Pitajte stručnjaka: Kako se zagovarati za endometriozu

1. Zašto je važno zagovarati sebe ako živite s endometriozom?

Zalaganje za sebe ako živite s endometriozom zapravo nije neobavezno - vaš život ovisi o tome. Prema EndoWhatu, zagovaračkoj organizaciji ljudi koji žive s endometriozom i pružateljima zdravstvenih usluga, bolest pogađa približno 176 milijuna žena širom svijeta, no do službene dijagnoze može potrajati 10 godina.

Zašto je to? Budući da je bolest izrazito nedovoljno istražena i, po mom mišljenju, mnogi liječnici nisu ažurirali svoje znanje o njoj. Nacionalni institut za zdravstvo (NIH) ulaže više od 39 milijardi dolara u medicinska istraživanja u raznim uvjetima - no 2018. endometrioza je primila samo 7 milijuna dolara.

Osobno su mi trebale četiri godine da postavim dijagnozu i smatram se jednom od sretnica. Jednostavno Googleovo pretraživanje endometrioze vjerojatno će otvoriti mnoštvo članaka s zastarjelim ili netočnim informacijama.

Mnoge institucije čak ni ne shvaćaju točnu definiciju bolesti. Da bismo bili jasni, endometrioza se javlja kada se tkivo slično sluznici maternice pojavi na dijelovima tijela izvan maternice. To nije potpuno isto tkivo, što je pogreška koju sam primijetio toliko puno institucija radi. Pa, kako možemo vjerovati da su bilo koje informacije koje nam te institucije daju točne?

Kratki odgovor je: ne bismo trebali. Moramo se obrazovati. Po mom mišljenju, čitav naš život ovisi o tome.

2. Koja bi vam određena vremena trebala biti za samozastupanje? Možete li navesti primjere?

Jednostavno postavljanje dijagnoze zahtijeva samozastupanje. Većina žena je otpuštena jer se bol u menstruaciji smatra normalnom. Dakle, preostaje im vjerovati da pretjeruju ili da im je sve to u glavi.

Iscrpljujuća bol nikad nije normalna. Ako vas vaš liječnik - ili bilo koji pružatelj zdravstvene zaštite - pokuša uvjeriti da je to normalno, trebate se zapitati jesu li oni najbolja osoba koja pruža vašu skrb.

3. Koje su neke korisne ključne vještine ili strategije za samozastupanje i kako ih mogu razviti?

Prvo naučite vjerovati sebi. Drugo, znajte da vlastito tijelo poznajete bolje od bilo koga drugog.

Još jedna ključna vještina je naučiti koristiti se glasom kako biste izrazili svoju zabrinutost i postavljali pitanja kada se čini da se stvari ne slažu ili su nejasne. Ako vas uznemire ili vas liječnici zastraše, unaprijed napravite popis pitanja koja želite postaviti. To vam pomaže izbjeći da vas netko zaobiđe ili zaboravite bilo što.

Za vrijeme sastanaka pravite bilješke ako mislite da se nećete sjećati svih podataka. Dovedite nekoga sa sobom na sastanak kako biste imali još jedan set ušiju u sobi.

4. Kakvu ulogu imaju uvjeti istraživanja u samozastupanju? Koji su vaši omiljeni resursi za istraživanje endometrioze?

Istraživanje je važno, ali još je važniji izvor iz kojeg dolazi vaše istraživanje. O endometriozi kruži puno dezinformacija. Možda se čini neodoljivim shvatiti što je točno, a što nije. Čak i kao medicinskoj sestri s bogatim istraživačkim iskustvom, bilo mi je nevjerojatno teško znati u koje izvore mogu vjerovati.

Moji najdraži i najpouzdaniji izvori za endometriozu su:

• Nancy’s Nook dalje
  Facebook
• Centar
  za njegu endometrioze
• EndoWhat?

