Ako živite s dijabetesom, a još niste čuli za Virginia Valentine, imamo poslasticu za vas.
Virginia je certificirani odgojitelj za dijabetes (CDE) izvanredni koji se nalazi u Novom Meksiku, a koje je Američko udruženje za dijabetes nedavno proglasilo izvrsnim pedagogom za 2019. Slučajno i sama živi s dijabetesom tipa 2 već gotovo četiri desetljeća.
Virginia je već desetljećima stručnjak za inzulinsku pumpu i utjecajni pokretač i miješalica u prostoru za dijabetes. Među raznim savjetodavnim ulogama koje trenutno traju, ona trenutno radi u klinici u Albuquerqueu u državi NM, gdje pomaže opsluživanju velike populacije ruralnih i siromašnih pacijenata.
Nedavno smo opširno razgovarali s Virginijom o svemu, od njezine strasti za rješavanjem stigme o dijabetesu do vlastite upotrebe novog FreeStyle Libre Flash sustava za nadzor glukoze u proteklih godinu i pol i o tome kako ona misli da je to „puklo“ CGM tržište “na mnogo načina ...
Razgovor o dijabetesu s CDE Virginia Valentine
DM) Zdravo Virginia, možemo li započeti s vama osobnom pričom o dijabetesu?
VV) Radim na polju dijabetesa već više od tri desetljeća i dijagnosticiran mi je dijabetes tipa 2 prije 39 godina dok sam studirao. Imala sam samo 31 godinu i u to sam vrijeme zaista bila mlada kada sam dobila tip 2. Moj liječnik primarne zdravstvene zaštite zapravo je mislio da imam "maloljetnički dijabetes" (ili tip 1 kako se tada govorilo). Pet godina ranije imala sam dijete od 12 kilograma i imala sam gestacijski dijabetes, koji tada nisu liječili ... samo su rekli da ne jedem šećer. To mi je nekako učvrstilo želju za radom u kroničnim stanjima, posebno kod dijabetesa.
Je li vas dijagnoza iznenadila?
Ne zapravo, nisam bila šokirana. Svi u mojoj obitelji s obje strane imali su dijabetes tipa 2. I otac mog oca mogao je imati odraslu bolest tipa 1, jer je bio u 40-ima i na inzulinu, ali tko zna. Stoga mi je rad s dijabetesom vrlo zanimljiv i osoban.
Što vas je motiviralo da započnete s zdravstvom?
Moja mama je bila medicinska sestra, ali kad sam prvi put išla na fakultet, bila sam umjetnička umjetnost i također studirala marketing. Moja mama je bila najpametnija osoba koju sam poznavao, i nisam mislila da to mogu (sestrinstvo). No, jednog ljeta, jako sam se radovao spavanju, a ona je rekla: „Morate danas poći sa mnom na posao.“ Bila je večernji nadzornik u bolnici Sveučilišta u Oklahomi, a u vrtiću su imali malo osoblja. Mogla bih ići hraniti bebe. Nikad nisam bila od onih koji su voljeli bebe svih drugih, ali stavili su me tamo. Ubrzo sam otkrio da je skrb više o odnosima s ljudima nego o tehničkoj strani davanja injekcija i zamotavanja zavoja.
Zapravo se radi o osnaživanju ljudi. Također sam otkrio da nisu sve medicinske sestre bile pametne kao moja mama, i možda bih to mogao izvesti. Počeo sam s polaganjem kemije i algebre i razmišljanjem da ću, ako budem mogao proći to, biti u redu ... što sam i učinio. Završio sam radeći u bolnicama i nakon nekoliko godina mislio sam da tu mora biti i više od ovoga. Otišao sam na postdiplomski studij da bih stekao zvanje magistra sestrinstva. Nisam bio baš siguran što ću raditi nakon što izađem iz škole, ali na kraju sam primljen u Oklahoma State Department of Health, zadužen za dijabetes i hipertenziju u odjelu kroničnih bolesti.
