Svakako, ogromna godišnja konferencija Američkog udruženja za dijabetes održana u San Franciscu početkom lipnja bila je prepuna najnovijih znanstvenih otkrića i najnovijih tehnologija i alata za njegu dijabetesa. No, pristup i pristupačnost bila je glavna tema koja je visjela u zraku, ako ne i formalno u programu onoliko koliko je vjerojatno trebala biti.
ADA-ina predsjednica zdravstvene njege i obrazovanja, certificirana edukatorica dijabetesa Gretchen Youssef, obratila se tome u svojoj uvodnoj riječi, potičući sve prisutne - i pružatelje zdravstvenih usluga, i ljude iz industrije i zagovornike pacijenata - da pojačaju i pozovu na bolji pristup pacijenata i njezi i alatima .
"Za oboljelu od dijabetesa pristup je temelj optimalnog zdravlja, ishoda, kvalitete života i pristupačnih medicinskih troškova", rekao je Youssef, napominjući da je u posljednjih nekoliko godina gotovo nemoguće čitati ili gledati vijesti, a da nije čuo za nevjerojatni troškovi inzulina i utjecaj na OSI (osobe s dijabetesom).
"Za zdravstveni sustav i društvo poboljšani pristup pomoći će u kontroli rastućih zdravstvenih učinaka i tereta dijabetesa", rekla je.
Na forumu u ponedjeljak navečer, koji su organizirali TCOYD i DiaTribe, panel za raspravu među stručnjacima namijenjen je fokusiranju na vrhunski razvoj dijabetesa i najvažnije događaje s ADA događaja koji su se više puta okrenuli pristupu i pristupačnosti. Jedan od panelista čak je pozvao ADA da razmisli o tome da to bude ključna tema 80. znanstvenih zasjedanja sljedeće godine koja će se održati u Chicagu.
Naravno, to je TBD o onome što se materijalizira za 2020. Ali najnoviji ADA događaj 2019. bio je prepun brbljanja o tome koliko je uistinu slomljen naš zdravstveni sustav, kakva je to međunarodna sramota i kako se produbljuju razlike u zdravstvu u ovoj zemlji teško pogađajući dijabetes.
Netflixov 'Određeni preživjeli' bavi se cijenama inzulina
Slučajno i ironično, Netflix je objavio svoju treću sezonu TV serije Imenovani preživjeli prvog dana konferencije u petak, 7. lipnja, a pričanje te prve epizode uključivalo je visoke cijene lijekova i dostupnost inzulina. Sadržao je intervju s D-mamom Nicole Smith-Holt, koja je izgubila 26-godišnjeg sina Aleca kao rezultat normiranja inzulina zbog nedostupnih cijena.
U ovoj izmišljenoj priči, uprava preuzima farmaceutsku tvrtku zbog visoke cijene lijekova i posebno inzulina. Politički čelnici zapravo prijete narediti FDA-i da prisili tvrtku da snizi cijenu inzulina putem odredbi iz stvarnog zakona u malo poznatom Zakonu o izmjenama i dopunama zakona o patentima i zaštitnim znakovima iz 1980. (poznat i kao Bayh-Doyleov zakon). Ovaj je zakon uglavnom usmjeren na poticanje inovacija u lijekovima, ali saveznoj agenciji daje ovlast da raskine patent za lijek kada taj određeni proizvod "nije dostupan javnosti pod razumnim uvjetima".
U emisiji Netflix farmaceutski izvršitelj zagovara, a kao odgovor pokazuju unaprijed snimljeni intervju s # zagovornicom inzulina4 Nicole Smith-Holt koja suzno govori o smrti svog sina zbog cijena inzulina. Na ekranu je otprilike minutu i kritizira izmišljenu tvrtku - što je očito stand-in za stvarne proizvođače inzulina Eli Lilly, Novo Nordisk i Sanofi.
"Moram živjeti ostatak svog života bez sina", kaže na ekranu. “Dio moje duše je nestao jer pohlepni ljudi misle da je u redu nasumično povećati cijenu spasonosnih lijekova do te mjere da su oni nedostupni ljudima koji ih trebaju da bi ostali živi. To je nepravedno, neetično i nepravedno i treba završiti. "
Otkačili smo kako su rasprave u Kongresu o cijenama inzulina ranije ove godine bile vrijedne promatranja na HBO-u ili Netflixu, ali zapravo nismo očekivali da će se stvarni izgled poklopiti s ADA konferencijom!
Iako emisija Netflix na bilo koji način nije bila vezana za ADA, tijekom pet dana konferencije došlo je do više razgovora. I to nije bilo jedino spominjanje smrti Aleca Smitha i zagovaranje njegove mame Nicole na tom događaju, jer su to iznijeli u sesiji "Činenje pristupačnim inzulinu" trećeg dana.
