Ponosni smo što možemo reći da je naš matični brod Healthline Media proveo neko originalno istraživanje o životnim borbama s dijabetesom i došao do prilično pronicljivih rezultata.
Novo izvješće Healthlinea, "Stanje dijabetesa tipa 2: kada zdravlje postane posao s punim radnim vremenom" objavljeno krajem kolovoza, odražava rezultate ankete među 1.570 odraslih osoba s dijabetesom T2 i desetak detaljnih dubinskih intervjua s pacijentima i zdravstvenom zaštitom davatelji usluga provedeni u lipnju ove godine.
Osvježavajuće je da ovo istraživanje zaobilazi tradicionalna medicinska pitanja kako bi se "dublje zavuklo u ovaj svijet promatrajući svakodnevna iskustva i osjećaje ljudi koji žive u stanju koje im nikada ne dopušta slobodan dan."
U ovom istraživanju postoji toliko mnogo dragulja - u kojima su ljudi podijelili svoje iskrene i sirove brige zbog svojih svakodnevnih briga, stresa, životnih i socijalnih izazova i financijskih prepreka.
I neka vas ne zavara naslov ‘Tip 2’ ovog izvješća. Najveće izuzeće za sebe - i vjerojatno svakoga tko je obično više usmjeren na dijabetes tipa 1 - jest da toliko toga dijelimo! Iako većina ljudi koji su ovdje intervjuirani možda ne izračunavaju doze inzulina, suočavaju se s brojnim poznatim svakodnevnim borbama - uključujući frustraciju zbog izbora hrane, brigu o tome što drugi misle i skrivanje dijabetesa, financijske nevolje koje prekidaju pristup lijekovima i njezi te jednostavno pokušavanje naspavati se pristojno (!)
Kao čitatelj DiabetesMine, vjerojatno ćete zateknuti kako svjesno kimate glavom u znak slaganja.
Prije nego što zaronimo, imajte na umu da sam bio savjetnik ovog istraživačkog projekta, zajedno s poznatom autoricom CDE-a i nutricionistima Susan Weiner i endforkrinologom iz Stanforda dr. Marinom Basina - također povezanom sa Healthlineom.
Tko i zašto u anketi
Istraživanje je zatražilo od milenijalaca, generala Xersa i baby boomera da razgovaraju o svojoj percepciji, brigama i iskustvima s dijabetesom. Konkretno, pitani su o društvenim interakcijama, spojevima, prijateljstvima, frustracijama i strahovima. "Zatim, da bismo naša otkrića stavili u perspektivu, (Healthine) je razgovarao s osobama koje žive s tim stanjem i medicinskim stručnjacima koji imaju iskustva u liječenju."
Ovo je izvješće dio serije "Stanje ..." koja uključuje intervjue sa stručnjacima, neovisnu anketu od 350-1.500 ljudi (ovisno o temi) i vlasničko pretraživanje i socijalne podatke Healthlinea. Neki drugi primjeri ovih sveobuhvatnih preglednih izvješća uključuju stanje plodnosti, stanje njege i stanje raka.
Mnogo negativnih osjećaja o dijabetesu
Neka od temeljnih otkrića koja su oduševila istraživački tim - ali nisu iznenađenje za nas koji poznajemo dijabetes - bili su opsežni osjećaji neuspjeha, izgaranja i straha za budućnost, zajedno s nedostatkom podrške i razumijevanja. Jedna je žena primijetila da njezina obitelj ne bi izgovorila ni riječ "dijabetes".
Četiri prijavljena negativna osjećaja bila su:
- iscrpljenost
- brinuti se zbog komplikacija
- zabrinutost zbog financijskih troškova
- krivnja zbog lošeg upravljanja stanjem
Više od dvije trećine ispitanika reklo je da njihova trenutna težina negativno utječe na njihovo zdravlje. Gotovo polovica pokušala je izgubiti kilograme više puta, bez dugoročnog uspjeha - dok je više od 40% izvijestilo da rijetko vježba dovoljno teško da se oznoji (!)
