Nedavno je u vijestima nova priča o očitom "zanemarivanju dijabetesa", koja okreće želudac i nastavlja trend koji svako toliko viđamo na naslovnicama. Ovo je sigurno tema o kojoj bih volio da nikada nismo morali pisati. To je i depresivno i bijesno! No, treba istaknuti ovaj problem jer bi to moglo dotaknuti svaku obitelj koja se bavi dijabetesom.
Da, bilo tko.
Najnoviji slučajevi u Illinoisu - zajedno s onima u Indiani i Wisconsinu 2013. godine - iznijeli su na vidjelo neke od najgorih slučajeva, a također su potaknuli raspravu u cijeloj zemlji o tome gdje točno roditeljska skrb za dijete s dijabetesom (ili njegov nedostatak) prelazi granicu u zanemarivanje.
Smrt od dijabetesa u Illinoisu
Najnoviji slučaj u kojem se pojavljuju naslovi uključuje majku iz Illinoisa koja se tereti za smrt svoje 14-godišnje kćeri Emily Hampshire, koja je umrla 3. studenog 2018. D-Mom, 39-godišnja Amber Hampshire, optužena je za prisilno ubistvo iz daljine i dječje ugrožavanje zbog optužbi da je godinama skrivala dijagnozu tinejdžera od obitelji i svih ostalih, propustivši je liječiti i na kraju dovodeći do strašne smrti djevojčice od strane DKA.
Medijski izvještaji pozivaju se na nalog za pretres i sudske dokumente koji kažu da je Emilyina dijagnoza T1D došla u studenom 2013., ali čini se da nije bilo dokaza ili zapisa da je ikada bio ispunjen bilo koji recept na inzulin. Čini se da je policija unutar kuće pronašla pamflete za njegu dijabetesa, pomagala za testiranje BG-a, pa čak i "uređaje za dostavu inzulina", ali u ovom trenutku nije jasno što je to točno podrazumijevalo ili kako su te predmete dobivali izvan službenih Rx protokola. Izvještaji također napominju da je Emily prije početka 2018. bila hospitalizirana za DKA, ali je propustila daljnje sastanke, a majka je očito radila u kćerinoj privatnoj školi i tamošnjem osoblju rekla da zanemari njezin medicinski plan "jer je bio pogrešan".
Vau.
Ovo je očito slučaj namjernog zanemarivanja i natjera vas da dvaput razmislite o tome da školski službenici i odgajatelji zahtijevaju stvarnu odjavu liječnika prije nego što se donese bilo kakva odluka o skrbi za dijabetes na licu mjesta.
Dijabetes ‘iscjeljenje’ molitvom u Wisconsinu
Potom je tu i visoki pravni slučaj koji je našao put do presude Vrhovnog suda u Wisconsinu u srpnju 2013. godine, kada su tamošnji suci donijeli presudu protiv dvojice roditelja koji su odlučili na Uskrsnu nedjelju 2008. moliti za svoju 11-godišnju kćer Madeline Kara Neumann. nego je odvesti liječniku na liječenje dijabetesa tipa 1. Iako Dale i Leilani Neumann u to vrijeme nisu pripadali nijednoj organiziranoj crkvi, oni su se identificirali kao pentekostalci i vjerovali da postoje duhovni temeljni uzroci bolesti. Iako su sva njihova djeca rođena u bolnici i cijepljena, Dale je vjerovao da je jednom bio izliječen od bolova u leđima molitvom i par je odlučio da više neće tražiti liječenje od liječnika, već vjerujući da će "stavljanje liječnika pred Boga" zacijeliti. .
Pa, to je uvjerenje proključalo kad im je kći umrla od neliječenih tipa 1 i DKA. Sudski zapisi pokazuju da je Madeline bila bolesna tjednima prije nego što je umrla, s postupnim pogoršanjem D-simptoma, uključujući iscrpljenost, dehidraciju i gubitak kilograma.Dan prije nego što je umrla, Madeline je spavala cijeli dan, a rano te večeri noge su joj bile "mršave i plave", a tada je njezina majka e-poštom poslala prijatelje i obitelj na molitvu.
