Da budem iskren, kamp za dijabetes nije za mene odrastao čarobno iskustvo. Kada su mi dijagnozirani davne 1984. godine i nakon nekoliko ljeta prvi put otišao u kamp kao sedmogodišnjak, moje je iskustvo pomutilo nostalgija i masovni napad komaraca koji su doveli do toga da se više nikad nisam želio vratiti.
Svakako, ovo je mjesto na kojem sam prvi put naučila kako sama ubrizgavati inzulin. Ne samo u nogu i trbuh dok sam sjedio na panju, već i injekcije jednom rukom u ruku potpuno sam uz pomoć stabla. To je vještina koja se prenijela na ostatak mog života dijabetesa. Ali sve u svemu, to je jedno dobro sjećanje iz odrastanja u kampu T1D.
Zbog toga se može činiti čudnim da sam u svojim odraslim godinama postao takav obožavatelj i zagovornik D-kampova. Fascinantno je - čak i meni - da bi se ovaj "odmaralište" mogao tako dramatično pretvoriti.
Prije nekoliko godina sjedio sam u upravnom odboru lokalnog kampa za dijabetes u Srednjoj Indiani i volio sam biti dio toga. Opipljivo sam mogao osjetiti razliku koju ti kampovi čine u životu obitelji. I baš nedavno u siječnju 2019 (moje najnovije otkriće i dodatak), Pridružio sam se upravnom odboru Udruge za obrazovanje i kampiranje dijabetesa (DECA), neprofitne organizacije koja podiže svijest, dijeli resurse i alate za profesionalni razvoj i zagovaram pitanja vezana uz kampove za kampove za dijabetes u SAD-u i međunarodno.
Ovo je za mene na mnogo načina novi šešir, a budući da sam uistinu cijenio D-kampove, ponosan sam što ga nosim i nestrpljiv sam saznati više o cijelom ovom svijetu kampiranja za dijabetes.
Dogodi se i da se podudara s velikom godinom u D-Campingu, u kojem Američko udruženje za dijabetes (ADA) obilježava 70. godišnjicu rada svojih mnogih D-kampova širom zemlje; i kampovi se posvuda bore s mnoštvom suvremenih problema, od upotrebe tehnologije dijabetesa, uključivosti i raznolikosti, promjenjivog krajolika prikupljanja sredstava i ogromne ekspanzije međunarodnih kampova za dijabetes.
Prije nego što istražimo neke probleme koji utječu na D-kampove, pozabavimo se očitim pitanjem: Kako sam se pretvorio u obožavatelja kampa za dijabetes?
To je učinila internetska zajednica za dijabetes (DOC). A možda i perspektiva odrasle dobi.
Promjena perspektive dječjih kampova za dijabetes
Kao što je spomenuto, to početno iskustvo D-Camp-a kao dijete nije bilo dobro. Dijagnosticirana u dobi od 5 godina, nisam poznavala nikoga drugog s T1D (osim moje mame, koja je bila sama u pet godina deset godina ranije). Nije bila osoba iz kampa i opirala se početnom naporu mog liječnika da me smjesta odveze u kamp jer sam bila tako mlada. Kao jedinom djetetu, kad sam 1986. godine napokon otišao u kamp sa 7 godina, uopće mi nije bilo drago što napuštam dom i što dalje od svoje obitelji.
Bio sam poprilično prisilno pohađati kamp Midicha, ADA kamp usred Michigana. Svatko tko zna moje preziranje komaraca i uboda buba može pogoditi kamo ovo vodi ...
Iz bilo kojeg razloga, tamošnji komarci pojeli su me živog. Fokusirali su se na moju potkoljenicu iza koljena, a nekoliko ugriza dovelo je do više povrh drugih. Na kraju, taj dio moje 7-godišnje noge napuhnuo se do veličine softbol-a, što je gotovo onemogućilo hodanje ili trčanje. Kao što možete zamisliti, bilo mi je teško pogledati dalje od toga i ikad se poželjeti vratiti u Mosquito Ground Zero usred šume Michigan.
