Otkako je bio mališan, Logan Merwin u Connecticutu gaji ljubav prema automobilima koja je evoluirala od igranja s Hot Wheelsima do velikih snova o utrkama čudovišnih kamiona kad odraste. Također živi s tipom 1 od samo 17 mjeseci, tako da je to sve što je ikad znao. Kroz napore zagovaranja njegove obitelji, ovo 11-godišnjak ima jedinstvenu priliku da usmjeriti svoju strast prema automobilima u podizanje profila dijabetesa u cijeloj zemlji.
Prošle je godine Logan objavio vijest da je nadahnuće za nešto nazvano "New England's First Type 1 Awareness Racing Truck". Lokalni vozač kamiona i vlasnik tima Tony Lafo Racing i njihov sponzor American Sign Motorsports uzeli su Loganovu priču k srcu stvorivši kampanju Fueled By Insulin za podršku voljenoj organizaciji Djeca s dijabetesom. Dugogodišnji trkač Lafo dizajnirao je ovaj cool Ford F-150 Pro-Truck na temu dijabetesa za utrke po cijeloj Novoj Engleskoj prije nego što ga je povukao na kraju prošle sezone.
Događa se da je svibanj 2018. godine 50. godišnjica rođenja automobila automobila Hot Wheels od tvrtke Mattel, što je Loganu donijelo priliku da prihvati svoj san da jednog dana i on postane dizajner Hot Wheelsa.
Danas smo oduševljeni što ćemo podijeliti intervju s Loganovom posvećenom D-mamom Samanthom, sve o strašnim stvarima koje sada imaju.
Razgovor o dijabetesu, utrkama i vrućim kotačima s D-mamom Samanthom Merwin
DM) Hej Sam! Naravno, zamolit ćemo vas da za početak podijelite Loganovu priču o dijagnozi ...
SM) Loganu je dijagnosticirana 11. srpnja 2008. i sada ima 10 godina, a sljedeće ljeto planiramo sjajne stvari za njegov desetogodišnji dijalog u lipnju 2018.
Kao beba uvijek je bio razigran s nama, energičan i spreman započeti svoj dan. Imao je petnaestomjesečni pregled kod pedijatra i danima je bio bolestan odmah nakon toga. Oporavio se, ali par tjedana kasnije sa 16 mjeseci primijetili smo da je manje jeo, a više pio. Stalno je punio pelene i povukao se. Tijekom još nekoliko tjedana prestao je jesti samo male zalogaje. Još smo uvijek mislili da je to jedna od onih dječjih faza, ali postajali smo sve tjeskobniji kad smo bili na rođendanskoj zabavi, a on se nije htio igrati ili povezati s djecom; samo je nastavio piti i motati se oko nas.
Nazvali smo ured za pedijatre tri dana kasnije, jer kad je svako jutro počeo spavati nekoliko sati kasnije, znali smo da nešto nije u redu - kao što je uvijek bio kao i sada, skačući spreman započeti svoj dan. Zatražili smo sastanak kasnije tog tjedna, ali srećom prepoznali su simptome i pozvali nas da dođemo te iste noći. Doslovno su nas čekali, uvukli, uboli prst i poslali u dječju bolnicu. Uhvatili smo to rano jer još nije bio u DKA, šećer mu je bio u višim 500-ima, tako da nismo morali biti primljeni.
Kakav zastrašujući prijelaz treba napraviti ...
Da, nekoliko smo dana išli naprijed-natrag učeći se što bismo sada trebali učiniti da bi ga održali na životu. Ta prva tri mjeseca bio je težak put dok ga nismo stavili na pumpu. Mrzio je snimke i mentalno nas je iscrpljivalo da ih radimo.
Ima li još netko u obitelji dijabetesa?
Nitko u mojoj obitelji to nema, ali bratu mog supruga dijagnosticiran je tip 1 dok je bio na fakultetu, u ranim 20-ima.
Je li to stvorilo posebnu vezu između Logana i njegovog ujaka, i kako je vaš šogor ovih dana sa svojim T1D?
