Svijet se promijenio za Nicole Smith-Holt kad je u lipnju 2017. izgubila sina Aleca, samo nekoliko tjedana nakon njegovog 26. rođendana. Dvije godine je živio s dijabetesom tipa 1, ali mama iz Minnesote saznala je nakon što mu nije mogao priuštiti inzulin, omjeravala je ono što je imala, i unatoč znakovima prepoznatim tek unatrag, tragično je umro od učinci dijabetičke ketoacidoze.
Sada Nicole dijeli Alecovu priču širom svijeta.
Razgovarala je s malim i velikim medijima, uključujući narod magazin, a priča njezinog sina potaknula je čak i rock zvijezdu Breta Michaelsa (koji i sam živi s T1D-om) da primijeti i zavjetuje se da će učiniti sve što je u njegovoj moći kako bi podigao svijest o krizi rastućih cijena inzulina. Nicole također zalaže za donošenje prve vrste zakonske regulative u Minnesoti koja bi smanjila te troškove i želi da se isto dogodi na saveznoj razini.
Njezino zagovaranje dolazi u trenutku kada reakcija protiv cijena inzulina i lijekova zahuktava cijelu državu - Trumpova administracija predlaže "nacrt" za promjene, Kongres je održao niz rasprava, Američko udruženje za dijabetes izdalo je bijelu knjigu na tu temu, a Američko udruženje medijalaca poziva na promjene specifične za sustav cijena inzulina.
"Presretna sam kad vidim svu pažnju koju trenutno dobivaju cijene inzulina", rekla nam je Nicole tijekom telefonskog razgovora nedavno. „Nadam se da će svi nedavni razgovori i pažnja donijeti promjene potrebne za spašavanje života, srušiti cijenu inzulina i učiniti zalihe dijabetičara, pa čak i osiguranje pristupačnim. Doista vjerujem da idemo u dobrom smjeru, sve više dobivamo potporu zakonodavstva i nadam se da ćemo uskoro vidjeti neke velike promjene. "
Tragični gubitak Aleca Raeshawna Smitha
Dijagnosticiran tip 1 u svibnju 2016., Alec se u to vrijeme približavao svom 24. rođendanu. Njegova se majka prisjeća da nije razumjela da se odraslima može dijagnosticirati T1D, vjerujući da je to samo "maloljetničko" stanje koje je dijagnosticirano djeci. Alec je imao prilično uobičajenu D-priču - osjećao se bolesno, pretjerano žeđao i čestim putovanjima u kupaonicu, zajedno s pogoršanjem grčeva u nogama zbog visokog šećera u krvi. Kad je otišao u kliniku, glukoza u krvi bila mu je gotovo 500, a primio je inzulin i fiziološku otopinu putem IV.
Prvih nekoliko mjeseci živio je kod kuće, a Nicole kaže da se činio marljivim u liječenju dijabetesa, informirajući je o tome što jede i kako rade njegovi liječnici. No, u prosincu 2016. bio je spreman iseliti se iz kuće i tada se sve promijenilo.
Alec se u to vrijeme prilično dobro razumio u upravljanju dijabetesom, upravo je dobio promociju na radnom mjestu za menadžera u lokalnom restoranu i zarađivao je više novca - spreman da bude neovisan i samostalan, prisjeća se Nicole. Međutim, sjećajući se tjedana prije rođendana 1. lipnja 2017., Nicole se sjeća kako je primijetila da je Alec smršavio i činilo se da ga stres nosi zbog izazova osiguranja i plaćanja inzulina. Čak su razgovarali o mogućnosti da se vrati kući zbog troškova inzulina, njege dijabetesa i osiguranja, zajedno sa svime ostalim što je morao platiti.
"S njegovom novootkrivenom neovisnošću i mamom koja nije u blizini da bi kušala i kuhala jela, možda je upao u pomalo" nepridržavanje pravila ", kaže ona. “Ali mislim da je još uvijek pokušavao učiniti dobro i biti zdrav. Kad je počeo shvaćati koliko je zapravo njegova skrb o dijabetesu skupa, to je donijelo još stresa i sve je brzo spiraliziralo i propadalo.
Nicole je vidjela Aleca sedam dana prije nego što je pronađen u njegovom stanu, a kaže da se čini da nije smršavio više od tjedna prije kada ga je vidjela. Ali kad su ga pronašli, sjeća se da je bila šokirana kako je izgledao emancipirano i činilo se da je razlika stvorila samo jedan tjedan. Nicole se također prisjeća kako je očistila svoje stvari i vidjela njegov hladnjak koji je bio pun povrća i voća, zajedno s ribom u zamrzivaču - rekavši joj da se zaista trudio dati sve od sebe.
