Danas je Nacionalni dan braće i sestara koji bi trebao svugdje slaviti odnose između braće i sestara. Odnosi između braće i sestara mogu ponekad biti nezgodni kada dijabetes dođe u obzir.
U tu napomenu, sretni smo što možemo predstaviti jednojajčane sestre blizanke Shelby i Sydney Payne koje potječu iz područja Boulder, CO. Ovaj par 26-godišnjaka obojica su ambiciozni medicinski stručnjaci koji su se godinama prilično bavili dijabetesom, iako samo jedan od njih živi s T1D, dok drugi ne.
Evo našeg nedavnog intervjua sa Shelby, koja posebno koristi DIY sustav zatvorene petlje, a početkom svibnja diplomirat će na Medicinskom fakultetu Sveučilišta Vanderbilt u Nashvilleu, TN. Za svoj prvi posao preselit će se u Denver, CO, na pripravničku godinu medicine, prije nego što će se vratiti u dodiplomski studij na Stanfordu da bi radila u radiologiji!
Razgovor s usamljenim blizancem s T1D: Shelby Payne
DM) Zdravo Shelby, možeš li podijeliti priču o tome kako je dijabetes prvi put došao u tvoj život?
Shelby) Dijagnosticirana sam kad smo i Sydney i ja imali 11 godina, a toga se živo sjećam jer je bio Božić 2004. Osjećao sam umor posljednjih nekoliko mjeseci prije toga, stvarno sam bio žedan i usta su mi bila tako suha da sam osjećao poput brusnog papira. Nisam uživao raditi stvari koje sam obično volio raditi u to vrijeme, a to su nogomet, snowboard, skijanje, košarka ... zapravo samo biti aktivno dijete.
Roditelji ostale djece iz sportskih timova - uglavnom košarke jer je bila zima - počeli su komentirati kako sam mršav, a moji roditelji zabrinuti i zbunjeni. Nikad prije nisu naišli na dijabetes tipa 1, jer ja sam jedina u svojoj obitelji kojoj je ikad dijagnosticirana. Razmišljali su: „Mnogo jede i prilično je zdrava i ne mislimo da ima poremećaj prehrane, ali svi nastavljaju s tim komentarima ...“ Naravno, tamo je bila moja sestra blizanka Sydney i svi su uspoređivali i mi, misleći da nešto nije u redu. Na kraju sam izgubio 30 kilograma i stalno sam išao u kupaonicu.
Znala sam se šaliti da me je razvoj dijabetesa učinio bržim snowboarderom, jer bih se superbrzo spustio niz brdo da bih došao do dna i imao dovoljno vremena za kupaonicu prije nego što bih se našao s prijateljima i vratio na sedežnicu. Dijabetes me u ranoj fazi natjerao da idem brže, kako bih išao u korak sa svojim prijateljima! I konačno, došao je Božić i nakon što smo obavili sve obiteljske svečanosti, bila sam toliko slaba da nisam mogla hodati i mama me morala odvesti u bolnicu. Sydney je napisala da se sjeća buđenja i mene nije bilo. Otišli smo u bolnicu i šećer mi je iznosio 1300 mg / dL. Moj A1C je bio 18% i bio sam, blago rečeno, prilično bolestan.
OK, sjećate li se mnogo toga početnog bolničkog iskustva?
Sjećam se da sam u to vrijeme postavio dva pitanja: "Hoću li živjeti?" Liječnik mi je rekao da. Moje drugo pitanje bilo je: "Mogu li i dalje igrati nogomet?" Rekao je da. A ja sam rekao, "U redu, dajte mi šut što god to bilo s inzulinom i krenimo do njega. Zapravo sam sljedećeg jutra prebačen iz hitne.
Odrasli smo malo izvan područja Boulder u državi Colorado, pa smo bili tamo u lokalnoj hitnoj službi, a kasnije u Denver Children’s. Tog su me sljedećeg jutra (nakon hitne pomoći) poslali na edukaciju o dijabetesu i bio sam dio studije u to vrijeme za novootkrivenu djecu koja su otpuštena na kućnu njegu odmah nakon stabilizacije. Dakle, bilo je prilično brzo, iako smo nastavili školovati i brinuti se o dijabetesu od kuće tijekom sljedećih tjedan dana.