Sjednica pristupačnosti inzulina na # ADA2019
Ova nedjeljna jutarnja sesija privukla je oko 150 polaznika. Bila je to živahna rasprava između panelista koji su predstavljali trgovinsku skupinu farmaceutske industrije, zdravstvenog plana, PBM-a (Pharmacy Benefit Manager) i nacionalne organizacije za zagovaranje. Nažalost, rasprava je na kraju preispitala istrošenu temu složenosti sustava cijena lijekova u Americi, nakon čega je uslijedilo uobičajeno pokazivanje prsta u vezi s tim tko najviše igra taj sustav.
Iskreno, ovaj je slajd prilično precizno sažeo sesiju:
Dr. Alvin Powers sa Sveučilišnog medicinskog centra Vanderbilt, koji je dao pregled opskrbnog lanca koji stoji iza određivanja cijena inzulina, spomenuo je smrt Aleca Smitha u svojoj uvodnoj riječi. Primijetio je da 52% vlastitih troškova privatnih osiguranika pacijenata trenutno ide na lijekove po cijeni s cjenika, uglavnom zbog visokih odbitka - koji su porasli s 23% u 2012. Ove statistike se značajno razlikuju od brojeva Pharma koje se inače citira na temu.
Velika je poanta bila da svaki put kad cijena na listi poraste, svaki igrač u sustavu zaradi više novca. To onemogućava provođenje promjena bez uklanjanja ili revidiranja korijena cijelog sustava usmjeravajući tok prihoda na različite igrače.
Dr. Aaron Kowalski, nedavno imenovan izvršnim direktorom JDRF-a, bio je dio ove rasprave i činio se jedinim glasom razuma. Istaknuo je da je danas u putovanju državom cijena inzulina i izloženost visokim cijenama pitanje broj jedan koje mu ljudi spominju kao šefa JDRF-a - čak i više nego pitanja o istraživanjima izlječenja koja su nekada bila na vrhu popisa . Kowalski je također primijetio kako 1 od 4 osobe racionira inzulin u SAD-u i kako su se stope hospitalizacije zbog DKA u ovoj zemlji povećale za ~ 55% od 2009. do 2014., a može se samo pretpostaviti da je to djelomično uzrokovano nepristupačnošću inkorporacije inzulina.
“Kako zaustaviti ovaj začarani krug? To je potpuno neprihvatljivo ", rekao je Kowalski, očito frustriran nakon izlaganja drugih govornika koji su uglavnom međusobno optuživali. „Ovo nije teška rasprava: oboljeli od dijabetesa trebaju pristup inzulinu. Da je uopće potrebno razgovarati o ovom pitanju krize cijena optužnica je da je naš sustav slomljen. "
Popis vrlo općenitih mogućih rješenja (često viđenih prije) pozvao je sve igrače da promijene svoje metode. Bilo je i slajdova koji promoviraju vlastitu kampanju ADA-e za „Učinite inzulin pristupačnom“ koja je pokrenuta krajem 2016. Okupili su gotovo 500 000 potpisa u peticiji koja „poziva sve subjekte u lancu opskrbe inzulinom, uključujući proizvođače, veletrgovce, PBM, osiguravatelje i ljekarnama da znatno povećaju transparentnost cijena povezanih s isporukom inzulina krajnjem korisniku. " Peticija također poziva na kongresna saslušanja o toj temi, koja su se sada održala, ali bez ikakvih dosadašnjih promjena.
Mnogobrojna pitanja publike odražavala su frustraciju Kowalskog. Jedna je osoba pitala koliko pružatelja zdravstvenih usluga u sobi provodi puno svog vremena baveći se priuštivošću inzulina i problemima vezanim uz pristup, a čini se da su sve ruke porasle.
Izloženi inzulinci
Na podu izložbene dvorane bilo je teško (kao i uvijek) izbjeći vidjeti - i osjećati se pomalo uznemireno - velike, blistave zaslone tri velika proizvođača inzulina Lilly, Novo i Sanofi. Neki su uključivali zaslone veličine zida koji promoviraju njihove programe pomoći pacijentima i kartice za uštedu troškova. Sanofi je također izbacio novu kampanju "Dijabetes vašeg tipa" čiji je cilj prilagoditi se personaliziranim potrebama OSI, kao u "Vaš dijabetes može varirati". U međuvremenu, Lillyna kabina s plišanim tepihom dovela je prisutne stubama da pogledaju virtualni "Alcatraz" - jednu od znamenitosti San Francisca. Svatko tko razmišlja o pacijentima koji se bore dobiti inzulin potreban za život, zatvorska analogija nije bila laskava.
Mnogi su prisutni čuli kako su primijetili da se ove stvari jednostavno osjećaju vrlo gluho.
Više od jednog HCP-a s kojim smo razgovarali ili čuli, primijetilo je da su možda ljudi iz Kongresa trebali posebno putovati u ADA-inu izložbenu dvoranu, kako bi vidjeli masovne izložbe proizvođača inzulina tamo.
Značajno je da niti jedan od velika tri proizvođača inzulina nije bio dio jedine sesije pristupačnosti inzulinu koja se održala u nedjelju. Umjesto toga, njihove je interese zastupao vođa iz trgovačke skupine PhRMA koja zastupa farmaceutsku industriju u cjelini.