Njegova djevojka je kasnije rekla da je Alec odbio otići do kamiona s hranom jer nije bio siguran da može zadržati bilo što od hrane, a tog je ponedjeljka prije smrti Alec pozvao na posao zbog povraćanja i problema s disanjem.
Koristio je olovke Humalog i Lantus za noćni bazalni inzulin, kaže Nicole; samo jedna kutija od pet olovaka jedne vrste inzulina koštala bi 800 dolara da traje ne baš mjesec dana. Iz onoga što je uspjela sastaviti iz Alecove povijesti recepata, čini se da je on mogao pričekati da napuni recept tjedan dana prije smrti kako bi došao do svoje sljedeće plaće, i umjesto toga racionirao inzulin - vjerojatno ne upotrebljavajući dovoljno dovoljno od svog uobičajena visoka dnevna doza.
"Samo je cijena samo mučna", kaže ona. "To je jednostavno smiješno."
Nakon početnog procesa tugovanja, Nicole kaže da je Alecovu priču počela dijeliti krajem 2017. - počevši od lokalne vijesti u njihovom Rochesteru, MN, regija. To je dovelo do toga da su mnoga druga prodajna mjesta prihvatila Alecovu priču oko prvog prosvjeda # insulin4all ispred sjedišta Eli Lilly u rujnu 2017., i sve snažniji medijski blitz nakon što je 2018. započela.
Svakodnevno čuje priče drugih iz zajednice dijabetesa koji se suočavaju sa sličnim situacijama - racioniranje inzulina jer si ne mogu priuštiti ili pristupiti onome što im treba, ne provjeravanje šećera u krvi i ne kupovina hrane ili plaćanje stanarine jer je izbor između toga i njihovi lijekovi svaki mjesec.
"Trebamo više ljudi da podignu glas i trebamo više ljudi da dijele", kaže ona. “Osjećao sam da je Alecova smrt toliko izoliran incident, a nije. To se događa prečesto. "
Napori za određivanje cijena lijekova i pristupačnost inzulina
Srećom, postoje neki stvarni pokreti ključnih igrača i zagovaračkih skupina koji imaju sposobnost utjecaja na promjene. Slijedi pregled nekih od najnovijih važnih poboljšanja:
Američko liječničko udruženje govori
Dana 13. lipnja, ova najstarija i najveća skupina medicinskih stručnjaka u zemlji pozvala je na savezne i državne mjere povezane s određivanjem cijena inzulina. Točnije, oni žele da Federalno trgovinsko povjerenstvo i Ministarstvo pravosuđa prate cijene inzulina i tržišno natjecanje kako bi zaštitili potrošače. Točnije, AMA traži
- Podrška pravnim postupcima od najmanje pet saveznih država i saveznog tužitelja koji traže informacije od proizvođača inzulina i menadžera ljekarničkih pogodnosti (PBM), kao i parničnih tužbi koje u ime pacijenata ostaju na čekanju na saveznim sudovima.
- Pomoć hranjenih sustavnim propustima koji pogađaju neosigurane pacijente koji plaćaju gotovinu - one koji imaju osiguranje koji još uvijek imaju odbitno razdoblje ili one koji izgube pristup zbog prisilnog nemedicinskog prebacivanja od strane osiguravajućih društava i PBM-a.
- Pomoć Fed-a specifična za korisnike Medicare-a i Medicaid-a, posebno one na koje utječe „rupa za krafne“ iz dijela D - pogotovo jer je pokriće za samo jedan analog dugotrajnog djelovanja inzulina / glargin bilo drugo po veličini od svih izdataka Medicare-a u 2015. godini.
- Na državnoj razini, uspostavljanjem modela državnog zakonodavstva za promicanje povećanih cijena lijekova i transparentnosti troškova, zabranom dobro oglašenog programa popusta koji nabija cijene lijekova i ukidanjem ugovornih „klauzula o klauzuli” između ljekarni i PBM-a kojima se farmaceutima zabranjuje da kažu potrošačima o jeftinijim mogućnostima lijekova.
