Briga za nekoga s MS-om

Briga za nekoga s multiplom sklerozom (MS) može biti nezgodan prostor za navigaciju.

Stanje je nepredvidljivo, pa je teško znati što će osobi s MS-om trebati od tjedna do tjedna, uključujući promjene u kući i emocionalnu podršku.

Kako podržati nekoga s MS-om

Dobar način pružanja podrške je naučiti što više o MS-u.

Internetski izvori nude puno informacija. Možete čak i završiti obrazovne programe ili zajedno prisustvovati sastancima grupa za podršku ili događajima usredotočenim na MS.

Upoznavanje s MS-om može vam pomoći da shvatite što osoba možda osjeća, čak i ako ne možete vidjeti njene simptome. To vam može pomoći da ih bolje podržite.

Otvorena komunikacija je također vrlo važna. Teško je nekoga podržati ako ne znate što mu treba. Pitajte osobu kako možete pomoći.

Ako je s vašom voljenom osobom u redu, preuzmite aktivnu ulogu u njenom timu za njegu. Primjeri aktivnog bavljenja brigom vaše voljene osobe mogu uključivati:

• odlazeći s njima na sastanke
• pitati zdravstvene radnike o svemu što ne razumijete
• pomoć u upravljanju lijekovima i drugim tretmanima

Vaša će se uloga s vremenom promijeniti, pa se pokušajte redovito prijavljivati ​​kod osobe za koju brinete. Ponekad će im trebati više pomoći, a drugi put će možda htjeti biti neovisniji.

Razgovor kroz probleme pomaže vam da se podržate i riješite izazove koji dolaze s MS-om.

Živjeti s nekim s MS-om

Kada dijelite dom s nekim tko ima MS, prilagođavanje životnih područja može poboljšati voljenu osobu:

• pristupačnost
• sigurnost
• neovisnost

Te izmjene mogu uključivati:

• građenje rampi
• izrada kuhinjskih obnova
• dodavanje rukohvata ili drugih preinaka u kupaonicama

Mnoge promjene mogu biti korisne, a da nisu skupe.

MS je nepredvidljiv, pa će im neki dan možda trebati dodatnu pomoć, a drugi put neće. Budite svjesni ove promjenjivosti i promatrajte ili pitajte kada im treba pomoć. Tada budite spremni pomoći im po potrebi.

Studija iz 2017. godine pokazala je da je osobama s MS-om fizičke promjene u tijelu bilo neugodno.

Ponekad se pokušaji njegovatelja u podršci smatraju prezaštitničkim ili nametljivim. To može uzrokovati da se osobe s MS osjećaju svedene na minimum ili previdjene. To također može uzrokovati napetost u obiteljskim odnosima.

Studija je predložila da njegovatelji izbjegavaju prebrzo pomagati u obavljanju zadataka. Preuzimanje može poništiti osjećaj da su sami nešto dovršili, čak i ako traje dulje.

Nisu svi pokušaji pomoći smatrani negativnim. Studija je pokazala da su se odnosi, kada skrbnici pružaju pomoć na načine koji promiču samopoštovanje i očuvali neovisnost, poboljšali.

Studija je također sugerirala da bi otvorena komunikacija i odgajatelji mogli pomoći umanjiti negativne ishode.

Voljenoj osobi može pomoći da od vas napravi popis stvari koje joj trebaju.

Ponekad je najbolji način pružanja podrške davanje čovjeku malo prostora. Ako sami traže vrijeme, poštujte i slijedite njihov zahtjev.

Što ne reći nekome s MS-om

Može biti teško razumjeti kroz što prolazi netko s MS-om. Ponekad možete reći nešto povrijedljivo ili nepromišljeno, a da to ne mislite.

Evo nekoliko fraza i tema koje treba izbjegavati, zajedno s onim što umjesto toga možete reći:

• "Ne izgledaš bolesno" ili "Zaboravio sam da si bolestan."
  • Simptomi MS-a nisu uvijek vidljivi. Umjesto toga, pitajte: "Kako se osjećaš?"
• "Moj prijatelj s MS-om je mogao raditi."
  • Iskustva drugih ljudi s MS-om često nisu relevantna. Umjesto toga recite: „MS utječe na sve drugačije. Kako si ti? "
• "Jeste li probali dijetu / lijekove za liječenje MS?"
  • Ne postoji lijek za MS. Umjesto toga, razgovarajte o aktivnostima koje bi im mogle pomoći da se osjećaju bolje, poput vježbanja. Ako niste sigurni i spremni su razgovarati o tome, pitajte kako se liječi MS.

