Uz podršku liječnika, obitelji i zajednice znam da ću se uvijek naći.
"Dakle, bez pijanstva ili neplanirane trudnoće", nasmijao se liječnik nakon što mi je rekao da imam reumatoidni artritis (RA).
"Siguran sam da bi te savjetovao tvoja mama", dodao je, dajući glavom moju majku, koju sam poveo za moralnu podršku.
Znala sam da dolazi. Imao sam 28 godina, ali svejedno sam želio da mama sjedi pored mene kad primim vijest o svojoj dijagnozi.
Čudno, nije mi bilo do suza. Umjesto toga, osjetio sam čisto olakšanje. Patio sam mjesecima bolova i oteklina zglobova. Bilo je olakšanje napokon znati što ga uzrokuje, čak i ako je to olakšanje kratko trajalo.
Kad sam se probudio sljedećeg jutra, zglobovi su mi i dalje bili natečeni i bolni, težina primanja ove dijagnoze doista me pogodila.
Moja se budućnost osjećala zauvijek promijenjenom.
Borim se s neizvjesnošću svoje budućnosti
Do sada sam uživao u životu punim plućima. Volio sam tulumariti i puno sam učio i putovao.
Živjela sam život s takvom lakoćom koju nisam cijenila, a sada mi se činilo da više ne mogu biti bezbrižna, već moram biti pažljivaful.
Pravila oko pijenja alkohola u početku su me najviše pogodila. U 28. godini kasne noći nisu bile baš toliko redovite kao nekada i nisam imao naviku naporno ići na cugu kao u ranim 20-ima, ali uživao sam u druženju s prijateljima.
Liječnikove su narudžbe bile najviše dva pića. Više u jednom sjedenju i mogao bih oštetiti jetru kao rezultat lijekova koje sam uzimao, objasnio je.
Trebam li odbiti pozivnice ili biti prijatelj koji se šulja kući prije nego što je zabava uopće započela? Koliko sam se mogao marljivo držati dva pića, dok su moji prijatelji veselo pijuckali vrčeve?
Počeo sam boraviti u više.
Izvan mog društvenog života, budućnost me je najviše plašila. Dijagnoza je učinila da se čini još nesigurnijom.
Još nisam bio sasvim spreman osnovati obitelj, ali znao sam da želim djecu u sljedećih nekoliko godina. Liječnik me upozorio da bih se trebao posavjetovati s njim prije nego što planiram zatrudnjeti i trebat ću skinuti sve svoje lijekove prije nego što zače.
Tablete mogu biti štetne za svako dijete koje bih nosila, pa bih ih se trebala cijele trudnoće kloniti. Bila sam toliko pouzdana u njih da nikako nisam mogla zamisliti da ih ne uzmem 9 mjeseci.
Brinuo sam se kako će sve to uspjeti, vremenski. Tada sam bila slobodna, ali pitala sam se kako bih to objasnila budućem partneru.
Kako bi se osjećali zbog ovog dodatnog pritiska i planiranja? Što bi mislili o meni i mom bolnom, nefleksibilnom tijelu?
Brinuo sam se da će potencijalni partneri biti odbijeni i moje stanje doživljavaju kao teret koji nije vrijedan ulaganja.
Slično kao što se i moje tijelo osjećalo ograničeno u kretanju, tako su se i moji životni izbori sada osjećali ograničeno.
Oduvijek bih volio putovati, ali sada su se bilo kakvi rascjepkani godišnji planovi ili produženi praznici činili nedostižnim. Moj život uključivao je mjesečne provjere krvi, redovite preglede liječnika i popis dnevnih lijekova.
Nisam imao neposrednih planova za putovanje, ali činilo mi se kao da mi je opcija oduzeta.
Učenje snalaženja
Prema mom iskustvu, postoji razdoblje prilagodbe nakon što dobijete dijagnozu kronične bolesti.
Za mene je to predstavljalo poricanje, slamajuću spoznaju i na kraju prihvaćanje (pa čak i malo optimizma).
Mojem putu nesumnjivo je pomoglo otkriće Arthur’s Placea, Facebook grupe za mlade ljude s artritisom.
Odjednom sam imao vršnjačku skupinu koja je proživljavala iste stvari kao i ja. Imali su iste nade, brige i strahove. Znali su kako je to osjećati se ograničeno u mladosti.
Grupa mi je dala zajednicu i prostor da svoje iskustvo podijelim s ljudima koji su razumjeli.
Čak i kad nisam aktivno komunicirao s grupom, samo gledanje postova podsjetilo me je da nisam sam u tome. Imao sam negdje gdje bih mogao potražiti podršku.
Moji prijatelji i obitelj bili su nevjerojatni, ali ljudi u grupi razumjeli su kroz što prolazim na drugoj razini.
Pronađite zajednicu koja brine
Nema razloga da sami prolazite dijagnozu reumatoidnog artritisa ili dugotrajno putovanje. Pomoću besplatne aplikacije RA Healthline možete se pridružiti grupi i sudjelovati u raspravama uživo, dobiti par s članovima zajednice za priliku da steknete nove prijatelje i biti u toku s najnovijim vijestima i istraživanjima RA.
S vremenom sam počeo shvaćati da je na meni navigacija ograničenjima svoje bolesti i iskorištavanje svog života unatoč njima. Mogao bih dopustiti artritisu da ograniči moja iskustva ili bih mogao pronaći put oko toga.
Ponovno sam se počeo družiti, ali to sam učinio razumnije. Ograničila sam količinu alkohola koju sam popila i često sam smišljala planove za večeru, umjesto da izlazim van.
Nisam stalno držite se maksimuma od dva pića, ali bio sam oprezniji prema konzumaciji alkohola i otkrio da i dalje mogu uživati bez pretjerivanja.
Isto tako, još uvijek sam pravila planove putovanja. Mjesecima nisam odletio, već sam tu i tamo išao na kratka putovanja. Iscrtavao sam gradske odmore i sunčane praznike tijekom cijele godine.
Otkrila sam da mi je ovaj način putovanja draži, jer sam se uvijek imala čemu radovati i nije mi prekidao sastanke.
S nadom gledati naprijed
Još uvijek postoje elementi moje budućnosti koji ostaju neizvjesni. Još uvijek nisam u točki svog života u kojoj sam spremna osnovati obitelj i ne znam kakvo će biti moje iskustvo trudnoće s kroničnom bolešću kad jesam.
Što ja čini znam da ću se kretati kroz izazov na isti način kao i svi drugi izazovi.
Uz pomoć svog liječnika, podršku svoje obitelji i prijatelja i smjernice svoje mrežne zajednice, naći ću svoj put.
Primanje dijagnoze kronične bolesti poput reumatoidnog artritisa u 20-ima može se osjećati kao krajnja životna ograničenja. Međutim, s vremenom, prihvaćanjem i podrškom drugih, i vi možete početi pronaći način za upravljanje tim ograničenjima na način koji se ne osjeća toliko restriktivnim.
Victoria Stokes spisateljica je iz Ujedinjenog Kraljevstva. Kad ne piše o svojim omiljenim temama, osobnom razvoju i dobrobiti, nos joj obično zabode u dobru knjigu. Victoria među neke od svojih omiljenih stvari navodi kavu, koktele i ružičastu boju.
