Osam je godina prošlo otkako je Michelle Page-Alswager u Wisconsinu izgubila sina Jesseja zbog dijabetesa tipa 1, ali njegovo nasljeđe živi u njezinom srcu i u cijeloj zajednici dijabetesa - a Jessejeva priča sada je temelj novog neprofitnog programa za tugovanje obitelji koje su izgubile svoje najmilije zbog dijabetesa. Cilj mu je pružiti podršku vršnjacima i zajednici, ali također stvoriti naslijeđeni aspekt koji će na kraju prikupiti sredstva za nadgrobne spomenike, kao i otplatiti dugotrajni medicinski dug onih koji su otišli.
Pokretanje na Nacionalni dan svjesnosti o tuzi 30. kolovoza, novi program pod nazivom "Jesse was Here" kreira se pod okriljem kalifornijske organizacije za zastupanje Beyond Type 1, s Michelle Alswager na čelu.
"Ona je iskra za ovaj program", kaže voditeljica Beyond Type 1 i D-mama Sarah Lucas o Alswageru. „Ovo dolazi u pravo vrijeme, kada nije bilo niti trenutka za razmišljanje da se s tim ne krene naprijed. Cijeli naš tim smatra da će ovo biti vrlo poseban program ... koji će popuniti prazninu i napraviti razliku u pružanju udobnosti i podrške. "
Za one koji nikada prije nisu upoznali niti čuli Michelleinu priču, ona je strastveni D-zagovornik koji je tijekom godina napravio nebrojeno mreškanje unutar zajednice za dijabetes. Ali dolazi sa slomljenim srcem i suzama, i koliko god dobrog proizašlo iz naslijeđa njezinog sina do danas, naravno da bismo voljeli da to uopće ne bi bilo potrebno.
Čast životu Jesseja Alswagera
Jesseu je dijagnosticirana u dobi od 3 godine 2000. godine, a D-mama Michelle prilično je brzo uskočila u duboki kraj zajednice za dijabetes. Postala je izvršna direktorica svog lokalnog poglavlja JDRF-a u Wisconsinu, organizirala je "Triabetes" koji je uključivao 12 ljudi koji su izvodili Ironman triatlon izazov i podržala razne događaje Ride for the Cure. Ali otprilike kad je Jesse imala 11 godina, rekao joj je da molim "prestanite stalno razgovarati o dijabetesu", pa je otišla raditi u ženski časopis. Ubrzo nakon toga, Michelle je upoznala OSI s dijagnozom odraslih i profesionalnog snowboardera Seana Busbyja, koji je stvorio kamp za snowboarding za djecu za djecu. Počeli su zajedno raditi u neprofitnom jahanju na inzulinu i naravno, Jesse je sudjelovao i volio ga.
Tada se sve promijenilo 3. veljače 2010.
Jesse je imao 13 godina i odjednom ga više nije bilo kao izravne posljedice tipa 1. Michelle kaže da je Sean održao hvalospjev na Jessejevu pogrebu i upoznao njezinu suradnicu Mollie, a na kraju su se vjenčali što bi mogao biti Jessejev 15. rođendan nekoliko godina kasnije. Tijekom godina Michelle je podijelila svoju priču širom zajednice i postala glas za one koji su se suočili s istim srceparajućim, najgorim scenarijem iznenadne smrti u krevetu.
“Uvijek u pozadini njegove smrti za mene, osim što je to bila najstrašnija stvar koju je majka ikada mogla proći, bilo je to što nisam samo izgubila sina tog dana, već sam imala i strah da ću to učiniti izgubiti moju zajednicu ”, kaže nam.
"Nitko nije govorio o djeci koja su izgubila život zbog dijabetesa i nije bilo puno liječnika koji su roditeljima govorili o (smrti) jednoj od najgorih nuspojava", kaže ona. Tako se počela posvećivati podizanju svijesti i dijeljenju svoje priče.
Naravno, nije izgubila tu zajednicu podrške.
Podrška novopečenim obiteljima
Michelleino ime bilo je prilično vidljivo širom D-zajednice, od njezinog rada u Riding on Insulin, preko njezinih postova na blogu, do pridruživanja vijeću vodstva tvrtke Beyond Type 1, a nedavno u lipnju 2018. pridruživanju timu Diabetes Daily kao direktor prodaje.
Svake se godine od 2010. održava godišnja uspomena pod nazivom "JessePalooza", koja nije samo dizajnirana da "proslavi život cool djeteta", već i zajednici daje način da se otme i prikupi novac za dobrotvorne svrhe dijabetesa.Tijekom godina prikupljeno je preko 150 000 USD za JDRF, Riding on Insulin i Beyond Type 1, a njihov posljednji događaj u srpnju 2018. samo je ove godine donirao više od 1000 ljudi koji su donirali 10 000 USD. Vau!