Kakav je to bio rad u državnom zdravstvenom odjelu?
Bilo je jako zabavno. Uspio sam pokrenuti programe obrazovanja o dijabetesu u županijskim zdravstvenim odjelima širom države. To je bilo idealno u nekim zajednicama, jer bi imale dvije ili tri lokalne bolnice, a odvijalo bi se svojevrsno natjecanje za pacijente. No, državno ministarstvo zdravlja nekako je neutralno područje, pa ga je učinilo dostupnijim svima. Znam da par takvih još traje.
Možete li nam reći gdje ste radili tijekom godina?
Radio sam u primarnoj zdravstvenoj zaštiti, sa specijalistima i savjetovao u klinikama i drugim skupinama. Nakon State Departmenta preselila sam se u Novi Meksiko jer je dobar prijatelj bio zadužen za programe dijabetesa za indijske zdravstvene službe. Kad smo zajedno surađivali u OK-u, sastavili smo program stručnog usavršavanja, a kad su ona i njezin suprug - koji je endo - tamo započeli program, regrutirali su me da dođem u Novi Meksiko i pripremim program dijabetesa za prezbiterijanca Tamo bolnica. Imali smo stacionarni i ambulantni program, a tijekom sljedećih nekoliko godina radili smo puno bolji posao zbrinjavanja ambulantnih bolesnika s dijabetesom, tako da nam nije trebala specijalizirana jedinica u bolnici.
Tada sam dugi niz godina radio s grupom endoa, a na kraju sam otišao raditi na Sveučilište u Novom Meksiku. Počeli smo raditi na upravljanju slučajevima dijabetesa, kako bismo smanjili 'česte letače' koji su se neprestano vraćali. To je bilo jako zabavno i uživao sam u sveučilišnom okruženju i tamošnjim ljudima.
Sve što je dovelo do pokretanja mreže dijabetesa?
Da. Do 1998., prijatelj i ja osnovali smo samostojeći centar za dijabetes i stvorili mrežu edukatora dijabetesa. Imali smo odgajatelje u uredima za primarnu zdravstvenu zaštitu u cijeloj zajednici. To je bilo vrlo uspješno. Rano je bilo važno imati samostojeći centar za dijabetes koji bi mogao biti uspješan i mogao zaraditi za život. Ali tada je najveći isplatitelj odlučio otkazati naš ugovor da imamo edukatore u svim našim klinikama, morali smo to ugasiti. Na kraju sam surađivao s grupom primarne zdravstvene zaštite i zaista sam volio surađivati s pružateljima primarne zdravstvene zaštite i biti njihova pomoć u upravljanju dijabetesom.
Što vam se najviše ističe u radu s dijabetesom?
Uvijek sam smatrao da je netko s kroničnim bolestima zabavniji i zanimljiviji od rada na JIL-u ili kirurškog zahvata. Oduvijek sam uživao u činjenici da je to dugoročna veza, a meni je ta veza najisplativija stvar u brizi za ljude s dijabetesom.
Što radiš sada?
Prije nekoliko godina pokušavao sam se povući, a grupa s kojom sam sada nagovorila me da radim s njima. Tako radim dva dana u tjednu u Clinici La Esperanza u vrlo nedovoljno opsluženom dijelu Albuquerquea u Novom Meksiku. Bilo je nevjerojatno korisno, a pacijenti su divni. Vlasništvo je i u njemu rade medicinske sestre, a ja sam njihov specijalist za dijabetes.
Moja vizija odlaska u Clinicu La Esperanza bila je da bih im mogao pomoći da postanu upravitelji dijabetesa, dijelom i zato što nisam planirao raditi zauvijek. Puno puta postoje stvari koje im nije ugodno raditi, a ja nisam baš smislila kako im pružiti to samopouzdanje. Oni su i dalje liječnici primarne zdravstvene zaštite, a ja volim te uputnice i brigu o pacijentima, ali želim da razviju više vještina za sebe.
