Multipla skleroza (MS) nepredvidiva je bolest sa širokim rasponom simptoma koji mogu doći, proći, zadržati se ili pogoršati.
Mnogima je razumijevanje činjenica - od dijagnoze i mogućnosti liječenja do izazova života s bolešću - prvi korak u učenju kako uspješno s njom upravljati.
Srećom, postoji podržavajuća zajednica koja će voditi put zagovaranjem, informiranjem i stvaranjem MS-a.
Ovi su blogovi napravili naš najbolji popis ove godine zbog svojih jedinstvenih perspektiva, strasti i predanosti pomaganju onima koji žive s MS-om.
MultipleSclerosis.net
Sigurnost u vožnji, financijski stres, debljanje, frustracija i strah od budućnosti - za mnoge koji žive s MS-om to su aktivni problemi, a ovo web mjesto ne bježi ni od jednog. Unaprijed postavljeni i neukrašeni ton dio je onoga što sadržaj na blogu MultipleSclerosis.net čini tako moćnim. Mladi pisci i zagovornici MS-a poput Devina Garlita i Brooke Pelczynski kažu da je tako. Tu je i odjeljak o MS-u i mentalnom zdravlju, vrijedan za svakoga tko se bori protiv emocionalnih utjecaja bolesti ili depresije koja može doći zajedno s kroničnom bolešću.
Par uzima MS
U svojoj srži ovo je izvanredna ljubavna priča o dvoje ljudi koji žive s MS-om. Ali tu se ne zaustavlja. Bračni par Jennifer i Dan oboje imaju MS i briga jedni za druge. Na svom blogu dijele detalje svojih svakodnevnih borbi i uspjeha, zajedno s promišljenim resursima koji pomažu olakšati život s MS-om. Oni vas prate u svim njihovim avanturama, zagovaračkim poslovima i načinu na koji liječe i upravljaju svojim pojedinačnim slučajevima MS-a.
Moji novi normali
Osobe s MS-om koje imaju simptome ili im je posebno teško vrijeme naći će ovdje korisne savjete. Nicole Lemelle odvjetnica je MS zajednice otkad se mnogi od nas sjećaju, i pronašla je slatko mjesto između iskrenog prepričavanja svoje priče i nastavka nadahnjivanja i uzdizanja svoje zajednice. Nicoleino MS putovanje posljednjih je godina bilo stjenovito, ali dijeli svoju hrabrost na način da ćete je poželjeti zagrliti kroz zaslon računala.
MS veza
Osobe s MS-om i njihovi njegovatelji koji traže inspiraciju ili obrazovanje naći će je ovdje. Ovaj blog nudi veliku raznolikost priča ljudi s MS-om u svim fazama njihova života. MS Connection govori o svemu, od veza i vježbanja do savjeta u vezi s karijerom i svega između. Domaćin mu je Nacionalno MS društvo, pa ćete pronaći i ovdje dragocjene istraživačke članke.
Djevojka s MS-om
Osobama s dijagnozom MS-a ovaj će blog biti posebno koristan, iako svi koji žive s MS-om mogu pronaći vrijednost u ovim člancima. Caroline Craven učinila je nevjerojatan posao na stvaranju aktivnog resursa za osobe s MS-om koji uključuje teme poput esencijalnih ulja, dodataka preporukama i emocionalnog wellnessa.
MS razgovori
Ovaj je blog koristan za ljude koji su tek dijagnosticirani MS ili bilo koga s određenim MS problemom u vezi s kojim bi željeli biti savjetovani. Domaćini Američkom udruženju multiple skleroze, članke su napisali ljudi s MS-om iz svih sfera života. Ovo je izvrsno polazište za ljude koji traže cjelovitu sliku života s MS-om.
Vijesti o multiploj sklerozi danas
Ako tražite nešto što bi se moglo smatrati viješću za MS zajednicu, ovdje ćete ga pronaći. Ovo je jedina internetska publikacija koja poslužuje vijesti povezane s MS-om dnevno, pružajući dosljedne i ažurne resurse.
