Uvijek uživamo u pronalaženju novih prijatelja u zajednici za dijabetes kako bismo im ukazali svjetlost pozornice, a danas smo oduševljeni dobrodošlicom D-Mame Audrey Farley od Pennsylvanije ovdje do ‘Rudnika.
Nakon što je Audreyinoj kćeri Grace dijagnosticirana u ožujku 2015., uskočila je ravno unutra; možda ćete prepoznati njezino ime kao bivšeg urednika stranice Insulin Nation. Sada pokreće vlastitu novu stranicu pod nazivom Olovke i igle koja se fokusira na "presjek zdravlja i društva" i piše izmišljenu knjigu o prvim OSI koja koristi inzulin koju će se nadati objaviti u idućih godinu dana. Unatoč relativno kratkom roku u ovom dijabetesu, Audrey također ima nekoliko pronicljivih misli o našem DOC-u koje vrijedi uzeti u obzir.
Gostujuća poruka D-mame Audrey Farley
Kao D-roditelja koji redovito piše o dijabetesu, često me pitaju članovi obitelji i bliski prijatelji, “Zašto uvijek pišete o dijabetesu, a ne o bilo kojem svom zdravstvenom problemu?”Odgovor je jednostavan: ne pripadam niti jednom od tih stanja onako kako pripadam dijabetesu.
Bez obzira na nečije socijalne ili financijske prilike, ili na fizičke ili psihološke resurse, dijabetes nameće vrlo nesigurno postojanje. Kao i mnogi drugi, pronašao sam DOC (Diabetes Online Community) kada sam se pokušao pomiriti s tom stvarnošću.
Mojoj kćeri Grace dijagnosticirana je u dobi od 5 godina, upravo kad smo se supružnik i ja počeli osjećati kao da smo shvatili život. Bila sam u završnoj fazi doktorskog studija na studiju književnosti, a on je radio u velikoj odvjetničkoj tvrtki u DC-u. Oboje naše djece (uključujući i našeg mlađeg sina) napokon su bili obučeni za zahod i pomalo neovisni. Mislili smo da smo napokon postigli ugodan žlijeb i tempo.
Kad je T1D ušao u sliku, sve se promijenilo. Morali smo se prilagoditi vrlo restriktivnom i fino kalibriranom načinu života - i, ipak, prijetnja smrću uvijek je vrebala iza ugla! Ostali zdravstveni problemi brzo su se pojavili. Razvio sam kroničnu migrenu i pretrpio 18-mjesečnu glavobolju koju nijedan neurolog nije mogao riješiti. Za to isto vrijeme, moj supružnik je iznenada dobio moždani udar u 30. godini. Jedne se noći vratio s posla i srušio se. Nekoliko mjeseci nije mogao hodati ni razgovarati, a da se ne spotakne na noge ili jezik.
Naravno, ti su događaji utjecali na naše financije, a o mentalnom zdravlju da i ne govorimo. I dugo je rupa u kojoj smo bili samo postajala sve veća i dublja. Na kraju smo se morali vratiti kući u mirniji, pristupačniji gradić u Pennsylvaniji gdje smo odgojeni.
Otprilike u to vrijeme odlučila sam voditi blog o dijabetesu, za koji sam dugo smatrala da je katalizator ovog lanca događaja. Bila sam bijesna na dijabetes i zbog toga što sam kćer kvarila cijelo vrijeme i zbog toga što nam je ugrozio život. Dakle, počeo sam istraživati te osjećaje u kratkim esejima kojima sam se predavao Insulin Nation. Bio sam oduševljen kad je tadašnji urednik Craig Idlebrook stavio moje ime u šešir da ga zamijeni kad se zaposlio u MyGluu.
Kao urednik časopisa Insulin Nation, Imao sam priliku povezati se s ljudima koji su razumjeli danak dijabetesa koji sam doživio. Također sam imao priliku čuti tuđe priče, što mi je pomoglo da vidim druge učinke dijabetesa za koje nisam znao da postoje. To je bilo posebno važno jer, bez obzira na to koliko te teško imali, ne možete zauvijek gledati pupak; na kraju morate podići pogled i pogledati oko sebe.
