IBD Healthline besplatna je aplikacija za ljude koji žive s Crohnovom bolešću ili ulceroznim kolitisom. Aplikacija je dostupna u App Storeu i Google Playu.
Pronaći prijatelje i obitelj koji razumiju i podržavaju vaš IBD je bogatstvo. Povezivanje s onima koji to iskuse iz prve ruke nezamjenjivo je.
Cilj nove IBD-ove aplikacije Healthline je ponuditi mjesto za takvu vezu.
Stvorena za ljude koji žive s Crohnovom bolešću ili ulceroznim kolitisom (UC), besplatna aplikacija nudi osobnu podršku i grupne savjete ljudi koji razumiju kroz što prolazite, bez obzira jeste li novo dijagnosticirani ili imate sezonskog veterinara.
"Znači mi svijet da se mogu povezati s nekim tko ga" dobije ", kaže Natalie Hayden, kojoj je Crohnova bolest dijagnosticirana u 21. godini.
"Kad mi je 2005. godine dijagnosticirana Crohnova bolest, osjećala sam se tako izolirano i usamljeno", kaže ona. „Dao bih sve da imam mogućnost da izravno stupim u kontakt s osobama s KVČB i podijelim svoje strahove, zabrinutosti i osobne borbe bez straha od presude. Resursi poput ove [aplikacija] osnažuju nas kao pacijente i pokazuju nam kako život ide dalje, čak i kada imate kroničnu bolest. "
Budite dio zajednice
Aplikacija IBD podudara vas s članovima zajednice svaki dan u 12 sati. Pacifičko standardno vrijeme na osnovu vašeg:
- Tip IBD-a
- liječenje
- životni interesi
Također možete pregledavati profile članova i zatražiti da se odmah povežete s nekim. Ako se netko želi podudarati s vama, odmah ćete biti obaviješteni. Nakon povezivanja, članovi mogu međusobno slati poruke i dijeliti fotografije.
"Značajka svakodnevnog podudaranja potiče me da se obratim ljudima s kojima inače ne bih komunicirala, čak i kad bih vidjela njihove profile na feedu", kaže Alexa Federico, koja živi s Crohnovom bolešću od svoje 12. godine. “Mogućnost trenutnog čavrljanja s nekim izvrsna je za sve koji trebaju ASAP ASAP. Dodaje [osjećaj] ugodnosti jer zna [postoji] mreža ljudi s kojima možete razgovarati. "
Natalie Kelley, kojoj je dijagnosticiran UC 2015. godine, kaže da je uzbudljivo znati da će svaki dan dobivati novi meč.
"Lako je osjećati se kao da nitko ne razumije kroz što prolaziš, ali onda je spoznaja da je svaki dan kada 'upoznaš' nekoga tko to čini, najponovljivije iskustvo", kaže Kelley. „Trenutak u kojem razgovarate s drugim borcem s IBD-om i onaj trenutak„ Shvatiš me! “Je magija. Utješno je imati nekoga tko će vam poslati poruku ili poslati poruku kad noću ležite budni s tjeskobom zbog KVČB ili se osjećate loše zbog propuštenog drugog društvenog izleta zbog KVČB. "
Kada nađete dobro podudaranje, aplikacija IBD probija led tako što će svaka osoba odgovarati na pitanja kako bi pomogla pokrenuti razgovor.
Hayden kaže da je ovo ukrcavanje intuitivno i gostoljubivo.
"Moj najdraži dio bilo je pitanje razbijanja leda, jer me natjeralo da zastanem i razmislim o vlastitom putovanju pacijenta i kako mogu pomoći drugima", kaže ona.
Pronađite utjehu u brojkama i grupama
Ako više volite čavrljati s nekoliko ljudi odjednom, a ne pojedinačno, aplikacija nudi grupne rasprave uživo svakog dana u tjednu. Pod vodstvom vodiča za IBD, grupni razgovori temelje se na određenim temama.
Primjeri tema grupnih rasprava uživo
- liječenje i nuspojave
- način života
- karijera
- odnosi s obitelji i prijateljima
- biti novo dijagnosticiran
- dijeta
- emocionalno i mentalno zdravlje
- navigacija u zdravstvenoj zaštiti
- inspiracija
„Značajka„ Grupe “jedan je od najcjenjenijih dijelova aplikacije. Za razliku od Facebook grupe u kojoj svatko može postaviti pitanje o bilo čemu, [vodiči] vode razgovore na temu, a teme pokrivaju širok spektar “, kaže Federico.
