Ponosni smo što nastavljamo našu seriju intervjua s 10 ovlaštenih zagovornika dijabetesa koji su izabrani za naše pobjednike nagradnog natječaja za glasove pacijenata DiabetesMine za 2018. i prisustvovat će našem godišnjem summitu o inovacijama početkom studenog.
Danas smo oduševljeni što možemo više podijeliti s kolegom tipom 1 Jimom Schulerom, studentom medicine iz Buffala, NY, koji je posebno zainteresiran za istraživanje podataka i kako to utječe na adolescente koji žive s dijabetesom. On je također strastveni zagovornik lokalno uključen u D-kamp i koordinira skupinu za podršku dijabetesu na području Buffala pod nazivom D-Link. Bez daljnjega, evo našeg nedavnog razgovora s Jimom ...
Razgovor s advokatom T1D Jimom Schulerom
DM) Bok Jim! Uvijek volimo započeti s vašom pričom o dijagnozi ...
JS) U ljeto 2004. godine, kad sam imao 12 godina, počeo sam doživljavati klasične znakove i simptome dijabetesa: ustajanje usred noći kako bih se kupao, pijenje tone vode (i bilo koje tekućine koju bih mogao dobiti moje ruke), i mršavljenja. Moja je obitelj planirala ogroman odmor kako bi proslavila 25. godišnjicu braka mog roditelja - putovanje u Nacionalni park Glacier u Montani i Nacionalni park Yellowstone u Wyomingu na 2,5 tjedna. Tako me je majka 2. kolovoza dovela do svog pedijatra da me odveze prije nego što krenemo. U uredu mog pedijatra šećer mi je iznosio 574 mg / dl, rekao je da imam dijabetes i trebat ćemo otići u Hitnu za žensku i dječju bolnicu Buffalo (WCHOB - sada Oisheijeva dječja bolnica).
Pa, što se onda dogodilo? Jeste li i dalje svi išli na godišnji odmor?
Bila sam na bolničkom liječenju tri dana, gdje sam naučila sve o dijabetesu na nekim intenzivnim edukacijskim sesijama. Moja bi tadašnja želja bila da su me od samog početka tjerali na injekcije, ali nisam, a mama ili tata su ih radili nekoliko mjeseci. Napustio sam stacionarnu skrb, a sutradan smo rano ujutro sjeli u avion i krenuli prema Montani. Otišli smo na taj odmor i bilo mi je super - moji su roditelji cijelo vrijeme bili razumljivo pod stresom. Sve je to bilo šokantno, jer u mojoj ili široj obitelji nismo imali dijabetes tipa 1 niti autoimunitet.
Koje ste alate za dijabetes započeli i kako se to s vremenom promijenilo?
Koristio sam bočice i šprice s Humalogom i NPH otprilike godinu i pol, ali nabavio sam inzulinsku pumpu (Medtronic, još uvijek s njima) prije nego što sam jedno ljeto krenuo u ruksak s ocem i izviđačima. Nekoliko godina kasnije koristio sam jedan od ranih CGM-a tvrtke Medtronic, ali općenito je bio užasan (pa, barem za mene kao tinejdžera). Mislio sam da je igla ogromna (harpun) i bila je netočna. Na kraju, nisam ga puno koristio. Brzo naprijed nekoliko godina, isprobavam Dexcom i to je sve što su CGM-ovi obećali biti tijekom godina: precizan, dugotrajan i pouzdan. I dalje koristim inzulinsku pumpu Dexcom (G5) i Medtronic.
Što je ušlo u vašu odluku o CGM-u i odabiru pumpi?
Imam hibridnu zatvorenu petlju Minimed 670G i isprobao sam njihove senzore, uključujući i AutoMode, ali otkrio sam da sam toliko ukorijenjen u tumačenju podataka iz Dexcoma da ga je teško prebaciti. Općenito, mislim da je nova tehnologija izvrsna za mnoge ljude.
Tehnologija dijabetesa sigurno je napredovala tijekom godina. Neka posebna zapažanja o promjenama koje ste vidjeli?
Vjerujem da je sva tehnologija izvrsna, ali ponašanje ostaje odlučujući faktor u načinu na koji netko upravlja svojim dijabetesom. Primjerice, inzulinske pumpe izvrsne su i mogu olakšati život u smislu smanjenja broja injekcija i slično, ali čovjek i dalje mora biti savjestan što jede, pravilno brojati ugljikohidrate i na kraju bolus - čak i sa 670G . Uz to, CGM-ovi su izvrsni, ali ako ih netko neprimjereno kalibrira ili podatke ne koristi na pravi način, to je u biti bezvrijedno.
Studirate na medicinskom fakultetu, zar ne?
