2020. bila je teška. Što organizacije za zagovaranje dijabetesa spremaju za 2021. godinu?

Ovdje u „Rudniku“ imamo tradiciju ispitivanja istaknutih organizacija za zagovaranje dijabetesa na početku svake nove godine o njihovim postignućima u prošloj godini i ciljevima za godinu koja slijedi.

Naravno, 2020. bila je teška godina za sve, dominirala je kriza COVID-19. Znamo da su mnoge udruge za dijabetes teško pogođene i morale su preispitati svoj rad i prioritete. Nažalost, taj se pandemijski način prenosi u 2021. godinu.

Evo što pet od najpoznatiji neprofitne organizacije za dijabetes trenutno nam govore o prekretnicama i onome što se nadaju da će uskoro postići.

JDRF

Obilježavajući svoju 50. godišnjicu 2020. godine, JDRF se nadao proslaviti povijesnu prekretnicu - ali COVID-19 je sve promijenio, što je natjeralo na veliko restrukturiranje ove organizacije usmjerene na dijabetes tipa 1. Ta je izmjena značila zatvaranje poglavlja, otpuštanja i konsolidaciju događaja, kao i određivanje određenih projekata istraživanja dijabetesa. Detalje pogledajte ovdje.

Što se tiče 2020. godine, JDRF je naglasio:

• Potpuno virtualna kampanja 'Obećaj me pamtiti': Ovaj godišnji napor, započet 2020. godine, obično uključuje obitelji i one s dijabetesom tipa 1 (T1D) koji osobno posjećuju članove Kongresa u državnim i lokalnim okružnim uredima kako bi podijelili svoja iskustva i lobirati za savezno financiranje istraživanja T1D i drugih prioriteta politike. U 2020. godini, unatoč tome što su sve morali obaviti putem video konferencije, zagovornici JDRF-a sastali su se s 452 Kongresna ureda. JDRF kaže da je to pomoglo osigurati trogodišnje produljenje Posebnog programa za dijabetes, pri čemu je Kongres izdvajao 150 milijuna dolara godišnje, za ukupno 450 milijuna dolara za potporu istraživanju T1D za Nacionalne zdravstvene zavode.
• Program probira T1Detect: JDRF je krajem 2020. godine lansirao jedinstveni program ranog probira za T1D. Izgrađen je oko jednostavnog za upotrebu kod kuće testnog pribora pod nazivom T1Detect koji traži određena autoantitijela u krvi koja su najvažniji biljezi za T1D. JDRF kaže da će ova inicijativa pomoći u svojoj misiji sprječavanja i liječenja T1D-a i njegovih komplikacija podržavanjem razvoja terapija koje modificiraju bolesti, što će biti važan prioritet za JDRF 2021. godine. Detalje o T1Dectectu potražite ovdje.

Za 2021. JDRF kaže da očekuje da će se pozabaviti brojnim područjima i prioritetima:

• Povećavanje raznolikosti i uključenosti: T1D je bolest koja pogađa sve rase, etničke pripadnosti i razinu dohotka. „JDRF će angažirati raznolikiju populaciju u misiji JDRF-a osiguravajući da naši programi, obrazovanje i resursi zadovoljavaju potrebe različitih rasa, nacionalnosti i socioekonomskih statusa, te unapređujući kulturu različitosti i uključivanja među osobljem JDRF-a, volonterima i članovima zajednice ", Rekao je org u objavljenoj izjavi.
• Proširivanje probira: Kroz T1Detect i druge inicijative, JDRF će proširiti pristup ranom T1D probiranju, pomažući u prevenciji opasnih DKA i omogućujući većem broju ljudi da sudjeluju u kliničkim ispitivanjima za nove terapije kad budu dostupne.
• Unaprjeđenje liječenja: JDRF stvorio je novi program Centara izvrsnosti u kojem se udružuje s vodećim sveučilištima i istraživačkim institucijama kako bi udvostručio istraživanje u istraživanjima liječenja temeljenih na matičnim stanicama. Trenutni centri izvrsnosti uključuju Sveučilište Michigan i suradnju sjeverne Kalifornije između Sveučilišta Stanford i Sveučilišta California San Francisco.
• Širenje tehnoloških mogućnosti: JDRF će i dalje podržavati tehnološki napredak koji pomaže u upravljanju T1D-om, poput mobilne aplikacije Tidepool Loop koja automatizira isporuku inzulina.

