Dok danas službeno obilježavamo Dan veterana, odajući počast svima koji su služili našoj zemlji u vojnoj prošlosti i sadašnjosti, zahvalni smo što možemo podijeliti priču o kolegi s OSI (osobom s dijabetesom) gospodinu Tomu Goffeu iz Sjeverne Karoline. Više od desetljeća služio je u američkoj vojsci, ali dijagnoza tipa 1 s 30 godina brzo je, nažalost, završila svoju 14-godišnju vojnu karijeru.
I ranije smo čuli slične priče i uvijek ih čine potresnim, ali ih je također važno podijeliti u obrazovne svrhe - i u ovom slučaju da izrazimo zahvalnost za Tomovu uslugu i kontinuirano zagovaranje poboljšanja brige o braniteljima za OSI. Nedavno smo telefonom razgovarali s Tomom o njegovom vremenu u vojsci, dijagnozi T1D, komplikacijama povezanim s dijabetesom koje su mu ubrojane u postvojnički život i načinu na koji se kretao zdravstvenim sustavom VA.
Intervju s vojnim veteranom Tomom Goffeom
DM) Prvo, Tom, možeš li podijeliti svoju priču o tome kako si bio u vojsci i kako je T1D sve promijenio?
TG) Dijagnosticirana sam s 30 godina 1994. Tada sam imao oko 14 godina radnog staža u američkoj vojsci. Bio sam odgovoran za pružanje savjeta, koordinaciju i tehničku pomoć u planiranju i izvođenju obuke i operativnih aktivnosti raznih vojnih organizacija. Također, obnašao sam rukovodeće položaje kao vođa tima za četvoricu ljudi, vođa odreda od devet ljudi), vodnik voda od 39 ljudi i vršitelj dužnosti prvog narednika za 243 časnika i muškarca.
U vrijeme postavljanja dijagnoze bio sam u Washingtonu D.C. kao stožerni narednik, što je srednji dočasnik). Kad god upalite televizor i bude konferencija za tisak s nekim u odori, to je jedinica u kojoj sam služio.
Dijagnoza mi je postavljena u siječnju te godine, a do rujna sam izašla na ulicu nakon otpusta. Tako sam u roku od godine dana prešao put od službene pratnje CBRN-a (specijalca za oružje) do tiskovnog ureda u Sjedinjenim Državama do mjesta gdje vojnici iz Južnog Bronxa odlaze na smrt.
Wow, to se brzo dogodilo ... koji je standardni protokol za one s dijagnozom dijabetesa koji služe vojsku?
Ne ulazite u vojsku ako već imate tip 1. Jednom kad ovisite o inzulinu, gotovo ne možete ostati u aktivnoj vojnoj službi. Način na koji Ministarstvo obrane to rješava, odmah ste kategorizirani kao "nerazmjestivi", jer zahtijevaju dodatna sredstva za njegu osobe koja možda neće moći dati više od nekoga bez dijabetesa. Neke vrste 1 mogu ostati, ako su u ulozi iza radnog stola ili nečega što ne zahtijeva odlazak u inozemstvo. No, kratki je odgovor: Jednom kada dobijete (dijabetes), više vas nema. To se dogodilo sa mnom.
Što se točno dogodilo kad su vam postavili dijagnozu?
Otprilike dva mjeseca prije bio sam stacioniran u Koreji i prebačen u DC, gdje su mi se pojavili simptomi - prekomjerna žeđ, mokrenje, ti uobičajeni simptomi - s vodom posvuda skrivenom. Dio vojne kulture jest da se i dalje trudiš i trudiš se, jer ako te povuku zbog bolesti, netko drugi mora nositi tvoj teret. Postoji kultura koja to usisava i nosi s tim.