Nikada nemojte kriviti nekoga da ima MS ili sugerirajte da je stanje krivo za njih. Uzrok MS-a je nepoznat, a faktori rizika, poput dobi i genetike, izvan su kontrole osobe.

Podržavajući se kao njegovatelj

Za vas je važno da se brinete o sebi kako biste održali vlastito zdravlje i pomogli izbjeći izgaranje. To često uključuje:

• naspavajući se
• odvajanje vremena za hobije i vježbanje
• dobivanje pomoći kad vam zatreba

Možda će vam pomoći razmisliti o tome što trebate podržati voljenu osobu. Zapitaj se:

• Trebate li redovitu pomoć ili povremeni odmor od stresa i odgovornosti u njezi?
• Postoje li adaptacije za dom kako biste pomogli voljenoj osobi i povećali joj neovisnost?
• Ima li vaša voljena osoba emocionalne simptome s kojima niste sigurni kako se nositi?
• Je li vam ugodno pružati medicinske tretmane ili biste radije angažirali pomoć?
• Imate li financijski plan?

Ta su pitanja uobičajena kako MS napreduje. Međutim, njegovatelji često nerado olakšavaju vlastiti teret i brinu o sebi.

Nacionalno MS društvo bavi se ovim pitanjima u svom vodiču Vodič za partnere za podršku. Vodič pokriva mnoge aspekte MS-a i izvrstan je resurs za njegovatelje.

Grupe, mrežni izvori i profesionalno savjetovanje

Njegovatelji imaju na raspolaganju i mnoge druge resurse.

Nekoliko grupa nudi informacije o gotovo svim stanjima ili problemima s kojima se mogu susresti osobe s MS-om i njihovi njegovatelji. Traženje profesionalnog savjetovanja također može koristiti vašem mentalnom zdravlju.

Grupe i resursi

Dostupne su nacionalne organizacije koje pomažu njegovateljima da vode uravnoteženiji život:

• Caregiver Action Network domaćin je internetskog foruma na kojem se možete povezati s drugim njegovateljima. Ovo je dobar resurs ako želite podijeliti savjet ili razgovarati s drugima koji prolaze kroz isto iskustvo.
• Obiteljski savez skrbnika pruža državne resurse, usluge i programe za pomoć njegovateljima. Također nudi mjesečni bilten za njegovatelje.
• Nacionalno društvo za multiplu sklerozu domaćin je programa MS Navigators gdje vam profesionalci mogu pomoći u povezivanju s resursima, uslugama emocionalne podrške i wellness strategijama.

Neke fizičke i emocionalne probleme povezane s MS-om teško je riješiti skrbnicima. Kao pomoć, informativni materijali i usluge također su dostupni njegovateljima putem ovih organizacija.

Profesionalna terapija

Ne ustručavajte se potražiti profesionalnu terapiju razgovora radi vlastitog mentalnog zdravlja. Vidjeti savjetnika ili drugog stručnjaka za mentalno zdravlje kako bi razgovarali o vašoj emocionalnoj dobrobiti način je brige za sebe.

Možete zatražiti od svog liječnika uputnicu za psihijatra, terapeuta ili drugog stručnjaka za mentalno zdravlje.

Ako možete, potražite nekoga s iskustvom u kroničnim stanjima ili njegovatelja. Vaše osiguranje može pokrivati ​​ove vrste usluga.

Ako si ne možete priuštiti profesionalnu pomoć, pronađite pouzdanog prijatelja ili mrežnu grupu za podršku u kojoj možete otvoreno razgovarati o svojim osjećajima. Također možete započeti dnevnik kako biste zapisali svoje osjećaje i frustracije.