Američko udruženje za dijabetes (ADA)

ADA ove godine nije izravno odgovorio na upit DiabetesMinea, ali istraživanjem njihovih podataka putem interneta uspjeli smo prikupiti nešto na što se organizacija planira usredotočiti za 2021. godinu.

Pandemija i politika: Veći dio 2020. godine organizacija je gurala da osobe s dijabetesom (OSI) budu ispred i usredotočene u politici i istraživanjima vezanim uz pandemiju, u rasponu od telezdravstva do testiranja na COVID-19, bolničke njege i određivanja prioriteta cjepiva. Nema sumnje, možemo očekivati ​​da ćemo više toga vidjeti 2021. godine.

Zdrava pravednost: U kolovozu 2020. ADA je pokrenuo novu inicijativu usmjerenu na rasne razlike i zdravstvene nejednakosti koje utječu na OSI. Pod nazivom #HealthyEquityNow, a podržan od Abbott Diabetes Care, napor je usidren u novoj internetskoj platformi koja reklamira "5 Cs: trošak, njega, lijek, zajednica i kuhinja". Prema ADA-i, ovo su najvažnija pitanja s kojima se suočavaju ljudi u boji i ekonomski ugrožene osobe, a posebno veliki faktori koji vode do dijabetesa tipa 2. Kao dio ove inicijative, ADA je razvio "Bilten o pravima na zdravstvenu ravnopravnost" koji navodi 10 temeljnih prava pacijenata - uključujući pravo na plaćanje troškova propisanih lijekova, pristup kvalitetnom zdravstvenom osiguranju, izbjegavanje amputacija koje se mogu spriječiti i pristup inovacijama za upravljanje dijabetesom.

Standardi njege: Neki od gore spomenutih problema također su istaknuti u ADA-inim standardima skrbi za 2021. koji se objavljuju svake godine kao vodič za medicinsku zajednicu i skrb o dijabetesu. Značajna promjena za 2021. godinu je savjetovanje da se pacijenti procjenjuju zbog nesigurnosti u hrani i stanovanju, socijalne podrške, pristupa odgovarajućim resursima zajednice i "nepridržavanja lijekova povezanih s troškovima". Naravno, više točaka COVID-19 također je uključeno u ovo najnovije izdanje.

Kapice inpulskog copay-a: Veći dio protekle godine ADA se usredotočio na zagovaranje vezano uz uspostavljanje copay-inzulinskog copay-a na državnoj razini. Iako bi savezni mandat bio poželjniji, ograničenja cijena država pomažu nekim OSI koji inače ne bi mogli priuštiti inzulin. Početkom 2021. godine, ukupno 14 država - kao i Distrikt Columbia - uvele su ove copay cap-e (Colorado, Connecticut, DC, Delaware, Illinois, Maine, Minnesota, New Hampshire, New Mexico, New York, Utah , Vermont, Virginia, Washington i Zapadna Virginia). Više ih se radi širom SAD-a, neki bi već trebali stupiti na snagu 2021. ili kasnije.

Znanstvene sesije 2021: Najveći događaj ove godine ponovno će biti virtualni. Okupljajući svake godine u lipnju preko 14.000 stručnjaka za dijabetes, zagovornika i istraživača, 81. znanstvena zasjedanja održala bi se u Washingtonu, da nije COVID-19. Umjesto toga, ADA je najavio da će se održati putem interneta, slično kao i prošlogodišnji potpuno virtualni događaj - osim ako organizacija ne može sigurno nadopuniti virtualnu konferenciju nekakvim hibridnim osobnim aspektom. U svakom slučaju, planirano je da se održi od 25. do 29. lipnja 2021. godine.

Udruga stručnjaka za njegu i obrazovanje dijabetesa (ADCES)

Ova je profesionalna organizacija s velikom brzinom započela 2020. godinu, najavljujući masovni preimenovanje svog prethodnog naziva Američko udruženje pedagoga dijabetesa (AADE), kao što je bilo poznato od osnivanja 1973. godine, u ADCES, za Udruženje stručnjaka za brigu i obrazovanje o dijabetesu .

To je uslijedilo nakon promjene imena za njegove članove, od „edukatora za dijabetes“ u „stručnjaka za njegu i obrazovanje dijabetesa“ (DCES), kako bi bolje odražavali opseg njege koju ti profesionalci pružaju.

