Malo je ljudi spremno primiti dijagnozu multiple skleroze (MS). Međutim, oni koji to čine nisu daleko od samih. Prema Zakladi za multiple sklerozu, širom svijeta živi više od 2,5 milijuna ljudi s MS-om.
Normalno je da imate puno pitanja o svojoj novoj dijagnozi. Dobivanje odgovora na pitanja i učenje o tom stanju pomaže mnogim ljudima da se osjećaju osposobljenima za upravljanje MS-om.
Evo nekoliko pitanja koja ćete postaviti liječniku tijekom sljedećeg sastanka.
Koje ću simptome iskusiti?
Šanse su da su upravo vaši simptomi pomogli vašem liječniku da dijagnosticira vašu MS. Ne doživljavaju svi iste simptome, pa može biti teško predvidjeti kako će vaša bolest napredovati ili točno koje ćete simptome osjećati. Vaši simptomi također će ovisiti o mjestu zahvaćenih živčanih vlakana.
Uobičajeni znakovi i simptomi MS uključuju:
- utrnulost ili slabost, obično zahvaćajući jednu stranu
tijelo odjednom - bolan pokret očiju
- gubitak vida ili smetnje, obično na jedno oko
- ekstremni umor
- trnci ili "bodljikavi" osjećaji
- bol
- osjećaji električnog udara, često prilikom pomicanja vrata
- drhtanje
- pitanja ravnoteže
- vrtoglavica ili vrtoglavica
- problemi s crijevima i mjehurom
- Nerazgovjetan govor
Iako se točan tijek vaše bolesti ne može predvidjeti, Nacionalno MS društvo izvještava da 85 posto ljudi s MS ima recidivno-remitentnu multiplu sklerozu (RRMS). RRMS je karakteriziran relapsom simptoma nakon kojeg slijedi razdoblje remisije koje može trajati mjesecima ili čak godinama. Ti se recidivi nazivaju i pogoršanjima ili pogoršanjima.
Oni s primarno progresivnom MS obično doživljavaju pogoršanje simptoma tijekom mnogih godina, bez razdoblja relapsa. Obje vrste MS imaju slične protokole liječenja.
Kako MS utječe na očekivano trajanje života?
Većina ljudi koji žive s MS-om žive dugo, produktivno. U prosjeku, ljudi s MS-om žive oko sedam godina manje od opće američke populacije. Povećano znanje o cjelokupnom zdravlju i preventivnoj skrbi poboljšava ishode.
Smatra se da je razlika u očekivanom životu posljedica komplikacija teške MS, poput problema s gutanjem i infekcija prsnog koša i mjehura. S pažnjom i pažnjom usmjerenom na smanjenje ovih komplikacija, oni mogu predstavljati manji rizik za pojedince. Wellness planovi koji pomažu smanjiti rizik od srčanih bolesti i moždanog udara također doprinose duljem očekivanom životu.
Koje su moje mogućnosti liječenja?
Trenutno nema lijeka za MS, ali dostupno je mnogo učinkovitih lijekova. Vaše mogućnosti liječenja djelomično ovise o tome dobivate li dijagnozu primarno progresivne ili remitentne MS. U oba slučaja, tri glavna cilja liječenja su:
- modificirati tijek bolesti usporavanjem MS aktivnosti tijekom duljih razdoblja
remisija - liječiti napade ili relapse
- upravljati simptomima
Ocrelizumab (Ocrevus) je lijek koji je odobrila FDA i usporava pogoršanje simptoma u primarno progresivnoj MS. Vaš liječnik može također propisati ocrelizumab ako imate MS s relapsom-remitentom. Od svibnja 2018. godine, okrelizumab je jedina terapija koja modificira bolest (DMT) dostupna za primarno progresivne MS.
Za MS s remisijom relapsa, prva linija liječenja obično je nekoliko drugih DMT-a. Budući da je MS autoimuni poremećaj, ovi lijekovi općenito djeluju na autoimuni odgovor kako bi se smanjila učestalost i ozbiljnost recidiva. Neke DMT liječnik daje intravenskom infuzijom, dok se drugi daju injekcijom kod kuće. Beta interferoni se obično propisuju kako bi se smanjio rizik od recidiva. Primjenjuju se injekcijom pod kožu.
