Nikad nije postojala nepristrana web lokacija za usporedbu koja bi ljudima s dijabetesom pomogla da pronađu prave uređaje za sebe - do sada!
Predstavljamo DiabetesWise, novo "sve mjesto na jednom mjestu" za navigaciju svevremenim svemirom uređaja i tehnologije za dijabetes. Godinama u izradi tima s Medicinskog fakulteta Stanford, ova platforma zapravo odgovara potrebama korisnika preporučenim alatima i pruža usporedne informacije o proizvodima i svjedočenja pacijenata o tome kako je koristiti ove uređaje u stvarnom svijetu.
Napore su pokrenuli neki visoki ljudi iz dijabetes zajednice, osobito endokrinolog sa Stanforda, dr. Korey Hood i guru zdravstvenog dizajna Sara Krugman, koji oboje žive s T1D.
Hood kaže da je tijekom posljednjih pet godina tim sa Stanforda prikupio podatke o ljudskim faktorima na uređajima za dijabetes koji su ili doveli do "optimalnog unosa" onih predmeta koji su se vremenom koristili ili su bili viđeni kao prepreka korištenju uređaja. "DiabetesWise je izrastao iz želje da osigura mjesto na kojem možemo podijeliti ta učenja, (i) pokušavamo ponuditi nepristrani resurs za ulazak na uređaje koji su najbolji za svaku osobu", kaže on.
DiabetesWise uživo je na mreži od proljeća, ali je službeno pokrenut na znanstvenim sjednicama Američkog udruženja za dijabetes početkom lipnja i predstavljen je na našem forumu za inovacije D-Data ExChange. Također je predstavljeno na sastanku Američkog udruženja pedagoga dijabetesa (AADE) početkom kolovoza.
Nepristrani resurs
Točno, ako razmislite: Kad god trebate odabrati uređaj za dijabetes, uvijek postoji netko tko utječe na vaše donošenje odluka: kliničar koji može imati određenu sklonost tvrtki, osiguravajuće društvo s "željenom" markom ili čak lokalno predstavnici industrije s kojima vas tim za njegu kontaktira radi daljnjih informacija.
Iako su društveni mediji forum za razmjenu pregleda pacijenata, bilo koji post na blogu ili video zapis dolazi od pojedinca koji može imati vlastitu pristranost - a podaci nisu personalizirani ili precizno prilagođeni vašim specifičnim potrebama.
Tu dolazi DiabetesWise.
Osim pružanja personaliziranog pristupa za pomoć osobama s invaliditetom (osobama s dijabetesom) da donose informirane odluke, drugi je ključni cilj služiti kao resurs za pružatelje zdravstvenih usluga koji imaju pacijente koji odlučuju o tim proizvodima. Nada se usmjeriti obuku o uparivanju OSI s optimalnom tehnologijom putem sadržaja "ravnoga govora" o tim stavkama koje predstavnici industrije obično ne mogu pružiti, a kliničari im često nemaju pristup.
Projekt se financira isključivo iz neprofitnih potpora i ne prihvaća novac ni od jednog proizvođača uređaja iz jednostavnog razloga koji bi dodao pristranost ili barem uočenu pristranost.
Tim radi na poslovnom planu kako bi osigurao da ova inicijativa nikada nije vezana uz industrijske fondove, iako ubuduće žele surađivati s proizvođačima uređaja kako bi osigurali da web mjesto sadrži sve ispravne informacije, tehničke detalje i relevantne poveznice.
Kako funkcionira stranica DiabetesWise
Kada posjetite web mjesto, započinjete klikom na gumb "Provjeri" koji vas vodi do Kviza uređaja. Pet početnih pitanja postavlja pitanja o tome koje uređaje trenutno upotrebljavate, koliko se osjećate preplavljeno ili uznemireno, što vam je prioritet pri odabiru novog uređaja (cijena, udobnost, jednostavnost upotrebe, izbjegavanje najnižih temperatura ili najnovija i najbolja tehnologija), a koji su vaše najveće brige oko D-uređaja i tehnologije.
Odatle vas vode k odjeljku koji sadrži više detalja o alatima koje već koristite i „Mudrost od drugih“ - mješavinu pisanog i video sadržaja s drugih osoba s invaliditetom koji govore o svojim iskustvima. Ovaj se korisnički sadržaj doslovno podudara s prioritetima koje vi imenujete. Na primjer, ako ste naveli da koristite ili ste najviše zainteresirani za inzulinsku pumpu i CGM senzor i ako ste kao glavni prioritet kliknuli "Jednostavnost upotrebe", vidjet ćete izjave pacijenata koje će se baviti upravo tom kombinacijom izbora.
Postoje pitanja i odgovori kao i korisnici koji objašnjavaju stvarne prednosti i nedostatke, savjeti za postupanje sa svim podacima, povratne informacije o tome koliko su ovi uređaji udobni za nošenje, pa čak i savjeti kako se može reagirati kad drugi ljudi primijete ili komentiraju uređaje.