Međutim, što je najvažnije, Michelle nam kaže da je tijekom godina, povezujući se s drugima koji su izgubili ljude zbog T1D, shvatila da nedostaje prijeko potrebna infrastruktura podrške vršnjaka za ove ožalošćene pojedince.
"Shvatila sam da roditelji koji su izgubili to nemaju", kaže ona. “Možda su sami u Kaliforniji ili sami na Novom Zelandu noseći se sa svojom tugom i gubitkom. Tako sam okupio ovu zajednicu stotina ljudi u ovoj Facebook grupi, samo kako bi mogli pronaći drugu osobu koja stoji na njihovom mjestu. "
Iako postoje lokalne ožalošćene skupine, Michelle kaže da je svačija priča drugačija i da se netko tko je izgubio kao posljedica dijabetesa tipa 1 razlikuje od nekoga tko je umro u prometnoj nesreći ili nečem drugom. Željela je zajednicu specifičnu za gubitak T1D - gdje bi oni koji su izgubili nekoga godinama mogli novopečenim obiteljima pružiti prozor u ono što može biti pred nama i naučiti prihvaćati da „Ne bih se trebao osjećati krivim zbog osjećaja radosti i da mogu samo živi moj život. "
U proljeće 2018. Michelle je ideju uzela na razmatranje Beyond Type 1 jer je s neprofitnom organizacijom radila na drugim projektima i programima. Veza je bila neposredna. Michelle kaže da je Beyond Type 1 prirodno odgovarao ovom programu, jer su poslužili gotovo kao "mikrofon zajednice" u pojačavanju svijesti o DKA i rješavanju ovih najtežih problema smrti od T1D. "Bilo je to nimalo pametno", kažu i Michelle i šefica BT1 Sarah Lucas o partnerstvu.
"Postoji cijela ta skupina ljudi u našoj zajednici koja je gotovo nevidljiva i oni samo plutaju vani", kaže Sarah. “Ljudi ili ne žele priznati da su nekoga izgubili smrću od T1, ili postoje oni koji nikada nisu bili dio zajednice jer im je voljena osoba umrla prije nego što joj je dijagnosticirana. Vidjeli smo kako su se sve ove priče uskovitlale, ali zapravo nisu imale dom. Postoji još puno više potrebe, a naša nada s ovim cjelovitim programom je pružiti to. "
Što čini "Jesse je bio ovdje"
Ukratko, ovaj novi program usredotočit će se na povezanost sa zajednicom i podršku vršnjaka nudeći:
- Resursi za rane dane, tjedne i mjesece - od planiranja pogrebne službe ili stvaranja spomen-fonda do promišljenog uklanjanja vaše voljene osobe s društvenih mreža ili objašnjavanja tipa 1 drugima.
- Dijeljenje priča s onima koji su doživjeli gubitak - neki nakon života s tipom 1, drugi zbog propuštene dijagnoze i DKA.
- Veze za podršku vršnjaka: bilo da se radi o kolegama roditeljima, braći i sestrama, supružnicima ili voljenima: ovo će biti postavljeno u privatnim grupama u određenoj aplikaciji Jesse Was Here. "Ovo će biti sigurna, zatvorena zajednica za one ljude koji će privatno tugovati zajedno", kaže Michelle. U svakoj ulozi roditelja / braće / bračnog druga / supružnika / najboljeg prijatelja koji će osobno proći kroz iskustvo bit će i „mentori“ u administrativnom stilu, omogućujući im istinsko suosjećanje i vođenje rasprave po potrebi.
U osnovi se radi o prihvaćanju ideje da je "Vaša osoba bila ovdje", kažu i Michelle i Sarah.
Mobilna će aplikacija biti stvorena pro bono, a pokreće je Mighty Networks, a Beyond Type 1 radi na tome da to financira donacijama na web mjestu Jesse Was Here. Ljudi čak mogu postati “prijatelji utemeljitelji” obvezujući se na višegodišnju financijsku potporu.
Michelle kaže da je podrška vršnjaka ogromna, posebno u onim ranim danima kada ljudi tuguju. Govoreći iz osobnog iskustva, ona kaže da mnogi to samo žele raditi nešto u ime svoje voljene osobe, ali često ne znaju kamo se obratiti niti kako kanalizirati svoju tugu i emocionalnu energiju.
"Nudimo ljudima alate za to ... i pomažemo im na način na koji sam pomogla", kaže Michelle. Njezina Facebook grupa ima stotine roditelja i članova obitelji koji se povezuju već nekoliko godina, a ona očekuje da će službeno pokretanje Jessea Here ovdje biti (nažalost) vrlo brzo doći do preko 1000 ljudi.
