Srce mi je udaralo u grudima, mozak mi je počeo eksplodirati i bio sam gotovo siguran da moje tadašnje srednjoškolsko dijete s dijabetesom tipa 1 (T1D) nikad neće uspjeti preživjeti.
Bilo je to prije 11 godina, kada sam ovdje na DiabetesMineu podijelio svoju priču o borbi s roditeljem tinejdžera s dijabetesom.
Osvrćući se unazad, shvaćam koliko smo tada bili slomljeni. Kako sam se brinula. I budući da vidim da tisuće i dalje čitaju tu priču i još uvijek se s njom odnose, osjećam da je vrijeme za nastavak.
Ukratko, moja kći Lauren i ja uspješno smo prebrodile težak prijelaz iz kamenjarskih tinejdžerskih godina u mlade odrasle godine s dijabetesom. Nije bilo lako, ali danas smo dobri. Zapravo smo super.
Tada sam podijelio neka užasna iskustva: Ubrzo nakon što je primila pisma o prihvaćanju na fakultetu, moja je kći sletjela na JIL i skoro umrla. Endokrinolog je morao postaviti zakon da ona možda neće nikamo ići ako se ne bi mogla dijabetesom preboljeti.
Danas nije samo završila sveučilište u sjajnim bojama i krenula je u nevjerojatnu karijeru, već je naša veza majke i kćeri jača nego ikad.
Kako smo došli ovdje?
Glavna spoznaja
Tjedan ili dva nakon tog iskustva na JIL-u, i samo 2 mjeseca prije planiranog odlaska moje kćeri na veliko sveučilište udaljeno oko 500 kilometara, mi smo se koprcali i razmišljao sam povlačeći čep na tom dalekom fakultetu.
Ispostavilo se da je prijetnja tog enda blagoslov - ali ne iz razloga zbog kojeg možda sumnjate.
Dogodilo se to što je u meni pokrenulo epifaniju: shvatio sam da zaustavljanje napretka moje kćeri naprijed dok dijabetes nije došao na red zapravo nije rješenje.
Nakon endove tvrdnje, moja je kćer počela češće provjeravati razinu glukoze u krvi (BG).
Ali to me također pogodilo: Ne postoji čarobni prekidač koji bi se mogao okrenuti kada je riječ o okretanju sagorijevanja dijabetesa, niti postoji način "postavite i zaboravi" koji će vas oboje prebaciti u sljedeće razdoblje vašeg odnosa roditelj-dijete s dijabetesom. (Samo ako!)
A onda sam gotovo slučajno naletio na prvi alat koji ću predložiti roditeljima (i tinejdžerima): mudra savjet odraslih s T1D koji su bili tamo.
Prisustvovao sam svojoj prvoj konferenciji Djeca s dijabetesom za cijeli život (FFL), sam i kao član fakulteta. S malo slobodnog vremena, zalutao sam na predavanje o fakultetu i dijabetesu, namijenjeno studentima, a ne roditeljima. Htio sam slušati.
Kad su me pitali ima li netko situaciju u kojoj im je potreban doprinos, privremeno sam podigao ruku i pitao voditelje - i sobu - što bi radili u mojim cipelama.
S telefona sam pročitao što mi je rekao endokrinolog, a reakcija u toj sobi bila je brza, snažna i jednoglasna:
Vrijeme je za odraslog enda.
Diplomirao iz pedijatra
Pošteno, i moja je kći to predložila rekavši: "Izrasla sam iz klauna i igračaka u čekaonici, mama."
Ali mami je tamo bilo ugodno. Napokon, taj pedijatrijski centar za dijabetes doveo ju je od vrtićke dijagnoze do, u to vrijeme, ruba fakulteta.
Ali ljudi iz konferencijske sale FFL-a rekli su mi da taj endo nije u skladu s onim što je rekla. Trebao bih to izbrisati iz uma (da, pomislio sam, ali to mi se urezalo u dušu) i, umjesto toga, neka moja kćerka pronađe odraslog endoa koji razumije prijelazne godine.