Ali jednog dana to više nisam mogao hakirati. Otišao sam u pukovniju, a jedan od medicinara prošao je kroz moje simptome i poslao me u kliniku jer je mislio da imam dijabetes. Tada nisam uopće znao što je to. Otišao sam i uzeo analizu krvi i vratio se poslu. Otprilike sat vremena kasnije stigao je telefonski poziv koji mi je rekao: "Imate dijabetes tipa 1, čeka vas Endokrini odjel u bolnici Walter Reed Am, idite odmah tamo." To je bilo otprilike 30 minuta vožnje. Dakle, Gnucklehead GI kakav jesam, zaustavio sam se i usput zgrabio nekoliko kriški pizze i veliku debelu kolu, jer bi to bio zadnji put da bih mogao uživati u ovoj krivnji. A njega koju sam dobio kod Waltera Reeda bila je vrhunska, s obzirom na to da je endokrinolog tamo liječio Georgea H.W. i Barbara Bush zbog bolesti štitnjače.
U to vrijeme nisam bila u braku i živjela sam sama, a ova me potpuno nova dijagnoza naučila kako napraviti injekciju, provjeriti glukozu u krvi mjeračem kapanja i obrisati te usporediti broj s spremnikom za test trake. Sljedeći dan vratio sam se na posao - bilo je puno toga upiti odjednom. Ali u to vrijeme imao sam 48 ljudi koji su radili za mene i još sam morao raditi svoj posao, bez obzira na dijabetes.
Ono što nisam shvatio je da su me čim su mi postavili dijagnozu prijavili na liječnički pregled da vidim mogu li ostati u vojsci. Vrlo očit odgovor bio je ne, premda sam dobio mogućnost da promijenim posao kako bih mogao kuhati ili činovnik ostati u Sjedinjenim Državama kako bih dovršio svojih 20 godina. Za mene to nije bila privlačna opcija, jer ako je vojska radila nešto u inozemstvu, želio sam biti tamo. Na kraju su me uspjeli otpustiti u rujnu ’94.
Što ste radili nakon vojske?
Malo sam otišao kući. Ali dostupnih poslova za stručnjaka za nuklearno biološke kemikalije u civilnom svijetu ima malo, tako da sam uspio natjerati VA da me smjesti na fakultet za program profesionalne rehabilitacije. To je bilo u Fordhamu u New Yorku, a ja sam diplomirao menadžment s maloljetnikom iz ekonomije.
Nakon što sam bio u vojsci i tamo bio pomalo siromašan, a bio sam i vrlo siromašan student, odlučio sam zaraditi nešto novca. Zaposlio sam se na Wall Streetu radeći za brokersku kuću i to oko dvije godine, otprilike do trenutka kada je tržište dionica počelo padati. Mogla sam to vidjeti i shvatiti da moram pronaći nešto stabilnije. Tako sam se zaposlila u Ministarstvu riznica u DC-u i tamo sam ostala pet godina. Raditi kao birokrat uništava dušu, pa sam se bavio obradom drveta kako bih zadržao zdrav razum. Sljedeće što ste znali, bila sam urednica časopisa Fina obrada drveta gore u Connecticutu ... odakle je moja supruga. Doselio sam se tamo i upoznao je i tamo malo živio.
Sasvim se promijenila putanja karijere. Što je slijedilo?
Tada sam imao masivni srčani udar i neko vrijeme nisam mogao raditi nakon toga. Moja je supruga dobila priliku ovdje u Sjevernoj Karolini, pa smo se preselili ovdje, na južnu stranu Raleigha. Bilo je to prije otprilike osam godina. Nakon toga, kako bih oporavio svoje zdravlje, proveo sam neko vrijeme kao radnik na farmi u lokalnoj vinariji gdje sam održavao i brao 11 sorti vinskog grožđa i pomagao u proizvodnji i punjenju vina i upravljanju zalihama - prije nego što sam prešao u političku arenu kao dio osoblja za kandidata za Kongres i zakonodavnog pomoćnika u Generalnoj skupštini Sjeverne Karoline.
