek prilično sretan što se rodio. Ako želite djecu, ne dopustite da vas zaustavi strah od dijabetesa. To mi je lakše reći kao nekome tko nema T1D - nemam krivnju što sam to "prenio". Ali u mojoj obitelji imamo hrpu autoimunih bolesti. Ne možete dopustiti da vas strah od "što ako" zaustavi u jednoj od velikih životnih radosti.
Moira: Prvo bih rekao, pronađite one D-mame koje imaju dijabetes i koje volite i obratite im se za podršku. Dalje, nije pošteno da ovdje govorim puno (kao nedijabetičar), ali mislim da ako možete, usredotočite se na pozitivno u svom životu i neka vas to vodi u odgoju vašeg djeteta.
Uz ovaj vikend koji donosi Majčin dan, što biste željeli reći svom djetetu s T1D?
Moira: Hvala vam što ste mi uvijek dopustili da ispričam (većinu) vaših priča. Sve te zasluge dobivam vani, ali stvarno, to ste vi. Vaša spremnost da budete otvoreni pomogla je tisućama - i to je važno. Također, uvijek povedite prijatelja na one prve sastanke s ljudima koje upoznate na stranicama za upoznavanje jer ne želim tražiti rijeku Potomac umjesto vas! Šalim se. Nekako. To je vjerojatno odličan znak naše evolucije kao D-mame i kćeri da tamo nisam ni spomenula dijabetes!
Stacey: Zaista sam ponosna na tebe. Ne idete laganim putem, ali to činite iskreno i s humorom. Hvala što ste mi dopustili da podijelim neke od naših priča u nadi da možemo pomoći drugima s T1D. A sada počisti svoju sobu.
Hvala vam što dijelite ovdje i na divnim glasovima u zajednici za dijabetes! Uz to, i Stacey i Moiri, kao i svakoj samohranoj majci tamo ... Sretan majčin dan!
.jpg)