Trajno nasljeđe i ublažavanje medicinskog duga
Još jedan veliki cilj Jessea bio je ovdje ponuditi mogućnosti obiteljima da slave svoje najmilije kroz naslijeđene projekte, istovremeno podižući svijest o T1D-u ili podržavajući druge koji se kreću kroz gubitak.
To može vrlo dobro uključivati davanje ljudima mogućnosti postavljanja vlastitih stranica i "zidova", pisanja poruka i uspostavljanja vlastitih individualiziranih naslijeđenih projekata.
"Kad vam dijete umre, ne razmišljate o tim troškovima", kaže Michelle. “Većina ljudi nema dodatnih 15.000 američkih dolara na bankovnom računu da bi platili troškove pogreba za svoje dijete. Ili nadgrobni spomenik ili tekući medicinski troškovi koji su nastali zbog posjeta bolnici ili korištenja hitne pomoći. Svi u tvrtki Beyond Type 1 složili su se da ovdje treba obaviti uslugu. "
To također može u jednom trenutku uključivati pomoć obiteljima u plaćanju nadgrobnih spomenika ili otplatu nepodmirenog medicinskog duga, što može dugo trajati nakon smrti voljenih.
Sarah kaže da ideja o podmirivanju dugotrajnih medicinskih troškova dijelom dolazi iz djela "Beyond Type 1", nedavno objavljenog u svom multimedijskom projektu "Priča o zdravom životu", koji detaljno opisuje propuštenu dijagnozu, smrt 16-godišnjeg Reegan Oxendina uzrokovanog DKA na sjeveru Karolina. Saznali su da obitelj još uvijek otplaćuje brojne troškove čak i nakon što im je djevojčica umrla 2013. godine, još uvijek su bili na udaru mjesečnog računa koji se odnosio na troškove u danima prije Reeganove smrti. Kao dio programa Prethodno zdravo i prvi put ikad, Beyond Type 1 odlučio je upotrijebiti vlastite donacije za otplatu obiteljskog nepodmirenog duga.
Sad s programom Jesse Was Here, organizacija se nada da će to učiniti dugoročnim dijelom onoga što mogu učiniti za ožalošćene obitelji u D-zajednici. Sarah Lucas napisala je ovo pismo na mreži prilikom pokretanja programa 30. kolovoza.
Pisanje na zidu
Odakle naziv programa? Jednostavno: Došlo je od trenutka kada je Jesse zlatnim flomasterom napisao svoje ime na zidu u kampu.
U ljeto 2009. godine Michelle je odvela svoju obitelj na kampiranje u Wisconsin i odmaralište je omogućilo ljudima da pišu na zidovima. Njezina su djeca to rado učinila, a Jesse je izravno napisao klasik: "Jesse je bio ovdje."
Šest mjeseci kasnije, njega više nije bilo.
Michelle kaže da nije mogla prestati misliti da će odmaralište oslikati riječi njezina sina. Njezina obitelj pokušala je kontaktirati to odmaralište zbog izrezivanja zidne ploče za uspomenu, ali posao je bio ovršen, tako da nitko o tome nije mogao pregovarati. To ju je devastiralo, prisjeća se Michelle.
No, ubrzo nakon toga, onim što može opisati samo kao "magiju", zid s frazom "Jesse Was Here" pojavio se u njezinu domu. Godinama ga je držala u svojoj dnevnoj sobi, a da ga nije objesila, no na kraju je prijateljica napravila prilagođeni okvir za njega i spakirala ga kako bi ga svake godine iznijela na njegov rođendan i godišnjicu njegove smrti. Napokon je 2017. nakon useljenja u novu kuću pronašla savršeno mjesto za vješanje.
"Iskreno vjerujem da me svemir stavio na put ovih riječi za ono što predstoji kod Beyond Type 1, kako bih pomogao drugim obiteljima u njihovoj tuzi", kaže Michelle. "Jer sve što želimo kao roditelji je da se naše dijete pamti, da im je mjesto u našim srcima, iako je otišlo s ovog svijeta."
Jasno, Jessejevo nasljeđe živi i rasti će tako da dodiruje brojne živote.
Baš kao i Jesse prije toliko godina na tom zidu kampa, njegovo je ime ugravirano u novi virtualni zid na mreži koji će moći vidjeti cijeli svijet. I slika koja se koristi za ovaj program priliči - bijeli maslačak koji puše na vjetru, a sjeme se nosi daleko.
Sad je to sudbina Jessejeve priče: zasijati svijet nadahnuto, baš kao što je to činio u životu za sve koji su ga poznavali.