Također radite na nekim kampanjama za njegu dijabetesa u siromašnim i ruralnim zajednicama, zar ne?
Da, uključen sam u fenomenalnu stvar poznatu kao endokrinološka klinika TeleECHO (ili Endo ECO). To je razvio doktor GI s kojim sam radio na sveučilištu kako bih pružio specijalnu endokrinološku skrb u ruralnim i nedovoljno usluženim područjima za liječnike primarne zdravstvene zaštite. New Mexico je tako ogromna država i vrlo je ruralan, pa ako ste medicinska sestra izvan Silver Cityja, to je pet sati vožnje do Albuquerquea. Ne možete očekivati da će vaši pacijenti tamo doći. A onda su stručnjaci i sub-specijaliteti deficitarni, poput endosa. Sastavili su ovaj ECHO tim gdje su vam ovi specijaliteti dostupni cijelo vrijeme.
Imamo primarnu zdravstvenu zaštitu i neke stručnjake koji dolaze putem Skypea iz cijele zemlje, kao i iz Novog Meksika, a to uključuje slanje slučajeva o kojima možemo razgovarati tijekom dvosatnih sesija za praktičare. Dokumenti o primarnoj zdravstvenoj zaštiti predstavljaju svoje slučajeve, a ljudi na mreži mogu postavljati pitanja i dolaziti do odgovora i rješenja. U razgovorima imamo i zdravstvene radnike u zajednici, kao i ljekarnike, endo-kompanije i druge u našem osnovnom timu. To je stvarno prekrasan način povezivanja i pomoći na ovim područjima, i nikada ne sjedim kroz sesije, a da nešto nisam naučio. To je jedna od stvari u kojima temeljito uživam u dijabetesu, to je tako složen skup pitanja - znanstveno, emocionalno, socijalno - i to je ono što mi drži mozak angažiranim.
Kakav je osjećaj dobiti ovu nagradu „Izvrsni odgojitelj“ od ADA-e za svoj rad?
Bila mi je prilična čast. Zapravo sam bila prilično šokirana, ali vrlo uzbuđena. Moj govor (na godišnjem sastanku ADA) bio je o stigmi, koja je bila moja misija od početka kada sam prvi put počeo raditi s dijabetesom. Pokušava pomoći ljudima da shvate da ovo nije karakterna mana. To je genetski, metabolički poremećaj i nije osoba kriva. Nažalost, način liječenja dijabetesa u ovoj zemlji prvenstveno je krivnja i sram i nije baš uspješan.
Mislite li da se stigmatizacija tijekom godina promijenila ili poboljšala?
Ne, nisam. Nikako. I moram reći, kad su objavljeni rezultati Programa prevencije dijabetesa (DPP) za tip 2, pomislio sam u sebi da će to biti loše. Razlog je bio taj što je većini javnosti upravo dao ideju da se dijabetes zapravo može spriječiti. Mogli bi reći: ‘Vidiš, rekao sam ti da si ti kriv! Kad biste samo smršavjeli i vježbali, ne biste ovo imali! ’Ali istina je da troipolgodišnje istraživanje nije dokazalo da je dijabetes tipa 2 moguće spriječiti.
Ono što pokušavam objasniti ljudima, posebno u vezi s predijabetesom, jest da to nije nešto što je posebno vaša krivica i da to nije uvijek moguće spriječiti - čak i ako to možemo odgoditi. Iskreno, bilo bi bolje da su ovo nazvali ‘Programom odgode dijabetesa.’ Apsolutno je životni stil kamen temeljac za upravljanje bilo kojom vrstom dijabetesa, ali to ne dokazuje da je to karakterna mana ako ga razvijete.
Čini se da se izraz "prevencija" previše koristi, zar ne?