Da, na drugoj sam godini diplomskog studija na Sveučilištu Buffalo s nadom da ću završiti program 2022. Studiram biomedicinsku informatiku, s naglaskom na računalnu prenamjenu lijekova - koristim računala kako bih pronašao nove namjene za stare / prethodno odobreni lijekovi. Po završetku doktorata vratit ću se na medicinski fakultet da bih završio treću i četvrtu godinu. Dijabetes je razlog zbog kojeg sam na medicinskom fakultetu ... pa, dijelom.
Kako je točno dijabetes utjecao na vaš odabir karijere?
Tijekom srednje škole i ranih dijelova fakulteta želio sam biti astrofizičar i proučavati zvijezde i crne rupe i slično. Pa, nisu mi se svidjeli moji tečajevi fizike onako kako sam se nadao i stvarno sam uživao u svom vremenu savjetnika u kampu za dijabetes prošlog ljeta, pa sam počeo ozbiljno razmišljati o biomedicinskim istraživanjima ili karijeri u medicini.
Pohađanje i savjetništvo u kampu za dijabetes natjeralo me da svoj život gradim pomažući drugima. Međutim, želio sam biti više od "samo" biti liječnik, a istraživanje je put za to. Jedan od mojih projekata tijekom doktorata je analiza podataka prikupljenih u kampu za dijabetes radi poboljšanja skrbi o djeci s dijabetesom. Uz to, radim na sučelju za bolje prikupljanje podataka i gorljivo želim naučiti što više o dizajnu i inženjerstvu ljudskih čimbenika koji se odnose na dijabetes.
Pa, je li vaš krajnji cilj raditi s djecom s dijabetesom?
Da, uvijek sam volio djecu, raditi s djecom i pomagati im da budu njihova najbolja osobnost. Trenutno mi je plan završiti specijalizaciju iz pedijatrije, iako onu sa zaštićenim istraživačkim vremenom - nikada ne želim izgubiti taj dio svog života - i onda vjerojatno subspecijalizirati. Ta odluka o slanju zasigurno još nije postavljena. Očito je da mi je endokrinologija bliska i draga za moje srce, ali dok dođem tamo, upravljanje dijabetesom bit će drastično drugačije i vjerujem da će imati manju ulogu koju liječnik mora igrati, pa jako razmišljam o dječjoj kardiologiji.
To bi se reklo, ako, kad se vratim na treću godinu medicinske škole, klinički najintenzivniju godinu s mnogim rotacijama kroz razne specijalnosti, a OBOŽIM kirurgiju, tada ću slijediti svoje srce. Ako je to slučaj, vratit ću se korištenju Minimed 670G u AutoModeu (ili bilo kojoj iteraciji koja je do tada izašla) za rješavanje dugih slučajeva. Pretpostavljam da je u prošlosti bilo teško osobi koja boluje od dijabetesa koja je stvarno željela na operaciju ili ima takav način života upravljati dijabetesom na idealan način.
Prije nekoliko godina razgovarali smo o vašem sudjelovanju u grupi za podršku D-Link ... možete li podijeliti više o tome?
D-Link je grupa za podršku koju vodi Sveučilište u Buffalu, jedinom pedijatrijskom endokrinološkom centru u Ženskoj i Dječjoj bolnici. Pokrenulo ga je nekoliko studenata medicine čija su braća i sestre imali tip 1, a koji su ih vidjeli kako se muče i žele vratiti. zajednici u kojoj su bili u tom trenutku. Slali bi godišnji letak sa svim temama i datumima sastanka itd. Bio sam zainteresiran i prisustvovao sam svom prvom sastanku prije mnogo godina, a ostalo je povijest, kako kažu. Sada vodim D-Link, uz pomoć nekoliko studenata medicine i pedijatrijskih endokrinologa.
Niste li i sami bili dijete kad ste se prvi put povezali s D-Linkom?
Počeo sam ići u otprilike 9. razred, pa da vidimo ... sada otprilike šest ili sedam godina. Počeo sam kao član koji je odlazio na sastanke i super me zanimalo ne samo da komuniciram sa studentima medicine i čujem što imaju reći, već i educiram studente medicine, jer nisu znali puno o dijabetesu. A onda, kad sam stigao na koledž i počeo raditi u kampu za dijabetes, nekako sam se od člana pretvorio u neku vrstu voditelja i vodeći rasprave, ne u službenoj ulozi, ali studenti medicine koji su u to vrijeme vodili sastanke nekako su me izgledali voditi rasprave o pitanjima s kojima sam znao da će se ljudi baviti u budućnosti. Nakon nekoliko godina prešao sam u ulogu planiranja sastanaka, tema o kojima bih razgovarao, planiranja datuma i administrativnih dužnosti.
A što je uključeno u tipičnu sesiju D-Link grupe?
