Glumca Victora Garbera možda prepoznajete iz brojnih uloga koje je igrao tijekom godina, iz uloga u filmovima poput Titanski i TV emisije Alias i Legende sutrašnjice, kazališnim predstavama koje uključuju prošlogodišnju "Pozdrav Dolly!”Na Broadwayu. Ali jeste li također znali da je on dio našeg plemena dijabetesa, približavajući se šest desetljeća života s dijabetesom tipa 1?
Apsolutno smo imali zadovoljstvo povezati se s Victorom nedavno, zahvaljujući našim prijateljima iz neprofitne organizacije Beyond Type 1, s kojima je Victor angažiran već nekoliko godina. (Voljeli smo i ironiju razgovora s Victorom za uskrsni vikend, znajući da je glumio Isusa u mjuziklu Božja čarolija još početkom 70-ih.)
Sedamdesetogodišnji kanadski glumac potječe iz Londona, Ontario, koji je slučajno "rodno mjesto inzulina", a portret s njegovom pričom visi na zidu unutar povijesne Kuće Bantinga u tom malom gradu.
U našem telefonskom intervjuu Victor je pokazao koliko je drag, otvoren i prizeman - odražavajući svoju karijeru, napredak koji smo vidjeli u tehnologiji dijabetesa i koliko važan gleda na zajednicu. Prema njegovim riječima, podrška vršnjaka ključna je i presudno je suočiti se s dijabetesom "kao tim, jer smo svi u tome zajedno".
Glumac Victor Garber o životu s dijabetesom
DM) Victor, hvala ti puno što si odvojio vrijeme za naše čitatelje. Možete li, molim vas, započeti dijeljenjem vlastite priče o dijagnozi?
VG) Dijagnoza mi je postavljena oko mog 12. rođendana. Bilo je iz vedra neba i nismo je mogli doista nikome pronaći u mojoj užoj obitelji, barem u početku. Kasnije smo shvatili da imam drugog rođaka koji je bio tip 1, pa smo mu kao obitelj bili izloženi, ali doista o tome nismo znali ništa osim toga.
Bila sam gotovo mrtva dok su me odveli liječniku, jer naravno nismo znali što se događa. Nisam bio u nesvijesti, sjećam se toga, ali bio sam blizu. Bilo je šokantno i traumatično, a sjećam se izraza lica moje majke dok je stajala tamo s mojim ocem. Bila je televizijska osoba i glumica i sjećam se da me dijagnoza nije shrvala, ali moja je majka pogođena jače nego ja - kao što pretpostavljam da je većina roditelja s djecom kojoj se dijagnosticira. A to mi je bila teška stvar, vidjeti je u takvoj boli. A onda je počelo i vi radite ono što radite.
Jeste li išli u kamp za dijabetes kad ste bili mladi i imali prvu dijagnozu?
Da jesam. Za mene je dijabetički kamp bio iskustvo koje mi je promijenilo život. Odupirao sam se i nisam želio ići, ali ispalo je dva tjedna koje nikada neću zaboraviti dva ljeta kad sam imao 13 i 14 godina. Bio je to kamp Banting u Ottawi, Ontario. Sjećam se da sam se toliko bojala i mislila da neću moći sudjelovati, i naravno da to nije bio slučaj ... shvatite da niste sami. Druženje, smijeh i podrška bili su izvanredni. Za mene, u dobi u kojoj sam bio, to je bio baš pravi trenutak. Zaista mislim da je kamp za dijabetes vrlo opipljiva korist i mislim da bi svatko trebao moći ići u kamp za dijabetes ako može.
Kako je bilo biti mlada odrasla osoba s dijabetesom tipa 1 još 1960-ih?
U ono doba nije bilo ništa poput sadašnjeg. Napravili ste ispitivanje urina i kuhali igle za injekcije inzulina, a mi nismo imali tehnologiju kakvu radimo sada. Kad sam imao 16 godina i kratko vrijeme živio s tim, napustio sam dom i školu i preselio se u Toronto kako bih postao glumac ... zapravo, postao folk pjevač. To je dovelo do benda The Sugar Shoppe, s nastupima u Ed Sullivan Showu i Tonight Showu s Johnnyjem Carsonom. Kad se sad sjetim, izgubljeno je na meni kako sam ikad preživio. Imala sam pregršt - mislim da to nije bila hrabrost - i bila sam samo odlučna živjeti svoj život.
