Nema sumnje da je napredak u skrbi o HIV-u od 1980-ih bio izvanredan.
Antiretrovirusna terapija (ART) pomaže mnogim osobama s HIV-om da žive dulje, zdravije. U stvari, jaz u očekivanom životnom vijeku između osoba sa i bez HIV-a smanjuje se, sada na manje od 7 godina s ranim pokretanjem ART-a, prema rezultatima kohortne studije objavljene u JAMA Network Open.
Danas više od 25 milijuna ljudi pristupa ovom spasonosnom lijeku.
Uz to, dostupnost profilaksije prije izlaganja (PrEP) pomaže u smanjenju broja novih slučajeva HIV-a širom svijeta, a postoje čak dva velika klinička ispitivanja protiv HIV cjepiva u tijeku, oba u kasnim fazama istraživanja.
Uz sav taj napredak, i usred još jedne globalne hitne situacije u javnom zdravstvu koju je izazvao COVID-19, možda ćete HIV smatrati problemom koji više nije hitan ili blizu kuće - a koji se događa drugim ljudima, negdje drugdje u svijet.
Ali u stvarnosti to jednostavno nije slučaj. Prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji (WHO), 2019. godine 1,7 milijuna ljudi novo se zarazilo HIV-om.
Iako najveći broj osoba s HIV-om živi u Africi (25,7 milijuna), prema podacima WHO 2019., postoje i:
- 3,7 milijuna ljudi koji žive s HIV-om u Americi
- 3,7 milijuna ljudi koji žive s HIV-om u jugoistočnoj Aziji
- 2,6 milijuna ljudi koji žive s HIV-om u Europi
Također je važno uzeti u obzir i druge čimbenike o HIV-u koji vas mogu iznenaditi, uključujući:
- Svijest o HIV statusu. Otprilike 1 od 5 osoba koje žive s HIV-om ne zna svoj status.
- Zablude o prevalenciji HIV-a. Neka urbana područja u Sjedinjenim Državama imaju prevalenciju HIV-a sličnu stopi u zemljama s niskim prihodima s općim epidemijama HIV-a. Ali ruralne američke regije sada imaju brže stope rastuće prevalencije HIV-a.
- COVID-19. Pandemija COVID-19 povećava teret na HIV usluge širom svijeta, a prekinut pristup ART-u zabrinjava neke zemlje. Prema WHO-u i UNAIDS-u, učinak COVID-19 mogao bi uzrokovati udvostručenje smrtnih slučajeva povezanih s AIDS-om u narednoj godini.
- Rizične zajednice i ključne populacije. Iako su mali dio svjetske populacije, ove su zajednice često najviše pogođene HIV-om. Zbog stigme i diskriminacije, najmanje je vjerojatno da će imati pristup zdravstvenim uslugama. U 2019. godini ove populacije, koje uključuju homoseksualce i transrodne osobe, činile su više od 60 posto svih novih HIV infekcija u svijetu.
Još je puno posla koji treba obaviti kako bi se okončala globalna pandemija AIDS-a. Dobri načini da ostanete uključeni u napore za ukidanje HIV-a širom svijeta uključuju:
- školovati se
- zagovarajući protiv stigme
- podržavanje organizacija sa sjedištem u zajednici u vašem području
Bliske i daleke organizacije sa sjedištem u zajednici
Kako bi istaknuo važan posao koji se radi na razini zajednice, Healthline se povezao s čelnicima dviju organizacija sa sjedištem u zajednici koje podržavaju ljude s HIV-om, jedne na jugu Sjedinjenih Država, a druge na jugu Afrike, države Eswatini.
Čitajte dalje da biste saznali više o tim karizmatičnim vođama, njihovim organizacijama i o tome kako izgleda život ljudi koji žive s HIV-om u svojim zajednicama.
Upoznajte Lulu
Sibusiso Lulu Maziya, kojeg su prijatelji poznavali kao Lulu, odrastao je u poluurbanom naselju u Africi gdje se nikad nije razgovaralo o problemima LGBTQ + zajednica i drugim ljudima s većim izgledima za zarazu HIV-om.
