Jedna žena dijeli svoju priču kako bi pomogla milijunima drugih.
"Dobro si."
"Sve je u tvojoj glavi."
"Ti si hipohondar."
To su stvari koje su čuli mnogi ljudi s invaliditetom i kroničnim bolestima - a sve ih je čula i zdravstvena aktivistica, redateljica dokumentarnog filma "Nemir" i kolegica iz TED-a Jen Brea.
Sve je počelo kad je imala temperaturu od 104 stupnja i ona ju je otklonila. Imala je 28 godina i bila je zdrava, a kao i mnogi ljudi njezinih godina, mislila je da je nepobjediva.
Ali u roku od tri tjedna, toliko joj se zavrtjelo u glavi da nije mogla napustiti svoju kuću. Ponekad nije mogla nacrtati desnu stranu kruga, a bilo je trenutaka kad se uopće nije mogla kretati ili govoriti.
Vidjela je sve vrste kliničara: reumatologe, psihijatre, endokrinologe, kardiologe. Nitko nije mogao shvatiti što nije u redu s njom. Gotovo dvije godine postala je vezana za svoj krevet.
"Kako je moj liječnik to mogao tako pogrešno shvatiti?" pita se ona. "Mislio sam da imam rijetku bolest, nešto što liječnici nikada nisu vidjeli."
Tada je otišla na mrežu i pronašla tisuće ljudi koji žive sa sličnim simptomima
Neki od njih bili su zaglavljeni u krevetu poput nje, drugi su mogli raditi samo honorarno.
"Neki su bili toliko bolesni da su morali živjeti u potpunoj tami, nesposobni tolerirati zvuk ljudskog glasa ili dodir voljene osobe", kaže ona.
Konačno, dijagnosticiran joj je mialgijski encefalomielitis ili, kako je poznato, sindrom kroničnog umora (CFS).
Najčešći simptom sindroma kroničnog umora je umor koji je dovoljno jak da ometa vaše svakodnevne aktivnosti, koji se ne popravlja s odmorom i traje najmanje šest mjeseci.
Ostali simptomi CFS-a mogu uključivati:
- malaksalost nakon napora (PEM), gdje se vaši simptomi pogoršavaju nakon bilo kakve tjelesne ili mentalne aktivnosti
- gubitak pamćenja ili koncentracije
- osjećajući se osvježeno nakon noćnog sna
- kronična nesanica (i drugi poremećaji spavanja)
- bol u mišićima
- česte glavobolje
- bol u više zglobova bez crvenila ili otekline
- česte grlobolje
- nježni i natečeni limfni čvorovi na vratu i pazuhu
Kao i tisućama drugih ljudi, i Jen su trebale godine da joj se postavi dijagnoza.
Prema Medicinskom institutu, od 2015. godine CFS se javlja u oko 836 000 do 2,5 milijuna Amerikanaca. Procjenjuje se, međutim, da 84 do 91 posto još nije dijagnosticirano.
"Savršen je to prilagođeni zatvor", kaže Jen, opisujući kako bi muž, ako krene trčati, mogao biti bolan nekoliko dana - ali ako pokuša prošetati pola bloka, mogla bi zaglaviti u krevetu tjedan dana .
Sada dijeli svoju priču, jer ne želi da drugi ljudi ne dijagnosticiraju onako kako je ona to radila
Zato se ona bori da sindrom kroničnog umora bude prepoznat, proučen i liječen.
"Liječnici nas ne liječe, a znanost nas ne proučava", kaže ona. “[Sindrom kroničnog umora] jedna je od najmanje financiranih bolesti. U SAD-u svake godine potrošimo otprilike 2500 američkih dolara po pacijentu s AIDS-om, 250 američkih dolara po MS bolesniku i samo 5 američkih dolara godišnje po [CFS] pacijentu. "
Kad je počela govoriti o svojim iskustvima sa sindromom kroničnog umora, ljudi u njezinoj zajednici počeli su se obraćati. Našla se među kohortom žena u kasnim 20-ima koje su se bavile ozbiljnim bolestima.
"Upečatljivo je bilo samo to koliko smo problema imali ozbiljnog shvaćanja", kaže ona.
Jednoj ženi s sklerodermijom godinama su govorili da joj je sve to u glavi, sve dok joj jednjak nije toliko oštećen da više nikada neće moći jesti.
Drugoj s rakom jajnika rečeno je da je upravo proživjela ranu menopauzu. Tumor na mozgu prijatelja kolege pogrešno je dijagnosticiran kao anksioznost.
"Evo dobrog dijela", kaže Jen, "unatoč svemu, još uvijek imam nade."
Vjeruje u otpornost i naporan rad ljudi s sindromom kroničnog umora. Kroz samozastupanje i okupljajući se, progutali su ono što postoji istraživanje i uspjeli vratiti dijelove svog života.
"Na kraju, po dobrom danu, uspjela sam napustiti svoj dom", kaže ona.
Zna da će dijeljenje njene priče i priča drugih osvijestiti više ljudi i možda će doći do nekoga tko nema dijagnosticiranu CFS - ili bilo koga tko se bori da se zalaže za sebe - kome trebaju odgovori.
Ovakvi razgovori nužni su početak promjene naših institucija i naše kulture - i poboljšanja života ljudi koji žive s neshvaćenim i nedovoljno istraženim bolestima
"Ova me bolest naučila da su znanost i medicina duboko ljudski napori", kaže ona. "Liječnici, znanstvenici i kreatori politike nisu imuni na iste pristranosti koje utječu na sve nas."
Najvažnije: „Moramo biti spremni reći: ne znam. 'Ne znam' je lijepa stvar. Otkriće započinje s "Ne znam". "
Alaina Leary urednica je, menadžerica društvenih mreža i spisateljica iz Bostona u Massachusettsu. Trenutno je pomoćnica urednika časopisa Equally Wed Magazine i urednica društvenih mreža za neprofitnu organizaciju We Need Diverse Books.
.jpg)