Novo Nordisk je bio domaćin malog skupa zagovornika pacijenata kako bi čuli njihove poglede na pitanje pristupačnosti inzulina. Prisustvovala je naša Amy Tenderich, zajedno s Kelly Close iz diaTribe i David Edelman iz Dijabetes svakodnevno. Ljudi iz Novoga zatražili su od advokata da im pomognu proširiti vijest o vlastitim programima financijske pomoći NovoCare i da daju svoj doprinos o temi koju bi mogli izravno preusmjeriti svom izvršnom direktoru Larsu Sørensenu. Nakon sastanka, mi u DiabetesMine poslao im popis svjedočenja ljudi koji pate jer si ne mogu priuštiti inzulin i zatražio bilo kakvu pomoć koju bi mogli pružiti u ublažavanju ove krize u Americi.
Kakva je korist od inovacija bez pristupa?
Prezentatori su zasigurno imali puno prepoznavanja pristupnih zapreka; činilo se kao da je uz svaki spomen nove tehnologije ili alata vezana zvjezdica koja napominje da je "ovo korisno samo ako ga ljudi mogu dobiti."
Na primjer, pokušajte razgovarati o budućem ultrabrzom inzulinu Eli Lilly Lispri (URLi) koji je u kasnoj fazi kliničkih ispitivanja i predstavljen je na ovom događaju ADA 2019, a da se ljudi u sobi ne pitaju koliko će to biti pristupačno masama koje jesu već se trude platiti za život potrebne lijekove. Pojavilo se i pitanje zašto bi mnogi T2 koji bi mogli trebati inzulin, ali se boje da ih liječnici ne stigmatiziraju kao "neuspjehe", uopće htjeli okrenuti ovom novijem inzulinu ako si ga ne mogu priuštiti.
Istraživanje koje je predstavila razmjena T1D pokazalo je da osobe s invaliditetom izbjegavaju liječnike i CDE-ove jer si jednostavno ne mogu priuštiti posjete. Razlike između posjeta kretale su se od 101 do 135 dana, unatoč međunarodnim i ADA preporukama za djecu i odrasle T1D da posjećuju svoje klinike svaka tri do šest mjeseci.
Dr. Daniel Drucker iz Toronta istaknuo je da koliko god danas govorili o „inovacijama“, ništa od toga ne znači puno u svjetlu podataka T1D razmjene i činjenice da velik postotak OSI ne ispunjava svoje A1C ciljeve ili željeni ishod dijabetesa zbog nedostatka pristupa i nepristupačnih cijena.
Jedan je voditelj to objavio: "Sudionici iz svih zemalja koje pokrivaju troškove inzulina i općenito zdravstvene zaštite moraju pomisliti da su SAD lude kad vide kako je naš sustav ustrojen i koliko su visoke cijene!"
Da, sramota za SAD.
Hakiranje uštede troškova
U nekoliko sesija voditelji su nudili savjete za liječnike koji pomažu svojim pacijentima u financijskim potrebama. Jedna od njih zapravo je bila ideja "hakiranja" koju je donio dr. Jean Francois-Yale sa Sveučilišta McGill, koji je sugerirao da liječnici mogu propisivati veće doze inhibitora SGLT-2 (Invokana, Jardiance, Farxiga) ili GLP-1 agonističke lijekove poput Victoza, Trulicity, Ozempic) pacijentima, ali neka smanje doze na pola i uzimaju ih odvojeno - što rezultira nižim iznosom plaćanja, budući da bi doze bile iste cijene. To je nova strategija koju koristi u svojoj praksi i rekao je da to može dramatično promijeniti pacijente kako bi uštedjeli novac.
Ovdje volimo domišljatost, ali nekako je tužno naravno da liječnici moraju rezultirati "hakiranjem recepata" samo kako bi bili sigurni da njihovi pacijenti dobivaju pravilan tretman.
Imajte na umu da je nedavno u DiabetesMine, objavili smo popis praktičnih savjeta i trikova kako bi pacijenti uštedjeli novac, uključujući veze do različitih programa popusta Pharma.
Svi su ti napori flasteri, naravno, koji se zaista ne bave sistemskim problemima s kojima se susrećemo u zdravstvu.
Poanta
Nadamo se da ADA prepoznaje da kritično pitanje pristupa i pristupačnosti zaslužuje veću službenu pažnju od jedne sesije u kojoj su se igrači u biti tapšali po leđima i nisu ponudili ništa osim istog naprijed-natrag koji već godinama slušamo .
Iako organizacija voli zagovarati svoje zagovaranje na Capitol Hillu i drugdje, teško je to shvatiti ozbiljno kad propuste priliku da stvarno postave prioritet ovom pitanju pred više od 15 000 medicinskih stručnjaka koji prisustvuju ovogodišnjoj konferenciji. Samo pomislite ako je ADA pozvao na akciju da mobilizira ove liječnike, odgajatelje i zagovornike koji su svi odjednom na istom mjestu ...
Nadamo se većem od najveće i najutjecajnije organizacije za dijabetes u zemlji; nadamo se da mogu pomoći u zamišljanju puta do stvarnih promjena.
-and-how-do-i-choose-one.jpg)