Srećom, u svom dosadašnjem životu nisam imao puno ozbiljnih komplikacija koje su me zaista izbacile iz kolosijeka. Sada imam 70 godina pa se osjećam kao da sam nekako pošteđena te strane dijabetesa - pogotovo jer u tim ranim danima nisam bila pažljiva kao danas. Srećom imao sam svoju pamet da ne bih poludio kad sam bio mlađi; Nikad se nisam drogirao, niti ozbiljno pio ili slično. Naravno, jeo sam stvari koje nisam smio, ali bio sam svjestan svog dijabetesa. Možda sam zato još uvijek ovdje i osjećam se vrlo sretno što radim to što jesam.
Je li vas dijabetes ikad zaustavio u ostvarivanju svojih snova?
U životu sam radio stvari koje su me iznenadile, kao što sam to mogao učiniti kao netko s dijabetesom. I to je moja poruka mladim ljudima: Da to možete učiniti. Kad pogledate oko sebe i vidite što se događa u svijetu, od ljudi koji se bore doći u Ameriku i onoga što prolaze, zaista je ovo sporedna stvar s kojom treba živjeti u velikoj shemi.
Kako ste se uključili u Beyond Type 1?
Teško je zamisliti vrijeme kada nisam poznavala Saru Lucas, koja je bila suosnivač tvrtke Beyond Type 1. Pratila me je i došla do mene, a mi smo se upoznali i pomislio sam, ova žena radi nešto stvarno značajno. Svakako, svaka istraživačka organizacija radi nešto važno. Ali dođete do točke kada sve te druge organizacije postanu tako velike i počnete se pitati "Što se ovdje zapravo događa?"
Osjetio sam neku vrstu neposredne ljubavi prema onom tipu 1, jer je tako proziran i može imati neposredan utjecaj na život ljudi s dijabetesom. Ciljaju mlađe ljude i one na društvenim mrežama, a to je tako univerzalno. Meni je to imalo puno više smisla od broja večera na kojima sam sjedila za prikupljanje novca za dijabetes. Naravno, to je sve važno. Ali ovo ide pravo na izvor i pomaže ljudima, pružajući podršku na značajne načine svaki dan. Tada sam bio impresioniran, a i danas sam impresioniran i sretan sam što sam dio njega na bilo koji način. Vjerujem u Beyond Type 1 i ono što oni čine svim srcem. Sigurno imaju utjecaja, a meni je to dirljivo.
Prije toga zapravo niste puno razgovarali javno o svom tipu 1, zar ne?
Prisustvovao sam nekoliko događaja i večera, ali ne, zapravo nisam. (Povezivanje s BT1) bio je i prvi put da sam na društvenim mrežama razgovarao o dijabetesu. Nikad nisam bila ta osoba. Nisam na Facebooku i jednostavno zapravo ne dijelim svoj život sa svijetom. Sad je biti na Instagramu jedino na što sam bio prisiljen.
Sretna sam što mogu objaviti kada može doći do ljudi, preko tipa 1 ili šire dijabetes mrežne zajednice. Zbog toga sam počeo češće dijeliti više o svom životu s dijabetesom, izvan onih večera i događaja gdje mogu razgovarati s ljudima, jer sve je to na društvenim mrežama i tom utjecaju.
Društveni mediji uvijek su avantura, zar ne?
To je vrag kojeg poznajemo. Imam neke veće pomiješane osjećaje u vezi s tim (ponekad negativne), osim kada može doći do nekoga u udaljenim dijelovima svijeta, može povezati zajednicu da dobije podršku i informacije. To je za mene svrha i razlog da to učinim.
Smatrate li sebe odgovornim podijeliti više o dijabetesu?
Da jesam. Ljudi su zainteresirani za moj život zbog posla kojim se bavim, a to ljudima može nešto značiti. Tako da, osjećam odgovornost jer sam lice i glas za tip 1 i starija osoba - stariji građanin, ako želite - pa želim da ljudi znaju da ovakva dijagnoza nije smrtna kazna . Svakako, to će utjecati na vaš život. Morat ćete s tim napraviti najbolje prilagodbe za život, najbolje što možete. Ali to ne znači da u velikoj mjeri ne možete postići stvari koje želite postići. Ako mogu nadahnuti jednu osobu da to može vidjeti, što je zapravo bolje od toga?
Spomenuli ste da ste stariji s tipom 1 ... Tada je sigurno bilo teško pronaći druge odrasle osobe koje žive s T1D poput vas, osim možda Mary Tyler Moore?