Volio bih da žive bliže kako bismo mogli imati besplatnu, sigurnu čuvanje djece! Ovdje nemamo rođaka iz bliske geografije. Kad se vide tijekom naših godišnjih posjeta Chicagu, definitivno vode svoje razgovore o tipu 1 i zasigurno rade zajedno.
Čini se da svojim bloganjem stvarate proširenu internetsku obitelj. Možete li podijeliti priču iza Klinac klinac u laktu blog?
Logan je pokušavao smisliti dopadljivo ime ili slogan za prikupljanje sredstava kada je 2016. započeo prikupljanje sredstava za djecu s dijabetesom (CWD) i odlučio se za elbowbumpchallenge, koji se pretvorio u elbowbumpkid - budući da je ikad na FFL-ovim događanjima naletio na najviše lakata! Prilično smiješno, ali poznat je po tome i u školi. Obično se rukuju kad ulaze u učionicu, a Logan je svake godine nabasao na lakat. Evo našeg prvog posta na blogu o podrijetlu kvrge u laktu.
Razumijemo da je Logan također trkač, koji radi 5K i 10K događaje. Kako je započeo s tim?
Logan se neće baviti timskim sportom do drugog razreda, a njegov omiljeni dio nogometa itd. Uvijek je bio trčanje. Te smo godine u školi imali klub trčanja i on ga je volio. To je započelo njegovu ljubav prema trčanju. Volio bih da imamo više vremena tijekom dana da više vježba; rijetko imamo vremena duže od milje nakon škole.
Nalazi li se dijabetes na putu kada trči?
Njegov ga dijabetes usporava s povremenim trčanjem, ali uglavnom je kombinacija toga s njegovom astmom. Doista se moramo dobro pripremiti za obje bolesti ili je to katastrofalno, kao što smo i doživjeli! U siječnju je sjajno odradio posao u Disney 5K koji se kandidirao za JDRF, a nedavno je u siječnju 2018. vodio 5K za JDRF i 10K za djecu s dijabetesom.
Vau, većina odraslih zaista intenzivno trenira za te događaje. Kako izgleda Loganov režim treninga?
Logan izlazi iz škole tek sredinom lipnja, tako da trenutno trenira u trkačkom klubu četvrtkom i što god možemo raditi vikendom. Planiramo odraditi vježbu od 5K svakog mjeseca počevši od svibnja kako bismo se pripremili za siječanj, isprva polako i stabilno. Moj najveći izazov je shvatiti minimum što moram nositi sa sobom; njegove su me zalihe jako težile. Kad vježbamo lokalno, obično jednostavno bacim torbu negdje, ali to što sam je cijelo vrijeme imao veliku težinu (EpiPens, inhalator, pametnjakovići, sok, Dexcom, mjerač itd.). Trenutno smo se koncentrirali na dio prikupljanja sredstava, planirajući događaje za prikupljanje sredstava kako bismo ispunili njegove ciljeve.
I kako je prvi put razvio takvu ljubav prema automobilima?
Uvijek se bavio automobilima u nekom obliku; znao je spavati s Vrućim kotačićem u ruci kad je imao 2 godine - mali zlatni automobil. Kad smo danima gubili energiju tijekom uragana Sandy, gomilali smo Hot Wheels ispred naše kuće i puštali ga da ih utrkuje niz našu šetnicu. Neko vrijeme bavio se i čudovišnim kamionima i klasičnim automobilima. Iako je faza Hot Wheels-a malo zamrla, vratila se u punoj snazi tijekom protekle godine. Za školski projekt prošle godine izvukao je evidenciju gradskog poreza na automobile koji su registrirani u gradu, a zatim je sjeo u središte grada snimajući automobile koji su prolazili da bi provjerio odgovara li gradskim evidencijama.
Također je prošle godine odlučio da štedi kako bi kupio Lamborghini s 18 godina, pa kako dobiva novac odlazi u banku (s onim što ne potroši) i polaže ga. Prilično je posvećen tome. Naleteli smo na trgovca kad smo bili u Londonu i on je uspio dobiti sliku ili dvije izbliza!
