Po prvi puta JDRF ima novog glavnog izvršnog direktora koji i sam živi s dijabetesom tipa 1 i instrumentalni je vođa unutar organizacije više od deset godina. Dr. Aaron Kowalski postaje novi izvršni direktor, preuzimajući dužnost D-Tate Dereka Rappa, koji je u listopadu najavio da će se povući.
Ovo su velike vijesti i velika pobjeda za sve nas u D-zajednici, narode! Ne samo zato što je Aaron "jedan od nas" u plemenu s gušteračom, već i zato što ga izuzetno poštuju među pacijentima i zdravstvenim zajednicama, industriji medicinske tehnologije te regulatornim i političkim prostorima. Doživljavaju ga kao moćnog zagovornika i "mjenjača igara" koji u sve to što radi donosi osobnu D-vezu i strast.
Dijagnosticiran je s 13 godina 1984. godine, Aaron je drugi u svojoj obitelji kojem je dijagnosticirana, nakon što je njegovom mlađem bratu Steveu dijagnosticirana nekoliko godina ranije u dobi od 3 godine.
To posebno znači da dvije najveće organizacije za dijabetes u zemlji - JDRF i Američko udruženje za dijabetes (ADA) - sada imaju osobe s invaliditetom (osobe s dijabetesom) na čelu, jer je nova izvršna direktorica ADA-e Tracey Brown imenovana prošle godine prva i sama živi s dijabetesom tipa 2.
"Ponizan sam da vodim JDRF, organizaciju koja je igrala tako ključnu ulogu u toliko glavnih napretka T1D-a u novijoj povijesti i koju smo moj brat i ja vidjeli tijekom cijelog života", rekao je 47-godišnjak za DiabetesMine u svom prvom telefonskom intervjuu nakon objave 9. travnja.
U tom intervjuu Aaron je podijelio svoju viziju na nekoliko frontova:
zašto je želio ovo prvo mjesto i zašto je njegova osobna T1D veza toliko važna
evoluciju koju je vidio u orgu u svojih 15 godina tamo
njegov je cilj pomoći zajednici odraslih T1D da se osjećaju zastupljenijima u onome što JDRF radi
njegov POV o financiranju istraživanja liječenja nasuprot razvoju tehnologije
zagrljaj organizacije #WeAreNotWaiting i pokret otvorenog koda
Zagovaranje politike JDRF-a: pristup, pristupačnost i bolji ishodi koji nadilaze samo rezultate A1C-a
Aaron je šesta osoba koja je obnašala ulogu izvršnog direktora (i prva koja je ikad živjela s T1D!) Otkako je 1970. osnovana kao Zaklada za maloljetnički dijabetes (JDF). Sada će nadzirati organizaciju s 208 milijuna dolara - dolarskog proračuna i otprilike 700 članova osoblja u više od 70 poglavlja širom zemlje - a da ne spominjemo nebrojene dobrovoljce koji redovito rade s organizacijom. Također će se pridružiti Upravnom odboru JDRF-a, kao i JDRF T1D Fund, pothvatnom filantropskom fondu usmjerenom na ubrzavanje istraživanja dijabetesa tipa 1 i iznošenje novih alata na tržište.
Povijest vođenja dijabetesa
Aaron je bio u JDRF-u 2004. godine, kada je tamo započeo svoju karijeru kao voditelj znanstvenog programa (na temelju doktorata iz mikrobiologije i molekularne genetike sa Sveučilišta Rutgers) s naglaskom na komplikacijama i istraživanju hipoglikemije. Ubrzo nakon toga, postao je šef metaboličke kontrole, a na kraju je prije desetak godina prešao na mjesto direktora strateškog istraživanja, prije nego što je na kraju imenovan prvim šefom misije JDRF-a 2014. godine, gdje je postao vodeći glas organizacije u istraživanju T1D.
Istaknuto je da je rano zagovarao tehnologiju CGM (kontinuirano praćenje glukoze) i zatvorene sustave, a 2006. pomogao je u stvaranju programa umjetne gušterače JDRF-a, zajedno s bivšim izvršnim direktorom i ocem D-jem Jeffreyem Brewerom (koji je bio Rappov prethodnik i od tada nastavlja suosnivača automatiziranog pokretanja dostavljanja inzulina Bigfoot Biomedical). Tijekom godina, Aaron je imao ključnu ulogu u zalaganju za naprednu tehnologiju, protokole otvorenog koda i napore kako bi se u kliničkim istraživanjima, učinkovitijim regulatornim pregledima i poboljšanju kreiranja politika pomaknuo izvan rezultata A1C-a.