Okupljamo se dva puta mjesečno kako bismo pružili priliku mladim ljudima s dijabetesom da se okupe kako bi podijelili svoja iskustva i izrasli iz podrške svojih vršnjaka. Naša je misija pružiti adolescentima iz Buffala i šire zapadne New Yorka podršku za zdrav zdrav život s dijabetesom. Izlažući članove vršnjacima koji se suočavaju sa sličnim poteškoćama i vodeći promišljene rasprave, naša organizacija želi ojačati sposobnost svakog člana da živi sretan i zdrav život uz bok dijabetes. Organiziranjem prijateljskih društvenih događaja i izlaganjem svakog člana starijim uzorima, težimo našim članovima pružiti osjećaj zajedništva i povjerenja u sebe kako bi postali promišljeni vođe svim ostalim mladim ljudima koji se bore s dijabetesom i upravljanjem dijabetesom.
Jako cool. S kojim ste još naporima za zagovaranje dijabetesa sudjelovali?
Tijekom godina bio sam redoviti volonter ADA-e i JDRF-a na raznim prikupljačima sredstava i godišnji, pouzdani sudionik drugih prikupljanja sredstava (Tour de Cure, OneWalk).
Ali (osim D-Linka), ono što smatram svojim najvećim zalaganjem je kamp za dijabetes. Tijekom posljednjih devet godina volontirao sam u nekoliko kampova za dijabetes, uključujući dva ADA kampa, Camp Aspire (moj lokalni) i Camp K (Anchorage, Aljaska), te jedan YMCA kamp, Camp Yowidica u kampu Onyahsa. Kad sam započeo, bio sam savjetnik u kampu, gledao sam i poigravao se s kamperima cijeli dan. No, otkako sam započeo medicinsku školu, član sam medicinskog osoblja, tj. Onih koji pomažu djeci u izračunavanju doza inzulina i mijenjanju režima inzulina na temelju njihovih potreba (prethodni usponi i padovi, planirane aktivnosti za taj dan itd.).
U tom sam pogledu napredovao prema tome da postajem „vodeći kliničar u kabini“ i „pomoćnik medicinskog koordinatora“ koji svake godine sudjelujem u podučavanju novog medicinskog osoblja i da sam „osoba koja ide“ kako bi odgovorila na sve probleme dijabetesa. tijekom dana ili noći. Kao što je napomenuto, kao dio doktorata u procesu sam analize podataka kampa kako bi nam pomogao da preko noći donesemo bolje odluke kako bismo osigurali sigurnost kampera, dok smanjujem količinu "budnog" vremena za medicinsko osoblje.
Kako ste se prvi put uključili u DOC (Diabetes Online Community)?
Pročitao sam mnoge sjajne blogove tijekom godina, posebno kada sam tražio "praktične" svakodnevne savjete, i radio neke blage stvari na društvenim mrežama s "Juvenation" (sada se zove TypeOneNation i sponzorira JDRF), ali moje je sudjelovanje u DOC-u zaista trebalo prošle godine kad sam dobio Twitter račun. Koga pratim na Twitteru ima 3 zubaca: dijabetes, istraživanje (stvari iz gradske škole) i sport (tj. Trčanje, vožnja biciklom i malo triatlona). Obožavam tweetove @TeamNovoNordisk - nadahnjuje me da se maknem kad se osjećam lijeno!
Što mislite, na što je trenutno najvažnije usredotočiti se u skrbi o dijabetesu?
Iz svoje iskrivljene perspektive rada s uglavnom djecom i tinejdžerima, često se volim usredotočiti na "povratak osnovama" upravljanja dijabetesom. Provjerite šećer najmanje 4 puta dnevno. Broji svoje ugljikohidrate. Uzmi inzulin. Ponesite nešto za slučaj da vam je šećer nizak.
S obzirom na priliku (na našem summitu o inovacijama), što biste željeli reći industriji dijabetesa?
Sebično, volio bih da se više tehnologije i inovacija usredotoči na vježbanje, jer sam otkrio da je ključ upravljanja dijabetesom vježbanjem sve pokušaji i pogreške. Od sada sam zabrinut zbog upotrebe 670G u AutoModeu tijekom vježbanja, pa ga i dalje koristim kao tradicionalnu pumpu zajedno s mojim Dexcomom.
Čemu se najviše radujete na summitu o inovacijama?
Upoznavanje istomišljenika koji žele nešto promijeniti, vidjeti malo San Francisca i povezati se s nekim s više mogućnosti softverskog razvoja softvera koji će mi pomoći u radu na projektu za kamp za dijabetes.
Hvala što si odvojio vrijeme za razgovor, Jim! Radujemo se što ćemo vas upoznati i čuti više o vašem POV-u na našem summitu o inovacijama ove jeseni.