"Odrasla sam s osjećajem da se razlikujem od ostalih momaka", rekla je Maziya. "I nisam mogao razumjeti što se događa sa mnom jer o tome nitko nije razgovarao."
“Tada se nešto dogodilo. Čitala sam novine, a bio je jedan tip koji je govorio o tome da je homoseksualac. Nisam znao što bih rekao, ali započeo sam vlastito istraživanje. Tada sam otkrio da sam to ja - prisjetio se.
Nakon preseljenja u Mbabane, glavni grad Eswatinija, Maziya je postao strastveni zagovornik LGBTQ + zajednice, razgovarajući s lokalnim novinama, radijskim emisijama i svima koje je upoznao o problemima s kojima se njegova zajednica suočavala.
Na kraju je privukao pozornost nekoga iz Eswatinijevog ministarstva zdravstva. Bila je toliko impresionirana njegovom predanošću zagovaranju da ga je zamolila da pomogne u istraživanju HIV-a u zemlji koju vodi Sveučilište Johns Hopkins.
Od 2011. do 2012. godine, Maziya je pomagala regrutirati sudionike studije iz ključnih populacija, uključujući LGBTQ + i zajednice seksualnih radnika.
Maziya je tijekom studije posjetio ljude iz ključnih populacija u njihovim kućama, gdje je pomogao prikupiti podatke i donijeti im usluge izravne njege.
Nakon studije bio je nadahnut da prijeđe dalje od zagovaranja.
"Za mene je zagovaranje važno", rekao je Maziya. “Ali morali smo učiniti nešto za ljude na terenu. Tako sam pokrenuo HealthPlus 4 Men. "
HealthPlus 4 muškarci
HealthPlus 4 Men je nevladina organizacija koja podržava LGBTQ + zajednice u riziku od zaraze HIV-om pružajući im pristup:
- testiranje
- liječenje
- prevencija
- zdravstvena edukacija
- usluge njege
Maziya je 2014. osnovao HealthPlus 4 Men. U to je vrijeme radio s članovima LGBTQ + zajednice koji su protjerani iz svojih domova i obitelji zbog stigme.
Nadovezujući se na zagovarački rad koji je Maziya započeo, HealthPlus 4 Men ima za cilj educirati širu javnost i kreatore politike o pitanjima s kojima se suočava LGBTQ + zajednica u Eswatiniju.
U 2017. godini organizacija je počela nuditi izravne zdravstvene usluge ključnim populacijama, uključujući testove krvi, probir spolnih infekcija i testiranje na HIV. Također je počeo nuditi PrEP i profilaksu nakon izlaganja (PEP) onima koji su bili HIV negativni, a ART onima koji su već bili HIV pozitivni.
"Sada u Mbabaneu imamo veliku kliniku za ključne populacije, ali imamo i mobilne klinike u kojima pružamo sve ove usluge, čak i preglede COVID-19", dodao je Maziya.
Cilj Mazije s HealthPlus 4 Men je smanjiti stigmu i diskriminaciju rizičnog stanovništva i stvoriti prvu generaciju bez AIDS-a u zemlji.
U ovom naporu pomažu mu organizacije poput (RED) i Globalni fond, koji surađuje s lokalnim stručnjacima i organizacijama iz zajednice kako bi stvorio i podržao programe za HIV u subsaharskoj Africi.
Upoznajte Monicu
Monica Johnson živi u ruralnoj Louisiani već 35 godina. Živi s HIV-om već 37 godina, što je posljedica transfuzije krvi koju je dobila tijekom boravka u bolnici. Njezin izvorni HIV test nije bio konačan, pa je tek kad je zatrudnjela 4 godine kasnije sa sinom Vauriceom, dobila pozitivnu dijagnozu HIV-a.