To je odlično! Neki posebni planovi da se utrkuje kad ostari?
Budući da je imao oko 4 godine, Logan je odlučio da će vikendom kada odraste biti vozač čudovišnih kamiona. Njegov glavni posao bit će vođenje hotela koji planira graditi i rad u njegovoj banci. Ili kao inspektor za kovanje novca u jednoj od saveznih kovnica novca. Ne može se odlučiti ... pa opet, on je (mlad). Ali to je uvijek nešto povezano s automobilima vikendom. Tko zna s ovim djetetom, sve je moguće!
Recite nam više o Loganovoj ljubavi prema Hot Wheelsu ...?
Upravo smo završili vikend, gdje smo se udružili s mjestom koje je s nekim tamo poznatim ljudima proslavljalo 50. godišnjicu Hot Wheelsa. Zbog veze koju je Logan povezao s dizajnerom Hot Wheelsa, Randy's Wooster St. Pizza shop (kultno hangout Hot Wheels) sastavio je tihu dražbu za prikupljanje sredstava iz Loganovog JDRF-a i prikupio 3000 dolara.
Bio je tu nevjerojatan Hot Wheel Twin Mill u prirodnoj veličini, dječje utrke koje su mog sina i njegovog prijatelja satima zabavljale, automat s vrućim kotačićima, Hot Wheels trivijalno natjecanje i još mnogo toga. Kao što mnogi znaju, Logan želi biti dizajner Hot Wheelsa. Na ovom je događaju potpisivao autograme za ljude baš kao što bi to radio poznati dizajner. Logan je bio na nebu i osjećao se tako posebno, pogotovo provodeći toliko vremena sa svojim mentorom Larryjem Woodom (poznati dizajner Hot Wheels-a). Volio je sa svima trgovati Hot Wheelsima, a mene je istinski dirnula cijela ova grupa koja ga nikada prije nije upoznala i poželjela mu dobrodošlicu kao da je jedan od njihove obitelji.
Ova novinska priča prilično dobro sažima njihov sastanak o tome kako su se Logan i Larry povezali.
Netko određen iz trkačkih ili trkačkih zajednica koji je Loganu bio inspiracija?
Kad je Logan bio mali, moj prijatelj Jen poslao mu je video NASCAR-ovog vozača Ryana Reeda, za kojeg prije toga nikada nismo čuli. Od tada se na njega gledao kao na uzor. Također je upoznao vozača IndyCara Charlieja Kimballa u Friends For Life 2016. godine, tako da ima više uzora koje slijedi vezane uz trkaće automobile. Dok je trčao, upoznao je Diathletea Gavina Griffithsa dok smo bili na proljetnim praznicima u Londonu i uživao ga je pratiti na društvenim mrežama i čitati njegove priče.
Zaista smo sretni što je Logan imao priliku putem FFL-a i inače upoznati nevjerojatne uzore u sportu i životu. Doista se osjeća kao da može sve i neće biti ograničen kad odraste zahvaljujući tim iskustvima.
Razgovarajmo o vozaču trkačkih kamiona Tonyju Lafou i podršci za prikupljanje sredstava ...
Kao što je opisano u našem Dijabetes veze podcast spot, Tony Lafo (vozač i vlasnik tvrtke Fueled By Insulin) bio je tajni donator raznih Logan-ovih JDRF kampanja tijekom godina, jer ih uvijek objavim u našoj gradskoj Facebook grupi jednom godišnje kada želim postići cilj. Nismo imali e-mail ili adresu za njega sve do ove godine kada je iz nekog razloga na web mjestu naveden njegov e-mail, pa bih mogao poslati osobnu zahvalnost. Nekoliko tjedana kasnije, objavio sam prikupljanje sredstava koje je Logan radio u lokalnom supermarketu, a Tony je kontaktirao s nama kako bi razgovarao o partnerstvu u trkačkim kamionima.