Nije li neobično da bi samo jednom jednojajčanom blizancu dijagnosticiran T1D?
Moj standardni odgovor je da smo savršen primjer onoga što sva istraživanja traže za autoimune bolesti: da postoji neka kombinacija genetske predispozicije i okidača okoline koju moramo shvatiti na T1D. Kao jednojajčani blizanci - a mi smo definitivno identični i genetski smo testirani u učenika da bismo to potvrdili - imamo potpuno isti genetski sastav / predispoziciju. Međutim, nešto je pokrenulo autoimuni odgovor da se dogodi u stanicama mog tijela, dok se to nije dogodilo sa Sydneyem. Još uvijek nije iz šume i zauvijek će imati veću promjenu u razvoju T1D, ali zasad je nema. Trenutno smo u studiji TrialNet i ona trenutno nema nijedno antitijelo povezano s razvojem T1D, što je dobra vijest. Nemamo nijednog drugog člana obitelji s T1D-om, tako da sam trenutno jedina sretnica 🙂
{Napomena urednika: Ispada da se dijagnosticira samo oko trećine jednojajčanih blizanaca - dok je u druge dvije trećine slučajeva to samo jedan.}
Je li vaša dijagnoza T1 promijenila nešto između vas i vaše sestre blizanke?
To zapravo nije utjecalo na to kako smo se Sydney i ja ponašali, uglavnom. I dalje smo bili bliski i najbolji prijatelji i radili gotovo sve zajedno, išli u školu i igrali nogomet i imali vrlo aktivan život. Pretpostavljam da je jedina razlika bila u tome što bi mi se u školi, ako bi netko donio kolače, a ja ne bih mogao sudjelovati, solidarno pridružila i ne bi imala neku vrstu za mene, što je bilo strašno. I ja sam tijekom škole imao svoje grickalice s određivanjem vremena inzulina.
To je sjajno! Je li vaša sestra za vas preuzimala neke druge zadatke?
Da, Sydney je uvijek bio tu za mene. Druga stvar je bila što smo svaki dan vozili sat vremena svaki put do vježbanja nogometa, budući da smo bili u prilično natjecateljskoj momčadi, i zbog te vožnje nismo imali puno vremena za zaustavljanje i zaustavljanje samo da bih uzeo injekcije. Sjećam se da mi je Sydney cijelo vrijeme davao injekcije dok je bio u autu. Mogla bi reći, postala je moj osobni liječnik za "ubrizgavanje inzulina". Morali smo tamo stići na vrijeme. Nogomet je bio važan.
Je li jako uključena u vaš T1D?
Oduvijek je sve znala i dobro je poznavala dijabetes - od tehnologije koju sam koristila do osnova upravljanja. Čak i sada, ona vam može reći o bilo čemu što je povezano s dijabetesom i brojanjem ugljikohidrata. Oboje smo na medicinskom polju, a ona je također bila uključena u studije umjetne gušterače u kampovima i šire.
Imati njezinu podršku bilo je nevjerojatno. Uvijek sam i sam prilično radio sve što se tiče dijabetesa i nisam morao previše tražiti od drugih ljudi. Ali bilo je lijepo uvijek znati da je Sydney tu da me podrži, ima njezinu potporu i bude drugi glas kad mi zatreba. Ona nema dijabetes, ali nastavlja sudjelovati u studijama TrialNet i raditi ono što može. Zaista, ona je najbolja prijateljica koja je ugrađena u svaki dio mog života - dijabetes ili ne.
Oboje ste išli na isti medicinski fakultet i tamo se preklapali nekoliko godina, zar ne?
Da, zajedno smo na medicinskom fakultetu u Vanderbiltu u Nashvilleu, TN. Ali nismo započeli odmah nakon što smo diplomirali na Stanfordu 2014. Kao što sam spomenuo, oboje smo se bavili natjecateljskim sportom i željeli smo ostati aktivni pa smo išli u svojim smjerovima za to.