Osvrćete li se ikad i osjećate li loše zbog toga što morate napustiti vojsku zbog dijabetesa?
To se događa, ali jedna od stvari kod korištenja zdravstvenog sustava za branitelje jest ta što vam daje perspektivu. Tamo možete vidjeti druge ljude koji su iskvareni i u puno gorem stanju od vas. Tako da svaki put kad sam se počeo osjećati sramotno prema sebi, odem tamo i pomislim: „U redu, dobro mi ide. Nije mi tako loše. "
Možete li razgovarati o njezi dijabetesa u VA?
U osnovi se ne razlikuje od bilo kojeg drugog zdravstvenog sustava, s stupnjevastim sustavom hitne skrbi, hitne pomoći i bolnice. Jedina je razlika u tome što se tema novca nikad, nikada, ne pojavljuje. Ako ste bolesni, pregledavaju vas i oni to rješavaju. Nikada se ne brinete za lijekove ili liječenje tamo. Veteranska pitanja najveći su integrirani zdravstveni sustav u Sjedinjenim Državama, što ga čini drugačijim i birokratskijim, ali pokušavaju slijediti nešto od istog modela (ostalih klinika).
Međutim, mnogo njege i troškova ovisi o razini invalidnosti koju ima branitelj. Da biste ušli u sustav, predajete papire u kojima piše "Imam taj problem od kada sam bio u službi." I netko to procjenjuje i određuje koliko je vašeg zdravstvenog stanja zaslužno služenje vojnog roka, a koliko nije. Na temelju toga dodjeljuje vam se ocjena invaliditeta od 0-100%. Ako imate nešto što je povezano s vašom uslugom - poput mene, bio sam na aktivnoj dužnosti i dijagnosticirana mi je T1 - oni će pokriti tip 1 i sve što uz to ide. Ako se nešto drugo pojavi, kao što je za mene zatajenje bubrega, neuropatija, srčani problemi ... možete se vratiti i uzeti još jedan zalogaj za jabuku i oni će vam povećati ocjenu. U početku sam dobio ocjenu od 30% (samo od moje dijagnoze T1D) što je dovoljno za pokrivanje dijabetesa. Ali kad sam počeo razvijati komplikacije, naletio sam na 100%, tako da će pokriti sve i svašta, uključujući stacionarne, ambulantne, lijekove i trajnu medicinsku opremu.
Wow, to je prilična pokrivenost! Koje alate osobno koristite za upravljanje dijabetesom?
U početku sam počeo s špricama i bočicama ’94. Već tada me moj endokrinolog upoznao s tipom koji je imao inzulinsku pumpu, što je bila velika stvar, ali ne i nešto na što sam tada bila spremna. Kad sam radio za riznicu, imao sam privatno osiguranje i išao na inzulinske olovke.Tada sam u Connecticutu promijenio liječnika i imao sam CDE koji je također bio tip 1 bio jedan od prvih 20 ljudi koji su ikada koristili inzulinsku pumpu, pa me dobila na pumpi. Također sam bio jedan od prvih koji je koristio Dexcom CGM kad je prvi put izašao. Također sam koristio Medtronic stvari i trenutno koristim Minimed 670G, ali razmišljam o promjeni zbog komplikacija dijabetesa koje imam. Trenutno također imam oko 22% bubrežne funkcije i to zabrinjava kako se inzulin metabolizira. Dodajete gastroparezu i mislim da vani ne postoji stroj za inzulinsku pumpu koji to može podnijeti.
OK, razgovarajmo o komplikacijama. Prvo, možete li podijeliti više o životu s gastroparezom?