Ako se pomičete po svojim Facebook feedovima, svako malo će netko kriviti i sramotiti ljude zbog njihove težine ili izgleda. I danas ću biti u savjetničkoj grupi - u mnogim sam odborima i u tim savjetodavnim ulogama - i netko će reći, "Pa, tip 2 treba samo učiniti ovo ili ono. " Naježim se i uvijek me pogoršava, a moram to prozvati.
Gledajte, naš mozak nije drugačiji. Osobe s dijabetesom tipa 2 imaju bolest koja je genetskija od tipa 1, ako proučavate statistiku. Ali to svaki dan čujete vani i utječe na pacijente, koji su okrivljeni i osramoćeni. Stvarno, riječ je o vidljivosti. Mnogo ljudi s dijabetesom tipa 2 nalazi se u ormaru, ili kako ja kažem ‘u smočnici.’ Ne priznaju da imaju dijabetes jer osjećaju da će biti osuđeni ili stigmatizirani.
Vidite li tu negativnost čak i unutar medicinske profesije?
Da jesam. Prije gotovo desetljeće pripremao sam prezentaciju za AADE (Američko udruženje pedagoga dijabetesa) o zdravstvenim radnicima koji imaju dijabetes i kako to utječe na njihovu ulogu. Iznio sam vijest da trebam ljude s obje vrste da budu na mom panelu. Odmah sam dobio oko 20 ljudi s T1D koji su željeli biti na panelu, ali nitko s T2 nije htio. Stvarno? Mislite li da ova organizacija s 5.000-6.000 ljudi nema niti jedan tip 2 među sobom? Morao sam izbaciti jednog svog prijatelja za kojeg sam znao da ima tip 2, ali ga do tada nisam objavio. Jednostavno je nevjerojatno kako se to događa.
Ne stvaramo mjesta za stvarnost tipa 2. Ljudi samo kažu: "Pa, debeli su i oni su krivi! " Ipak, pretilost ima puno genetskih komponenata, a mnogi od nas se bore s težinom koja je samo poklon majke prirode prije 100 000 godina. Čim je hrana postala dostupna, bili smo dobro sve dok smo je jurili i hodali posvuda ... ali to je na kraju postalo pretilo-ogena okolina. Imamo lijep dar za stvarno dobro čuvanje hrane. Pohranjivanje masti moj je najbolji trik, i to je pravi izazov. Stoga moramo prihvatiti ljude prema njihovom tjelesnom tipu i shvatiti kako živjeti u ovom svijetu i okolini te zdravo živjeti s dijabetesom.
Imate li kakvih razmišljanja o suzbijanju ovog velikog problema stigme o dijabetesu?
Uzbuđena sam što sam dio događaja DiaTribe D-serije, koji traju već četiri godine. To je izvršni laboratorij za inovacije u kojem se ljudi iz svih različitih područja - farmacije, proizvodne tvrtke, zdravstveni radnici, odvjetnici, ljudi iz poslovnog svijeta i marketinga - okupljaju i razmatraju probleme kod dijabetesa. Jedna od takvih je stigma i zaista sam ponosan što sam dio toga. To je tako poticajno i samo vam rasteže mozak, i izvrsno je zabavno biti dio tih rasprava.
Sve u svemu, potičem sve da se pridruže savezu za dostojanstvo dijabetesa i da prozivaju sram i krivicu kad to čujete. Ne dopustite da se kolege izvuku iz razgovora o svojim pacijentima kao da je dijabetes karakterna mana. Budite otvoreni sa svojim pacijentima kako biste bili sigurni da znaju da je u redu imati dijabetes, izaći iz ormara i podijeliti svoje priče. Nevjerojatno je moćno za pacijenta čuti da i vi imate dijabetes ... I da niste savršeni! Kad pokažem svoj vlastiti senzor Abbott Libre, dopuštam im da vide broj i grafikone trendova. Nije uvijek lijepo i na tome se trudim, ali stvarno je. Svi moramo početi bolje surađivati kako bismo zaustavili stigmu dijabetesa.
