Dok nastavljamo intervjuirati pobjednike ovogodišnjeg Natječaja za glasove pacijenata koji će prisustvovati našem godišnjem summitu o inovacijama kasnije ove godine, danas smo uzbuđeni što ćemo predstaviti zagovornicu i smiješnu osobu Chelcie Rice u Atlanti, GA.
Chelcie je dugogodišnja odrasla osoba s dijagnozom tipa 1 koja je profesionalni komičar koji svoju ljubav prema stand-up-u kombinira sa strašću za podizanjem svijesti o dijabetesu. Bio je prilično u posljednje vrijeme glasno govori u internetskoj zajednici o dijabetesu (DOC) o potrebi veće raznolikosti i uključivanja manjina i siromašnih skupina.
Evo što Chelcie ima za reći o vlastitom iskustvu i kako je to povezano s našim Summitom o inovacijama koji dolazi u studenom.
Razgovor s D-Advocate Chelcie Rice
DM) Prvo nam recite kako je dijabetes ušao u vaš život ...?
CR) Dijagnosticirana sam oko 1988. godine kada sam imala 25 godina. Razvili su se simptomi i bio je hospitaliziran možda četiri dana. Nema puno obiteljske povijesti dijabetesa, osim moje bake za koju vjerujem da je bila tip 2.
A vi se za život bavite komedijom?
Da, počeo sam izvoditi stand-up početkom 2000-ih. Nastupao sam na festivalima komedije i klubovima širom zemlje. Pojavio sam se na Comcast-u i na više mrežnih programa. Također sam bio glasnogovornik tvrtke za opskrbu dijabetesom još 2013. godine.
U jednom sam trenutku pomagala prijatelju u emisijama za prikupljanje sredstava i mislila da to mogu učiniti i za dijabetes. Na kraju sam počeo proizvoditi predstave na lokalnim mjestima za ADA i ADA šetnju. Kad ne radim emisije, svijest donosim putem komedije na mreži.
Kako ste se prvi put uključili u Diabetes Online Community (DOC)?
S DOC-om me upoznala (osnivačica DSMA-e) Cherise Shockley putem Facebooka, a ostalo je povijest. Volio bih misliti da sam ušao u (DOC) u povojima i sada je njegov doseg širom svijeta.
Kakva zapažanja imate o tome kako se D-tech mijenjao tijekom godina?
Toliko više izbora pumpi do veličine metara. Mnogi uređaji koje smo koristili prije nekoliko godina zamijenjeni su besplatnim aplikacijama na našim telefonima ili tabletima.
Koje D-alate osobno koristite?
Moja je tehnologija prilično jednostavna. Prvu pumpu nabavio sam oko 2005. Uvijek sam koristio cijevnu pumpu. Prvi CGM dobio sam prije dvije godine i ne znam kako sam živio bez njega. Nikad nisam bio previše za previše aplikacija, jer to jednostavno postane pomalo neodoljivo.
Glasno ste govorili o potrebi za više raznolikosti i uključivanja u zajednicu dijabetesa na mnogim frontovima ... možete li se pozabaviti time?
Obično ne čudi da se određene skupine osjećaju otuđeno ako se ne vide zastupljene u klubovima ili organizacijama.Na primjer, slušao sam audioknjigu u kojoj autor kaže da je knjiga usmjerena na muškarce i žene, ali u cijeloj se knjizi uvijek poziva na "nju ili nju". Dakle, iako kaže da je njezina knjiga namijenjena muškarcima i ženama, čak je išla toliko daleko da je rekla da je veći postotak njezine ciljne publike ženskog spola. Tako lijep pokušaj, ali još uvijek se ne osjećam kao da je knjiga za mene.
Isto vrijedi i za društvene mreže. Mogu se sjetiti dvije velike organizacije na Instagramu čije sam feedove nedavno pomicao. Pomaknuo sam se najmanje 8 puta prije nego što sam vidio osobu u boji. Opće je poznato da dijabetes više utječe na obojene ljude, ali ove skupine očito nemaju interesa da ih predstavljaju. Naravno da postoji mnoštvo izgovora, a tvrdnja: 'Ne isključujemo nikoga. ’Pa ne uključujete ni sve.
