Danas smo u rudniku oduševljeni što ugošćujemo dugogodišnju tip 1 Joyce Lofstrom, kojoj je dijagnosticirana neposredno nakon preseljenja u područje Chicaga sredinom 20-ih godina, a radila je u novinarstvu, IT-u u zdravstvu i odnosima s javnošću. Značajno je da je 16 godina radila na polju Elektroničke zdravstvene evidencije (EHR) i ima nekoliko pronicljivih zapažanja o tom pitanju.
Ovih je dana jedan od klijenata Allscripts, čiji je glavni medicinski službenik proveo fascinantna nova istraživanja u prostoru tipa 2 i preddijabetesu. Uz Joyceovu priču, uzbuđeni smo što danas čujemo o tome ...
Razmišljanja o mojim desetljećima s dijabetesom, Joyce Lofstrom
Bio sam šest mjeseci posla iz snova - urednik novinske hrane i kritičar restorana u prigradskim novinama na području Chicaga. S 25 godina preselio sam se u Arlington Heights, Ill., Iz Kansas Citya, Mo., mog rodnog grada. Još jedan novinar i ja uživali smo u ručku u lokalnoj delikatesi za jednu od recenzija mojih restorana.
"Bolje otkrij što nije u redu", rekla mi je nakon što sam popio sedmu ili osmu čašu vode za vrijeme obroka. Znao sam da je u pravu.
U posljednjih mjesec dana izgubio sam 15 kilograma, što je za mene bilo veliko postignuće, jer sam uvijek želio skinuti tih dodatnih 10 kilograma. Ali uvijek sam bila žedna i čak sam nekome u novinama komentirala da mislim da imam dijabetes zbog ove neutažive žeđi. Rekla mi je da je to vlaga u Chicagu.
Te iste noći u veljači 1978. na hitnoj službi saznao sam da doista imam dijabetes tipa 1 i šećer u krvi od 650 mg / dL.
Razumijevanje zašto baš ja i pronalaženje podrške
To je pitanje koje mislim da bilo tko od nas kao osobe s dijabetesom postavlja s vremenom. Usvojena sam, a kad mi je postavljena dijagnoza, nisam znala povijest bolesti svoje rođene obitelji. Sad imam - nitko nema niti je imao dijabetes.
Napuštanje Kansas Cityja bilo je uzbudljivo - s ovim novim poslom - i izazovno, bez podrške bliskih prijatelja i obitelji. Imao sam dvije bliske djevojke s fakulteta koje su živjele u gradu, 30 minuta vožnje ili vlakom, moje uobičajeno vikend putovanje. Ali bila sam usamljena i možda depresivna, što sada protumačim kao stres.
Osim toga, nisam imao liječnika kojeg bih mogao pozvati kad mi postave dijagnozu. Srećom, Beth, moja prijateljica dijetetičarka u gradu, uputila me svom liječniku koji me liječio zbog dijabetesa, a kasnije i zbog raka štitnjače, koji je otkrio nedugo nakon moje dijagnoze pronašavši kvržicu na vratu.
Imam dvoje djece, dva dječaka, koja su rođena u razmaku od gotovo sedam godina: John, 32 godine, i Max, koji je umro 2016. godine u 22 godini od raka testisa. Trudnoća mi je uspjela, jer sam bila dobrog zdravlja i oslanjala sam se na liječnike koji su se znali brinuti za mene: visoko rizični opstetričar koji je koordinirao njegu s mojim endokrinologom. Oba dječaka, kao i suprug Chuck u to vrijeme (sada moj bivši, ali još uvijek dobar prijatelj) i moj partner Bill i njegov sin Will podržali su me u mojem putovanju s dijabetesom.
Tijekom godina prijavio sam se u Američko udruženje za dijabetes, dok sam živio u Kansas Cityju, i tražio ljude dobrovoljnim naporima, ponekad povezanim s dijabetesom, a ponekad ne, kao što je Američko društvo za odnose s javnošću (PRSA).
Na postdiplomskom studiju, moj me profesor upoznao s mladom ženom kojoj je upravo dijagnosticiran dijabetes tipa 1. Ona i ja ostajemo prijatelji i podijelili smo međusobno putovanje dijabetesom tijekom ovih 40 godina. Pripadam grupi za podršku na području Chicaga pod nazivom Diabetes Lounge Type1 o kojoj mi je pričao drugi prijatelj iz moje crkve. Pomogli su mi mnogi ljudi kroz veze koje su učvrstile dugotrajna prijateljstva, drugarstvo i često humor.
Evolucija elektroničkih zdravstvenih kartona
Mnogo sam godina proveo u odnosima s javnošću o hrani / prehrani, radeći za poljoprivrednu zadrugu, agencije i neprofitne organizacije u Kansas Cityju, Columbia (Mo.), Denveru i Chicagu, uključujući kratki rad s Američkim udruženjem za dijabetes u Columbiji.
Potom sam prešao na zdravstvenu zaštitu i komunikaciju o zdravstvenoj informacijskoj tehnologiji kao viši direktor komunikacija, u HIMSS-u, neprofitnoj organizaciji u Chicagu usmjerenoj na poboljšanje zdravstvene zaštite informacijama i tehnologijom - odnosno na korištenje elektroničkih zdravstvenih kartona od strane kliničara i bolnica. Nakon gotovo 16 godina rada u HIMSS-u, povukao sam se u svibnju 2018. i otvorio vlastiti konzultantski posao za odnose s javnošću.