Donijeli smo ga Jeffu (Hitchcock) i Lauri (Billetdeaux) iz CWD-a, a sljedeće što znate, prva utrka održala se 29. travnja. Tony je TAKO simpatičan momak i cijela njegova posada bila je tako simpatična prema Loganu. Logana smo većinu utoraka svodili na to da se s barem jednim igra na Hot Wheelsima ili da pomete podove dok rade na kamionu. Tony ne poznaje nijedan drugi tip 1 osim Logana, i radije bi pomogao nekome lokalnom nego da pošalje ček negdje slučajno. Kad se ne utrkuje, stalni je dobrovoljac vatrogasne službe. Njegova tvrtka Tony Lafo Racing, LLC, pomogla je u podizanju svijesti predstavljajući CWD logotip na Fordovom F-150 Pro-Trucku, kao i Hauler i majice, donirajući 10% dobitaka na utrci Loganovim naporima za prikupljanje sredstava. Taj se kamion povukao 2017. godine.
Čini se da vaša obitelj podupire toliko različitih organizacija D-zajednice. Možete li nam reći o tim vezama?
Tijekom gotovo 10 godina s tipom 1 dirnule su nas toliko neprofitne organizacije. Volimo JDRF i trčimo svake godine; Logan voli pen pen program iz programa Beyond Type 1, a ja volim njihove stalne članke i komunikacije. Stvarno se osjećam kao da su povezali širu zajednicu dijabetesa.
Što se tiče konferencije CWD Friends for Life, godinama sam znao za taj događaj, ali prijavio sam se tek 2015. jer smo počeli iskusiti naš sedmogodišnji svrbež. Tražio sam nešto drugačije kako bi nam pomoglo pomladiti se, a ne slobodno pasti u izgaranje. CWD izvrsno radi s ovim događajima, okupljajući djecu i obitelji u sigurnom okruženju gdje se povezuju i zabavljaju dok uče. Kao roditelji, imamo puno sesija o svemu što možete zamisliti od učenja o novoj tehnologiji do grupa za podršku. Tako smo oboje voljeli prvu godinu. Logan je čak imao hrpu ljudi koji su mu pjevali sretne dijaloge na njegov sedmogodišnji spoj.
Pri povratku na događaj 2016. godine, Logan je bio nadahnut da napiše govor u kojem će zamoliti drugu djecu da pomognu CWD-u i osvijeste potrebu za prikupljanjem sredstava za taj događaj. Voli biti u blizini "svojih ljudi", posebno tinejdžera i mladih odraslih s T1D. Inspirirani su njima i jedva čeka da pomogne na CWD događaju kad je stariji poput njih!
A i vi ste uključeni u pokret #WeAreNotWaiting DIY, zar ne?
Da, zaklada Nightscout i rješenja za uradi sam omogućili su nam da školskoj sestri omogućimo pristup Loganovim šećerima u krvi kad je on tu kako bi ga zaštitili.Iako moramo suziti fokus financiranja / prikupljanja sredstava kako bismo imali utjecaja, pokušavamo podržati sve organizacije koje pomažu Loganu i drugoj djeci T1 gdje god možemo, kad god možemo.
Napokon, što još planira vaše nevjerojatno dijete?
Logan će svoje zagovaranje definitivno podići na sljedeću razinu, prije nego kasnije. Pretpostavljam da će se u budućim godinama baviti zagovaranjem kako bi osigurao svima pristup osnovnim zalihama. Imali smo puno razgovora, kad je jednom shvatio da si ne mogu svi priuštiti inzulin ili Dexcom. To je trajni razgovor i ako bih smatrao da postoji dobra prilika da se on uključi u par godina, predstavio bih mu ga i pustio da odluči. Uvijek se osjećamo ugodno da će, bez obzira na to što se dogodi, imati pristup svom Dexcomu i inzulinu, ali svjestan je izazova i zabrinut za druge. Vrlo je aktivno dijete i ne može zamisliti da nema svoj Dexcom koji bi mu pomogao u upravljanju njegom.
Hvala ti puno što si podijelila priču svoje obitelji, Samantha! Jedva čekam vidjeti što Logan čini o svojoj svijetloj budućnosti.