Mariju sam malo poznavao i trebalo joj je puno vremena da izađe i razgovara o tome. O tim se danima jednostavno nije govorilo, kao ni sada. Bilo je svojevrsne sramote, jer niste bili "normalni" u očima svijeta, a možda čak ni sami sebe. To se potpuno promijenilo i na sreću ljudi mogu dijeliti te svoje dijelove javno. Hvala Bogu. To je sve što sada radimo, izlažemo se kako bismo mogli nadahnuti ljude. Ne moramo se skrivati s dijabetesom.
OK, razgovarajmo o vašoj nevjerojatnoj glumačkoj karijeri. Kako je dijabetes bio faktor kad ste počinjali?
U to doba nisam puno razgovarao o tome, tako da to zapravo nije bio problem. Ali ljudi s kojima sam surađivao znali su. Kad sam imao 20 godina i radio tu originalnu produkciju Božja čarolija u Torontu glumeći Isusa, sa svim onim ljudima koji su postali toliko poznati, svi su bili svjesni. Bila je staklenka meda koju smo držali na sceni, jer nikada nismo napustili pozornicu i bila je to tako aktivna predstava. Svake predstave i predstave koju sam radio razgovarao sam s upraviteljem pozornice i ostalima kako bih bio siguran da je sa strane pozornice sok od naranče ili nešto slično. Možda nisu svi točno razumjeli što je dijabetes tipa 1, ali znali su da će mi tamo trebati taj med ili sok od naranče ako se ponašam čudno.
Jeste li uočili razlike između kazališta i filmova ili TV-a u kontekstu vašeg upravljanja T1D-om?
Postoji razlika. Posljednje što sam učinio na sceni (2018.) bilo je „Zdravo, Dolly! " na Broadwayu, a godinama nije bio na pozornici. Morao sam ponovno shvatiti kako upravljam dijabetesom. Imao sam problema sa smišljanjem što i kada jesti prije predstave i nikad to zapravo nisam riješio, ali srećom prošao sam bez ikakvih kriza.
Bilo je zanimljivo. Zaista nikad nisam bio na pozornici dovoljno dugo da se spustim, ali bilo je trenutaka kad sam napustio pozornicu i shvatio da moram popiti sok ili glukozu. Ali nikad nisam imao problema na sceni. Naravno, moja je komoda izvan pozornice imala spremljene pločice soka od naranče i glukoze i bila je jako marljiva prema mojim šećerima u krvi - do te mjere da sam ponekad pomislio: "Dobro sam, izađi i ostavi me na miru!" Ali ona je najveća i brinula se o meni. S filmovima uglavnom sjedite i radi se o drugoj vrsti zlostavljanja ... svaki dan je drugačiji dan, a svaki zahtijeva različite stvari kod dijabetesa. Ponekad za to nema razloga, a vi se pitate kako možete imati više od 200 godina kad niste ništa pojeli i krećete se cijeli dan? To me zbunjuje.
Ističe li se neki incident s dijabetesom dok djeluje?
Ispričao sam priču od Titanski, kamo je Leonardo DiCaprio otišao i donio mi tanjur s hranom jer mi je šećer padao. To je bilo jako ljubazno od njega. Kad sam to radio Alias s Jennifer Garner, uspjela je reći prije bilo koga drugog. Rekla bi mi, "Trebate li sok od naranče?" I rekao bih "Ne, dobro sam." Ali ona je imala nekakvo šesto čulo u vezi s tim, i rekla bi da to može prepoznati po pogledu u mojim očima. Uvijek je bila u pravu. Imao sam veliku sreću. Kao glumac, to se razlikuje od toga da sam vozač kamiona ili automobila na daljinu, pa sam tako imao ovaj automatski sustav podrške gdje god da sam bio.
Vremenom je bilo nekoliko primjera kad sam se spustio. Sjećam se da sam jednom radio film u kojem sam imao jako loš nivo šećera u krvi i morali smo ponovno snimati. Ali bilo je vrlo malo slučajeva kada nisam uspio raditi, možda samo onaj u kojem je trebalo ponovno snimanje. Tako da sam zahvalan na tome.
Zbog odgovornosti svaki put kad radim film ili seriju moram proći ispit osiguranja kod liječnika. Pitaju jesam li ikad morao propustiti posao i sve te vrste pitanja. Dakle, sve su te stvari dio ovoga i neophodne za nastavak.
Imate li neki preferirani hipo tretman?
