Danas smo uzbuđeni što možemo dati uvid u život para koji se upoznao i povezao oko svojih zajedničkih iskustava s dijabetesom tipa 1: Nan i Rex Vint u Indianapolisu, koji su u braku već 15 godina.
Slučajno radi i na terenu, kao specijalistica za obrazovanje o dijabetesu u Eli Lilly. To je puno dijabetesa u njihovim životima!
Nan je dijagnosticirana kao dijete, a Rexu je dijagnosticirana u dobi od 29 godina. On je bivši zamjenik šerifa koji sada radi na pravnoj strani u uredu javnog branitelja.
Nan smo upoznali na nedavnim putovanjima u sjedište Eli Lilly's Indy i Lilly Innovation Center u Cambridgeu, MA, gdje je sudjelovala u diskusiji o teškoj hipoglikemiji. Ondje je prvo podijelila neka od jedinstvenih iskustava para koja oboje žive s T1D.
Čovječe, imaju li oni neke priče o dijabetesu!
Prednost je partnera koji dijeli ovu uznemirujuću bolest je u tome što "znate da ga 'dobiju' kao što to nitko drugi ne može", kaže Nan. „Gotovo vam pomaže da se malo opustite, (jer) to je zona bez presude bez potrebe za objašnjavanjem što se događa. To je razumijevanje koje dijelite i ono postaje dio osobe koju volite. "
Dijagnoza, sastanak i vjenčanje
Nanova priča dijagnosticirana u dobi od 11 godina poznat je početak T1D-a: simptomi su se brzo pojavili, uključujući gubitak kilograma, ekstremnu žeđ i posjete kupaonici - i nije pomoglo ni to što je njezino piće u odabiru u to vrijeme bilo redovita koka-kola u klasičnoj staklenoj boci .
Pohađajući katoličku osnovnu školu, rekla je da su časne sestre bijesne jer je neprestano morala napuštati nastavu za pojilicu i kupaonicu. Kad ju je mama odvela pedijatru, razina glukoze dosegla je opasno visokih 795 mg / dL.
Naravno, mlada Nan i njezina obitelj nisu imali know-how za dijabetes, pa im taj broj nije pretočio u ništa značajno za njih. Nan se najviše sjeća da je bila u bolničkom krevetu kad je u sobu ušla velika medicinska sestra u bijeloj odjeći i čizmama, s međuspremnikom u ruci. “Pa, da, ona ima 'dijabeetis', ali ne brinite da će biti u redu, i ja imam diabeetis," rekla je. Bez ikakvog referentnog okvira, Nan se sjeća kako je mislila da je njezin život gotov i da više nikada neće moći jesti.
Godinama kasnije, to će biti početno iskustvo medicinske sestre koje je i samoj Nan pomoglo da krene u karijeru obrazovanja za dijabetes. I time se našla na zdravstvenom događaju gdje je na kraju upoznala muškarca za kojeg bi se udala.
Tada je Rexu nedavno postavljena dijagnoza, a Nan kaže da su se odmah upoznali i udarili.
"Naravno, nekako smo se upoznali i povezali s tipom 1, ali on je nekako zgodan ... pa ima i toga", kaže Nan kroz smijeh. "Prošao sam kroz razvod i zakleo se od muškaraca ... a onda smo samo prekinuli ovo prijateljstvo i jedno je dovelo do drugog."
Jezik dijabetesa i tehnološka miješanja
Nan i Rex kažu da se zabavljaju u "alternativnom lingo svemiru" kada je riječ o životu s dijabetesom. Zateknu se kako se zezaju i prilično često smiju dijabetesu. Također je postalo još komičnije kad se Rex povezao s tehnologijom dijabetesa, a to je vidjela iz njegova POV-a u usporedbi s njezinom dugogodišnjom tehnološkom uporabom od djetinjstva.
Nan se sjeća da je prvi put uvedena u kućno praćenje glukoze u kući, a kao što znamo, uslijedili bi humani inzulin i na kraju analogne marke - zajedno s inzulinskim pumpama, kontinuiranim monitorima glukoze (CGM) i svim mobilnim zdravstvenim alatima koje danas imamo. Išla je na inzulinsku pumpu (Minimed 507) odmah nakon početka prvog braka i bila je na tom uređaju kad je zatrudnjela. Radeći kao medicinska sestra i certificirana edukatorica za dijabetes (CDE), Nan kaže da je koristila gotovo sve uređaje vani i da je "pomicala granice" koliko je mogla da bi razumjela upotrebu lijekova i tehnologije.
Dodao je novi sloj njihovoj vezi kada je Rex započeo pumpu i CGM.