Povjerenje multiple skleroze
Ljudi s MS-om koji žive u inozemstvu uživat će u ovoj raznolikosti članaka koji pokrivaju istraživanje MS-a. Tu su i osobne priče ljudi koji žive s MS-om i popis događaja i prikupljanja sredstava povezanih s MS-om širom Ujedinjenog Kraljevstva.
MS Society of Canada
Sa sjedištem u Torontu, ova organizacija pruža usluge onima koji žive s MS-om i njihovim obiteljima te financira istraživanja kako bi pronašla lijek. S članstvom od preko 17 000, predani su podupiranju istraživanja i usluga MS-a. Pregledajte središta istraživanja i vijesti o financiranju i sudjelujte u besplatnim obrazovnim webinarima.
Spoticanje kroz navoj
Slogan ovog dirljivog i iskrenog bloga je "posrtanje kroz život s MS-om". Jenina iskrena i osnažena perspektiva odjekuje kroz svaki sadržaj ovdje - od postova o spoonie roditeljstvu do stvarnosti življenja s "krivnjom za kroničnu bolest" do recenzija proizvoda. Jen također surađuje na Dizzycastu, podcastu s dinosaurima, magarcima i MS-om (vidi dolje).
Dinosauri, magarci i MS
Heather je 27-godišnji glumac, učitelj i zagovornik MS-a koji živi u Engleskoj. Prije nekoliko godina dijagnosticirana joj je MS, a nedugo nakon toga započela je s bloganjem. Osim što dijeli misli i perspektive o MS-u, ona objavljuje "gurmane, stvari za opuštanje i sve stvari za vježbanje" koje se pokažu korisnima. Čvrsta vjernica zdravom načinu života koji pomaže poboljšati život s MS-om, Heather često dijeli ono što joj je najbolje pošlo za rukom.
Yvonne deSousa
Yvonne deSousa je smiješno. Pregledajte njezinu bio stranicu i vidjet ćete na što mislimo. Također je živjela s recidivom remitentne MS od 40. godine. Njena reakcija kad joj je prvi put dijagnosticirana? “Teško je povjerovati, ali počeo sam se smijati. Tada sam zaplakao. Nazvao sam svoju sestru Laurie kojoj je dijagnosticirana MS gotovo 10 godina prije. Nasmijala me. Shvatio sam da je smijeh zabavniji. Tada sam počeo pisati. " Yvonneina sposobnost da pronađe humor unatoč svojim poteškoćama je izvanredna, ali vrlo je iskrena kad stvari postanu previše mračne ili se teško smiju. "Multipla skleroza je ozbiljna i zastrašujuća", piše ona. „Ovi moji spisi nisu namijenjeni da na bilo koji način omalovaže ovo stanje ili one koji pate od njega, posebno one u poodmakloj fazi. Moje je pisanje namijenjeno samo kratkom osmijehu onima koji se mogu povezati s nekim bizarnim okolnostima koje proizlaze iz MS-a. "
Moja čudna čarapa
Doug moje čudne čarape osjećao se kao da mu je potreban smijeh nakon njegove dijagnoze MS-a davne 1996. I nasmijao se. Svojim blogom poziva nas da se svi smijemo s njim. Dougova mješavina ironične duhovitosti i samozatajnosti u kombinaciji s njegovom brutalnom iskrenošću o životu s MS čini da se njegovi postovi na blogu osjećaju smireno usred oluje. Nakon što je karijeru proveo kao komičar i reklamni copywriter, Doug poznaje sve sitnice i nedostatke "edu-taininga". Nastoji svoje čitatelje educirati o stvarnosti MS-a čak i kad postane neugodno, poput neočekivanih poteškoća s mokrenjem ili propuštanjem crijeva ili nenamjerne erekcije dok pucaju botox u nogu u liječničkoj ordinaciji. Zadržava nas da se svi smijemo.