Ukratko, tada želudac ne može pravilno funkcionirati - to je paralizirani želudac, kao grubi prijevod. Uključena su dva mehanizma: jedan je problem nerva zbog neuropatije, drugi je na staničnoj razini. Kako gastronomska kontrola sve više postaje nemoguća, problem je što mogu sjediti i pojesti sendvič sa šunkom za ručak, a on se probavi i pretvori u ugljikohidrate za glukozu tek mnogo sati kasnije. Moj želudac bi danas mogao funkcionirati sasvim u redu, ali sutra bi taj isti sendvič sa šunkom mogao tamo sjediti 12 sati. Dakle, dok sam upravo pucao na inzulin kako bih se riješio toga, unutra nema glukoze ako moj želudac ne pretvara tu hranu onako kako bi trebao. Tako da bih mogao ići nisko i liječiti to, a onda bi nakon toga konačno mogao započeti obrok, a satima kasnije prelazim 400 mg / dL.
To je nekako kao da vozite automobil s zaostajanjem od 30 sekundi na papučici gasa u prigradskom prometu. Tipični simptomi su neobjašnjivi pomaci u glukozi, mučnina, povraćanje i nadutost samo iz sitnih obroka u kojima se čini kao da ste pojeli večeru za Dan zahvalnosti. To su glavni, i neobično pogađa žene više nego muškarce.
Nešto drugo što se može pojaviti je "dijabetički proljev" gdje su živci potpuno pucani u kontroli probavnog procesa. Možete imati gadnih GI problema, a to su dvije od komplikacija dijabetesa o kojima mi nikad nisu govorili. Pokušaj liječenja dijabetesa s obje osobe prilično je izazov, blago rečeno. Bila sam na gotovo svim lijekovima, a to samo po sebi ima problema. To je zabava GI komplikacija i dijabetesa.
Koji je tretman?
Radeći sa svojim endom svjetske klase, prošao sam gastro kirurgiju. Moj prvi bio je u veljači, a upravo sam imao drugog krajem listopada. Otišao sam izvan VA radi toga u baptističku bolnicu Wake Forest u Sjevernoj Karolini. Tri su načina liječenja gastronomskih lijekova: lijekovi koji općenito ne djeluju dobro, "želučani stimulatori" koji su poput srčanih stimulatora, ali rade za želudac, ili gastroplastika koja uključuje uvođenje endoskopa u želudac kako bi se ventil proširio, držao otvorenim i dodajte injekcije toksina da ostane otvoreno. Postupak traje otprilike 30-45 minuta i 4-6 tjedana nakon toga, znate je li djelovao ili nije. Učinio sam to u veljači i nije učinio ništa za mene, a nedavno sam imao još jedan. Postoji 50% šanse da će raditi prvi put, a postoji 40% da će drugi uspjeti. To nije trajno rješenje, čak i ako se dogodi, morate se vratiti svakih 6-9 mjeseci da biste to učinili. Vidjet ćemo kako će ovaj proći.
Uf. Što je s zatajenjem bubrega koje ste spomenuli?
Posljednjih nekoliko godina prolazim kroz polagani pad rada bubrega. Kao što sam spomenuo, u ovom trenutku imam 22-23% stope bubrežne funkcije i stavljaju vas na listu transplantacija s 20% i stavljaju vas na dijalizu kada dođete do 10%. Moj je liječnik za bubrege htio krenuti ispred krivulje, pa bih, kad bih dosegao tu točku, mogao doći na popis, iako još relativno zdrav. Moj je endo također rekao uz gastro i sve ostalo: "Dječaku treba gušterača", pa bismo trebali pokušati učiniti oboje.
U posljednjih nekoliko mjeseci imao sam nekoliko hospitalizacija povezanih s hipoglikemijom i započeli smo na nuli. Već su me počeli pregledavati zbog transplantacija, psihološkim pregledima i socijalnim radama, rendgenom prsnog koša i čitavim nizom krvnih pretraga. Ali VA vrši simultanu transplantaciju bubrega i gušterače samo na jedno mjesto u zemlji, to je u Iowa Cityju, Iowa - a ja sam u Sjevernoj Karolini. Budući da sam istraživač, počeo sam pregledavati podatke o transplantacijama u toj bolnici VA i od 1984. su ih radili tri. Ali pogledali su me, sa srčanim udarom i dva stenta, i rekli da nisam podoban jer moje srce nije dovoljno dobro i ne udovoljava kriterijima probira. Također, moja je funkcija bubrega u redu (na 22% umjesto na 20%), tako da očito ne trebam novi bubreg. To nije korisno.