Želio sam ostati konkurentan i raditi nešto zabavno, pa sam započeo snowboard cross - što je u osnovi motocross utrka, ali s snowboardingom na skijaškim stazama. Tako sam se preselio u Montanu da se godinu dana natječem u tome prije nego što sam započeo medicinsku školu u Vanderbiltu. Sydney zapravo nije bila spremna objesiti prečke i dvije godine se preselila u Europu da bi igrala profesionalni nogomet, pa je zato godinu dana iza mene. Upravo je završila treću godinu, a ja sam upravo završio posljednji dan medicinske škole. Ovo nas je zauzelo, a Nashville je bilo izvrsno mjesto za život.
Čestitamo na diplomiranju na medicinskom fakultetu! Što je sljedeće?
Nedavno sam saznao da se vraćam na Stanford radi boravka na radiologiji. To je moj prvi izbor. Ali prvo ću odraditi pripravničku godinu u Denveru. Dakle, nakon sljedeće godine, vratit ću se u područje zaljeva. Sydney će imati još godinu dana u Vanderbiltu i tada će saznati kamo ide nakon toga. Do sada nije odlučila na što će biti usmjerena. Ali to je možda i radiologija, iako se silno trudim ne utjecati previše na njezinu odluku.
Imate li razloga za želju za radiologijom?
Nadam se da ću spojiti neke radnje snimanja i radiologije koje radimo s nekim od interventnih postupaka koje ću učiti i spojiti to s dijabetesom tipa 1 i tamošnjim istraživanjima. Uzbuđena sam što se vraćam na Stanford, gdje ću biti oko ljudi koji vode ovu vrstu novih ideja i primijeniti to na sljedeći val dijabetesa i zdravstvene tehnologije. To je nešto što me definitivno zanima, koncept "hakiranja zdravstvene zaštite". Ponekad se stvari kreću presporo i trebamo prisiliti da to ide brže. To je stvarno ta zajednica učinila s #WeAreNotWaiting i mislim da je fantastično.
Znači, upoznali ste legendarnog endo dr. Brucea Buckinghama dok ste studirali na Stanfordu?
Da, i on je imao ogroman utjecaj u mom životu. Prvi put smo se upoznali kad sam se prvi put preselio u Kaliforniju radi svog studija. U to je vrijeme bio moj liječnik i mentor za istraživanje, a ja sam s njim radio na ranim ispitivanjima s umjetnom gušteračom. To su bila prva ispitivanja zatvorene petlje u kojima smo usavršavali algoritme i promatrali petlje u različitim postavkama aktivnosti. S njim je radio i Sydney. S godinama smo se sastajali svako toliko često, bilo kad je on bio ovdje u Vanderbiltu ili kad sam ja bio u posjeti zaljevu.
Jeste li tako naučili o domaćim sustavima zatvorene petlje?
Kad sam u prosincu bio na razgovoru za boravak na Stanfordu, susreo sam se s dr. B. Razgovarali smo o početku rada s Loopingom. Velika prednost o kojoj smo razgovarali bila je pokretanje automatiziranog kontrolnog sustava tijekom zahvata ili operacija gdje sam "pročišćen" zbog sterilnosti. Neki slučajevi operacije mogu trajati 10 sati i ne postoji način da uzmem bolus inzulina ili pojedem glukozu, a da ne probijem sterilnu haljinu i ne moram ponovno piling.
To je bila iskra zbog koje je dr. B rekao da bih trebao probati Loop-a da uđe u moju pripravničku godinu, tako da će se jednostavno prilagoditi u skladu s tim da je ne moram dodirnuti. Pratim već neko vrijeme, pa sam bila uzbuđena kad je to predložio. Srećom, uspio mi je osigurati staru Medtronic pumpu, a i on i njegov trenutni kolega dr. Rayhan Lal (koji je povezivao puno ljudi u zajednici #WeAreNotWaiting na Looping) početkom veljače bit će u Nashvilleu konferencija udruženja za obrazovanje i kampiranje o dijabetesu (DECA). Dakle, tu smo se dogovorili da se nađemo i pokrenemo.
