Pomiriti se s novom dijagnozom multiple skleroze (MS) može biti teško. Dugotrajna pitanja, tjeskoba i osjećaj izolacije mogu biti posebno izazovni. Ali upamtite: Imate podršku i niste sami. Američko udruženje multiple skleroze procjenjuje da gotovo 1 milijun ljudi u Sjedinjenim Državama živi s MS-om.
Da bismo pomogli u pružanju neke jasnoće i podrške, pitali smo članove naše zajednice u zajednici 'Živjeti s multiplom sklerozom' koji savjet bi dali nekome tko je upravo dijagnosticiran MS. Sada treba napomenuti da ono što djeluje za jednu osobu možda nije najbolja opcija za drugu. Ali ponekad, malo podrške stranaca može promijeniti svijet.
“Udahnite duboko. Možete živjeti dobar život unatoč MS-u. Pronađite liječnika koji se bavi MS-om i koji vam je ugodan, a može potrajati i više pokušaja. Čudesnog lijeka nema, bez obzira na to što kaže internet. Stupite u kontakt s lokalnim MS društvom. I upamtite: MS svih je drugačiji. Lijekovi imaju različite koristi i nuspojave. Nešto što djeluje nekome drugome možda ne odgovara vama. "
-Bonnie Winkeler
“Moj bi najbolji savjet bio pokušati zadržati dobar stav! To nije lako učiniti kada vam zdravlje stalno opada, ali loš stav vam ne pomaže da se osjećate bolje! Također, učinite život što jednostavnijim! Što manje stresa imate, to bolje !! Posljednjih godina preopterećujem se odgovornošću i to je uzelo danak mojem zdravlju na gore. Jednostavnije je bolje !! "
-Christa Wells Bačak
„Nauči sve što možeš, zadrži vjeru i nadu.
Također vam predlažem da vodite dnevnik kako biste pratili sve što se događa, sve nove simptome ili neobjašnjive osjećaje kako biste na to mogli obratiti pažnju svog liječnika! Također zapamtite da uvijek, uvijek postavljajte pitanja i nemojte se sažalijevati!
Također ne zaboravite biti aktivni, uzimati lijekove i zadržati pozitivan stav! Dijagnosticirana sam 1. travnja 1991. I da, bila sam šokirana, ali našla sam sjajnog liječnika i zajedno to rješavamo! Drži se!"
-Dorothy Richards
“Budite pozitivni i budni. Nisu svi medicinski problemi ili simptomi MS, zato obavijestite svoje liječnike o svim simptomima, bez obzira na to koliko su mali. Također sve napišite u kalendar kako biste znali koliko dugo imate svaki problem. "
-Tereza S.
“Nevjerojatno je čitati svoju dijagnozu na papiru i puno toga uzeti. Najbolji savjet koji mogu dati je uzimati jedan po jedan dan. Neće svaki dan biti dobar dan i to je u redu. Sve je to novo, sve porazno, a znanje je zaista snaga. Također, pobrinite se da prihvatite pomoć drugih što mi je vrlo teško učiniti. "
-Rhonda Lowe
“Vjerojatno ćete dobiti puno neželjenih savjeta od prijatelja, obitelji i drugih (jesti ovo, piti ono, njuškati ovo itd.). Nasmiješite se, recite hvala i slušajte svog liječnika za MS.
Iako je dobro namijenjen, može biti neodoljiv i ne suosjećajan, posebno u trenucima kada vam suosjećanje najviše treba. Pronađite grupu u svom području ili u blizini i priključite se. Postoje i FB stranice. Biti u blizini ljudi koji doista 'shvaćaju' mogu biti veliko ohrabrenje, posebno u onim teškim vremenima poput recidiva ili lošeg zdravlja. Ostanite povezani s onima koji znaju. To je najbolji savjet koji vam mogu dati. "
-Debbie Chapman
“Obrazovanje je snaga! Saznajte sve što možete o MS-u, pobrinite se da kontaktirate svoje lokalno poglavlje MS-ovog društva i pridružite se grupi za podršku. Iskoristite predavače za MS koji rade s farmaceutskim tvrtkama koje čine lijek koji modificira bolest i koji je u skladu s lijekovima. Zatražite od obitelji i prijatelja da se također educiraju o MS-u i prisustvuju sastancima liječnika i sastancima grupa za podršku. I posljednje, ali ne manje važno, zatražite pomoć ako je potrebno i nemojte reći ne onima koji žele pomoći. "
-Lori Wilson
“Da mi je danas dijagnosticirana MS danas, ne bih učinio ništa puno drugačije od onoga što sam radio prije gotovo točno 24 godine. Ali, danas bih imao veliku korist od toliko dodatnih istraživanja i informacija koje nisu bile dostupne kad mi je dijagnosticirana davne 1993. Dakle, predlažem prikupljanje što više podataka s uglednih mjesta poput NMSS-a, obližnjih istraživanja bolnice i MS klinike. I sigurno bih pokušao pronaći neurologa koji se specijalizirao za MS, s kojim mogu komunicirati. "
-Bobbie Misenti
„Kad su mi dijagnosticirali 2015., nisam znao ništa o bolesti, pa bi traženje informacija od svog liječnika i guglanje bilo od velike koristi za bilo koga. Ako budete ispred svojih simptoma, pomoći ćete vam funkcionirati iz dana u dan. Obavijestite svog liječnika o bilo kojem novom simptomu koji imate i čak ih zapišite, tako da ih na svom sastanku možete obavijestiti o svim detaljima.