Nedavno se Aaron pojavio na Capitol Hillu, svjedočeći pred kongresnim odborom o skoku cijena inzulina u nebo. To je naravno povezano s radom JDRF-a koji zagovara po ovom pitanju, uključujući kampanju # Coverage2Control koja se fokusirala na stranu platitelja (osiguranja). Zapravo je Aaron dugi niz godina voditelj politike razgovarajući s Kongresom, američkim odjelom za zdravstvo i socijalne usluge (FHS) i FDA-om, kao i brojnim drugim nacionalnim i globalnim vlastima.
Osim svog impresivnog životopisa, Aaron također služi kao inspiracija u njegovom osobnom životu s T1D: strastveni je trkač, koji je odradio 18 maratona (uključujući vrijeme kvalifikacija za Bostonski maraton), jedan maraton od 50 km i brojne kraće utrke. Također voli igrati golf i hokej na ledu i to što je redovnije moguće, kažu nam.
Oni u zajednici kažu da je jedinstveno sposoban voditi JDRF, jer razumije potrebe i potencijal istraživanja i zagovaranja T1D-a "kao gotovo nitko drugi". Sada, bez daljnjega, evo našeg nedavnog cjelovitog intervjua s Aaronom o ovoj novoj ulozi izvršnog direktora ...
Razgovor s Aaronom Kowalskim, novim izvršnim direktorom JDRF-a
DM) Čestitamo, Aarone! Prvo, možete li nam reći zašto ste željeli preuzeti ovu novu ulogu?
AK) U konačnici sam smatrao da se to svodi na moje iskustvo kroz JDRF i rad na unutrašnjosti, vidjevši potencijal i stvarne utjecaje koje ostvarujemo, ali znajući da možemo učiniti više. Zbog toga sam svoje ime bacio u šešir.
Mnogo je ljudi sa strane koji ne znaju što radimo ili imaju resurse ... tako da sam donošenje te T1D leće, te znanosti i člana obitelji i drugih uloga koje sam imao bilo nešto što sam mislio da bi JDRF mogao profitirati iz.
Kako je tekao postupak odabira predsjednika uprave?
Prošao sam kroz postupak koji je uspostavio Upravni odbor i bilo je korisno razmišljati više o prijedlogu vrijednosti koji bih mogao iznijeti na stol. Nije mi to samo uručeno i učinio je ovo vjerodostojnim postupkom, tako sam uzbuđena što su me odabrali!
Je li doista toliko značajno imati nekoga tko živi s T1D u glavnoj ulozi, u usporedbi s roditeljskom perspektivom kao što je to ranije imao JDRF?
Naravno, JDRF su izgradili roditelji i to je nevjerojatno. Pogledam sliku svojih roditelja sa sestrom i šetnjom New Yorkom i znam koliko su učinili za nas kako bismo pomogli bratu i meni da budemo zdravi i uspješni u dijabetesu. Premjestili su planine.
To je reklo, iz moje perspektive, osoba s T1D ima različita iskustva. Živimo to u svemu što radimo. Mogu kliknuti aplikaciju za telefon da provjerim šećere u krvi odmah nakon ovog ludog dana i reći ću vam ... pa, bilo je 280, a sada je 190 i brzo pada (nakon korektivne doze koja je možda bila previše). Živim padove i padove, doslovno ... mljevenje, iscrpljenost, i to će pomoći u utvrđivanju čini li JDRF nešto što će imati utjecaja na naš život.
Sve u svemu, morate cijeniti iskustva ljudi i biti dobar slušatelj. To sam činio tijekom godina, a sada sam kao izvršni direktor osjetljiv na ono što Zajednica za dijabetes traži od JDRF-a i pokušat ću osigurati da udovoljavamo njihovim potrebama.
Što vidite kao ključeve za motivaciju ljudi s T1D da žive dobro?
Naravno, svačija su iskustva različita. I uvijek se mijenja. Motivacija kad sam počinjao u znanosti obično mi je bio brat, jer je imao problema s upravljanjem s hipo nesvjesnošću. Ali to se razvilo, i danas su moji motivi puno više o vlastitoj djeci, djeci moje braće i sestara, bratu, vlastitoj smrtnosti kako bih bio siguran da sam ovdje i svim različitim dijelovima zajednice putem ljudi koje imam upoznali tijekom godina po cijelom svijetu.