"Oduvijek sam imala naviku samo bacati pumpu u krevet sa mnom i to bi me pratilo poput psa na povodcu", kaže Nan. „Ali kad je učinio isto, a mi smo imali istu boju i marku pumpe, grabili bismo pumpe jedni drugima u krevetu. Tada smo shvatili da su nam potrebne barem pumpe u različitim bojama. "
Nan je dobila ružičastu pumpu, dok je Rex zadržao sivo-ugljenu boju, što ih je činilo lakšima za razlikovanje - pod pretpostavkom da su im oči bile otvorene u polusnu.
Zbunjenost uređaja s CGM-om i razmjenom podataka držala je zabavu u krevetu i iz njega, kaže Nan.
CGM upozorenja oglasila bi se preko noći i probudila Rexa, a on bi probudio Nan kako bi joj rekao da pije sok kako bi nadoknadio Low. Posegnula bi u svoju obližnju torbu i uzela sok za piće, shvaćajući tek nakon toga (jednom potpuno probuđena) da se ne osjeća nisko, a CGM ili provjera prstiju potvrdili bi da je zapravo Rex taj koji je bio nizak!
"Tada bih morala uzimati inzulin za sok koji sam popila", kaže ona. “To se nastavlja i alarm bi se oglasio i ne znamo tko je to alarm. To se događa kod kuće i kad putujemo. "
Oboje međusobno dijele svoje CGM podatke, pa to može dovesti do zabuna u neznanju na čije CGM podatke mogu pogledati ako nisu oprezni. Nan napominje da je na nedavnoj konferenciji o dijabetesu tu priču ispričala predstavniku tvrtke koja se bavi uređajima, ističući potrebu za personalizacijom alarma kako bi svaki OSI (osoba s dijabetesom) mogao prepoznati vlastiti zvuk alarma.
„Imamo male emojije koje koristimo u sms porukama, samo strelicu gore ili dolje. Ponekad bismo mogli imati potpuno iste šećere u krvi, pa ćemo onom drugom poslati tekst "FREAK". Ili kad budem imao 75 godina, a on 220 godina, i slikat ću i primijetiti ‘to je jedan od onih dana.’ Cijeli je ovaj alternativni lingo svemir u kojem živimo. "
“Postoje frustracije, kao što bi itko s dijabetesom mogao znati. Ali sve u svemu, dobro je ", kaže ona. "Morate biti u stanju zadržati smisao za humor i zabaviti se s njim."
Nan priznaje, međutim, ponekad može biti teško povući granicu između njezinih osobnih i profesionalnih uloga u dijabetesu.
Oni primjećuju različite endokrinologe, napominje Nan, djelomično zbog različite blizine njihovih radnih mjesta, ali i zato što Nan ima ženski endo, dok Rex ima muškog kliničara. Iako Nan kaže da vidi CDE-a kojeg poznaje iz svog profesionalnog rada, Rex to ne čini i ona se smije jer je vjerojatno otkad on "osjeća da živi s jednim" kod kuće.
"Trudim se da mu ne budem CDE ili pružatelj zdravstvene zaštite, ali pokušavam biti njegova supruga i prijateljica", kaže ona. "Ponekad će mi reći:" Stvarno si dobar u tome što si CDE ", a znam da je to kod za" odbijanje ". Vjerojatno također zna da ako je otišao na drugi CDE i rekli su mi nešto što nisam Ne slažem se, ionako bi morao pristati na ono što sam rekla. "
Obrazovanje o dijabetesu i farmaceutska karijera
Kad govori o karijeri, Nan se na svoje početno vrijeme dijagnoze osvrće kao na veliku inspiraciju. Iako se prvo upustila u marketing, oglašavanje i posao na Sveučilištu Indiana, kasnije se sredinom 90-ih vratila u školu radi prelaska s karijere na zdravstvenu zaštitu. Slike te prve medicinske sestre koja joj govori "u redu je, i ja imam dijabetiz”Vratila se poplavom i uvrstila je u njezino donošenje odluka da se bavi sestrinstvom i specijalnošću za dijabetes.
"Željela sam biti prva osoba u sobi kad je nekome postavljena dijagnoza, kako bih bila sigurna da se vijesti dijele onako kako treba, da im dam do znanja da mogu učiniti sve što žele unatoč dijabetesu", kaže Nan. „Imate ovo i morate se pobrinuti za to, ali to vas neće sputavati. A onda da me pozovu u bilo kojem trenutku kasnije ako ih trebam. Dijabetes sam počeo doživljavati kao limun koji sam želio pretvoriti u limunadu i pomoći drugim ljudima. Bio je to presudan trenutak. "
Njezin životopis govori sam za sebe, s ranim ulogama, od razvoja programa i savjetovanja o upravljanju dijabetesom u bolnicama, do trenera inzulinske pumpe u južnoj i središnjoj Indiani, do samostalnog rada na ugovorima u obrazovanju o dijabetesu i na kraju okretanje svojih obrazovnih vještina prema farmaceutskoj industriji . Preuzela je ulogu s Eli Lilly u Indianapolisu, gdje je od 2013. kao znanstvenica u istraživanju i medicinska voditeljica dijabetesa tipa 1 za farmaceutskog giganta.