Napokon, prijelaz s pedijatrijske skrbi na skrb o dijabetesu za odrasle sve je proučavanija tema, a pojavljuju se i najbolje prakse kojih bi liječnici trebali biti svjesni.
Srećom po nas, vođa sesije FFL predložio je endokrinologa na našem području koji bi mogao vidjeti moju kćer. Taj prvi sastanak bio je lekcija za mene, kao i za Lauren.
Evo što smo oboje naučili toga dana:
Ja: Moja se uloga mijenjala. Bilo je vrijeme da to ne samo shvatim, već pomognem da to postane stvarnost. S kćerkom sam se odvezao do centra za dijabetes, ali nisam išao na sastanak.
Njezin endo mi je ipak izašao i rekao da se moja kći složila da mi dozvoli nekoliko pitanja, jer je ovo bio prvi sastanak. Skočio sam u priliku, naravno.
Imao sam samo jedno goruće pitanje: biste li poslali nekoga s njezinim A1C-om na fakultet udaljen 500 milja? (Želudac mi se zakovitlao. Što ako se složi s drugim endom?)
"Oh", rekao je, sa svojim suhim humorom koji sam kasnije shvatio, "znao sam da provjeravaju rezultate ACT-a, ali nisam znao da su provjerili A1C-ove kad su odlučili djecu prihvatiti na fakultet."
Touché, pomislila sam i razjasnila se:
"U redu, onda, dopustite mi da pitam na ovaj način: biste li pustili nekoga s nedostatkom pozornosti na njezinu svakodnevnu njegu dijabetesa da ide na fakultet 500 milja dalje?"
Nasmiješio se i rekao: „Sjajne vijesti! Razvio sam test da vidim je li spremna. Da je testiram? " (Da! Vrisnula sam u glavi. DA!). Zatim se okrenuo mojoj kćeri i rekao: "Želiš li ići na fakultet u Washingtonu, DC?"
"Da", odgovorila je, gledajući ga u oči. "Više od svega."
“Mama”, rekao mi je, “imam rezultate testa. Trebala bi ići. "
Razgovarajte o pametnoj, jednostavnoj i vitalnoj lekciji: Bilo je vrijeme da pustim svoje dijete da puca, i doslovno i u prenesenom značenju.
Što je moja kći naučila toga dana? Naučila je da ako će preuzeti kontrolu, mora biti iskrena u pogledu vlastitih želja i izbora - mamine želje moraju biti prekinute. (To nije uvijek lako za mladu odraslu osobu.)
Mlada odrasla osoba na vozačkom mjestu
Kasnije, sa mnom natrag u čekaonici, Lauren je izašla i izjavila: "Vraćam se na snimke! I osjećam se DOBRO u vezi s tim. "
Gutljaj. U tom je trenutku koristila inzulinsku pumpu više od desetljeća. Pucnjevi? Na Fakultetu? (Zapamti, mama, pomislio sam: ona puca, čak i ako je to pucanj.)
I tako, tog kolovoza, ostavio sam je na sveučilištu sa špricama, bočicama s inzulinom i dovoljno grickalica da, kako je rekla, „omogućim da svaka osoba s dijabetesom u DC-u ima istovremeno nizak nivo šećera u krvi u mojoj sobi i biti pokriveni. " Sve to i njezina žeđ za učenjem bile su spremne za polazak.
Odvezla sam se nadajući se da će moj plan (koji je proizašao iz savjeta više odraslih osoba s dijabetesom) uspjeti. Budući da sam plaćao navedeno sveučilište, postavio sam joj dva zahtjeva: trebala bi se vratiti kući s "relativno dobrim ocjenama i u relativno dobrom zdravlju".
I ovdje je udarac. Na njoj je bilo da definira kako to izgleda.
Drugim riječima, nisam joj dao točan A1C (ili GPA) cilj koji je morala postići. Nisam tražio da provjerava BG nekoliko puta dnevno. Nisam tražio da dijeli brojeve sa mnom.
