Osobna priča: 6 stvari koje nikada nisam radio do nakon dijagnoze MS-a

Život mi se promijenio u novcu 1986. godine kada mi je neurolog rekao da imam nešto što se naziva multipla skleroza (MS). Nisam imao pojma što je to.

Znao sam da su mi utrnule noge i ruke. Hodanje je bilo teško, jer nisam osjećao desnu nogu. Bio sam mlad i pomalo drzak, ali ovo me zbunjavalo.

Koja je bolest neobičnog zvuka napadala moje tijelo?

To su bili mračni dani za one s MS dijagnozom. Bilo je to prije interneta. Društveni mediji nisu postojali. FDA-odobreni MS lijekovi bili su godinama daleko.

Osjećao sam se prestrašeno i samo. Nisam znao da još nitko ne živi s tom bolešću. Što će se dogoditi sa mnom? Mogu li još živjeti punim životom o kojem sam oduvijek sanjao? Kako bi moj dečko odgovorio na ovu vijest koja mijenja život?

Bilo je toliko pitanja i niti jedan odgovor.

Kad smo suočeni s nedaćama, imamo dva izbora: ili ne možemo ništa učiniti i sažaliti se ili pronaći načine kako živjeti radostan život u okviru svojih mogućnosti. Odabrala sam ovo drugo. Poput Dorothy koja je kliktala za petama, i ja sam cijelo vrijeme imala ono što mi je trebalo - sposobnost ne samo da preživim nego i napredujem.

U čast Mjeseca svjesnosti o MS-u želio sam podijeliti neke stvari za koje nikada nisam mislio da bih ih trebao učiniti ili razmišljati sve dok mi nije postavljena dijagnoza. Nadam se da će vas osnažiti, educirati i nadahnuti da pronađete svoj vlastiti popis.

Danas sam naučio kako se brinuti o sebi na način koji nikada prije dijagnoze nisam. Zahvalan sam na poslu koji sam obavio na izradi svog novog plana samopomoći jer moj život više nije zastrašujući, već bogat i ispunjen. Život je i dalje ukusan.

Svakodnevno drijemajte

Umor je moja neprijateljica. Nikad ne propušta posjetiti svaki dan. Nema ignoriranja očiglednih signala slabosti, utrnulosti i nesposobnosti jasnog razmišljanja.

Probudim se ujutro osjećajući se poluosvježeno (jer se čak i s 8 sati sna nikad ne osjećam potpuno osvježenim), ali do podneva sam zombi. Liječnici su nekad prepisivali lijekove za suzbijanje umora, ali oni nikad nisu pomogli.

Umjesto toga, naučio sam obraćati pažnju na signale svog tijela, postavljajući granice s drugima komunicirajući o svojoj nepregovaranoj potrebi drijemanja. Rijetko se osjećam potpuno odmoran nakon drijemanja, ali barem mi omogućuje još nekoliko sati da dan završim s manje umora.

Zakažite stvari za moje najbolje sate

Prije dijagnoze radio sam 12-satne dane i uživao u aktivnom društvenom životu. Nikad nisam razmišljao o tome koliko je energije bilo potrebno da bih prošao dan. Nakon dijagnoze, shvatio sam da su mi produktivni sati ograničeniji.

Moji najbolji sati su između 7 i 14 sati. Nakon toga počinjem vući. Razumio sam pametno raspoređujući svoja jutra, obavljajući poslove, radne obaveze, druženja, vježbanje, zakazivanje liječnika ili bilo čemu što treba obratiti pažnju u ranijim satima dana.

Moj je savjet da slušate svoje tijelo i naučite kada su vaši najbolji energetski sati.

Njegujte odnose

Važnost njegovanja čvrstih veza ne može se precijeniti kad živite s MS-om. Trebamo ljude koji su bezuvjetno u našem kutu i u dobrim i u lošim danima. Nitko ne bi smio ići sam. Potrebna nam je emocionalna i fizička podrška drugih kako bi naš život bio potpun.

Neka vam bude prioritet ostati u kontaktu s onima do kojih vam je najviše stalo i kojima je stalo i do vas.

Neka zdravlje bude prioritet

Pojam samozaštite danas je pretjeran, ali MS zajednica nikada to ne bi trebala shvatiti olako.

Vježbanje, zdrava prehrana, dovoljno spavanja i pozitivno razmišljanje svi su načini da što dulje budete zdravi. Nema ništa sebično u tome što je ulaganje u sebe kao svoj prvi prioritet.

Izgradite medicinski tim od povjerenja

Ključno je pronaći obrazovane zdravstvene djelatnike na koje smatrate da se možete pouzdati. Morate se osjećati sigurno s njihovim znanjem, njihovim strpljenjem i njihovom sposobnošću da se povežu s vašim potrebama.

Trebali biste osjećati da je vaš krug liječnika vaš tim! Ako liječnik nije suosjećajan ili nije dobar slušatelj ili jednostavno nije dostupan kad je potrebno, trebali biste pronaći liječnika koji vam više odgovara. Zaslužni ste za najbolju moguću njegu.

Usredotočite se na zahvalnost

Naučite se usredotočiti na stvari na kojima možete biti zahvalni, a ne na negativnosti. Biti zahvalan održava vaše samopoštovanje i smanjuje tjeskobu. Podsjeća vas na sve blagodati koje postoje u vašem životu. Vođenje dnevnika zahvalnosti koristan je alat za postizanje ovog važnog cilja.

Ukratko, MSers se moraju prilagoditi i boriti se za kvalitetu života kakav zaslužujemo. Kad život baca krivudavicu, imate samo jedan izbor: naučite pogađati krivulju.

Cathy Chester nagrađivana je zagovornica zdravstva i slobodna spisateljica čiji se procvjetajući blog fokusira na ostajanje pozitivnim unatoč dijagnozi MS-a. Dijagnosticirana RRMS-om 1986. godine (prije bilo kakvih odobrenih lijekova ili interneta), Cathy zna koliko ova nepredvidiva bolest može biti zastrašujuća.

Danas pomaže drugima da upravljaju MS putovanjem koristeći svoje jedinstvene vještine kao spisateljica, pacijentica i certificirana zagovornica zdravlja. Njezin rad objavljen je u časopisu Momentum Nacionalnog društva za multiple sklerozu, NARCOMS SADA, Američkom udruženju multiple skleroze i mnogim internetskim publikacijama, uključujući bilten Katie Couric o životu s MS-om, Reader's Digest, Woman's Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks , Radionica pisaca Erme Bombeck i The Huffington Post. Cathy živi u New Jerseyu sa svojim voljenim suprugom i sinom, plus dvije preslatke mačke.