Vaurice je također razvio simptome HIV-a i postao jedan od prvih klijenata koji su dobili skrb od jedine organizacije za pružanje usluga AIDS-a u Johnsonovom ruralnom području Louisiane. Tamo je Johnson počela pohađati svoju prvu skupinu za podršku HIV-u.
Ruralne zajednice, posebno one na jugu Sjedinjenih Država, često su nedovoljno zadovoljene u pogledu usluga podrške i njege HIV-a. U 2018. godini Jug je imao 52 posto novih dijagnoza HIV-a u zemlji, a posebno je rastao broj slučajeva među ruralnim zajednicama.
Ovaj porast slučajeva HIV-a može se povezati s nedostatkom pristupa uslugama podrške u ruralnim područjima, uključujući:
- manje lokalnih pružatelja zdravstvenih usluga
- manje mogućnosti za pouzdan javni prijevoz
- malo ili nimalo programa rehabilitacije od droga
Za Johnsona njezina izvorna grupa za podršku jednostavno nije radila: "Proveo bih sat vremena [vožnje] u svakom smjeru za 30-minutni sastanak koji je uglavnom bio namijenjen muškarcima."
Briga o djeci, prijevoz i druga pitanja zbog kojih žene i djeca često nisu mogli pohađati, previdjena su.
Dakle, Johnson je uzeo stvar u svoje ruke i osnovao HEROES 1995. godine. Danas je Johnson izvršni direktor HEROES-a, upravljajući svakodnevnim operacijama u Columbiji u državi Louisiana.
JUNACI
HEROES je kratica za Pomaganje svima u trajnoj efikasnoj podršci. Ova podrška ima oblik obrazovnih programa o prevenciji i liječenju HIV-a i pozitivnih socijalnih iskustava za članove grupe. Johnson je dočekala oko 40 sudionika na svojim prvim sastancima 1995.
Izvorno otvoren samo za žene, HEROES sada uključuje ljude svih spolova i društvenih slojeva. Podržavaju ljude na velikom, uglavnom ruralnom zemljopisnom području u sjeveroistočnoj Luizijani.
Iako HEROES ne pruža izravne zdravstvene usluge, Johnson je objasnio kako program pomaže u podršci zdravstvenim potrebama: „Pazim da svi moji klijenti znaju sva pravila kako bi mogli dobiti svaku uslugu za koju su kvalificirani. I rekao bih da je najveći utjecaj to što se moji ljudi vrate, iako ne moraju. "
HEROES također priređuje godišnja povlačenja iz DREAM-a. SAN je vikend izlet za članove grupe da se opuste, nauče i uživaju u međusobnom društvu.
Johnson je vrlo ponosna na svoj uspješni program otkupa HEROES, koji pomaže poticati članove da pohađaju nastavu i drže se usluga, poput obrazovnog programa.
Na kraju godine sudionicima se nudi prilika da kupe nagrade - uglavnom praktične predmete poput uređaja, tostera i miješalica - koristeći samo bodove koje su zaradili sudjelovanjem.
Pridržavanje rasporeda predavanja, popunjavanje anketa i vođenje dosljednog dnevnika samo su nekoliko načina za zarađivanje HEROES bodova.
Stvarajući ovaj sustav, HEROES drži članove angažiranima i uzbuđenima zbog sudjelovanja u službama za podršku HIV-u.
Zone bez presuda, udaljene 9000 milja
Jedan od ključnih stupova za HealthPlus 4 Men u Eswatiniju i HEROES u Louisiani je poštovanje. Maziya i Johnson tvrde da stigmi i prosuđivanju nije mjesto u programima koje nude.
Kad Johnson govori o sveučilištu HEROES, obrazovnom programu njezine organizacije, jasno stavlja do znanja da svaki govornik koji dođe na nastavu mora imati na vrhu empatiju i poštovanje.
Sveučilište HEROES sudionicima omogućuje važne razgovore o HIV-u u povjerljivom, gostoljubivom okruženju. Govornici, često liječnici ili drugi zdravstveni radnici, pomažu članovima grupe da razumiju njihove mogućnosti zdravstvene zaštite jednostavnim inkluzivnim jezikom.