Prepoznavanje znakova izgaranja njegovatelja

Naučite prepoznavati znakove izgaranja u sebi. Ovi znakovi mogu uključivati:

• emocionalna i fizička iscrpljenost
• obolijevajući
• umanjen interes za aktivnosti
• tuga
• bijes
• razdražljivost
• problemi sa spavanjem
• osjećajući tjeskobu

Ako prepoznate bilo koji od ovih znakova u svom ponašanju, nazovite Nacionalno društvo za multiplu sklerozu na 800-344-4867 i zatražite razgovor s navigatorom.

Razmislite o predahu

U redu je praviti pauze i tražiti pomoć. Ni apsolutno se ne treba osjećati krivim zbog toga.

Zapamtite: Vaše je zdravlje važno i ne morate sve raditi sami. Odvojiti neko slobodno vrijeme nije znak neuspjeha ili slabosti.

Drugi će možda htjeti pomoći, pa neka. Zamolite prijatelje ili članove obitelji da navrate u određeno vrijeme kako biste mogli obaviti neke zadatke ili obaviti neku drugu aktivnost.

Također možete napraviti popis ljudi koji su u prošlosti nudili pomoć. Ne ustručavajte se nazvati ih kad trebate predahnuti. Ako je to opcija, možete održavati i obiteljske sastanke kako biste podijelili odgovornosti.

Ako nitko iz vaše obitelji ili grupe prijatelja nije dostupan, možete unajmiti profesionalnu pomoć za predah kako biste pružili privremenu njegu. Vjerojatno možete pronaći lokalnu tvrtku za kućnu njegu koja nudi ovu uslugu uz naknadu.

Prateće usluge mogu nuditi lokalne građanske skupine, poput američkog Odjela za branitelje, crkve i druge organizacije. Vaše državne, gradske ili županijske agencije za socijalne usluge također vam mogu pomoći.

Ostati opušteno kao njegovatelj

Redovita meditacijska praksa može vam pomoći da budete opušteni i prizemljeni tijekom dana. Tehnike koje vam mogu pomoći da ostanete mirni i ostanete ravnodušni u stresnim vremenima uključuju:

• redovita tjelovježba
• držeći korak s prijateljstvima
• nastavljajući svoje hobije
• glazbena terapija
• terapija kućnim ljubimcima
• svakodnevne šetnje
• masaža
• molitva
• joga
• vrtlarenje

Vježbanje i joga posebno su dobri za poticanje vlastitog zdravlja i smanjenje stresa.

Pored ovih tehnika, važno je osigurati dovoljno spavanja i zdrave prehrane bogate voćem, povrćem, vlaknima i nemasnim izvorima proteina.

Ostati organiziran kao njegovatelj

Ako ostanete organizirani, možete vam pomoći smanjiti stres i osloboditi više vremena za bavljenje stvarima koje volite.

U početku se može činiti glomaznim, ali zadržavanje informacija i njege voljene osobe može vam pomoći u pojednostavljivanju dogovora i planova liječenja. To će vam dugoročno uštedjeti dragocjeno vrijeme.

Evo nekoliko načina da ostanete organizirani dok brinete o svojoj voljenoj osobi s MS-om:

• Vodite evidenciju lijekova kako biste pratili:
  • lijekovi
  • simptomi
  • rezultati lijekova i bilo kakve nuspojave
  • promjene raspoloženja
  • kognitivne promjene
• Imajte pravne dokumente kako biste mogli donositi zdravstvene odluke za svoju voljenu osobu.
• Koristite kalendar (pismeni ili mrežni) za sastanke i za praćenje kada davati lijekove.
• Držite popis pitanja koja ćete postaviti tijekom sljedećeg liječničkog pregleda.
• Pohranite telefonske brojeve važnih kontakata tamo gdje im je lako pristupiti.

Pokušajte pohraniti sve informacije na isto mjesto tako da ih je lako pronaći i ažurirati.

Donja linija

Svakodnevni izazovi njegovatelja mogu se zbrajati.

Nemojte se nikada osjećati krivima zbog odmora ili traženja pomoći kada pružate njegu nekome s MS-om.

Poduzimajući korake za smanjenje stresa i brigu o vlastitim fizičkim i emocionalnim potrebama, lakše ćete se brinuti o voljenoj osobi.