5. Kada se radi o životu s endometriozom i samozastupanju, kada ste se suočili s najvećim izazovima?

Jedan od mojih najvećih izazova bio je pokušaj postavljanja dijagnoze. Imam ono što se smatra rijetkom vrstom endometrioze, gdje se nalazi na mojoj dijafragmi, a to je mišić koji pomaže u disanju. Bilo mi je jako teško uvjeriti svoje liječnike da ciklična kratkoća daha i bolovi u prsima koje bih doživjela imaju veze s menstruacijom. Stalno su mi govorili "to je moguće, ali izuzetno rijetko."

6. Pomaže li snažni sustav potpore samozastupanju? Kako mogu poduzeti korake za razvoj svog sustava podrške?

Imati snažan sustav potpore je tako važan u zagovaranju sebe. Ako ljudi koji vas najbolje poznaju umanjuju vašu bol, imati povjerenja podijeliti svoja iskustva sa svojim liječnicima postaje zaista teško.

Korisno je osigurati da ljudi u vašem životu istinski razumiju kroz što prolazite. To započinje time što smo s njima 100 posto transparentni i iskreni. To također znači dijeljenje resursa s njima koji im mogu pomoći u razumijevanju bolesti.

EndoWhat ima nevjerojatan dokumentarac koji će vam pomoći u ovome. Poslao sam kopiju svim svojim prijateljima i obitelji jer pokušaj adekvatnog objašnjenja razaranja koja ova bolest može biti vrlo teško pretočiti u riječi.

7. Jeste li se ikad morali samozastupati u situacijama koje su uključivale vašu obitelj, prijatelje ili druge voljene osobe i odluke koje ste željeli donijeti o upravljanju svojim stanjem?

Možda se čini iznenađujuće, ali ne. Kad sam morao putovati iz Kalifornije u Atlantu na operaciju za liječenje endometrioze, moja obitelj i prijatelji vjerovali su mojoj odluci da je to najbolja opcija za mene.

S druge strane, često sam se osjećao kao da moram opravdati koliko me boli. Često bih čuo: "Znao sam i tako i tako tko je imao endometriozu i s njima je sve u redu." Endometrioza nije jednozna bolest.

8. Ako se pokušam samozastupati, ali osjećam da ne stigam nikamo, što bih trebao učiniti? Koji su moji sljedeći koraci?

Kad je riječ o vašim liječnicima, ako smatrate da vas se ne čuje ili ne nude korisni tretmani ili rješenja, potražite drugo mišljenje.

Ako vaš trenutni plan liječenja ne funkcionira, podijelite to sa svojim liječnikom čim to shvatite. Ako nisu spremni saslušati vašu zabrinutost, to je crvena zastava koju biste trebali razmisliti o pronalaženju novog liječnika.

Važno je da se uvijek osjećate partnerom u vlastitoj njezi, ali ravnopravan partner možete biti samo ako radite domaću zadaću i ako ste dobro informirani. Možda postoji neizgovorena razina povjerenja između vas i vašeg liječnika, ali ne dopustite da vas povjerenje učini pasivnim sudionikom vaše vlastite njege. Ovo je tvoj život. Nitko se za to neće boriti tako snažno kao vi.

Pridružite se zajednicama i mrežama drugih žena s endometriozom. Budući da postoji vrlo ograničen broj pravih stručnjaka za endometriozu, razmjena iskustava i resursa temelj je pronalaska dobre njege.

Jenneh Bockari (32) trenutno živi u Los Angelesu. Medicinska je sestra već 10 godina koja radi u raznim specijalnostima. Trenutno je na zadnjem semestru postdiplomskog studija, pohađajući magisterij iz sestrinskog obrazovanja.Smatrajući da je "svijet endometrioze" težak za snalaženje, Jenneh je otišla na Instagram kako bi podijelila svoje iskustvo i pronašla resurse. Može se pronaći njezino osobno putovanje @lifeabove_endo. Vidjevši nedostatak dostupnih informacija, Jennehina strast za zagovaranjem i obrazovanjem dovela ju je do pronalaska Koalicija za endometriozu s Natalie Archer. Misija Endo Co je podizanje svijesti, promicanje pouzdanog obrazovanja i povećanje financiranja istraživanja endometrioze.