Osim gumba "Provjeri" koji započinje kviz, ostale kartice izbornika na vrhu stranice su:
- Senzori - odjeljak s detaljima o odabiru senzora CGM (kontinuirani monitor glukoze), s tri razine informacija, ovisno o tome odaberete li "Nikad nisam koristio jedan", "Koristio sam jedan" ili "Sad ga koristim".
- Uređaji - odjeljak koji opisuje pet slučajeva uporabe: ili CGM senzor i sofisticirana "pametna pumpa"; CGM i osnovna pumpa; mjerač i pumpa za prste; CGM i injekcije; ili mjerač prsta i injekcije. Svaki odjeljak detaljno opisuje vrlo korisne detalje, uključujući mnoštvo svjedočenja pacijenta.
- Mudrost - proučavanje prioriteta i briga pacijenta, uključujući izbjegavanje najnižih nivoa BG, troškova, jednostavnosti upotrebe, udobnosti, neželjene pažnje, povjerenja u sustav i preopterećenja podataka. Sadržaj možete doslovno filtrirati prema ovim odjeljcima kako biste riješili svoje najnužnije probleme.
- Vodiči - detaljne informacije o dobivanju CGM-a, nabavci inzulinske pumpe, ispunjavanju uvjeta za osiguranje, razumijevanju troškova i razgovoru sa svojim liječnikom.
Zvuči nevjerojatno korisno? Pa je!
Prema riječima voditeljice projekta DiabetesWise Sierre Nelmes, odgovori zajednice su do sada bili nevjerojatni.
"Kvalitetno, povratne informacije ... bile su neodoljiva tema zahvalnosti CDE-a, ohrabrenja liječnika i emocionalnog zaprepaštenja ljudi koji žive s dijabetesom", kaže ona. „Smatra se resursom za ljude koji žive s dijabetesom kako bi se snašli u mogućnostima i došli na bolje mjesto sa svojim dijabetesom.Bilo koji skepticizam koji smo čuli obično je sumnja da to može biti besplatan resurs, prije spoznaje da je DiabetesWise.org besplatan, nepristran i živi. To je reklo da smo tek na početku i vidimo puno prilika za daljnji utjecaj. "
Dakako, ideja je da osobe s invaliditetom koje su koristile kviz za navigaciju prema vlastitim potrebama i željama mogu podijeliti informacije koje su otkrile sa svojim liječnikom (bilo putem ispisa, e-poštom ili dijeljenjem same web stranice). Sve je usmjereno na osposobljavanje ljudi da preuzmu više vlasništva i budu dio odlučivanja o uređajima, umjesto da im se nešto nagura bez ikakvog istraživanja iza toga.
Stalno ažuriranje dijabetesa Tech
Stvarni rad na web stranici trajao je oko 18 mjeseci, financiran iz donacije Helmsley Charitable Trusta. Od kraja kolovoza, stranica DiabetesWise ostaje u fazi "Beta", iako je operativna i već je otprilike 90% dovršena, kaže nam tim. Surađuju s dizajnerskim tvrtkama Bay Area HealthMade i Gestalt Design, kao i UpShiftom na Novom Zelandu.
"Svi koji su sudjelovali imali su bliske osobne veze s dijabetesom uz svoj profesionalni rad", naglašava dr. Hood. Suradnici uključuju kliničke istraživače, medicinske sestre, edukatore dijabetesa, psihologe i liječnike - dok je voditeljica projekta Nelmes zapravo jedini zaposlenik s punim radnim vremenom.
U prvih mjeseci, DiabetesWise je vidio samo 70 000 pregleda stranica s velikom većinom onih u samo posljednjih pet mjeseci. Nelmes nam kaže da su u srpnju primijetili povišenje broja povratnika, na što su ponosni s obzirom na to da je veliki cilj izgraditi povjerenje tijekom vremena.
Na pitanje o tome kako su liječnici dosad reagirali, Hood odgovara: "Rekao bih da su povratne informacije uglavnom pozitivne, ali kao i svaki dobar kliničar, postoji želja za pregledom i provjerom informacija. Tako da mislim da su neki kliničari vrlo uzbuđeni zbog toga kao nepristranog resursa, dok se drugi još uvijek zagrijavaju za to. "
I kako će pratiti korak sa tehnologijom dijabetesa koja se stalno mijenja?
"Ovo će biti živa, dinamična web stranica", kaže nam Hood. “Drugim riječima, moramo osigurati da bude u toku s odobrenjem novih uređaja i kad postanu dostupne nove metode povezanog liječenja. Moramo također nastojati dodati više priča o mudrosti iz šire zajednice koja je reprezentativnija od svih koji žive s dijabetesom i na inzulinu. Moramo raditi na tome da dosegnemo 7,5 milijuna ljudi u SAD-u na inzulinu koji bi mogli profitirati od upotrebe ovih uređaja! "