Na suđenju su njezini roditelji svjedočili da u njezinom stanju nisu osjećali nikakvu opasnost i mislili su da je molitva može izliječiti, a neki od sudskih spisa pokazuju svjedočenje u kojem se kaže da vjeruju da se ozdravljenje događalo u nedjelju ujutro samo nekoliko sati prije smrti njihove kćeri. Tek nakon što je Madeline prestala disati, majčina šogorica, koja živi u Kaliforniji, nazvala je 911 nakon što je čula za stanje svoje nećakinje. Bolničari na mjestu događaja izvršili su kontrolu šećera u krvi, ali sudske evidencije pokazuju da je bio previsok da bi mjerač mogao registrirati stvarni broj.
Neumannovi su osuđeni za lakomisleno ubojstvo u dva odvojena suđenja porote 2009. godine, ali su njihove kazne stavljene na čekanje dok su se roditelji žalili. Tvrdili su da državnopravna odredba Wis. Stat. 948.03, štiti iscjelitelje molitve i da su povrijeđena njihova prava na postupak jer nisu znali da je kaznena odgovornost moguća ako iscjeljivanje vjerom ne spasi njihovo dijete.
U presudi suda, 6 od 7 državnih sudaca utvrdilo je da je zakon usko napisan i da nije zaštitio roditelje u svim slučajevima zlostavljanja djece. Ako postoji "značajan rizik od smrti", tada bi roditelji mogli biti procesuirani. U osnovi je sudska većina presudila da su Neumannovi dužni potražiti medicinsku pomoć jer su trebali prepoznati opasnost koju predstavljaju simptomi DKA.
Samo se jedna pravda nije složila s tim što je zanimljivo iznijelo stav koji mnogi u D-zajednici dobro znaju: simptomi dijabetesa i DKA mogu se razlikovati, a poznato je da i šira javnost, pa čak i medicinska struka propuštaju ili pogrešno dijagnosticiraju ove potencijalno smrtonosne signale.
Usamljeni neistomišljenik, pravosuđe David T. Prosser, napisao je mišljenje na 23 stranice (počevši od stranice 73.) u kojem očito kaže da ovaj slučaj nije tako jednoznačan kao što zvuči. Istaknuo je da je veće pitanje kako će se roditeljska "dužnost" tumačiti u budućim slučajevima, bilo da se radi o roditelju suočenom s mogućim simptomima DKA ili nekoj drugoj bolesti koja nije dijabetes. Prosser je bio stav manjine, ističući pitanje: Gdje stoji linija, posebno u svijetu u kojem DKA može odražavati toliko drugih bolesti, a mnogi medicinski profesionalci nažalost propuštaju dijagnozu dijabetesa?
D-zajednica i na mreži i izvan nje zasvijetlila je zbog ovog slučaja, ogorčena zbog toga kako roditelji mogu dopustiti da se to dogodi u današnjem svijetu, kada su učinci DKA i neliječeni tip 1 dobro poznati.
Zakon ovdje može odrediti da su se Neumannovi previše oslanjali na iscjeljivanje vjerom, ali što je s ostalim roditeljima koji nemaju pojma kako izgledaju simptomi dijabetesa i jednostavno propuste dijagnozu i ne zovu liječnika? Može li se protiv njih pokrenuti slična tužba?
Naravno, sve je stvar ozbiljnosti, jer kad vaše dijete postane letargično i noge mu postanu modre, očito je vrijeme da potražite liječničku pomoć!
Ali neke manje ozbiljne simptome ne uhvate čak ni licencirani medicinski radnici ... pa gdje podvući crtu kad se ne radi samo o traženju hitne pomoći kada je problem očit, već o nametanju standarda da bilo koji roditelj zna nijansirane simptome nedijagnosticiranog dijabetesa ili ranog stadija DKA?
Slučaj Indiane D-Mom
Slučaj s Srednjeg zapada:
Okružni tužitelj u sjevernoj Indiani podigao je u lipnju 2013. kaznenu prijavu zbog zanemarivanja djeteta protiv žene iz Fort Waynea optužene za uskraćivanje inzulina svom 9-godišnjem sinu, koji je potom upao u komu.
Na internetu smo mogli pronaći samo jednu vijest o tome, iako je i D-Dad Tom Karlya o tome napisao. Neuvjereni novinarskom pričom, dobili smo kopiju dokumenata optužbe tužitelja i bili smo prilično šokirani kad smo vidjeli koliko je slučaj lagan protiv 27-godišnje Mary Gene Markley.