Tradicionalno, med ili sok od naranče. Ali sada radim više kriški jabuka u hladnjaku. Ako imam nekoliko onih za smanjenje šećera u krvi, to obično uspije. A tu je i to povjerenje ... da će mi se šećer pojaviti ako pričekam. Postanem toliko nervozna i pomislim da će to možda uspjeti i ako imam malo soka. Ali onda ste opet do 200. Još uvijek pokušavam shvatiti. A to ide u cjelovito liječenje dijabetesa.
Bilo koja druga otkrića o hrani?
Nekad sam volio jesti zobene pahuljice svako jutro, s grožđicama i svim tim, ali to je puno ugljikohidrata i dovodilo je do nekih najnižih (nakon doziranja inzulina), pa sam sve to promijenio. Sad sam ujutro jeo tost bez glutena s bademovim maslacem, a možda i pola šalice borovnica. Dakle, bolje mi ide s tim. Sve je to stalno ponovno otkrivanje onoga što djeluje.
Što je s novom tehnologijom dijabetesa? Koje uređaje koristite?
Prije mnogo godina započeo sam s Medtronic pumpom, ali prebacio sam se na OmniPod i također koristim Dexcom G6 CGM. Nekako sam se odolio da to dobijem neko vrijeme i napokon sam mu se predao. Ideja da imam nešto uvijek na tijelu samo me izbezumila. Naravno, suočio sam se s tim i to mi je promijenilo život. Sad imam beskrajno više slobode. Trenutno radim na ovoj TV seriji koja dolazi u idućih godinu dana, a CGM mi omogućuje da se samo ugodnije osjećam i znam rutinu. Najbolje je, također, to što ako pođem u 5 sati ujutro, ne moram jesti prije toga i daje mi puno više mira. To mi je puno olakšalo život u usporedbi s onim kad sam tek počinjao. Tada ste to jednostavno morali sami shvatiti.
Koristite li razmjenu podataka s Dexcom CGM-om kako bi drugi mogli pratiti vaš nivo glukoze, pogotovo kad vi izvodite?
Ne, ne radim razmjenu podataka, iako moj liječnik može vidjeti moje podatke (retrospektivno). Svoj telefon koristim da bih i sam vidio podatke Dexcoma. Nisam dobar s uređajima i samo se držim za nit kad imam i (OmniPod) PDM i telefon za svoj CGM. To je sve što mogu shvatiti.
Imam sreću da nisam imao nijednu situaciju u kojoj sam bio u nesvijesti ili mi je trebao glukagon, i uvijek sam svjestan svojih najnižih temperatura. Moj partner Rainer vrlo je svjestan što se događa i prekrasan je, ali što se tiče dijeljenja, to nije nešto što sam trebao i što nisam u potpunosti iskoristio. Mislim da je sjajno imati to kao mogućnost, posebno za djecu gdje ih roditelji ili učitelji možda drže na oku. Za mene sam vrlo svjestan koliki su mi šećeri u krvi i probudim se i provjerim telefon usred noći i vrlo sam marljiv u vezi s tim.
I uvijek nosite svoj Pod ili CGM negdje ispod kostima, zar ne?
Da, cijelo vrijeme. Ali vjerojatno to nećete vidjeti. Kod mojih menadžera postoji i nepisano pravilo: da ne radim ništa tamo gdje mi se odijeva odjeća. Ikad. Naravno da sam i prije imao takvu odredbu, ali posebno sada s uređajima za dijabetes. Nikad nisam imao problema.
Srećom, OmniPod je tako kompaktan, a Dexcom CGM vrlo je mali, tako da ne ometaju kostime. Također na sreću, čovjek sam određene dobi i nitko me ne treba vidjeti u uskom kostimu, tako da smo svi pošteđeni toga. To ću prepustiti svojim prijateljima poput Nicka Jonasa. On je sigurno seksualni simbol i apsolutno mi se sviđa što je tako otvoren i javan što se tiče tipa 1. To je zaista blagodat za Beyond Type 1 gdje je to publika. Kad se sjetim vremena kada sam tek počinjao s ovom bolešću, ne samo da je nevjerojatno da je ona tako brzo prošla, već je i napredak koji smo vidjeli u tehnologiji dijabetesa nevjerojatan - želim to naglasiti više od svega. Prekoračili smo dugačak put, iako sam frustriran ponekad što nismo išli dalje.
Što vas posebno frustrira?