Izvolite. "Trauma" iz djetinjstva koja vas drži za cijeli život ...
Otprilike desetljeće kasnije kao tinejdžera, također me je dječji endo "potaknuo" da pohađam isti dijabetički kamp, zbog višeg A1C i nedostatka fokusa na D-upravljanju. Ali biti buntovan i ne želeći se usredotočiti na dijabetes uopće, ovo također nije prošlo dobro i sigurno mi nije otvorilo oči za vršnjačku podršku kako je predviđeno.
Ne, tek u kasnim 20-ima i sudjelovanju u DOC-u moj POV se stvarno promijenio.
Počeo sam viđati mnoge kolege D-peepove na mreži kako dijele svoja prekrasna sjećanja na D-Camp i natjerao sam se da se zapitam zašto je moje vrijeme u kampu bilo toliko drugačije. Pronašao sam podršku i prijateljstva u internetskoj zajednici koja su se pretočila u stvarni život, potičući me da pružim pomoć i uključim se u svoju lokalnu D-zajednicu.
Jednoga dana brza internetska pretraga dovela je do otkrića Diabetes Youth Foundation iz Indiane (DYFI), smještenog otprilike pola sata od mjesta u kojem sam tada živio u Srednjoj Indiani. E-poštom i telefonskim pozivom kasnije, u to sam se vrijeme povezao s direktorom kampa i izrazio zanimanje za učenje više i možda volontiranje. Ostalo je, kako kažu, povijest.
Ubrzo sam pomagao u organizaciji DYFI-jevog prvog tinejdžerskog kampa i nedugo zatim prihvatio sam ponudu da se pridružim upravnom odboru neprofitne organizacije. U toj sam ulozi ostao sve dok se supruga i ja nismo preselili natrag u Michigan 2015. godine, a odatle sam osobno prilično nepovezan s kampovima; ali ostao sam obožavatelj.
To mi je iskustvo otvorilo oči za čudesa D-Campa za toliko djece i obitelji, dok sam im vidjela lica i čula iskrene priče o tome koliko im je kamp dotaknuo život. Također sam nastavio viđati slične logorske priče podijeljene kroz moj rad ovdje na DiabetesMine kao i od onih iz DOC-a koji često prepričavaju svoje vrijeme odrastanja i odlaska u kampove ili kao odrasli.
Uz to, bila mi je čast nedavno se pridružiti upravnom odboru DECA-e - dovesti svog POV-a u ovu organizaciju. Ja sam jedan od troje odraslih osoba s invaliditetom T1 u vodstvu grupe, kao i nekolicina D-roditelja i drugih koji su blisko povezani s dijabetes kampovima ili medicinskom profesijom. Ako prije niste čuli za DECA-u, vjerojatno niste sami. Osnovan 1997. godine, pruža podršku oko 111 članskih kampova koji plaćaju članarinu i koji čine 80 različitih organizacija, 425+ kampinga godišnje na ~ 200 mjesta. Otprilike, to znači 25.000 kampera godišnje koje DECA neizravno podržava.
Moja je glavna zadaća pomoći u marketingu i komunikaciji, pojačavajući priče o pojedinim kampovima i onima koji su uključeni te zaista podići razinu razgovora u vezi s DECA-om i D-kampovima općenito.
Nedavno smo imali prvi osobni sastanak odbora zajedno s vlastitom međunarodnom konferencijom o kampiranju dijabetesa u Nashvilleu, TN. Ovaj godišnji događaj obično je vezan za godišnje okupljanje Američkog udruženja kampova, koje zapravo akreditira sve prvake (uključujući D-kampove). Mnogi od 100+ koji su prisustvovali ovoj 22. konferenciji DECA borave lokalno kako bi prisustvovali konferenciji ACA, a govornici su utkani u oba programa.