I na kraju tečaja, HEROES održava svečanu dodjelu diploma, gdje su članovi obitelji i zajednice pozvani prisustvovati i proslaviti postignuće.
Mnogo isto vrijedi i za HealthPlus 4 Men. Budući da vlada u Eswatiniju nema zakone koji podržavaju LGBTQ + prava i ne šalje izravno poruke LGBTQ + zajednici, diskriminacija uvelike utječe na pristup skrbi i obrazovanju za HIV.
Prema Maziyi, diskriminacija LGBTQ + osoba s kojima se suočavaju u domovima zdravlja ozbiljna je. Stigma zdravstvenih radnika igra veliku ulogu u tome zašto ljudi iz ovih ključnih skupina izbjegavaju tražiti skrb o HIV-u i drugim zdravstvenim problemima.
„Došlo je do velikog poboljšanja u pogledu primanja usluga [u HealthPlus 4 Men], jer LGBTQ + i ključne populacije ne žele ići u vladine klinike. To vrlo vrijedi za queer i trans ljude. Radije dolaze u objekte koji su posebno dizajnirani za ključne populacije, poput nas samih ”, rekao je Maziya.
Stvaranjem klinika i obrazovnih programa koji su povjerljivi i bez presuda, HealthPlus 4 Men povećao je pristup zdravstvenim uslugama među ovim ranjivim populacijama.
Ići pred kameru zbog njihove stvari
I Maziya i Johnson predani su obrazovanju ljudi izvan svojih skupina, radeći na ukidanju stigme o HIV-u.
Na televiziji u Africi: "Razbiti mržnju i prihvatiti različitost"
Maziya je bila dio TV programa uživo "Smash Hate and Embrace Diversity" s grupom Amplify Change.
"Bili smo na televiziji 12 tjedana, razmišljajući o LGBTQ + problemima i zdravstvenim uslugama", prisjetio se Maziya. “Ljudi su otvoreno govorili o problemima LGBTQ osoba. Ja sam prva gostovala u emisiji, a odaziv je bio užasan. Ljudi su objavljivali uvrede kako je emisija smeće ili 'Un-Swazi' [što se protivi vrijednostima zemlje]. Ali nismo izgubili nadu. "
“Nastavili smo dok ljudi nisu razumjeli. Kad se bavite promjenom ponašanja, ona se ne mijenja u noći; morate nastaviti senzibilizirati ljude. Ovaj je bio ogroman i stvorio je veliku potražnju za našim vršnjačkim uslugama ”, rekao je Maziya.
Emisija je završila vrlo pozitivno i s vremenom je otvorila puno očiju u Eswatiniju. Maziya kaže da gledatelji zovu TV postaju kako bi zatražili još programa. Razgovara s vlasnikom TV stanice o vraćanju emisije na još epizoda.
Na televiziji u Sjedinjenim Državama: "Deepsouth"
Johnson je predstavljen u dokumentarnom filmu o HIV-u, stigmi i siromaštvu na ruralnom američkom jugu. Ona i njezina kolegica Tamela King razgovaraju o pitanjima povezanim s HIV-om koja utječu na njihovu zajednicu u ruralnoj Louisiani te o borbama i uspjesima HEROES-a.
Johnson je filmsku redateljicu Lisu Biagiotti upoznao preko zajedničkog prijatelja. U to je vrijeme Biagiotti diplomirao na Sveučilištu Columbia u New Yorku i vozio se jugom Sjedinjenih Država kako bi proveo istraživanje za novi dokumentarac.
2010. godine, na mjestu koje je trebalo biti posljednja stanica na njezinu putovanju u New Orleansu, Biagiotti je rečeno da mora napraviti još jedno zaustavljanje u Columbiji u državi Louisiana.Nakon 5-satne vožnje, upoznala je Johnsona i bila zaokupljena svojom predanošću i strašću za HEROES.