Kažeš, Nan ima ruku u tome. To uključuje i sudjelovanje u timovima robnih marki poslovne jedinice za strateško planiranje pokretanja i komercijalizacije - a sve s njezinim osobnim T1D glasom i perspektivom kao supružnika D.
"Vidjela sam da je u mojoj karijeri postojala prilika u kojoj bi industrija mogla igrati ulogu u obrazovanju pacijenata i mijenjanju razgovora i načina na koji su radili", kaže ona.
„Stvarno sam se dobro uklopio jer kad god uđem u sobu i vidim tko je sve za stolom, prvo što napravim je da razmislim kakvu perspektivu mogu donijeti, a koju nema nitko drugi. Najčešće je to taj strpljivi glas i korisničko sučelje POV - od pristupa i pristupačnosti, do zdravstvenih obrazovnih materijala, razvoja novih lijekova i tehnologije i suradnje s marketingom, vladinim i korporativnim poslovima. "
Opasna hipo tijekom vožnje
Rex nije u zdravstvu, ali njegov je dijabetes također nastupio s profesionalne strane - na nesretni način. Nan dijeli tu priču, uz dopuštenje supruga; Rex joj je rekao da više ljudi mora znati što se dogodilo kako bi se podigla svijest.
S vojnim iskustvom oštrog pucanja, Rex je stigao do narednika u šerifu u Indiani, gdje je bio 20 godina. Dio njegovog posla uključivao je podučavanje kadeta na policijskim akademijama, iskorištavanje njegovog iskustva u oštroj pucnjavi, motociklima i hitnim operacijama vozila (EVO). Također je bio dio SWAT tima. Nan opisuje svoju karijeru kako od nje treba "funkcionirati na vrlo visokoj, intenzivnoj razini većinu vremena" - koja datira još prije njegove dijagnoze T1D.
Nažalost, u jednom trenutku nedugo nakon što je započeo novi program vježbanja, Rex je doživio tešku hipo, dok je bio za volanom svog šerifova ophodnog automobila. Pozvan je na komplicirani otpremnički poziv, a nije uspio uzeti cijelu pauzu za ručak, a kao rezultat toga šećer u krvi mu je naglo pao. Čak i s karticama glukoze i gelom u automobilu, Rex se nije uspio dovoljno snaći.
"U mislima je mislio da mi se mora vratiti kući - iako sam bila na poslu, a nisam bila tamo", kaže ona. “On je u ovom prešućenom policijskom vozilu i na kraju se sruši na putu kući. Nitko nije ozlijeđen, ali automobil je zbrojan i pozvani su drugi policajci. "
Postavljen je na administrativnu službu, što je za njezinog supruga bilo posebno teško s obzirom na njegovu prošlost. To je dovelo do toga da je zauzeo položaj sudskog ovršitelja, a na kraju je rezultiralo time da je Rex uzeo medicinsku mirovinu iz šerifova odjela.
Rex je sletio u ured javnog branitelja legalno, nasuprot policijskoj strani.
"Ponekad smo vani, a automobil prođe ili nešto vidimo, a u njegovim očima možete mu vidjeti da mu nedostaje i želi da je još uvijek umiješan", kaže Nan.
Iako su imali nekoliko početnih interakcija s Američkim udruženjem za dijabetes (ADA) oko pravnih pitanja povezanih sa situacijom tog šerifovog odjela, Nan kaže da su se odlučili ne boriti zbog mjesta u kojem im je život tada bio.
I za Nan i za Rexa povezanost koju imaju i oni u zajednici za dijabetes utjecali su na to kako gledaju i na te nesretne, ozbiljne aspekte života s tipom 1. Konkretno, na popularnu konferenciju Friends for Life koju svakog ljeta organizira neprofitna organizacija Djeca s dijabetesom jedno su od mjesta na kojem utjehu pronalaze izvan zidova vlastitog doma i veze. Prisustvovali su FFL događaju 2019. godine u Orlandu, a Rex je, budući da je bio motociklist, vozio svoj motocikl sve do Floride iz središnje Indiane. Također planiraju prisustvovati manjem, lokalnom FFL događaju u Indyu planiranom za ožujak 2020.
Nan kaže, „Svatko ima svoju priču ... i događaj koji se dogodio kad su dobili sirovu nagodbu, ismijali se ili nešto slično. Ponekad je to povezano s iskustvom dijabetesa. Ali kad razumijete ljude oko sebe i u njihovim očima vidite da razumiju, to postaje sve u redu. S tim je malo lakše živjeti. "
