U studenom 2017. dobio sam dijagnozu metastatskog karcinoma dojke (MBC).
Unutar istog tjedna moj je sin napunio 2 godine, a suprug i ja proslavili smo petu godišnjicu braka. Uz to, tek smo kupili prvu kuću i krenuli iz napornog života New Yorka u bukolično predgrađe New Yorka.
Prije postavljanja dijagnoze radio sam kao stariji odvjetnik u New Yorku i bio sportaš. Tijekom cijelog fakulteta bio sam član sveučilišnog plivačkog tima, a nekoliko godina kasnije završio sam New York City Marathon.
Morao sam brzo naučiti kako se prilagoditi životu s MBC-om. U posljednje dvije godine od moje dijagnoze naučio sam što pomaže, što ne pomaže i što je najvažnije za moju njegu.
Evo nekoliko savjeta koje čuvam u svom MBC "alatu".
Snaga da zatražite pomoć
Oduvijek sam bila ustrajna osoba.
Iako moj suprug to može nazvati tvrdoglavim, moja postojanost, ustrajnost i spremnost da sve shvatim uvijek mi je bila od koristi. Bilo da se krećem u složenom pravnom slučaju ili u atletskom pothvatu, uvijek bih spustio glavu i progurao.
Ali nakon moje MBC dijagnoze, ubrzo sam shvatio koliko bi takav stav mogao biti štetan - za mene i moju obitelj.
Tada sam prvenstveno bio roditelj koji je ostao kod kuće za svog dvogodišnjeg sina i nismo imali obitelj u blizini. Također nismo poznavali mnogo ljudi u našem novom gradu. Trudili smo se uspostaviti rutinu, zajednicu i načine pomoći.
Na kraju smo imali roditelja da dođu kod nas nekoliko tjedana kako bi nam pomogli da stanemo na noge.Provodio sam nekoliko dana u tjednu u bolnici, prolazio sam dijagnostičke testove i sastajao se sa svojim timom za njegu. Nisam imao previše propusnosti.
Sada, nakon skoro dvije godine od postavljanja dijagnoze, znam da pomoć može doći s mnogo različitih mjesta. Kad mi netko ponudi da postavi vlak za jelo, odvede mog sina na poslijepodne ili me odveze na sastanak, mogu lako pristati na to bez osjećaja slabosti.
Znam da moja bolest vodi zajednicu u navigaciju, a prihvaćajući pomoć radim bolji posao brinući se o sebi i svojoj obitelji.
Zaštita mentalnog zdravlja
U tjednima nakon dijagnoze trudio sam se ustati iz kreveta. Pogledao bih se u zrcalo i zapitao se tko je ta osoba koja mi je zurila i što će joj se dogoditi.
U roku od nekoliko dana od postavljanja dijagnoze, obratio sam se svom liječniku primarne zdravstvene zaštite kako bih razgovarao o svom mentalnom zdravlju koje ide u novi život s metastatskim rakom.
Živim s poviješću depresije i anksioznosti, pa sam znao da bi održavanje mentalnog zdravlja bilo presudno za pridržavanje liječenja i pronalaženje novog normalizma.
Liječnik me uputio psihijatru koji mi pomaže u upravljanju psihijatrijskim lijekovima. Ona je također resurs za lijekove koji upravljaju mojim nuspojavama, posebno umorom i nesanicom.
Suprug i ja također pohađamo grupe za podršku. I tijekom prve godine nakon moje dijagnoze, sreli smo se s terapeutom u paru kako bismo razgovarali o nekim ogromnim izazovima s kojima se suočavamo.
Pouzdan tim za njegu
Moj liječnik primarne zdravstvene zaštite i psihijatar jako su uključeni u moju njegu i u potpunosti vjerujem obojici. Neophodno je imati tim za njegu koji vas sluša, podržava i prepoznaje kao osobu, a ne samo kao pacijenta.
Moj prvi onkolog i doktor kirurg često su odbacivali moja pitanja i bili su nefleksibilni ili ravnodušni zbog mnogih mojih briga. Nakon nekoliko tjedana ovoga, suprug i ja potražili smo drugo mišljenje u drugoj bolnici.
Ova je bolnica pregledala moje snimke iz prve skupine liječnika i primijetila niz problema koji su previdjeni. Ovo drugo mišljenje dijagnosticiralo je moje metastaze, koje je prva bolnica potpuno ignorirala.
Moj trenutni onkolog je strašan liječnik i vjerujem u njezine tečajeve liječenja. Također znam i vjerujem da me ona, zajedno sa svim mojim liječnicima, doživljava kao osobu, a ne samo kao broj medicinskog kartona.
Imati tim za njegu za kojeg znate da će se zalagati za vas i za njegu koju žele da imate, trebao bi biti presudan dio nečijeg MBC alata.
Sebe
Koliko god je važno imati tim za njegu u kojeg imate povjerenja, jednako je važno prepoznati svoju ulogu zagovornika sebe.
Često sam se brinula da sam "težak" pacijent i da zovem previše ili da imam previše pitanja na sastancima. Ali moj me onkolog uvjeravao da je moj posao postavljati pitanja i u potpunosti razumjeti moje liječenje, baš kao što je i njezin posao odgovarati na ta pitanja, tako da bismo svi bili na istoj stranici.
Tada sam prepoznao koliko je važno biti vlastiti zagovornik. Shvatila sam koliko je važno da moj tim za njegu funkcionira kao tim - ne samo da mi pružatelj zdravstvene usluge govori.
Ovo me prepoznavanje osnažilo i od tada je moj tim mogao prikladnije liječiti moje simptome i nuspojave, kao i rješavati probleme koji se pojave na brži i učinkovitiji način.
Oduzeti
Kako moj teret bolesti postaje sve veći, tako raste i moj komplet alata za MBC. Osjećam se sretno što sam još uvijek živ skoro dvije godine nakon postavljanja dijagnoze, unatoč značajnom napretku u posljednjih godinu dana.
Moja obitelj i ja utapali bismo se bez podrške naše zajednice i pronalaženja volje za traženjem i prihvaćanjem pomoći.
Moj tim za njegu, posebno tim za zaštitu mentalnog zdravlja, sastavni je dio ovog alata. Znanje da imam punu vjeru u njih olakšava mi teret i omogućava mi da vratim noge u normalan život kad i kako god mogu.
Razvoj mojih vještina zagovaranja u posljednje dvije godine bio je imperativ moje kvalitete skrbi. Kao što vjerujem svom timu za njegu, naučio sam vjerovati i sebi. Napokon, ja sam najveća imovina u svojoj skrbi i najvažniji alat u svom MBC alatu.
Emily je preminula početkom ove godine 2020. Zagovornica MBC zajednice, zahvalni smo na njenim riječima kako bi drugi mogli crpsti snagu s njenog putovanja.