"Htjela je vidjeti što radimo i kako komuniciramo s klijentima", rekao je Johnson, objašnjavajući da je redatelj impresioniran koliko je raznolika bila njezina grupa, nazivajući je svojim malim mikrokozmosom.
Biagiotti je kasnije prisustvovao godišnjim povlačenjima HEROES DREAM-a kako bi bolje razumio kakav je život ljudima koji su HIV pozitivni i žive na ruralnom jugu. Ovdje je vidjela Johnsona i Kinga kako ujedinjuju članove njihove grupe sa suosjećanjem i poštovanjem, pa ih je uključila u svoj film.
Nagrađivani Biagiottijev dokumentarac "Deepsouth" objavljen je 2012. godine.
Izazovi COVID-19
COVID-19 uzrokovao je da su zdravstveni i društveni sustavi preopterećeni, programi liječenja i prevencije HIV-a poremećeni, a resursi preusmjereni.
I Mazijina i Johnsonova skupina osjetile su učinke globalne pandemije COVID-19. Preusmjeravanje financiranja povezanih sa zdravljem, gubitak posla i potreba za održavanjem potpore povezane s HIV-om, uz istovremeno držanje sigurne distance, postali su izazovi za muškarce HEROES i HealthPlus 4.
No, to nije spriječilo Maziju ili Johnsona da pronađu načine da nastave podržavati svoje zajednice.
“Mnoge su organizacije svoj fokus prebacile na COVID-19 s LGBTQ-a i ključnih populacijskih problema. Mnogi ljudi gube posao u zemlji ”, rekao je Maziya. "[I] stopa siromaštva raste."
Kako bi se izborio s dodatnim stresom s kojim se suočava ključna populacija zbog izbijanja Eswatinija, HealthPlus 4 Men angažirao je dodatno osoblje koje će pomoći u opterećenju. Uz to, iako je kretanje ograničeno u Eswatiniju, Maziya je izjavio da HealthPlus 4 Men osigurava da njegovi klijenti još uvijek mogu doći do klinika i usluga koje im trebaju.
Johnson je također izmijenio programe HEROES. Odvojeni su planovi za virtualno povlačenje iz DREAM-a 2020. jer mnogi njezini klijenti nisu imali pravu tehnologiju kod kuće da bi je učinili dostupnom, unatoč velikom interesu.
"Želim da naši ljudi imaju najbolje od svega", rekla je Johnson, koja je pakete s potrebnim zdravstvenim sredstvima poput maski, sredstva za dezinfekciju ruku i limenki dezinficijenskog sredstva isporučivala izravno svojim klijentima koji bi inače ove godine pohađali DREAM.
Obrazovanje i zakonodavstvo
Gledajući u budućnost, i Maziya i Johnson kažu da je još uvijek važno obaviti globalni odgovor na HIV.
Prema Maziyi, ulaganje u obrazovanje na razini zajednice je neophodno.
"Zapravo započinje sa zajednicom", rekao je. "Ako više uložimo u organizacije sa sjedištem u zajednici, to će svima nama koristiti jer vjerujemo u pitanja povjerljivosti i povjerenja te pružanje usluga bez stigme i diskriminacije."
Za Johnsona je naglasak na pružanju potpore vladinim čelnicima u Sjedinjenim Državama koji slušaju znanost na vrhu njezina popisa. Također vjeruje da je potrebno više ulaganja u organizacije sa sjedištem u zajednici kako bi se podržale siromašne ruralne zajednice.
"Većinu vremena kada ljudi dolaze u Louisianu [s istraživanjem ili financiranjem HIV-a], odlaze u New Orleans i Baton Rouge, ali New Orleans i Baton Rouge imaju potpuno drugačija pitanja od stvarnog ruralnog Juga", rekao je Johnson.
Za poneti
HIV nije problem prošlosti niti onaj koji pogađa samo jedan dio svijeta. Ako budemo informirani i podržavamo posao koji rade organizacije zajednice, može nam pomoći da se sjetimo da smo svi zajedno u tome.