Zašto? Jer je službeno bilo vrijeme da sama vodi brigu o dijabetesu i otkrije samo ono što je smatrala prihvatljivim i kako to može uravnotežiti njezin život.
Radila sam svoj posao desetak godina, prije nego što sam mu bila mama za dijabetes (i dodatnih 5 godina roditeljstva prije dijabetesa). Sada je bio red na njoj da usvoji prakse koje je odabrala od mene i da sama kreira one koje je željela.
Moji ciljevi, njezini ciljevi. Krenuli smo.
Jedino što sam je zamolio je da se prijavi svako jutro kad je započela dan (moj tanko zastrti pokušaj da znam kako je u redu).
Tog sljedećeg jutra, mog prvog dana službenog življenja daleko od nje i njenog dijabetesa, dobio sam taj tekst, kao i svaki dan poslije.
"Dobro jutro mama!" Čitalo se, gotovo radosno u svom tonu. "Nisam umro sinoć!"
Vidjeti? Usvojila je nešto od onoga što sam je naučio svih tih godina. U ovom je slučaju to bila ova lekcija: humor pomaže svemu.
Prihvaćajući novu dinamiku
Bilo je dobro što smo se toliko razdvojili jer smo oboje imali posla.
Evo na čemu sam morao poraditi:
Zaustavite prigovaranje, zaustavite prigovaranje i zaustavite prigovaranje
To su mi već govorili, ali teško je prekinuti naviku. Sad kad je prelazila u odraslu dob, je li uzimala bolusnu dozu inzulina ili provjeravala BG, mijenjala iglu olovke ili što već više nije bila moja briga.
Zanovijetanje ne bi bilo dobro, a ja sam to morao zauvijek odrezati.
Bilo je stvari oko kojih sam joj pomagala još nekoliko godina, poput punjenja recepata (još uvijek sam plaćala; bilo mi je jednostavno lakše) i pomaganja oko dogovora oko dolaska kod kuće.
Kako je koledž prelazio u radni život, čak su i to postajale stvari koje sam morao ne samo pustiti, već pokušati ne brinuti.
Još uvijek radim na ovome.Osobito u pandemiji COVID-19, zatekao sam se ima li u sebi zalihu inzulina za svaki slučaj, ako ju je nedavno vidjela i jesu li njezine skripte ažurirane.
Da budem iskren, povukao sam se u svom mučenju zbog svega toga. Što je bilo kad smo oboje morali više naučiti. Za nju bi možda malo više informacija za njezinu mamu moglo biti humani izbor. A za mene je to opet na njoj da dijeli ili ne dijeli.
I morao sam prepoznati da ne dijeljenje veze nema nikakve veze s tim što me voli ili poštuje. Još uvijek to moram s vremena na vrijeme naglas reći sebi. Uz: Zaustavite prigovaranje.
Ona kontrolira naraciju
Drugim riječima, o dijabetesu razgovaramo kad ona to želi.
Kada roditelj može "intervenirati" kod odrasle osobe? Ovako to uokvirujem: ako doista ugrožava njezin život.
Ne, ne mislim na moguće zaboravljanje doziranja inzulina i jednokratno povišenje šećera u krvi. Mislim, ako, recimo, vidim znakove poremećaja prehrane, depresije ili neke druge ozbiljne sudijagnoze.
Pa čak i tada, s kojim se, srećom, još nismo morali suočiti i nadamo se da nikada neće, morat ću potražiti neke doprinose kod drugih odraslih osoba s dijabetesom kako najbolje to riješiti.
Teško je ne pitati, a da budem iskren, nadam se da ću jednog dana moći slobodno pitati ponovno. Ali za sada je to ono što moja kći treba. Dakle, ja sam za to da joj dopustim da odluči kada i kako razgovaramo o dijabetesu (i da, zbog toga mi se obrve i dalje trzaju).