Teturajući po stanovima
Spoticanje u stanovima knjiga je koju je pretvorila voditeljica projekta, postala profesionalna spisateljica s doktoratom Barbara A. Stensland. Sa sjedištem u Cardiffu u Walesu, Barbari je dijagnosticirana MS 2012. godine i ne stidi se priznajući da joj je MS često kamen spoticanja u životu. Puštena je s posla zbog MS-a, ali to je nije spriječilo da stekne magisterij iz kreativnog pisanja, osvojila je nekoliko nagrada za svoje pisanje, bila savjetnica za filmove s točnim prikazima MS-a, gostovala na BBC-u i BBC-u Walesu i doprinos web stranicama za klijente koji su bili različiti poput farmaceutskih tvrtki i MS država. Barbarina je poruka da još uvijek možete učiniti sve, čak i s MS dijagnozom. Također koristi vlastito priznanje kao spisateljica kako bi pomogla osvijestiti druge blogere koji pišu o MS-u.
Pogledi i vijesti država članica
Neka vas jednostavni predložak Blogspot ne zavara. MS Views and News bogat je informacijama o najnovijim znanstvenim dostignućima i studijama vezanim za MS, kao i vrhunskim istraživanjima o liječenju MS-a i vezama do korisnih izvora. Stuartu Schlossmanu sa sjedištem na Floridi dijagnosticirana je MS 1999. godine i osnovao je MS News and Views kako bi ponudio velik broj znanstvenih i medicinskih sadržaja povezanih s MS-om koji su smješteni na jednom mjestu, a ne raštrkani po Internetu. Ovo je doista sve na jednom mjestu kako biste udovoljili svojoj znatiželji što se događa s istraživanjima MS-a i približili se što je više moguće primarnim izvorima bez probiranja kroz tisuće resursa na webu.
Pristupni rah
Rachael Tomlinson imenjak je svoje web stranice Accessible Rach (slogan: "više od invalidskih kolica"). Ona je prije svega ljubiteljica ragbija iz Yorkshirea, iz Engleske. A od dijagnoze primarno progresivnog MS-a, svoj život s MS-om pretvorila je u priliku da razgovara o dostupnosti invalidskih kolica (ili nedostatku iste) na mnogim utakmicama ragbi lige širom Ujedinjenog Kraljevstva. Njezin rad pomogao je osvijestiti pitanje pristupačnosti sportskih stadiona. Ona je također renesansna žena. Vodi popularnu stranicu na Instagramu koja promovira ljepotu i kozmetičke savjete, dok pomaže širenju svijesti o MS-u i uništavanju stigme oko korištenja invalidskih kolica.
Pa i jak s MS-om
Pa i jako s MS-om djelo je osnivačice i izvršne direktorice SocialChowa Angie Rose Randall. Angie je rođena i odrasla u Chicagu, a postala je stručnjakinja za komunikacije prije nego što je dijagnosticirala recidivno-remitentnu MS u 29 godina. Njena je misija izložiti svoj zauzet život kako bi pokazala koliko je još moguće čak i nakon dijagnoze MS-a. A s nekoliko stalnih uloga, uključujući upravljanje vlastitom tvrtkom s klijentima visokog profila poput Sprinta i NASCAR-a, odgoj dvoje male djece i Shih Tzu-a i dosljedno pisanje o svojim iskustvima, dobila je pune ruke posla. I ona to prilično dobro radi.
MS Muse
Ovo je vrlo osobni blog koji je napisala mlada crnka koja je prije 4 godine dobila dijagnozu multiple skleroze. Odlučna je odlučiti istražiti svoj život neustrašivo i ne dopustiti MS-u da je definira. Na blogu se nalazi njezin račun prvog života o životu s MS-om. Naći ćete njezine "Kronike s invaliditetom" i "The Journal" pune izravnih svakodnevnih priča bez šećera. Ako želite čitati hrabre i otvorene priče o invalidnosti, recidivima i depresiji koje mogu pratiti MS, zajedno s Ashleyinim žestokim optimizmom, ovo je blog za vas.
Imate svoj omiljeni blog koji biste željeli nominirati? Pošaljite nam e-poštu na [email protected].