To je strašno! Što se sada događa?
Shvatio sam da je to isključeno i izbacio sam se iz uma, ali u kolovozu sam imao nekoliko loših zbog kojih sam bio hospitaliziran, a liječnik mi je rekao da trebam transplantaciju ili ću umrijeti. Ponovno je počela kotrljati loptu i sad je moje srce u redu i bilo je dobro krenuti. No, koordinator za transplantaciju radi na detaljima kako bi utvrdio je li to moguće i što se može učiniti u Iowi. Moja supruga i ja išli bismo naprijed-nazad u Iowu, a to je besmisleno ako razmislite. Nemam pojma na kakvoj bi vremenskoj liniji mogao biti, ako se dopusti nakon ponovnog slanja. Zanimljivo je razmišljati o tome kakva bi bila transplantacija gušterače, ali povjerovat ću u to kad vidim.
Opa ... koliko očekujete da vam se pruži skrb za dijabetes u VA?
Ne znajući točne brojke, pretpostavljam da manje od 1% - vjerojatno polovica od 1% - ljudi u VA ima tip 1. Većina ima dijabetes tipa 2. Razlog je što uopće ne ulazite u vojsku ako imate tip 1, a većina klijentele su stariji muškarci koji su dobili dijabetes. Dakle, svaki put kad uđem, kao da sam mala novost u klinici. Također ćete primijetiti da se puno VA bolnica nalazi zajedno s nastavnim bolnicama, tako da imate liječnike i studente medicine koji liječe ogromnu populaciju pacijenata. Ne nedostaje pacijenata s kojima bi se bavili. To je odnos koji izvrsno funkcionira za oboje. Dakle, njega je zapravo vrlo dobra, jer imate neke od najboljih, najsuvremenijih liječnika u većim područjima. No pristup ponekad može biti izazov, posebno s obzirom na to da neke specijalnosti (poput T1D) nemaju dovoljno osoblja, gdje vas treba poslati u druge dijelove zemlje na njegu.
Što još možete sveukupno podijeliti o njezi VA dijabetesa?
Dvije stvari koje me doista vragola su oko privatne njege i pristupa lijekovima i alatima.
Prvo, kad u ponedjeljak odem u bolnicu za VA, u srijedu mogu vidjeti bilješke svog endo-a i pročitati sve testove i planove unesene u medicinsku evidenciju. Kad god bih otišao u redovnu (privatnu) bolnicu ili kliniku, nikad ih ne vidim ni putem portala za pacijente. VA se može žaliti na mreže i računala koja imaju, ali iz perspektive pacijenta mogu pristupiti svojoj datoteci i poslati poruke liječnicima, klikom miša napuniti recepte i brzo ih dobiti i vidjeti svoje bilješke i sastanke. Možda nije tako lijepo, ali je puno korisnije.
Druga je stvar da, ako se određeni uređaj ne nalazi na popisu za odobrenje, potreban je poziv DC-u da ga dobije - iako je to samo druga verzija onoga što ljudi s privatnim osiguranjem prolaze cijelo vrijeme. Iako, blagoslovi njezino srce, moj endo može natjerati birokrate da vrište od muke i može ih saviti prema svojoj volji. Ako ikad napusti VA, nije me briga moram li pokupiti pop boce sa strane ceste da bih je i dalje viđao. Radim to.
Hvala što si podijelio svoju priču s nama, Tom. I naravno, hvala vam na vašoj usluzi - iako ju je dijabetes izbacio iz šina. Zahvaljujemo vama i svima koji su služili našoj zemlji!
.jpg)