Tijekom godina došlo je do prilično promjena u elektroničkim zdravstvenim kartonima. Kada sam se pridružio HIMSS-u krajem 2002. godine, bio sam nov u svijetu IT-a u zdravstvu i usredotočili smo se na usvajanje elektroničkih zdravstvenih kartona. Korištenje elektroničkih zdravstvenih kartona i ostalih zdravstvenih informatičkih sustava evoluiralo je tijekom tih 16 godina, posebno usvajanjem američkog Zakona o oporavku i odgovornosti 2009. godine, koji je obuhvaćao mjeru za ono što je bilo poznato kao 'smislena upotreba' elektroničkih zdravstvenih kartona. Od 2017. godine, više od 95% svih američkih bolnica koristi certificirane EHR tehnologije, prema Uredu nacionalnog koordinatora za zdravstvenu informacijsku tehnologiju.
Sada zdravstvena zajednica i vlada žele osigurati da svi IT sustavi mogu međusobno razgovarati elektroničkom razmjenom informacija u bolnicama i medicinskim ordinacijama bez obzira gdje se nalazili. Ta će razmjena podataka olakšati nama, kao osobama s invaliditetom, kao i zdravstvenim radnicima koji prate ne samo zdravlje dijabetesa, već i populaciju ljudi s dijabetesom ili drugim kroničnim bolestima.
Primjerice, podaci s inzulinske pumpe ili kontinuiranog monitora glukoze govore o našem zdravlju dijabetesa tijekom vremena.Kako ti podaci postaju dio našeg osobnog zdravstvenog kartona? Kako možemo s vremenom podijeliti te podatke s novim liječnikom na novom mjestu? Dijeljenje informacija o našim zdravstvenim informacijama zahtijeva interoperabilnu razmjenu podataka, slično onome što se događa na bankomatu prilikom pristupa vašem bankovnom računu ili internetske rezervacije. Osim toga, iako smo svi pacijenti, također smo i potrošači zdravstvene zaštite. Više ljudi želi "usporediti trgovinu" za zdravstvene usluge, odnosno pacijente jer potrošači žele vrijednost u zdravstvenim uslugama koje kupuju i koriste.
Istraživanje napretka prediabetesa
Sad sam uspostavio još jednu vezu za dijabetes surađujući s Ritz Communications and Allscripts, zdravstvenom IT tvrtkom čija je glavna medicinska direktorica dr. Fatima Paruk postigla velik napredak u svom istraživanju o napredovanju preddijabetesa i u javnom zdravstvu.
Njezino istraživanje promatralo je otkrivanje obrazaca u napredovanju dijabetesa i predijabetesa te identificiralo dodatne čimbenike rizika koji mogu doprinijeti tome kako brzo predijabetes napreduje u dijabetes, poput okruga u kojem ljudi žive, pristupa zdravstvenoj zaštiti i probirima te lokalnih obrazaca konzumacije hrane.
Započela je svoje istraživanje pokušavajući potvrditi trenutna vladina istraživanja iz Centara za kontrolu bolesti koja su otkrila da će se svaka treća osoba s prediabetesom za 5 godina pretvoriti u dijabetes. Nova su otkrića otkrila daleko brže stope napredovanja od predijabetesa do dijagnoze dijabetesa, a ti su se rezultati doista značajno razlikovali s zemljopisom i rasom, među ostalim čimbenicima.
Rezultati su pokazali: Među 4,8 milijuna ispitanih osoba s predijabetesom, značajan dio je napredovao u dijabetes, jer niti su identificirani kao rizični za dijabetes ili im se ne upravlja. Usput su se ti ljudi udebljali, njihov A1C nastavio je rasti i na kraju je postavljena nova dijagnoza dijabetesa. Tim dr. Paruka nastavlja proučavati ovu populaciju koristeći analizu velikih podataka.
Također smo radili na integriranju nadograđenih standarda skrbi o dijabetesu, koje je objavilo Američko udruženje za dijabetes, u smjernice koje se mogu koristiti u elektroničkim sustavima zdravstvenih kartona tvrtke Allscripts i drugih dobavljača.
Rad s T1D na brodu
Iako sam tijekom karijere radio dosljedno i puno radno vrijeme, iskusio sam i zahtjeve svih osoba s dijabetesom tipa 1 pri upravljanju kroničnom bolešću, poslom i obitelji. Bila sam otvorena prema svojoj bolesti i dala do znanja svojim suradnicima da će mi možda trebati njihova pomoć, ako i kada mi padne šećer.
Odnosno, unatoč svim visokotehnološkim alatima i mjerenjima šećera u stvarnom vremenu, još uvijek ponekad nadoknadim inzulin, tako da šećer u krvi ne leti. Međutim, s tim pristupom pada, jer ne uvijek dobro upravljam unosom hrane s dozom inzulina. Rezultat toga je nizak šećer u krvi što znači da ga moram uhvatiti prije nego što padne, a ako ne padne, moja obitelj i da, ponekad to rade i bolničari.
Zahvaljujem onima koji su pronašli sok od naranče za mene (ponekad iz privatnog hladnjaka direktora), ostali sa mnom dok nisam bio dobro, nazvali 911 u nekim slučajevima i, u osnovi, pazili na mene.
Komplikacije su moj najveći strah - u vrijeme dijagnoze i sada. Do sada mi se desno smrznuto rame vratilo u normalu uz fizikalnu terapiju i nastavilo vježbati kod kuće. Inače, sve ostalo funkcionira i u dobroj je formi - za sada.
Tijekom ovih godina imao sam sreće uz podršku prijatelja, obitelji i suradnika. Prvo sam osoba i da, imam dijabetes tipa 1. Ta mi je filozofija pozitivno promijenila.
Hvala što si podijelila svoju priču, Joyce!