Kažu, "Pokazujemo ljude koji su nam poslali svoje slike.‘Stvarno? Dakle, samo sjedite i zatvorite oči? Još nisu svi na društvenim mrežama, pa možda, za razliku od organiziranja još jedne šetnje ili vožnje biciklom, možete spakirati kombi i otići do rezervata indijanskih Indijanaca i fotografirati ih dok širite informacije o važnosti skrbi o dijabetesu.
Po meni su upravo ove skupine lijene i na neki način neiskrene.
Što mislite gdje to dolazi u razgovor o "inovacijama" za dijabetes?
Jednostavan. Ako ljudi u boji nisu zastupljeni, onda ti ljudi nisu informirani. Kakav je smisao biti zagovornikom ako ne pokušavaš svima pomoći? Vidim razinu samozadovoljstva što se tiče uključivanja u ovu zemlju. Samo zato što mislite da je lako dobiti pristup internetu ili mobitel ne znači da je to lako za sve.
Redlining je spriječio crnce i Latinoamerikance da imaju pravo na jednostavnu trgovinu mješovitom robom sa svježom hranom koja se gradi u njihovom susjedstvu. To je činjenica! Dakle, logično je da kada bi dijete koje živi u siromašnoj četvrti odrastalo u istom siromašnom kvartu kao i njihovi pradjedovi i bake, gdje se ništa nije popravilo, ne bi imalo odgovarajuće informacije ili alate potrebne za upravljanje dijabetesom.
Budući da Američko udruženje za dijabetes sada prvi put ima crnku na čelu, mislite li da će to promijeniti stvari na prihvaćanju različitosti u svijetu dijabetesa?
To je do nje, po mom mišljenju. Ona mora gurnuti svoju organizaciju kako bi bila vidljivija. Samo zato što je crna ne znači da će crnci automatski gravitirati prema njoj. ADA mora biti vidljiviji u crnim medijima, jer pola vremena nikad ne vidimo TV oglase za ADA. Oni samo trebaju bolje.
Što trenutno smatrate najvećim sveukupnim izazovom za dijabetes?
Čineći opskrbu inzulinom i dijabetesom pristupačnijom i pristupačnijom.
Što industrija dijabetesa može učiniti bolje?
Bolji marketing i informacije. Možda ublažite farmaceutske oglase i proširite bolje informacije o tome kako živjeti puniji život s dijabetesom. Riješite posljedice depresije dok živite s dijabetesom. Neka studeni (nacionalni mjesec za dijabetes) nešto znače. Potrudite se obratiti se obojenim ljudima kako bi shvatili koliko dijabetes ozbiljno utječe na njihove zajednice.
Što biste po vašem mišljenju trebali poduzeti odvjetnici?
Potrebno je uložiti više truda u pružanje informacija pacijentima, posebno u zajednicama s nižim prihodima. Zagovornici trebaju dosegnuti više ljudi koji žive s dijabetesom i potaknuti ih da koriste sve moguće alate kako bi ove korporacije bile pod nadzorom. Ako se sve svodi na sramoćenje na društvenim mrežama, učinite to. ‘Isteklo je vrijeme’ za ovu glupost kad je krajnji cilj inovacija koja samo dovodi do veće dobiti.
Spomenuli ste mnoge ljude koji nisu priključeni na društvene mreže, a koji mogu puno toga propustiti. Ima li još misli ...?
Ne koriste se svi društveni mediji, a kamoli da ih pronađu za pomoć u kroničnim bolestima. Uvijek je postojala podjela u onome za što ljudi vide Internet i društvene medije kao dobre. Mnogi ljudi određene dobi ne shvaćaju bogatstvo podrške koju mogu pronaći na primjer na Facebooku. Jer oni to mogu doživljavati kao nešto za mlade ljude koji vole gubiti vrijeme.
To je šteta, ali drago nam je što ste uključeni! Čemu se najviše radujete na summitu o inovacijama?
Obraćajući se svojim zabrinutostima, susrećući se sa više odvjetnika koje ne znam, ponovno povezujući se s odvjetnicima koje poznajem i vraćajući se kući s bogatstvom informacija koje bih podijelio.
Hvala, Chelcie! Cijenimo što ste dio DOC-a i podižete svijest o važnim pitanjima. Jedva čekam da vas vidim kako se ove jeseni povezujete i učite osobno.
.jpg)
.jpg)