Koju ste tehnologiju za dijabetes prethodno koristili?
Prije početka na Loopu koristio sam Tandem t: slim pumpu, ali ne i najnoviju značajku Basal-IQ koja isključuje bazalni inzulin kad predviđa da idete na nizak nivo. Prije toga bio sam na OmniPodu i Dexcomu. Oduvijek sam volio biti zamorčić kod dijabetesa. Uvijek eksperimentiramo na sebi i pokušavamo pronaći različite hakove i stvari koje nam odgovaraju. Volim tako prčkati. Uvijek se možemo vratiti onome što smo radili ako je potrebno, ali zašto ne isprobati nešto novo i pogurati stvari naprijed da vidimo radi li bolje? Stoga sam bio vrlo sretan što sam otišao na Loop sustav i vidio što mogu učiniti s njim, i možda pridonio većim saznanjima zajednice. Uzbudljivo je vrijeme i volim se i dalje prilagođavati.
Ljudi kažu da početak petlje može biti težak. Kakvi su vam bili početni tjedni?
Prvi tjedan je bio užasan! Dio toga bio je i to što sam se toliko navikao na mikro upravljanje vlastitom njegom dijabetesa i gledanje svojih podataka i prilagođavanje ... Samo biti svoja umjetna gušterača, za što je potrebno puno posla. Bilo je teško naviknuti se da to ispuste u početku. Dobio sam A1C od 5,9% prije pokretanja Loop-a, pa mi je išlo prilično dobro za početak. Ali meni cilj nije bio poboljšati kontrolu glukoze. Radilo se o smanjenju količine brige i vremena koje sam uložio u upravljanje dijabetesom. Čak i ako mi A1C malo poraste, bio bi mi uspjeh ako u svoj dan ubacim manje sati brige i stresa zbog dijabetesa. Trenutno, pogotovo kad započinjem pripravničku godinu prije Stanforda, riječ je o smanjenju tog sagorijevanja i potrošnje energije na dijabetes.
Nakon tog prvog tjedna nakon što sam se navikao, sve je bilo fantastično. Još uvijek ima posla i još uvijek fino podešavam postavke kako napredujem. Preko noći kontrola glukoze bila mi je savršena i mogu spavati bez prekida. Definitivno sam nisko puno manje i prilično sam zadovoljan s njim. Mislim da je to izvrstan alat za mnoge ljude, iako vam je potrebna funkcionalna tehnologija i pristup njoj.
Možete li podijeliti više o svom sudjelovanju u kampu Vožnja inzulinom i zagovaranju?
Naravno, treniram u snowboard kampovima Riding on Insulin, na koje sam išao već dugi niz godina. Zanimljivo je da sam osnivača Seana Busbya prvi put upoznao kad smo oboje bili na Novom Zelandu. Ljeti sam bio tamo na praksi, trenirao sam na futbol (nogometnoj) akademiji. Ispostavilo se da je Sean tog ljeta vodio neku zavičajnu ekspediciju vođajući snowboardinge na Novom Zelandu. Razgovarali smo i shvatili da smo oboje tamo, a ja sam ga na kraju pokupio s aerodroma u 3:00 ujutro i srušili su se s obitelji u kojoj sam odsjeo. Dakle, tako smo se upoznali.
Od tamo, u SAD-u, počeo sam volontirati s njegovom organizacijom u ljeto 2012. To sam počeo trenirati sljedeće zime i od tada to radim. Pokušavam doći do jednog ili dva kampa godišnje, ali to može postati teško s medicinskim rasporedom. Ali to je nešto što mi je važno - biti tamo za djecu s tipom 1 gdje također mogu upoznati druge odrasle osobe s T1D. Ne možete stvarno pogriješiti kada možete kombinirati nešto zabavno poput snowboardinga i dijabetesa.
Na kraju se radi o pomicanju granica. To je ono što najviše volim i pokušavam raditi svakodnevno.
Hvala što si podijelila svoju priču s nama, Shelby! {Srca} smo vašoj sestri blizanki jer zajedno s vama živi dijabetes, kako bismo vas podržali najbolje što možemo.
.jpg)