- Edukacija liječnika o cijenama i transparentnosti, kako bi se omogućilo liječnicima da "budu u jačoj poziciji da pomognu svojim pacijentima priuštiti inzulin ako informacijski sustavi mogu integrirati informacije o cijenama" (vidi AMA-inu web stranicu TruthinRx.org).
- Podrška daljnjim inicijativama koje educiraju liječnike o isplativosti različitih inzulinskih terapija.
"Šokantno je i nesvjesno da se naši pacijenti trude osigurati osnovni lijek poput inzulina", rekao je u nedavnoj izjavi član uprave AMA-e dr. William A. McDade. “Savezna vlada mora uskočiti i pomoći da pacijenti ne budu iskorištavani s pretjeranim troškovima. AMA također planira educirati liječnike i kreatore politike o načinima rješavanja ovog problema, a transparentnost proizvođača i PBM-a dobro je mjesto za početak. "
Trumpova administracija ima planove "nacrta"
Izjave AMA odražavaju mnoge preporuke iznesene na saslušanju 12. lipnja pred zdravstvenim odborom Senata usredotočenim na cijene lijekova. Tajnik za zdravstvo i ljudske usluge Alex Azar, kontroverzna ličnost i sam zbog svoje bivše uloge koja je vodila Eli Lilly u vrijeme nevjerojatnog povećanja cijena inzulina od 2007. do 2017., iznio je Trumpov plan za borbu protiv sustavnih problema s cijenama lijekova i inzulina:
- Sprječavanje PBM-a da kazne Big Pharma ako snize cjenike (!)
- Zabrana geg klauzula farmaceutima
- Povećavanje količine generičkih lijekova i postupak njihovog stavljanja na tržište, nešto na što je FDA povjerenik pogurao u proteklih godinu dana. Što se tiče inzulina, to bi moglo značiti biološke proizvode koji se slijede ili potencijalne nove generičke lijekove koji bi mogli imati još nižu cijenu.
- Inzistiranje na tome da FDA može zahtijevati objavljivanje cjenika u farmaceutskim reklamama u tiskanom obliku i na televiziji. Azar kaže kako vjeruje da bi Kongres mogao na to djelovati, da ojača autoritet FDA-e ako je potrebno.
"Svatko pobjeđuje kad cijene na listi rastu - osim pacijenta, čiji se osobni trošak obično izračunava na temelju te cijene", rekao je Azar tijekom saslušanja.
Ovo je jedno od niza rasprava u Kongresu tijekom protekle godine koje su istakle ovaj problem i istražile razne načine kako bi se moglo riješiti.
Hoće li se išta od ove akcije dogoditi po nalogu Uprave, TBD je, a mnogi vjeruju da su sve to samo razgovori bez imalo nade u smisleno djelovanje. Primjerice, krajem svibnja predsjednik Trump najavio je da ćemo u roku od dva tjedna vidjeti kako se dobrovoljno smanjuju cijene proizvođača inzulina.To će se tek dogoditi, iako je Sanofi priznao da planira uskoro sastanak s Trumpom, a dužnosnici Uprave kažu da je sve to "posao u tijeku".
Politički stav Američkog udruženja za dijabetes
Početkom svibnja Američko udruženje za dijabetes (ADA) pojavilo se pred kongresnim odborom kako bi raspravljalo o tom pitanju i također iznijelo nedavne aktivnosti svoje Radne skupine za dostupnost inzulina (koja je započela u svibnju 2017. i trajala je godinu dana da prouči krizu i izda bijelu knjigu ).
Među njihovim preporukama:
- Transparentnost širom odbora, Yo. Svi u lancu opskrbe inzulinom moraju se zalagati za to - Pharma, PBM, platitelji, medicinski radnici i zakonodavci na državnoj i saveznoj razini. Popisne cijene trebale bi bliže odražavati neto cijene, a sadašnji sustav rabata, popusti trebaju biti svedeni na minimum.
- Davatelji usluga, planovi osiguranja i ljekarne moraju integrirati cijene i o njima otvoreno raspravljati.
- Potrebno je istraživanje usporedne učinkovitosti i aspekata troškova različitih inzulina.
- Potrebno je i više biosimilara, a FDA bi trebala poticati inovacije na različitim oblicima inzulina.
- "Pružatelji usluga trebaju propisivati inzulin s najnižom cijenom potreban za učinkovito i sigurno postizanje ciljeva liječenja", uključujući osiguravanje odgovarajuće obuke liječnika o starijim ljudskim inzulinama koji mogu djelovati na određene pacijente
- Jasne informacije o lijekovima Pros, Cons i financijske implikacije trebaju biti lako dostupne i medicinskim stručnjacima i pacijentima.