Prihvatite da netko drugi može zauzeti moje 'mjesto za dijabetes'
Moja kći još nije pronašla ljubav, ali ima svoje "dijabetes SO (značajne druge) uzore" i znam da bi voljela biti u vezi s nekim tko bi joj pružio podršku i podršku.
Ovdje sam podižem ruku želeći vikati: "Dati ću vam podršku i podršku zauvijek!" Ali ovo moram shvatiti: Normalno je - čak i super zdravo - željeti da vam netko drugi osim vaše majke bude podrška i podrška.
Ovo nije toliko teško za mene. Mislim da ću radije voljeti kad pronađe ovu dušu.
Ali zasad se moram podsjećati da me stalno zove, a ponekad čak zatraži i dijabetes.
To je njezin dijabetes, njezina priča i njezin život
Istina, kad je bila sitna sitnica koja se bavila svime tim, činilo se da je i naša. Ali stvarnost je takva da nikada nije bila. I nikad to ne bi trebalo biti u potpunosti.
Prilikom prelaska naše djece u odraslu dob izuzetno je važno da se toga ne samo sjećamo, već to poštujemo.
Kad sam odlučio napisati ovaj nastavak, moj prvi korak bio je objasniti joj što želim napisati i zatražiti njezino dopuštenje za to. (Njezin dijabetes, njezina priča, njezin život.)
Rekla je da. A ona je rekla ovo: „Hvala što si me pitala, mama. To stvarno znači puno. "
Pregledala je ovaj članak i dala mi doprinos prije objavljivanja.
Razvijajući se za najbolje
Moja kći se trenutno jako dobro snalazi. Njezina je karijera nevjerojatna, izvan svega što sam uopće zamišljao, a tek joj je nekoliko godina. Živi u tom velikom gradu i ima bezbroj prijatelja. Ima hobije, društvene skupine i interese.
A njezino zdravlje? Kao što joj je njezin endo rekao prije otprilike godinu dana, "Imate laboratorije osobe bez dijabetesa."
Dvadeset i četiri godine T1D, borbene tinejdžerske godine, i ona je u redu. Tako mi je drago što sam na konferenciji FFL pronašao onu skupinu odraslih koja nas je usmjerila u pravom smjeru.
Dakle, možda se pitate: Kako je ta odrasla osoba endo znala da će dobro završiti?
Na maloj večeri, kojoj smo obojica prisustvovali prije otprilike godinu dana, morao sam mu postaviti to pitanje. Znajući da mojoj kćeri ne bi smetala rasprava, objasnio je.
"Volim se kladiti na sigurne stvari, Moira", rekao mi je. “A jedina sigurna stvar koju sam ovdje mogao vidjeti je da će, ako zaustavite svoju kćer da živi život kakav je zamišljala zbog dijabetesa, na kraju biti ogorčena, neispunjena i za to okriviti dijabetes. Jesam li znao da će to preokrenuti kao što je to učinila? Ne. Ali to je bio jasan izbor. "
Sad joj je 29 godina, i dok još uvijek radimo na našem odnosu "odrasla osoba s dijabetesom i mamom", svi smo dobri. Blizu smo. Stalno se smijemo stvarima; ona dijeli sa mnom sve stvari iz svog života.
Imamo međusobno poštovanje i sada sam prilično ponosan na onu mamu koja je bila toliko slomljena tog jutra prije 11 godina.
Taj je roditelj evoluirao. Progurala je vlastite potrebe i strahove da bi joj dijete uspjelo. Što je uvijek bio plan. Taman smo išli nekim sporednim cestama.
Moira McCarthy nagrađivana je izvjestiteljica vijesti sa sjedištem u Massachusettsu, autorica časopisa i autorica. Strastvena zagovornica dijabetesa tipa 1, proglašena je međunarodnim volonterom godine JDRF-a. Autorica je knjige "Odgajanje tinejdžera s dijabetesom: Vodič za preživljavanje roditelja" i nacionalno je poznata zvučnik na dijabetes zagovaranje i život sa dijabetes.