Sve to znači ono što u JDRF-u kažemo o predstavljanju svih dobnih skupina i svih faza. Ljudi s dijabetesom evoluiraju u različite faze kroz svoj život, a ono što iznosim na stol je prilično dobra perspektiva za mnoge od tih faza. Mnogi računaju na to da će JDRF i zajednica za dijabetes pomoći svojim voljenima.
Sjetite se dokle smo stigli otkad ste započeli posao u JDRF-u: koja je najupečatljivija promjena za vas?
Živo se sjećam da sam rano otišao na sastanak na kojem su se istraživali uređaji za dijabetes u dječjoj populaciji. Tada sam upoznao legende o dijabetesu - Dr. Bill Tamborlane, Bruce Buckingham, Peter Chase, Roy Beck i drugi - i prvi put su vidjeli Abbott Navigator CGM. Prije toga nisam ni slutio da će se to dogoditi, a nisam ni znao da CGM postoje jer sam bio u areni metaboličkih znanosti. I oduševilo me što je jedan od njih bio odmah iza ugla.
To je stvarno promijenilo moju perspektivu i kataliziralo se s Jeffreyem Brewerom i projektom umjetne gušterače nekoliko godina kasnije. Premotajte do sada: upravo sam bio na nedavnom summitu s 300 ljudi s dijabetesom u sobi i čuo kako ljudi govore: „Više ne bockam prst. Budim se na normalnom broju. Šećere u krvi mogu vidjeti kad sam vani s prijateljima. " To je zaista sjajan dio mog posla jer to mogu čuti.
Koji vam je neposredni prioritet za JDRF?
Započet ću s odraslima s dijabetesom tipa 1. Ako pogledate statistiku o OSI s T1D, više od 85% su odrasle osobe. Ipak, nemamo toliko uključenih i napornih napora kao što to kažu roditelji. Mislim da možemo više. Da smo aktivnije sudjelovali u predstavljanju odraslih T1, kretali bismo se brže na svim frontovima - istraživanje, zagovaranje, svijest, financiranje, savezna politika i globalna pitanja. A to područje globalnih T1D napora još je jedno gdje mislim da mi iz JDRF-a možemo učiniti više.
Jedna od zajedničkih briga oko JDRF-a je pronalaženje prave ravnoteže između davanja prioriteta istraživanju izlječenja i razvoja novih tretmana ili alata. Kako ćete to riješiti?
To često čujem.Jedna me osoba nedavno pitala: "Koji je najteži dio tvog posla?" Odgovorio sam da se to vraća u onu životnu fazu i točku prioriteta. Ovisno o tome gdje padate u toj životnoj fazi T1, to može prilično varirati. Neki ljudi naglašavaju da moramo snažnije raditi na komplikacijama dijabetesa. Drugi žele da se više zalažemo za liječenje, prevenciju, probleme pristupa ili psihosocijalne aspekte života s dijabetesom.
Ono što se dodaje je kako radimo ono što radimo. Kad bilo što financiramo, moramo pronaći odgovarajuću ravnotežu i najbolje mogućnosti za utjecaj. Jedan smo od najvećih donatora istraživanja T1D na svijetu, zajedno s drugim organizacijama, NIH-om i tvrtkama. Moramo pogledati kako se svi slažemo.
To je dugotrajan način da se kaže da je to ravnoteža za koju se neprestano hrvamo, brkamo i svađamo (pozitivno, mislim).
Flat out: Što se događa s traženjem lijeka?
Osobno ćete me čuti kako kažem - a ono što će se odraziti na naše financiranje u narednim godinama - jest da vjerujem da trebamo napraviti bolji poticaj za liječenje dijabetesa tipa 1, množina. Trenutno oko dvije trećine našeg proračuna ide za istraživanje lijekova. To znači za ljude poput nas koji već dugo žive s T1, za djecu koja su pozitivna na tijelo i tako dalje. Druga trećina odnosi se na tretmane, poput uređaja i lijekova, te psihosocijalne aspekte.