Zanimljivo je da su neki unutar D-zajednice protumačili bijelu knjigu ADA-e kako sugerira da bi stariji inzulini poput R i N trebali biti standard skrbi za sve ili da se to nekako preporučuje kao rješenje problema cijena inzulina.
To nije točno, kaže glavni medicinski i znanstveni službenik ADA dr. William Cefalu.
"Upisali smo bijeli papir i pažljivo sugerirali da odabrane osobe mogu odabrati i iskoristiti ove starije inzuline", rekao je Cefalu. „Nismo rekli da je ovo rješenje za određivanje cijena inzulina, niti da je to opcija za sve. Jednostavno smo sugerirali da postoje oni pacijenti koji bi mogli imati koristi, a u tim bi se slučajevima liječnici trebali educirati o tome kako im propisati sigurnost. Reći drugačije vadi jednu od izjava našeg lista iz konteksta. "
Čitajući bijelu knjigu, čini se da je ono što Cefalu kaže prilično točno. Iako je razočaravajuće kako se čini da se polako ADA krenuo u potpunosti prihvatiti krizu cijena inzulina, drago nam je vidjeti da je ova bijela knjiga krenula u pravom smjeru i nadam se kako privlači pažnju Kongresa, drugih donositelja odluka i šire javnosti.
Što će se dalje dogoditi na svim tim raznim frontovima, tek ćemo vidjeti.
U međuvremenu, strastveni zagovornici poput Nicole Smith-Holt, kojoj je sjećanje na sina u srcu i umu, ne sjede pasivno čekajući promjene.
Mamino zagovaranje cijena inzulina
Posljednjih mjeseci Nicole je postala glasna zagovornica # insulin4all.
Prisustvovala je sastanku odbora dioničara Eli Lilly na proljeće, a također se nakon toga sastala s izvršnim direktorima Lilly Diabetes kako bi podijelila Alecovu priču i pozvala ih da rade bolje.
Na zakonodavnom planu, Nicole surađuje s državnim zakonodavcima na usvajanju zakona kojim se osigurava hitni pristup inzulinu. Poznat kao Zakon o hitnom inzulinu Alec Smith, prateće zakonodavstvo uveli su sa svake strane zakonodavnog tijela tijekom proljeća 2018. godine državni senator Melissa Wiklund i zastupnica Erin Murphy, stvarajući besplatnu ljestvicu ili kliznu naknadu na temelju prihoda za ljude bez osiguranja. dobiti hitni inzulin - bilo da su izgubili posao, nisu imali osiguranje ili su ostarjeli izvan zdravstvenog osiguranja svojih roditelja. U njezinoj zemlji nema ništa slično koliko njezini zakonodavci znaju, a Nicole se nada da će i druge države predlagati slične zakone.
Prijedlog zakona nije prošao kroz odbor, ali Nicole kaže da naporno radi na njegovom ponovnom uvođenju kasnije tijekom godine nakon što se državno zakonodavno tijelo ponovo okupi.
Nicole kaže da se zakon koji je prvi put uveden nije bavio hitnim punjenjem inzulina - poput onoga što su Ohio i nekoliko drugih država donijeli u ime Kevina Houdeshella, koji je umro 2014. nakon što nije mogao pristupiti hitnom punjenju inzulina u svojoj lokalnoj ljekarni. Praznici. Zakonodavstvo u Minnesoti također ne dira u transparentnost cijena inzulina i druge aspekte sustava koji su očito slomljeni.
"Mislim da ih sve treba povezati u isti zakon", kaže Nicole o saveznom paketu koji podupire ono što su razne države učinile ili pokušale učiniti. „Imati ove pojedinačne mjere može pomoći do određene točke, ali ne popravlja veće probleme koji će dovesti do velike promjene u našem zdravstvenom sustavu. To mora biti sveukupno. "
"Želimo da postoje zakoni koji sprječavaju farmaceutske tvrtke da nasumice podižu cijene i tjeraju ljude da donose tako užasne odluke o tome kako si mogu priuštiti lijekove za spašavanje", kaže D-Mom. "Tipovima 1 trebaju svakodnevne injekcije, pa bismo željeli transparentnost, voljeli bismo da se smanjuju cijene popisa i da se primjenjuju zakoni koji sprečavaju velike ljekarne da cijene ljude."
.jpg)
