Pregled
Nasljedni angioedem (HAE) rijetko je stanje koje pogađa oko 1 na 50 000 ljudi. Ovo kronično stanje uzrokuje oticanje u cijelom tijelu i može ciljati vašu kožu, gastrointestinalni trakt i gornje dišne putove.
Život s rijetkim stanjima ponekad se može osjećati usamljeno i možda nećete znati kamo se obratiti za savjet. Ako vi ili voljena osoba dobijete dijagnozu HAE, pronalaženje podrške može uvelike utjecati na vaš svakodnevni život.
Neke organizacije sponzoriraju događaje podizanja svijesti poput konferencija i organiziranih šetnji. Također se možete povezati s drugima na stranicama društvenih mreža i internetskim forumima. Osim ovih resursa, možda ćete otkriti da vam razgovor s voljenima može pomoći da upravljate svojim životom u tom stanju.
Evo nekoliko resursa kojima se možete obratiti za podršku HAE.
Organizacije
Organizacije posvećene HAE-u i drugim rijetkim bolestima mogu vas redovito informirati o otkrićima liječenja, povezivati vas s drugima pogođenim bolestima i pomoći vam u zagovaranju onih koji žive s tim bolestima.
Američko udruženje HAE
Jedna organizacija koja promiče svijest i zagovaranje HAE-a je Američko udruženje HAE (HAEA).
Njihova web stranica sadrži mnoštvo informacija o stanju i nude besplatno članstvo. Članstvo uključuje pristup mrežnim grupama za podršku, peer-to-peer veze i informacije o medicinskom razvoju HAE.
Udruga je čak domaćin godišnje konferencije okupljanja članova. Također se možete povezati s drugima na društvenim mrežama putem njihovih računa Facebook, Twitter, Instagram, YouTube i LinkedIn.
Američka HAEA produžetak je HAE International. Međunarodna neprofitna organizacija povezana je s HAE organizacijama u 75 zemalja.
HAE dan i godišnja globalna šetnja
16. svibnja obilježava se svjetski dan svjesnosti o HAE-u. HAE International organizira godišnju šetnju kako bi podigao svijest o stanju. Možete hodati pojedinačno ili zamoliti grupu prijatelja i obitelji da sudjeluju.
Registrirajte se putem interneta i navedite cilj koliko daleko planirate hodati. Zatim hodajte negdje između 1. travnja i 31. svibnja i prijavite svoju konačnu udaljenost putem interneta. Organizacija vodi evidenciju koliko koraka ljudi prelaze širom svijeta. U 2019. godini sudionici su postavili rekord i prešli preko 90 milijuna koraka.
Posjetite web stranicu Dana HAE da biste saznali više o ovom godišnjem danu zagovaranja i godišnjoj šetnji. Također se možete povezati s HAE Dayom na Facebooku, Twitteru, YouTubeu i LinkedInu.
Nacionalna organizacija za rijetke bolesti (NORD) i Dan rijetkih bolesti
Rijetke bolesti definiraju se kao stanja koja pogađaju manje od 200 000 ljudi. Možda ćete imati koristi od povezivanja s onima koji imaju druge rijetke bolesti poput HAE.
Na web mjestu NORD nalazi se baza podataka koja uključuje podatke o više od 1.200 rijetkih bolesti. Imate pristup resursnom centru za pacijenta i njegovatelja koji sadrži informativne listove i druge resurse. Također, možete se pridružiti mreži RareAction koja promiče obrazovanje i zagovaranje rijetkih bolesti.
Ova web stranica također sadrži informacije o Danu rijetkih bolesti. Ovaj godišnji dan zagovaranja i podizanja svijesti pada na zadnji dan veljače svake godine.
Društveni mediji
Facebook vas može povezati s nekoliko grupa posvećenih HAE-u. Jedan od primjera je ova skupina koja broji više od 3000 članova. To je zatvorena skupina, tako da podaci ostaju u grupi odobrenih pojedinaca.
Možete se umrežiti s drugima kako biste razgovarali o temama poput HAE okidača i simptoma, te o različitim planovima liječenja stanja. Osim toga, možete davati i primati savjete o upravljanju aspektima svog svakodnevnog života.
Prijatelji i obitelj
Osim interneta, vaši prijatelji i obitelj mogu vam pružiti podršku dok se krećete životom s HAE-om. Vaši voljeni vas mogu razuvjeriti, zalagati se da dobijete pravu vrstu podrške i biti uho za slušanje.
Možete uputiti prijatelje i obitelj koji vas žele podržati u iste organizacije koje posjetite kako biste saznali više o tom stanju. Obrazovanje prijatelja i obitelji o takvim uvjetima omogućit će im da vas bolje podržavaju.
Vaš zdravstveni tim
Osim što vam pomaže u dijagnosticiranju i liječenju HAE, vaš zdravstveni tim može vam pružiti i savjete za upravljanje vašim stanjem. Bez obzira imate li problema s izbjegavanjem okidača ili imate simptome anksioznosti ili depresije, sa svojim pitanjima možete otići svom zdravstvenom timu. Oni vam mogu dati savjet i po potrebi vas uputiti drugim liječnicima.
Oduzeti
Dosezanje drugih i saznavanje više o HAE pomoći će vam da se snađete u ovom životnom stanju. Postoji nekoliko organizacija i mrežnih izvora usredotočenih na HAE. Oni će vam pomoći da se povežete s drugima koji žive s HAE-om i pružit će vam resurse koji će vam pomoći da educirate druge oko sebe.