Očito su policajci utvrdili da je lagala kako provjerava šećer šećera u krvi tri puta dnevno jer su provjeravali mjerač Accu-Chek Aviva koji je imala i koji se nije koristio prije 4 dana ... Nisu spominjali druge mjerače koje je možda imala koristi. Još jedna odrasla osoba s kojom je boravila od sredine travnja rekla je istražiteljima da nikada nije bila svjedok da je Markley dječaku davao inzulin ili provjeravao BG, te da u smeću nije vidjela nikakve "inzulinske predmete". Dječak je bio bolestan i povraćao je do odvoženja u bolnicu, gdje je pozvana policija.
Pa kad su stvari postale grube, s povraćanjem, ova je mama svog dječaka dovela u bolnicu. Ali samo na temelju nekoliko gore navedenih točaka, majku su optužili da je "zadržala inzulin" i optužili za kazneno zanemarivanje.
Za zapisnik: Kasnije tog ljeta u kolovozu 2013., mama iz Indiane priznala je krivicu za manje kazneno djelo i od županijskog suca dobila uvjetnu, 1,5-godišnju kaznu (tj. Uvjetnu kaznu). Izgleda da su je sudovi barem na nekoj razini proglasili krivom za zanemarivanje.
Ali to mogli također su bili samo slučaj uniformiranog roditelja koji se bori s nedostatkom resursa i znanja, a možda i mahnit i zbunjen simptomima svog sina. Netko je vjerovao da se D-Neglect događa, iako nije bilo stvarnih čvrstih dokaza da je majka namjerno prešla tu granicu.
A to bi moglo biti zabrinjavajuće.
Što se tiče bilo kojeg D-roditelja
Ovaj posljednji slučaj podsjeća na druge poput slučaja iz Tennesseeja gdje su čini se da su školski službenici pozvali Dječje službe za zaštitu djece i izvijestili o "zanemarivanju" jer su D-roditelji dozvolili djetetu da ide u školu s šećerom u krvi 200-ih (s tim da su "službenici" imali nerazumijevanje da je to možda bilo nakon obroka ili prije vježbanja), i kriviti roditelje jer njihova D-djeca ponekad jedu slatkiše ili imaju reakcije s niskim šećerom u krvi.
Postoje brojni nesporazumi i neozbiljni slučajevi koji se spremaju protiv D-roditelja koji nisu učinili ništa loše, osim u očima neukih promatrača. Ipak, neke od tih roditelja optužuju, pozivaju na sud, a protiv nekih su čak presuđivali suci.
Prije nekoliko godina, guru s niskim udjelom ugljikohidrata, dr. Richard Bernstein, spomenuo je u internetskoj emisiji da ga je kontaktirala odvjetnička tvrtka specijalizirana za medicinsku nesavjesnost, rekavši da su neki endokrinolozi u dijelovima zemlje govorili D-roditeljima da bi im djeca mogla uzeti ako se više ne trude "normalizirati" šećere u krvi i približiti A1C-ove ADA standardima.
Možeš li zamisliti?!
Čini se malo vjerojatnim da bi socijalne službe zaista oduzele dijete nakon istrage takvih optužbi, ali uz sav pravni hype i "dužnosti" koji se danas nameću roditeljima, tko zna? Uzmimo za primjer nedavni prekid rada poslužitelja "Velika Nova godina" koji su doživjeli korisnici Dexcom CGM-a, gdje su mnogi bili frustrirani i uplašeni neočekivanim padom poslužitelja za odmor, što im je onemogućilo pristup BG protocima podataka njihove djece. Pogrešni reakcije mogle su dovesti do tužbi, pa čak i optužbi protiv roditelja zbog lošeg upravljanja brigom o svojoj djeci.
Zabraniti nasilnu bolest u kojoj postoji "jasna i prisutna opasnost" za dijete, koje ionako podvlači crtu "zanemarivanja"? Mogu li se roditelji držati zadatka prema ADA smjernicama koje kažu da bismo trebali biti „u dometu“ ili nekim drugim standardom koji nameće panel pravnih i medicinskih stručnjaka?
Gdje mi kao društvo povlačimo granicu između zaštite i nerazumnog ponašanja ...? Iskreno, brinem se za sigurnost nekih D-roditelja koji mogu biti pogrešno osuđeni.
Slažete se? Ne slažete se? Ili vam se čini da nekoga udarite tek sada? Ne mogu reći da te krivim.