U mozgu imam ovakvu teoriju zavjere, o tvrtkama koje se bave lijekovima i onome što rade. I usput, čini se da su se pokazale istinitima svaki put kad uključim vijesti. Iznos novca koji ove tvrtke zarađuju je nepristojan, a gotovo svaka reklama na TV-u koju vidite je za drogu. Jednostavno me frustrira sve to i nedostatak napretka u tim pitanjima. Znam da postoje ljudi koji se pokušavaju riješiti ovoga i liječe bolesti poput dijabetesa, ali osjećam se kao da nas ponekad sputavaju. Ne želim biti da frajeru, ali pitam se što se događa.
Što biste rekli kako su vaše teme zagovaranja dijabetesa s vrućim tipkama?
Ono s čime se emocionalno ne mogu nositi je farmaceutska industrija i ljudi koji ne mogu dobiti inzulin onako kako im treba. To se jednostavno ne može nastaviti. Oduvijek sam imao sreće i nikad se nisam osobno morao s tim nositi. Iako je cijena inzulina sada astronomski visoka, imam sreću da si to mogu priuštiti i imam sreću da ga pokriva moje osiguranje. Ali jednostavno ne znam kako se od ljudi očekuje da žive tako kad ne mogu.
Svaki put kad nešto pročitam ili vidim, moj um nekako uđe u ovo okretanje jer ne mogu sve to pratiti. Kao kad sam čitao o majci čiji je sin umro od racioniranja inzulina jer si to nije mogao priuštiti, to me jednostavno izluđuje. Možda nisam dovoljno pametan da bih razumio problem. Ali suočit ću se s Kongresom s događajem JDRF-a za djecu u srpnju, kako bih razgovarao o ovom pitanju. Rekao sam im da ću to raditi sve dok mi sve ispišu, jer ne mogu samo o tome razgovarati s vrha glave i žaliti se i kukati. Drago mi je što mogu biti glas i pokušati pomaknuti iglu. To se mora zaustaviti i riješiti, nije u redu i ne podnosi se.
Kako je vaš rodni grad London, ON, Kanada, kakav je osjećaj prikazati vaš portret u kući Bantinga koji označava "rodno mjesto inzulina"?
Zaista je nevjerojatno i ponizno. Sjećam se dana kada sam bio tamo, sjedio na krevetu (gdje je dr. Banting spavao i probudio se s idejom inzulina kao liječenja dijabetesa). Imao sam ovakav neodoljiv emocionalni osjećaj. Da se probudio i smislio ovaj pojam, upravo tamo. Osjećam se počašćeno. Ali uglavnom postoji zahvalnost, jer sam se rodio dovoljno kasno da bih mogao biti primatelj ovog otkrića. Nedugo prije toga vremena umro bih. Činjenica da su suotkrivači inzulina prodali patent za 1 dolar, tako da ga svatko može priuštiti, nije izgubljena na meni, s onim gdje smo sada na cijenama inzulina. To bi bilo neprihvatljivo za dr. Bantinga.
Što je sljedeće za vas profesionalno?
Uvijek gledam i nisam spreman za mirovinu; niti bih mogao financijski. Tražim scenarij koji me oduševljava, bilo da je to predstava, TV ili film. Nisam baš osobit u tome, ali tražim spis koji vrijedi učiniti. Upravo sam bio u filmu o izlijevanju kemikalija DuPont, a samo čitanje te skripte samo me pokrenulo da poželim biti dio nje. To je stvarno zastrašujuća i zastrašujuća priča, ali to treba ispričati. Pisanje je bilo tako dobro, i to je uvijek ono što tražim.
Za mene je osnovno da se želim uključiti u priču i način na koji je ispričana, a to nije uvijek lako pronaći. Za mene je, posebno u ovom trenutku mog života, riječ o "svakodnevici" i pronalaženju radosti u onome što radim - bilo da je to život u ovom trenutku ili nešto povezano s dijabetesom. Meditiram i bavim se jogom zbog stresa, a to je zaista važan aspekt zdravlja. Zapravo želim živjeti danas i biti primjer da pomognem djeci i ljudima koji to možda nemaju (ravnotežu) u svom životu. Lako se osjećam preplavljeno i neadekvatno, i to svakako prolazim, ali toliko toga podcjenjujemo zbog svog utjecaja u životu - bilo da je to čin dobrote ili podrške. Kakav je danas svijet, jednostavno ne znam što bih drugo mogao učiniti.
Još jednom hvala što ste odvojili vrijeme za razgovor, Victor! Mi tako cijenimo vaš pristup životu, a posebno dijabetesu.
Više informacija od Victora možete čuti u Jucastbox Podcastu i podcastu Diabetes Connections.