Za mene je to bilo umrežavanje i samo slušanje kako bih naučio kako mogu najbolje pomoći.
Borba s tehnologijom i A1C pravilima
Kao što je napomenuto, prošlo je godina između mog aktivnog sudjelovanja u bilo kojem D-kampu na razini odbora. Vraćajući se nogama, naučio sam da se D-kampovi u cijeloj zemlji i širom svijeta suočavaju s prilično nezgodnim pitanjima - od kretanja novim izazovima u prikupljanju sredstava, do promjene standarda dijabetesa i nekoliko problema povezanih s tehnologijom i potencijalnim rizikom.
Kvantiteti tehnologije i daljinskog nadzora
Jedan od velikih problema s kojima se kampovi suočavaju uključuju obitelji koje nisu u mogućnosti slijediti podatke svog djeteta T1D o CGM-u ili čak zatvorenoj petlji tijekom kampa, jer se tradicionalno mislilo da se djeca tijekom kampa trebaju "isključiti" i uživati na otvorenom, umjesto da im smeta uređajima. Neki kampovi imaju opće politike koje uopće ne dopuštaju pametne telefone, dok su drugi tijekom godina prilagodili politike koje se odnose čak i na dopuštanje CGM tehnologije, zahtijeva prijamnike itd.
U gotovo svim slučajevima roditelji su tražili da se u D-kampu dozvoli uporaba CGM-a i telefona, a neki se čak i potrude uvući telefone u torbe svoje djece kako bi osigurali da će im za to vrijeme biti omogućen daljinski nadzor. .
Na konferenciji DECA čuo sam za kampove koji su prihvatili uređaje nudeći zaključavanje pretinca za pametne telefone s CGM aplikacijama za punjenje noću i pokušavajući dodijeliti kabine na temelju upotrebe CGM-a i mogućnosti punjenja preko noći. U jednom kampu u Ohiu očito su svaki CGM prijamnik noću stavili u prozirnu plastičnu vrećicu obješenu na podnožju kreveta djeteta i dodali žarulje u vrećice kao svojevrsno noćno svjetlo kako bi pronašli CGM tehnologiju. tamno po potrebi.
Dr. Henry Anhalt, medicinski direktor kampa Nejeda u New Jerseyu, dobro je opisao srž problema tijekom nedavnog intervjua s Dijabetes veze podcast:
“Tehnologija može pomoći u rasterećenju općenito, ali može biti i izvor tereta. Činjenica da sada postoje mogućnosti da ostanu povezani doista stvara dilemu ne samo za roditelje već i za kamp. Koliko podataka zaista želimo podijeliti s roditeljima ...? Ne zato što ne želimo dijeliti, već zato što kamp lišava mogućnosti samostalnog rada s djetetom. To može ometati dječje iskustvo i zašto je u kampu. "
Anhalt kaže da Nejeda slijedi praksu koju slijede mnogi D-kampovi: ohrabrujući obitelji da se ne javljaju u to vrijeme, ne brinući se o daljinskom praćenju glukoze i povjerenje medicinskom osoblju i osoblju da rade svoj posao.
„To je složeno pitanje koje se mora uravnotežiti s mnogim drugim aspektima. Čini se kao nesmetano (dopustiti upotrebu D-tech-a) ... ali to nije tako jednostavno. Dilema koju imamo kao kamp u promatranju ovih tehnologija je kako ih učinkovito koristiti, a također zadržati taj osjećaj slobode i užitka za djecu? "
A1C Diskriminacija
Druga tema usredotočena je na to kako D-kampovi imaju posla sa savjetnicima u kampu i zaposlenicima s T1D-om i trebaju li uspostaviti politike koje zahtijevaju određenu razinu osobnog upravljanja dijabetesom prije nego što im se dozvoli rad u kampu (bez šale). Neki kampovi očito viši A1C smatraju opasnošću, jer bi to moglo značiti da se osoblje može suočiti sa svojim D-problemima i da neće biti u stanju na odgovarajući način brinuti se ili savjetovati kampere.
