Dobrodošli u Tissue Issues, savjetnik komičara Ash Fishera o poremećaju vezivnog tkiva, Ehlers-Danlosovom sindromu (EDS) i drugim nedaćama kroničnih bolesti. Ash ima EDS i vrlo je šef; imati stupac sa savjetima je ostvarenje sna. Imaš pitanje za Ash? Obratite se putem Twittera ili Instagrama @AshFisherHaha.
Draga pitanja o tkivima,
Ja sam 30-godišnjakinja s dijagnozom MS prije dvije godine. Bio sam atletsko, sposobno dijete i tinejdžer. Moji su simptomi počeli tek prije nekoliko godina, ali su brzo postali iscrpljujući. Koristio sam invalidska kolica i uglavnom sam bio vezan za krevet od 2016. do početka 2018. U najtežoj situaciji pronalazio sam utjehu u mrežama invalida na mreži i aktivirao se u zagovaranju invalidnosti.
Sad sam napokon pronašla učinkovito liječenje i u remisiji sam. Više ne koristim svoja invalidska kolica i radim puno radno vrijeme. Imam svojih loših dana, ali sve u svemu, opet vodim relativno normalan život. Sad mi je nekako neugodno zbog toga koliko sam bio glasan u vezi s invaliditetom. Mogu li se uopće nazvati invalidom kad moje sposobnosti zapravo više nisu toliko ograničene? Je li to nepoštovanje prema "pravim" osobama s invaliditetom?
- Invalidi ili bivši invalidi ili nešto slično
Divim se koliko ste zamišljeni u vezi s invaliditetom i svojim identitetom. Međutim, mislim da malo pretjerujete u ovome.
Imate ozbiljnu bolest koja vas ponekad onesposobljava. To mi zvuči kao invaliditet!
Razumijem vaš sukob, s obzirom na to da je naše društveno gledište na invaliditet strogo binarno: invalid ste ili ne (a "stvarno" ste onemogućeni samo ako koristite invalidska kolica). Ti i ja znamo da je složenije od toga.
Apsolutno ne trebate ikad osjećati se neugodno zbog razgovora i zagovaranja invaliditeta! Uobičajeno je i normalno da se svakodnevni život vrti oko vaše bolesti nakon dijagnoze ili nečega što toliko mijenja život kao što je vezivanje za krevet i potrebna invalidska kolica.
Toliko je toga za naučiti. Toliko se treba bojati. Toliko za nadati se. Toliko tugovati. To je puno za obradu.
Ali obradite to što ste učinili! Drago mi je što ste pronašli utjehu i podršku na mreži. Tako smo sretni što živimo u vremenu u kojem se čak i oni s rijetkim bolestima mogu povezati s sličnim umovima - ili poput tijela - širom svijeta.
Naravno, također mislim da je zdravo i razumljivo odstupiti od tih zajednica. Dijagnoza vam je bila prije nekoliko godina i sada ste u remisiji.
Do sada sam siguran da ste stručnjak za MS. Dopušteno vam je da se odmaknete od internetskog svijeta i uživate živjeti svoj život. Internet je uvijek tu kao resurs kad vam zatreba.
Osobno, također vodim, kako ste rekli: "opet relativno normalan život". Prije dvije godine koristio sam štap i većinu dana provodio u krevetu s iscrpljujućom boli od Ehlers-Danlosovog sindroma. Život mi se drastično i bolno promijenio.
Ja bila tada je bio onemogućen, ali dvije godine fizikalne terapije, zdravog sna, vježbanja i slično, a ja sam u mogućnosti raditi puno radno vrijeme i ponovno ići na planinarenje. Dakle, kad se sada pojavi, radije kažem: "Imam invaliditet (ili kroničnu bolest)", nego "invalid sam".
Pa kako biste se trebali zvati?
Ne postoji test ili potvrda ili smjernica koja određuje što možete, a što ne možete reći o invalidnosti.
Učiniš mi se ljubaznim i pažljivim čovjekom i mogu reći da duboko promišljaš ovo pitanje. Dajem vam dopuštenje da to pustite.
Govorite o svom zdravlju i svojim sposobnostima koristeći riječi koje vam se čine ugodnima. U redu je ako se riječi mijenjaju iz dana u dan. U redu je ako se "invalid" osjeća ispravnije nego "ima kroničnu bolest".
U redu je ako ponekad uopće ne želite razgovarati o tome. Sve je u redu. Obećajem. Dobro vam ide.
Shvatili ste. Stvarno.
Klimav,
Pepeo
Ash Fisher je književnik i komičar koji živi s hipermobilnim Ehlers-Danlosovim sindromom. Kada nema klimav dan beba-jelena, ona planinari sa svojim corgi Vincentom. Živi u Oaklandu. Saznajte više o njoj na njoj web stranica.
.jpg)