Jedan od najvećih izazova koji je izvijestilo - 55% ispitanika - bile su poteškoće s spavanjem cijele noći. Siguran sam da to zvuči poznato svima koji imaju bilo koju vrstu dijabetesa, iako se ovo izvješće nije bavilo apnejom tijekom spavanja kao mogućim uzrokom.
Sve u svemu, ljudi su MNOGO razgovarali o tome da se osjećaju negativno osuđenim i pretjerano opterećenim neprestanim zahtjevima svakodnevnog pokušaja biti bolji izjelica, zdraviji vježbač i „kompatibilni“ korisnik lijekova.
Pravo!
Generacijske razlike u stavovima o dijabetesu
Otkrivene su i neke značajne generacijske razlike na koje se Healthline usredotočio:
Čini se da je mlađim ljudima teže s starijim osobama s emocionalnim i financijskim izazovima dijabetesa tipa 2. Uz to je stanje još uvijek stigma - i milenijalci snose glavnu teret na tome.
- Gotovo polovica anketiranih milenijalaca i otprilike trećina generala Xersa izvijestili su kako kriju svoje stanje iz brige o tome što drugi misle.
- Otprilike isti broj izvijestio je da se neki pružatelji zdravstvenih usluga osjećaju negativno.
- Troškovi sprečavaju više od 40% milenijalaca da uvijek slijede preporuke svog liječnika.
Moja je bolest preskupa!
Govoreći o troškovnim preprekama, gotovo 40% sudionika ankete reklo je da se brine zbog svoje sposobnosti da si priušte liječenje u budućnosti - a gotovo svaki peti rekao je da ih je trošak ponekad sprječavao da slijede upute liječenja svojih liječnika.
Prema podacima ADA-e, nacionalni troškovi dijabetesa T1 i T2 zajedno iznosili su 327 milijardi dolara u 2017. godini - što je punih 26% tijekom posljednjih pet godina. Najnoviji zbroj iznosio je 9601 USD po pojedincu s dijabetesom. Nepotrebno je reći da si mnogi ljudi to ne mogu priuštiti!
Gotovo 30% ispitanih reklo je da ima osiguranje koje im ostavlja velike račune. Također su se oplakali zbog visokih troškova hranjive hrane, članstva u teretani i opreme za vježbanje, kao i osnovnih zdravstvenih posjeta, tretmana i lijekova.
Stigma i beskrajno djelovanje dijabetesa
Mnogi su ljudi razgovarali o tome da se srame svog dijabetesa i da ga ne žele otkriti drugima oko sebe - najčešće zbog odnosa "kriviti pacijenta" prema T2D.
Mnogi su razgovarali i o osjećaju osude vlastitih liječnika i osjećaju stalne krivnje zbog toga kako upravljaju tim stanjem.
Stres i umor također su ogromni problemi. Mnogi su rekli da im je stresno čekati svoje rezultate A1C. A 60% se osjeća kao da su "propali" ako se rezultati vrate previsoko (misliš ?!).
Sve u svemu, prošla je frustracija zbog neprestanog rada bolesti koja se uistinu može osjećati kao posao s punim radnim vremenom.
"Samo želim uzeti slobodan dan od dijabetesa" fraza je koju su istraživači istakli - što je praktički okupljeni poklič zajednice T1D, zar ne?
Mogao bih nastaviti, ali tim Healthlinea obavio je tako izvrstan posao saževši sve ovo, toplo preporučujem da ovdje pogledate cjelovito izvješće.
Kao što sam napomenuo, glavni pogodak za mene je lekcija o tome koliko zajednica dijabetesa tipa 1 u osnovi ima zajedničkog sa onima koji žive s dijabetesom tipa 2.
Kao jedan od naših pobjednika DiabetesMine Patient Voices iz 2018. koji živi s T2D nedavno je primijetio: „Svi znamo da većina ljudi misli da smo si dali dijabetes. Čak i mnogi tip 1 misle da ... Ponašanje prema nama kao prema građanima drugog reda samo ogorčava naša pitanja. "
Previše istinito. Zahvalan sam na naporima Healthlinea koji su stvorili ovaj prozor u T2D svijet.