Pojam mandata za određeni A1C pojavio se u razgovoru u internetskim raspravama o kampovima za dijabetes i, naravno, na nedavnoj konferenciji DECA, a iako se mišljenja razlikuju, većina smatra da to nije u redu. Zapravo, Američko udruženje za dijabetes (ADA) također je nedavno istražilo ovaj problem i utvrdilo da je stvarna diskriminacija policije A1C u kontekstu zapošljavanja osoblja u kampu. Vau!
Podizanje svijesti o kampovima za dijabetes
Na jednom od zasjedanja DECA-e sudjelovali su ljudi iz ADA-e koji vodi toliko dijabetičkih kampova širom zemlje. Od 2018. ADA zapravo vodi oko 30% kampova za članstvo u DECA-i, od kojih su mnogi povezani s ADA-om, čak iako nisu u vlasništvu organizacije. Neke zanimljive statistike iz njihovih kampova uključuju:
- Prosječna dob kampera po prvi puta: 10,2
- Otprilike 83% kampera ima T1D
- 9,2% kampera su braća i sestre ili prijatelji kampera s T1D
- Samo .3% kampera ima tip 2
- 7,5% kampera u opasnosti je od T2D
- U posljednje dvije godine dijagnosticirano je 25% kampera
- 56% novih kampera uputio je njihov liječnik ili edukator dijabetesa
- 27% kampera koji su prvi put zatražili financijsku pomoć
Također su spomenuli da je 75% onih koji su prošle godine pohađali kampove za dijabetes ADA zapravo na inzulinskim pumpama ili CGM tehnologiji. S obzirom na to da manje od 30% T1D-ova u Americi zapravo koristi CGM-ove, postavlja se pitanje: Što rade kampovi za dijabetes kako bi obuhvatili širu populaciju OSI-a koji ne koriste ili ne mogu priuštiti ovu najnoviju tehnologiju?
Osobno ne znam odgovor na to i nadam se da ću to pitanje još istražiti - posebno u kontekstu raznolikosti i uključivosti. O ovoj je temi čitav niz istraživanja i zaintrigirao sam se da naučim više o tome.
Zanimljivo je i da se D-kampovi trude podići svijest o tome što rade, ne samo o općem obrazovanju o dijabetesu 101, već i o uslugama i programima koje mnogi nude za djecu, tinejdžere i odrasle u svojim zajednicama.Zapravo, D-kampovi žele da svijet uopće zna da rade na tome da dosegnu više od mladosti do svih odraslih ljudi s T1D. Ranije smo izvještavali o kampovima za dijabetes za odrasle iz organizacije Connected in Motion.
Kampovi za dijabetes također se u velikoj mjeri oslanjaju na resurse tvrtke D-Industry i distribuiraju popis tvrtki koji pokazuju gdje djeca i obitelji u kampu mogu pronaći pomoć ako ne mogu pristupiti ili priuštiti lijekove ili zalihe. To je velik resurs koji DECA nudi i, učim, jedan od najčešćih zahtjeva iz kampova za članove prema organizaciji. Uz to, DECA nudi resurse za profesionalni razvoj i "povezivanje točaka" između kampova za kojima se toliko traži.
Sve u svemu, moja mantra ovih dana je kako je D-Camp sjajan i to je takva korist za zajednicu.
Moje se sedmogodišnje ja možda se nisam složilo, ali kao odrasla osoba s T1D-om postalo mi je kristalno jasno da je kamp mjesto na kojem se događa magija. Stoga sam uzbuđena što pomažem u podizanju svijesti i činim što mogu, iz svog kraja svijeta, kako bih pomogla kampovima za dijabetes na bilo koji mogući način.
.jpg)
.jpg)