"Imate MS." Bilo da ih je izgovorio vaš liječnik primarne zdravstvene zaštite, vaš neurolog ili vaša druga osoba, ove tri jednostavne riječi imaju cjeloživotni utjecaj.
Za ljude s multiplom sklerozom (MS), "dan dijagnoze" je nezaboravan. Za neke je šok kad čuju da sada žive s kroničnim stanjem. Za druge je olakšanje znati što uzrokuje njihove simptome. No bez obzira na to kako i kada dođe, svaki je dan dijagnoze MS jedinstven.
Pročitajte priče troje ljudi koji žive s MS-om i pogledajte kako su se nosili s dijagnozom i kako rade danas.
Matthew Walker, dijagnosticiran 2013. godine
"Sjećam se da sam čuo" bijelu buku "i nisam se uspio usredotočiti na raspravu sa svojim liječnikom", kaže Matthew Walker. “Sjećam se pomalo onoga o čemu smo razgovarali, ali mislim da sam samo zurila nekoliko centimetara od njegova lica i izbjegavala kontakt očima s majkom koja je bila sa mnom. ... Ovo je prevedeno u moju prvu godinu s MS-om, a ja to nisam shvaćao ozbiljno. "
Kao i mnogi, Walker je pretpostavljao da ima MS, ali nije se želio suočiti s činjenicama. Dan nakon što mu je službeno dijagnosticirana, Walker se preselio širom zemlje - od Bostona u Massachusettsu do San Francisca u Kaliforniji. Ovaj fizički potez omogućio je Walkeru da svoju dijagnozu drži u tajnosti.
"Oduvijek sam bio nekako otvorena knjiga, pa se sjećam da mi je najteža bila želja da je sačuvam u tajnosti", kaže. "I pomisao:" Zašto se toliko brinem to nekome reći? Je li to zato što je to tako loša bolest? '"
Osjećaj očaja nekoliko mjeseci kasnije natjerao ga je da pokrene blog i objavi YouTube video o svojoj dijagnozi. Dolazio je iz dugotrajne veze i osjećao je potrebu podijeliti svoju priču i otkriti da ima MS.
"Mislim da je moj problem bio više u poricanju", kaže on. "Da sam se mogao vratiti u prošlost, počeo bih stvari raditi puno drugačije u životu."
Danas obično rano drugima govori o svojoj MS, posebno o djevojkama s kojima se danas zabavlja.
„To je nešto s čime se morate nositi i nešto je sa čime će biti teško riješiti se. Ali meni osobno, u tri godine, život se drastično popravio i to od dana kada mi je postavljena dijagnoza. To nije nešto što će pogoršati život. To ovisi o vama. "
Ipak, želi da drugi koji boluju od MS-a znaju da je reći drugima konačno njihova odluka.
„Vi ste jedina osoba koja će se morati nositi s ovom bolešću svaki dan, a vi ste jedina koja će se morati suočiti sa svojim mislima i osjećajima. Dakle, nemojte osjećati pritisak da radite bilo što što vam nije ugodno. "
Danielle Acierto, dijagnosticirana 2004. godine
Kao maturantici u srednjoj školi, Danielle Acierto već joj je puno palo na pamet kad je saznala da ima MS. Kao 17-godišnjakinja nikada nije ni čula za bolest.
"Osjećala sam se izgubljeno", kaže ona. „Ali zadržao sam je, jer što ako to nije bilo čak ni nešto zbog čega vrijedi plakati? Pokušao sam to odigrati kao da mi nije ništa. Bilo je to samo dvije riječi. Nisam mu dopustio da me definira, pogotovo ako ni sam još nisam ni znao definiciju te dvije riječi. "
Njezino liječenje započelo je odmah injekcijama, koje su joj uzrokovale jake bolove u tijelu, kao i noćno znojenje i hladnoću. Zbog ovih nuspojava, ravnatelj njezine škole rekao je da svaki dan može odlaziti rano, ali to nije bilo ono što je Acierto želio.
"Nisam htjela da me tretiraju drugačije ili s nekom posebnom pažnjom", kaže ona. "Želio sam da se prema meni ponašaju kao i prema svima drugima."
Dok je još pokušavala shvatiti što se događa s njezinim tijelom, bili su i njezina obitelj i prijatelji. Njezina je mama pogrešno pogledala "skoliozu", dok su je neki od prijatelja počeli uspoređivati s rakom.
"Najteži dio govora ljudima bio je objasniti što je MS", kaže ona. “Slučajno su u jednom od trgovačkih centara u mojoj blizini počeli izdavati narukvice s podrškom za MS. Svi su moji prijatelji kupili narukvice da me podrže, ali ni oni zapravo nisu znali što je to. "
Nije pokazivala nikakve vanjske simptome, ali stalno je osjećala da joj je život sada ograničen zbog njezinog stanja. Danas ona shvaća da to jednostavno nije istina. Njezin savjet novo dijagnosticiranim pacijentima je da ne odustaju.
"Ne biste smjeli dopustiti da vas sputava jer i dalje možete raditi što god želite", kaže ona. "Koči vas samo vaš um."
Valerie Hailey, dijagnosticirana 1984. godine
Nerazgovjetan govor. To je bio prvi simptom MS-a Valerie Hailey. Liječnici su prvo rekli da je imala infekciju unutarnjeg uha, a zatim su za to optužili drugu vrstu infekcije prije nego što su joj dijagnosticirali "vjerojatnu MS". Bilo je to tri godine kasnije, kad je imala samo 19 godina.
"Kad mi je prvi put dijagnosticirana, o [MS] se nije razgovaralo i nije bilo u vijestima", kaže ona. "Nemajući nikakve informacije, znali ste samo koje god tračeve čuli o tome, i to je bilo zastrašujuće."
Zbog ovoga joj je Hailey oduzela vrijeme govoreći drugima. Od roditelja je to skrivala, a zaručniku je to rekla samo zato što je mislila da on ima pravo znati.
"Bojala sam se što će on pomisliti ako siđem prolazom s bijelim štapom umotanim u kraljevsko plavu boju ili invalidskim kolicima ukrašenim bijelim i biserom", kaže ona. "Davao sam mu mogućnost da se povuče ako ne želi imati posla s bolesnom ženom."
Hailey se bojala svoje bolesti i bojala se reći drugima zbog stigme povezane s njom.
“Izgubite prijatelje jer misle:‘ Ona ne može učiniti ovo ili ono. ’Telefon jednostavno postupno prestaje zvoniti. Sad nije tako. Sada izlazim i radim sve, ali to su trebale biti zabavne godine. "
Nakon ponavljajućih problema s vidom, Hailey je morala napustiti posao iz snova kao certificiranog oftalmološkog i ekscimer laserskog tehničara u bolnici Stanford i otići na trajni invaliditet. Bila je obeshrabrena i bijesna, ali gledajući unatrag, osjeća se sretno.
"Ova grozna stvar pretvorila se u najveći blagoslov", kaže ona. “Mogla sam uživati u tome da budem na raspolaganju svojoj djeci kad god me zatrebaju. Gledati ih kako odrastaju bilo je nešto što bih sigurno propustio da sam pokopan u svojoj profesiji. "
Danas mnogo više cijeni život nego ikad prije, a ostalim nedavno dijagnosticiranim pacijentima govori da uvijek postoji i ona svijetla strana - čak i ako to ne očekujete.