Hayden se slaže. Primjećuje da to pojednostavljuje doživljaj aplikacije jer možete dotaknuti teme koje su u skladu s vašim potrebama i interesima. Smatra da su grupe "Osobna zajednica" i "Inspiracija" najsrodnije.
“Imam dvogodišnjakinju i četveromjesečnicu, pa mi je uvijek korisno povezati se s kolegama s IBD roditeljima koji razumiju moju svakodnevnu stvarnost. Imam sjajnu mrežu podrške za obitelj i prijatelje, ali posjedovanje ove zajednice omogućuje mi dosezanje ljudi koji istinski znaju kako je živjeti s ovom kroničnom bolešću ", kaže Hayden.
Za Kelleyja su najviše odjeknule skupine za prehranu i alternativnu medicinu, mentalno i emocionalno zdravlje i nadahnuće.
„Budući da sam holistički zdravstveni trener, znam snagu prehrane i vidio sam koliko su promjene u prehrani pomogle mojim simptomima ulceroznog kolitisa, pa volim što to znanje mogu podijeliti s drugima.Također mislim da je strana mentalnog i emocionalnog zdravlja KVČB tema o kojoj se nedovoljno raspravlja.
“Znam da sam se teško otvorio u vezi s mojim borbama s mentalnim zdravljem nakon moje dijagnoze KVČB. Ali spoznaja koliko su međusobno povezane i osjećaj moći da o tome progovore i pokazivanje drugima da nisu sami ako se tako osjećaju ogroman je dio moje misije ", kaže Kelley.
Dodaje da joj je kao wellness blogerica svakodnevni cilj nadahnuti druge.
“Pogotovo oni s IBD-om. Imati cijelu grupu [u aplikaciji] posvećenu nadahnuću tako je nevjerojatno poletno “, kaže ona.
Otkrijte informativne i ugledne članke
Kad ste raspoloženi za čitanje i učenje, a ne za raspravu i čavrljanje, možete pristupiti ručno odabranim wellness i vijestima o KVČB koje je pregledao Healthlineov tim medicinskih stručnjaka.
U određenoj kartici možete se kretati člancima o dijagnozi, liječenju, wellnessu, samopomoći, mentalnom zdravlju i još mnogo toga, kao i osobnim pričama i svjedočenjima ljudi koji žive s IBD-om. Također možete istražiti klinička ispitivanja i najnovija istraživanja IBD-a.
"Odjeljak" Otkrivanje "sjajan je jer je to uistinu vijest koju možete koristiti. To je poput vijesti koja je posebno usmjerena na KVČB - kaže Hayden. "Uvijek se pokušavam educirati o svojoj bolesti i iskustvima drugih [ljudi] kako bih mogao biti bolji zagovornik strpljenja za sebe i za druge u zajednici."
Kelley osjeća isto.
"Stalno istražujem KVČB i zdravlje crijeva zbog sebe i zbog svojih klijenata i zajednice na Instagramu i svojoj web stranici", kaže ona. „Mogućnost jednostavnog klika na„ Otkrij “i pronalaska svih vjerodostojnih članaka povezanih s IBD-om čini ovaj postupak mnogo lakšim.
“Mislim da je obrazovanje osnaživanje, posebno kada je riječ o životu s kroničnom bolešću. Prije nisam nikada istraživao jer me to činilo prezadovoljnim, ali sada shvaćam što više znam o svojoj bolesti, to mi je bolje. "
Mjesto za pozitivnost i nadu
Misija IBD Healthline-a je osnažiti ljude da žive dalje od svojih IBD-a suosjećanjem, podrškom i znanjem. Štoviše, čini se da pruža sigurno mjesto za pronalaženje i primanje savjeta, traženje i pružanje podrške i otkrivanje najnovijih vijesti i istraživanja IBD-a kuriranih samo za vas.
“Volim koliko podrška zajednici već ima. Već sam se pokušavao pridružiti drugim grupama za podršku ili chat forumima i uvijek sam se osjećao kao da su se prilično brzo okrenuli negativnom mjestu - kaže Kelley.
„Svi u ovoj aplikaciji toliko su poletni i iskreno brinu o tome što sve dijelimo. Moje srce je tako sretno što mogu ukorijeniti jedni druge na našim IBD putovanjima ”, dodaje.
Cathy Cassata slobodna je spisateljica koja se specijalizirala za priče o zdravlju, mentalnom zdravlju i ljudskom ponašanju. Ima vještine pisanja s osjećajima i povezivanja s čitateljima na pronicljiv i zanimljiv način. Ovdje pročitajte više o njezinom radu.