Sve to, mi smo apsolutno na drugom mjestu od onog gdje smo bili kad smo ti i ja bili dijagnosticirani (1984.). Iako su neki frustrirani zbog toga što smo prekomjerno obećani i nedovoljno isporučeni, možemo se cjenkati zašto je to sve ... toliko smo dalje nego što smo ikad bili. Čvrsto vjerujem da će se stanične i imunoterapije u jednom trenutku isporučiti. Nikad ne stavljam vremenske okvire, jer jednostavno ne znamo i ne možemo znati kada bi to moglo biti. Ali mi smo sada u točki kada se to kreće u ljudska ispitivanja, a znanost je apsolutno svjetlosnim godinama ispred onoga gdje smo bili - čak i od prije 10 godina.
I to ne znači da ćete prestati financirati tehnologiju?
Konačno, razlog zašto je JDRF nastao bio je pokušaj davanja lijeka. To su željele izvorne mame osnivačice i žele mnogi naši volonteri. I uzbuđen sam što će naši znanstveni timovi intenzivno raditi na znanstvenim lijekovima za dijabetes.
U međuvremenu, mislim da u zajednici imamo velik zamah u području tehnologije i zatvorenih krugova, a to ćemo i dalje financirati jer imamo praznine. Trebamo manje mogućnosti uređaja i više automatiziranih sustava. Tako da, nastavit ćemo to financirati.
JDRF se također posljednjih godina snažno zalaže za otvorene protokole i u prvi plan stavlja domaću tehnologiju "Uradi sam". Možete li razgovarati više o tome?
Tamo jako napredujemo. Imamo Inicijativu za otvorene protokole i financirali smo projekte poput Tidepool Loop s dobrotvornim fondom Helmsley, koji sada tamo daje 9 milijuna dolara. Očekuje se da će Loopu isporučiti nevjerojatno ažuriranje, koji je bio samostalni projekt, ali će ga odvesti na službeni, regulirani teritorij FDA za komercijalno puštanje na tržište. To bi moglo biti krajem 2019. ili početkom 2020. godine.
I ono što je za mene nevjerojatno jest da vidimo kako se industrija dijabetesa otvara mogućnosti #WeAreNotWaiting, a Roche, Insulet i manje tvrtke kažu da su joj otvorene. Razgovaramo sa svima o tome da se to dogodi, a to je promjena paradigme za industriju koja je godinama u nastanku. Ovo nije samo JDRF, jer je u zajednici bilo toliko ljudi koji su bili dio svega ovoga. Ali sjećam se kako sam se vratio u urede JDRF-a nakon događaja dijabetesa prije nekoliko godina i rekao timu: "Mislim da to trebamo izaći i shvatiti kako to možemo staviti iznad stola." I to je velikim dijelom potaknuto mojim osobnim iskustvima s ovom tehnologijom.
Budući da ste također koristili DIY zatvoreni krug, zar ne?
Da, petljam sada oko 2,5 godine, a dan prije Dana zahvalnosti bit će tri godine. Otprilike koliko dugo i moj brat petlja. To je još jedan objektiv za mene da donesem JDRF - taj vrijedan prijedlog da ova zajednica pokreće promjene i pomaže, a da JDRF tada sinergizira i pomaže, idealan je primjer rješenja koja pokreću zajednicu i svi igraju važnu ulogu.
Ne žele svi koristiti tehnologiju ...
Naravno. Naš rad na uređajima u JDRF-u je nevjerojatan i nevjerojatno sam ponosan na ono što smo učinili u proteklih 15 godina, vraćajući se inzulinskim crpkama i razvoju CGM-a i krećući nas putem prema tehnologiji zatvorene petlje. Sve je to bolje. Ali cijenim to što ne žele svi nositi uređaje.
Ovdje sjedim na čelu JDRF-a 1. dana i znam da moramo modificirati bolest dijabetesa tipa 1. U našem znanstvenom jeziku kažemo "terapije koje modificiraju bolest". Moramo promijeniti kurs, da bismo na kraju sišli s uređaja i normalizirali šećere u krvi - kao što Edmonton Protocol pokazuje da se to može učiniti. To je cilj.
Gdje se nalazimo u pokretu # BeyondA1C koji je podržao JDRF, nastojeći pogledati vremensko područje i druge konstrukcije za mjerenje ishoda dijabetesa?
Puno se velikog zamaha događa tamo. Zapravo, danas smo razgovarali s velikim platiteljem i razgovarali o cijeni hipoglikemije i o tome kako je njihova pokrivenost dio rješavanja toga. Naravno, smanjenje hipoglikemije očit je ishod # BeyondA1C. Ali kao dio te rasprave, govorio sam i o problemima s vremenom i pristupom.