Glasnogovornici ADCES-a kažu da je "2020. bila godina koja je donijela promjenu smjera i fokusa i pojačanu hitnost zalaganja za članove i one kojima služe."

Baš kad su ADCES počeli uvoditi promjene koje su rezultat rebrandinga, COVID-19 zaustavio je svijet.

"Neki su programi obrazovanja i podrške samoupravljanju dijabetesom ugašeni", navodi ADCES. „Stručnjaci za brigu o dijabetesu i obrazovanje bili su isprazni, baš kao što smo učili nesrazmjerni utjecaj pandemije na ljude pogođene dijabetesom, a posebno u zajednicama boja. Bolnice su pauzirale nebitne programe i usluge, usredotočujući se na sve veći broj pacijenata s COVID-19. Mnogi ljudi s dijabetesom bili su bez sredstava za njegu i podršku. "

Uključeni su odgovori ADCES-a:

• Telehealth push: Nakon što su centri za Medicare i Medicaid Services (CMS) počeli širiti telehealth usluge kako bi popunili prazninu u skrbi o dijabetesu, zagovornici ADCES-a surađivali su s tom saveznom agencijom kako bi izmijenili propis, omogućujući registriranim medicinskim sestrama i ljekarnicima da također koristiti telehealth usluge. Organizacija je također pružala resurse, tjedne Q&A webinare i smjernice za telehealth za navigaciju u novom okruženju COVID-19.
• Virtualna konferencija: Godišnji sastanak udruge obično okuplja oko 8000 članova svakog kolovoza. Godine 2020. okrenuo se ka potpuno internetskom događaju, podržanom hashtagom # ADCES20. Org napominje da je, osim fokusiranja na pandemiju i telezdravstvo, cijeli dan konferencije uživo bio posvećen i zdravstvenoj ravnopravnosti, "temi koja je zasluženo privukla potrebnu pažnju 2020. godine".

2021. ADCES planira nastaviti s okretanjem prema potrebi kako bi se riješile pandemije i nove potrebe zajednice za skrb o dijabetesu.

• Točne informacije o cijepljenju protiv COVID-19: ADCES kaže da će ovo igrati ključnu ulogu u prvoj polovici 2021. godine i planira pažljivo pratiti situaciju.
• Širenje telezdravstva: Kako organizacija planira nastaviti raditi sa CMS-om u nadi da će prošireni propisi o telezdravstvu učiniti trajnim.
• Pristup tehnologiji i učenje: "COVID-19 potisnuo je tehnologiju desetljećima unaprijed i kao udrugu planiramo to iskoristiti za povećani i pravedan pristup uređajima za spašavanje poput kontinuiranih monitora za glukozu i boljeg razumijevanja njihovog utjecaja", navodi se. "Web mjesto tehnologije ADCES danatech.org također će igrati presudnu ulogu u pružanju obuke za uređaje i proizvode zdravstvenim radnicima koji inače ne bi mogli imati pristup informacijama."
• Unaprijed zdravstvena pravednost: Iako je zdravstvena nejednakost već bila glavna tema udruge, ona će postati središnja točka 2021. godine, kaže ADCES za DiabetesMine. Njegov Upravni odbor imenuje Vijeće za raznolikost, jednakost i uključenost (DEI) kako bi izradilo povelju i put prema naprijed koji će uključivati ​​razvoj vodstva, zapošljavanje članova, usklađivanje usluga i resursa te fokus na smanjenje razlika u skrbi na temelju socijalnih odrednica zdravlje.
• Sastanak na mreži: Konačno, Godišnja konferencija ADCES-a 2021., koja se prvotno planirala održati u Pheonixu u Arizoni, od 13. do 16. kolovoza 2021., sada se planira kao hibridni osobni / virtualni događaj.

"Ako smo nešto naučili 2020. godine, to je da se sve može dogoditi i moramo biti spremni i spremni za prilagodbu", kaže vodstvo ADCES-a za DiabetesMine.

Iznad tipa 1

Ova neprofitna organizacija za zagovaranje sa sjedištem u sjevernoj Kaliforniji vjerojatno će se proširiti na savezništvo s JDRF-om najavljeno 2019. godine, uključujući stvaranje novih resursa kao odgovor na krizu pandemije i dostupnosti inzulina.