Kakva su vaša razmišljanja o novim tehnologijama za njegu dijabetesa, posebno o Abbott Libre Flash Monitoru koji sami koristite?
Počeo sam raditi s dijabetesom otprilike kad su ChemStrips postali dostupni, tako da apsolutno volim CGM za sve što smo učinili za nas s dijabetesom. Mislim da to iz temelja mijenja način na koji se brinemo o dijabetesu.
A onda dolazi Abbott i širom ga otvara FreeStyle Libre. Svakako, to možda nije isto kao Dexcom (ili Medtronic ili CGM-ovi s ugrađenim Eversense) s upozorenjima, ali to ovisi o tome što trebate. Učinio je to što CGM čini pristupačnijim i tako jednostavnim za upotrebu.
Na primjer, imao sam jednog od mojih tipa 1 s kojim se viđam otprilike 20 godina, a bilo je i vrijeme kad je bio na pumpi i jednostavno ga je mrzio ... tijekom godina smo se mučili da mu spustimo A1C niži. Kad sam ga posljednji put vidio, udario sam ga Libreom. Tako se vraća i bio je izvan sebe. Ovo mu je sve promijenilo. Testirali smo njegov A1C u uredu i znatno je pao, a on je bio samo zapanjen! Sustav mu je dao informaciju da živi sigurnije sa svojom hipo nesvjesnošću. Ima osnovno osiguranje izvan burze i ne bi pokrivalo Libre ili Dexcom, tako da mu je trošak toliko prevelik. Ali on može platiti gotovinu i dobiti svoja dva Libre senzora za 75 dolara mjesečno, a to mu otvara vrata. To je noćna i dnevna razlika. Ubrzo, nakon što dobije odobrenje FDA, Libre 2.0 bit će dostupan s opcijskim alarmima u stvarnom vremenu. Pristupačnost je tako presudan čimbenik.
Što kažete na novije lijekove koje smo vidjeli za dijabetes?
I napredak u lijekovima je impresivan. Činjenica da sada imamo dvije nove klase lijekova, s GLP-1 koji uvelike smanjuju kardiovaskularne i SGLT2 koji su se pokazali kao bubrežni, jednostavno je nevjerojatna. Jednostavno me ubija kad ih ne mogu koristiti jer imam polovicu svojih pacijenata na Medicaidu, a ti planovi neće se pokriti bez prethodnog odobrenja, a to ne možete dobiti bez borbe do smrti. Ovo nije u redu. Da imaju komercijalno osiguranje, bilo bi im toliko lakše.
Što mislite, kamo trebamo ići odavde u edukaciji o dijabetesu?
Osiguranje će platiti prevenciju dijabetesa, ali ne i obrazovanje ... i to rizikuje davatelja usluga. Stoga moramo poboljšati sposobnost ljudi da dobiju pristup odgojitelju za dijabetes. Potrebna nam je primarna zaštita kako bismo shvatili vrijednost CDE-a i cjelokupnog obrazovanja o dijabetesu u njihovoj praksi. Još uvijek prilično ne znam zašto se liječnici primarne zdravstvene zaštite još uvijek nerado pozivaju na obrazovanje o dijabetesu ili čak na naprednu skrb o dijabetesu na razini liječnika. Za mene je to još uvijek misterij. Mnogi od ovih liječnika ne shvaćaju koliko ne znaju. Čujem ga toliko puta tjedno, da im nečiji liječnik primarne zdravstvene zaštite nikad nije nešto spomenuo ili iznio. Tamo trebamo bolje!
Hvala vam što ste odvojili vrijeme za razgovor s nama, Virginia. I hvala vam na učinku koji ste tijekom godina imali u skrbi o dijabetesu! Evo šireg pristupa i više CDE-ova poput vas u svim našim budućnostima.