Uz upravljanje napredovanjem, mnogi ljudi koji žive s MS-om uzimaju lijekove za liječenje simptoma koji se javljaju tijekom napada ili relapsa. Mnogi se napadi riješe bez dodatnog liječenja, ali ako su ozbiljni, liječnik vam može propisati kortikosteroid poput prednizona. Kortikosteroidi mogu pomoći u brzom smanjenju upale.
Vaši će se simptomi razlikovati i treba ih liječiti pojedinačno. Vaši lijekovi ovisit će o simptomima s kojima se suočavate i bit će uravnoteženi s rizikom od nuspojava. Za svaki simptom dostupno je nekoliko oralnih i lokalnih lijekova, kao što su bol, ukočenost i grčevi. Dostupni su i tretmani za upravljanje drugim simptomima povezanim s MS-om, uključujući anksioznost, depresiju i probleme s mokraćnim mjehurom ili crijevima.
Uz lijekove mogu se preporučiti i druge terapije, poput rehabilitacije.
Koje su nuspojave liječenja?
Mnogi lijekovi za MS dolaze s rizicima. Na primjer, okrelizumab može povećati rizik za neke vrste karcinoma. Mitoksantron se obično koristi samo za uznapredovale MS zbog svoje povezanosti s rakom krvi i potencijalnog oštećenja zdravlja srca. Alemtuzumab (Lemtrada) povećava rizik od infekcija i razvoja drugog autoimunog poremećaja.
Većina MS lijekova ima relativno male nuspojave, poput simptoma sličnih gripi i iritacije na mjestu uboda. Budući da je vaše iskustvo s MS jedinstveno za vas, liječnik bi trebao razgovarati o potencijalnim prednostima liječenja, uzimajući u obzir nuspojave lijekova.
Kako se mogu povezati s drugima koji žive s MS-om?
Poticanje veza između ljudi koji žive s MS-om dio je cilja Nacionalnog MS-a. Organizacija je razvila virtualnu mrežu u kojoj ljudi mogu učiti i dijeliti iskustva. Više možete saznati posjetom web mjestu NMSS.
Vaš liječnik ili medicinska sestra mogu imati i lokalne resurse u kojima možete upoznati druge u MS zajednici. Grupe u vašoj blizini možete pretraživati i putem poštanskog broja na web mjestu NMSS. Iako se neki ljudi više vole povezivati na mreži, drugi žele voditi osobne razgovore o tome što je MS za njih značila.
Što još mogu učiniti za upravljanje MS-om?
Donošenje zdravijeg načina života može vam pomoći u upravljanju simptomima MS-a. Studije su otkrile da su ljudi s MS-om koji vježbaju poboljšali snagu i izdržljivost, zajedno s boljim radom mjehura i crijeva. Također je utvrđeno da vježbanje poboljšava raspoloženje i razinu energije. Zatražite od svog liječnika uputnicu za fizioterapeuta koji ima iskustva u radu s ljudima koji imaju MS.
Zdrava prehrana može poboljšati razinu energije i pomoći vam u održavanju zdrave težine. Ne postoji određena MS prehrana, ali preporučuje se prehrana s malo masnoća i mnogo vlakana. Male studije sugeriraju da bi dodavanje omega-3 masnih kiselina i vitamina D moglo biti korisno za MS, ali potrebno je više istraživanja. Nutricionist s iskustvom u MS-u može vam pomoći odabrati pravu hranu za optimalno zdravlje.
Prestanak pušenja i ograničavanje unosa alkohola također je korisno onima koji imaju MS.
Za poneti
Povećana svijest, istraživanje i zagovaranje značajno su poboljšali izglede za ljude koji žive s MS-om. Iako nitko ne može predvidjeti tijek kojim će ići vaša bolest, MS se može upravljati pravilnim liječenjem i zdravim načinom života. Obratite se članovima MS zajednice kako biste dobili podršku. Otvoreno razgovarajte sa svojim liječnikom o svojim problemima i zajedno radite na izradi plana koji najbolje odgovara vašim potrebama.