Budite jaki, ne dopustite da vam definicija multiple skleroze promijeni pogled na život i spriječi vas da jurite za svojim snovima. Imati sjajan sustav podrške (obitelj, prijatelji, grupa za podršku) vrlo je važno za trenutke kada želite odustati. Na kraju, budite aktivni, brinite o svom tijelu i držite se svoje vjere. "
-Tara Shider
„Dijagnosticirana sam prije 40 godina, 1976. Prihvati svoj novi normalan i učini što možeš kad možeš! ‘To je što je’ moj je svakodnevni moto! ”
-Karen Starcher Mullins
„1. Naučite sve što možete o MS-u.
2. Nemojte se sažaljevati.
3. Ne sjedite na sofi i ne plačite zbog toga.
4. Ostanite pozitivni.
5. Ostanite aktivni. "
-Irene Juppe
“Četiri najveća okidača za mene su vrućina, stres, nejedenje i senzorno preopterećenje (kao kod kupovine). Okidači su različiti za sve. Pokušajte bilježiti kad god imate epizodu: simptome koje imate, što se događalo dok ste je imali ili prije. Većina ljudi dobije recidivno-remitentnu MS, što znači da dolazi u valovima. "
-Shamaniac Reverie
“Dijagnosticiran mi je MS kad sam imao 37 godina i imao sam troje djece. Počelo je s optičkim neuritisom kao i mnogi drugi. Ono što sam u tom trenutku izabrao učiniti je sve bitno: rekao sam svojoj obitelji i prijateljima. Nitko od nas u tom trenutku zapravo nije znao što to znači.
Istodobno, suprug i ja pokrenuli smo prvu mikropivovaru na jugozapadu, pa između djece i novog posla nisam imao puno vremena da dopustim da mi bolest preuzme život. Odmah sam otišao u lokalni ured Nacionalnog MS društva i dobrovoljno se javio. Dok sam bio tamo, ne samo da sam saznao o svojoj bolesti, već sam upoznao i brojne druge ljude s MS-om. Čim sam se osjećao dovoljno samouvjereno, ušao sam u upravu svog lokalnog poglavlja o MS-u.
Bio sam u odborima ne samo MS društva, već i Master Brewers Association i lokalnog Arboretuma. Također sam telefonski volonter u lokalnom uredu za MS, nonstop zagovornik koji piše pisma i sastaje se s lokalnim političarima, a trenutni sam vođa grupe za podršku MS-u.
Sada, 30 godina kasnije, mogu pogledati svoj život i reći da sam ponosan na to što sam i što sam učinio.
Sad je izbor na vama. Moj savjet svima koji su tek dijagnosticirani MS je da živite punim plućima! Prihvatite svoje izazove, ali nemojte koristiti svoju bolest kao izgovor za ono što ne možete učiniti. Zamislite što ćete reći sebi i drugima koji su tek dijagnosticirani nakon 30 godina! "
-Mary Thompson
“Kad su mi prvi put dijagnosticirali imali sam sakatu migrene i napadaje, to su pravi napadi. Iako sam ih imao samo 8, stvarno su zastrašujući!
Moj vam je savjet da živite dan po dan. Pronađite stvari koje stimuliraju vaš um. Volim se baviti matematikom. Vježbajte kad možete. Postavite ciljeve i pronađite načine da ih postignete. MS će vas naučiti razumijevanju i uvažavanju onoga što imate u životu. Naglasit će uvažavanje sitnica, poput hodanja bez pomoći, pamćenja datuma i vremena, dana bez boli i zadržavanja tjelesnih funkcija. MS će vas također naučiti, ako to dopustite, da na život gledate na potpuno drugačiji način.
Pred vama će biti teška vremena u vašem životu. Vremena koja će naglasiti vašu ljubav prema ljudima, vremena koja će naglasiti vašu obitelj i prijateljstva. U to doba dajte svoju ljubav svima slobodno, izrastite u osobu kojom ste ponosni.
Na kraju, i želim ovo zaista naglasiti, budite zahvalni na ovoj bolesti. Zahvalite onima oko sebe na ljubavi, razumijevanju i pomoći. Hvala liječnicima i medicinskim sestrama na njihovoj pomoći. Na kraju, zahvalite se svom Nebeskom Ocu na ovom nevjerojatnom pogledu na svijet koji ćete steći. Sve što nam se događa je za naše dobro, ako iz toga nešto naučimo. "
-James Justice, MBA