Ali lagala bih kad bih rekla da također nisam razaznala neke ružne struje u ovoj zajednici. Unatoč svom bogatstvu, DOC se i dalje može osjećati kao vrlo paternalistički, otočni i, na neki način, apolitični prostor. I zbog ovih (i drugih) oblika simboličkog nasilja, neki od najmoćnijih glasova u ovoj zajednici često se uguše.
Ti glasovi ne pripadaju niti jednom džepu DOC-a, a previše su da bi ih se ovdje nabrajalo. Ali to su glasovi pojedinaca koji preuzimaju osobne i intelektualne rizike, umjesto da se vrte na prstima oko pitanja - kakva god ona bila. Oni postavljaju teška pitanja i razotkrivaju brojne predrasude koje podrivaju ovu zajednicu. Oni povezuju ono što se događa u DOC-u i ono što se događa u našoj naciji.
Umjesto da im se prizna da potkopavaju status quo, ove se osobe često ocrnjuju kao „otrovne“. Ova me naplata uvijek iznenadi - nisu li oni oni koji pokušavaju otvoriti prozore i prozračiti ovo mjesto?
Ti su dojmovi poticali moju nedavnu odluku o suosnivanju nove platforme koja je definitivno više političke prirode. Olovke i igle pokrenut u svibnju, a namijenjen je sugeriranju kombinacije socijalnih komentara i zdravstvenih / medicinskih vijesti. Olovke i igle ne fokusira se isključivo na dijabetes; već se nastoji stvoriti više dijaloga između svih zajednica kroničnih bolesti i osoba s invaliditetom isticanjem socijalne / kulturne klime u kojoj se stvaraju zdravstvene stvarnosti.
Moje zanimanje za kulturni stav prema bolesti (i dijabetesu, posebno) također je nadahnulo izmišljeni rukopis o nekoliko prvih pacijenata s inzulinom.
Glavni lik je draga inzulina, Elizabeth Hughes (Gossett), kći američkog državnika Charlesa Evansa Hughesa, koja je među prvima primila Bantingov serum 1922. Za razliku od postojećih izvještaja o njezinom životu, moj narativ smješta Elizabeth u kontekst književne kulture s početka dvadesetog stoljeća u koji je bila toliko uronjena.
Elizabeth je obožavala klasike poput Frances Hodgson Burnett Tajni vrt i viktorijanski dječji časopis, Sveti Nikola časopis. Zapravo, potonje spominje u gotovo svakom drugom pismu majci iz Toronta, dok je bila pod Bantingovom skrbi. Ovi su tekstovi američku mladež upoznali s pojmovima kršćanske znanosti kao što su "um nad materijom" i sada vrijedan jeze, "jedina invalidnost je loš stav". Elizabeth su bili pod velikim utjecajem ovih kulturnih ideala, pa ne čudi da je u potpunosti prihvatila novonastali dijabetički etos discipline i samopouzdanja - iako ovaj etos zasigurno vodi većinu pojedinaca koji žive s tim stanjem, tijekom godina je to bio primijenjen na načine koji ponižavaju određene pojedince - na primjer, povezivanjem komplikacija dijabetesa s moralnim neuspjehom, umjesto razmatranja strukturnih zapreka zdravlju.
Dakle, nadražujući ovakve literarne artefakte, nadam se pružiti cjelovitiju sliku tog povijesnog trenutka, kao i prenošenja stavova o dijabetesu od otkrića inzulina do danas. Pripovijest oživljava i manje poznate figure, poput unajmljene Elizabethine medicinske sestre.
Radujem se što ću ovaj posao podijeliti s DOC-om krajem 2018. ili početkom 2019. U međuvremenu me mogu naći na Olovke i igle ili na Twitteru @AudreyCFarley ili @ PAInsulin4all.
Hvala što si podijelila svoj POV, Audrey. Radujemo se što ćemo uskoro pratiti vaš rad, kako u DOC-u, tako i u vašoj novoj knjizi.