Za 2020. Beyond Type 1 podijelio je sljedeća postignuća:

• COVID resursni centar: Početkom 2020. godine organizacija je brzo reagirala na pandemiju, objavivši stotine resursa i učinivši ih dostupnim partnerima za udruživanje. To je na kraju dovelo do pokretanja CoronavirusDiabetes.org od strane JDRF - Beyond Type 1 Alliance. Ovaj napor, izgrađen u partnerstvu sa 130 organizacija i tvrtki, imao je za cilj objediniti i dijeliti informacije utemeljene na dokazima za zajednicu dijabetesa u vremenu velike neizvjesnosti. Nastavili su s ovim radom objavljujući tjedno o COVID-19 i dijabetesu, održavajući našu zajednicu ažurnom.
• Resursi pristupačnosti inzulina: U listopadu 2020., Beyond Type 1 pokrenuo je GetInsulin.org uz podršku brojnih partnera, uključujući Nacionalno udruženje za unapređenje obojenih ljudi (NAACP) i Feeding America, zajedno s ADA i JDRF. Ovaj besplatni resurs pomaže svima u SAD-u kojima je potreban inzulin da pronađe, razumije i pristupi opcijama i programima koji trenutno postoje, prilagođenim njihovim okolnostima.
• Nadgledanje cjepiva: U novije je vrijeme počelo razmjenjivati ​​informacije o znanosti, svijesti i obrazovanju o cjepivima COVID-19, uz napor koji je dosegnuo više od 100 milijuna ljudi širom svijeta. "Vidjet ćete više o nama o cjepivu COVID-19 i sljedećoj fazi pandemije 2021. godine", kaže vodstvo organizacije DiabetesMineu.

Gledajući unaprijed do 2021. godine, organizacija kaže DiabetesMineu da njena ključna fokusna područja uključuju:

• Iskorištavajući svoj novi odjel za zagovaranje s Christel Marchand Aprigliano na čelu.
• Šireći svoju prisutnost u cijeloj Europi nakon ovogodišnjeg lansiranja Beyond Type 1 na dodatnih pet europskih jezika: nizozemski, francuski, njemački, talijanski i švedski.
• Podržavanje kritičnog rada partnera u zemljama u razvoju.
• Davanje prioriteta naporima koji su usredotočeni na pitanja raznolikosti, jednakosti i uključenosti u dijabetički prostor.

T1Međunarodni

Ova neprofitna neprofitna organizacija sa sjedištem u Velikoj Britaniji dotiče D-zajednicu u cijelom svijetu, ali veliki fokus ostaje na krizi pristupačnosti inzulina u SAD-u. Grupa postoji od 2013. godine i pokrenula je pokret # insulin4all sljedeće godine prije nego što je poletjela i doveli su više zagovornika dijabetesa koji koriste taj hashtag u vlastitim naporima zagovaranja.

S 2021. obilježavanjem stote godišnjice otkrića inzulina 1921. godine, tema o pristupačnosti i pristupu inzulinu bit će još kritičniji problem kojim će se ove godine pozabaviti T1International.

Evo što organizacija kaže o svojim planovima za 2021. godinu:

• "Radujemo se što ćemo nastaviti graditi i podržavati našu američku mrežu poglavlja, uključujući državne i savezne prioritete i strategije."
• "Na globalnoj razini ažurirat ćemo i proširiti našu obuku za zastupanje i alate koji će zagovornicima pomoći da maksimiziraju svoj utjecaj i dalje imaju snažan osjećaj zajedništva."
• "Organizacijski gradimo na našim jakim i transparentnim strukturama kako bismo osigurali nepristranost i ispunjavanje naših vrijednosti kako iznutra tako i izvana, uključujući mehanizme za podršku povratnim informacijama volontera u organizaciju na razini osoblja, programiranja i odbora."
• "2021. također znači kontinuiranu svijest i pažnju o trenutnom i trajnom utjecaju COVID-19, posebno jer se odnosi na nejednakosti u zdravlju unutar zajednica kako ovdje u SAD-u, tako i širom svijeta."

Napomena: Viša menadžerica T1International-a za zagovaranje Allison Bailey povukla se sa svog položaja sredinom siječnja 2021., tako da je TBD o daljnjim promjenama vodstva za godinu koja slijedi.

Da biste pročitali više o tome što ove zagovaračke organizacije rade posebno na lobiranju za vladine politike, pogledajte također Predviđanje prioriteta politike dijabetesa za 2021. godinu.