To se podudara s konsenzusom u definiranju raspona. A kad JDRF financira projekte sada, tražimo da se ljudi prijave kako bismo mogli uspoređivati rezultate. To također uključuje rasprave s FDA-om i platiteljima. Dakle, postoji znatna akcija, a to nije samo razgovor. Uključuje ove konsenzusne dokumente o ishodima u oblikovanje zdravstvene politike. To ga čini stvarnim za ljude. Moramo se bolje snaći kad odemo u DC u Kongres, bilo da se zalaže za veće savezno financiranje istraživanja ili regulatornih politika koje cijene ishode ... riječ je o tome da imamo podatke u leđima kako bismo rekli da su ti rezultati klinički značajni, svi se slažu, i to morate uključiti u svoje politike. To je posebno važno.
Kad smo već kod platitelja i pristupa ... čini li JDRF dovoljno?
Potpuno smo usklađeni sa zagovornicima koji žele # insulin4all i gledamo u svakoj prilici da istaknemo kako osobe s dijabetesom trebaju inzulin po pristupačnim cijenama. Ne bi trebao biti izbor između plaćanja hipoteke ili namirnica i racionalizacije inzulina. Stari inzulini nisu rješenje. Mislio sam izlazeći sa (2. travnja) saslušanja pred kongresnim pododborom da smo svi na istoj stranici zbog toga. Kako do toga dolazi, postoji nešto oko čega se možda ne slažemo i borimo se na više frontova, ali JDRF je u borbi.
Iz moje perspektive to nije samo inzulin. Ljudi s dijabetesom trebali bi imati pristup onome što oni i njihovi liječnici vjeruju da će im pomoći u postizanju najboljih ishoda. Stoga je neprihvatljivo imati planove osiguranja koji na vas prebacuju inzulin ili pumpu, takozvano nemedicinsko prebacivanje. Zbog toga smo dali prioritet zdravstvenoj politici kao dodatak onome što radimo na istraživanjima liječenja. Ako si ne možete priuštiti ili pristupiti svojim najboljim opcijama liječenja i ako ne uspijete doći do bilo kojeg lijeka, nismo postigli svoje ciljeve u JDRF-u.
I to nadilazi samo utjecaj na nedovoljno zaslužene zajednice, zar ne?
Apsolutno. Ljudi su toliko frustrirani stanjem zdravstvene zaštite kad imate kroničnu bolest. Razumijem i znam zašto ljudi dižu glas i šalju mi strastvene e-mailove. Razumijem. Jer sam i ja uzrujan i bijesan. Kao što sam rekao na The Hill, moj je brat zamijenio posao samo da bi dobio inzulin po razumnoj cijeni. To je ludo i ništa se od ovoga ne bi smjelo događati. Volio bih da mogu samo pucnuti prstima i popraviti ovo. Ali to ne funkcionira na taj način, a mi radimo sve što možemo u JDRF-u kako bismo pomogli što bržem pomicanju te igle.
Kako JDRF uravnotežuje svoje zagovaranje s farmaceutskim i industrijskim odnosima i sponzorima?
JDRF-om upravljaju ljudi koji su osobno povezani s dijabetesom tipa 1, tako da je naš prioritet broj 1 raditi na postizanju najboljih rezultata. Naravno, radimo s Lilly i Novo te Medtronic i svim tim tvrtkama jer isporučuju ove tretmane i tehnologije. I znamo da su nam potrebni bolji alati.
Usprkos tome, moramo osigurati njihovu dostupnost. Imati izvrsno rješenje koje je nepristupačno znači da nismo ispunili svoj cilj. Vrlo smo transparentni s bilo kojom tvrtkom s kojom surađujemo - želimo da budu uspješni i pružaju rješenja za osobe s dijabetesom, ali moraju biti pristupačna i dostupna.
Hvala ti, Aarone - i još jednom čestitamo za tvoju novu ulogu. Slažemo se da se savršeno uklapate i nestrpljivi smo vidjeti što slijedi za JDRF s vama na čelu!
{Aarona možete pronaći na Twitteru na @aaronjkowalski, često objavljujući postove o vježbanju i dijabetesu te kako svi ljudi s T1D mogu živjeti svoj život bez ograničenja.}
-village.jpg)
