Upravljanje ulceroznim kolitisom znači prihvaćanje nepredvidljivosti života.
Sukob je ispunio zrak dok je moja 1-godišnjakinja trčala prema vodi, da bi je ujak dohvatio na gotovo praznoj plaži u Pacifiki u Kaliforniji.
Bilo je to dan nakon Božića, a ona je trčala oko plaže barem pola sata s mojim bratom i sestrom. Nas četvero smo bili jedini iz svoje obitelji koji smo ostali u gradu nakon blagdanske proslave.
Bilo je nemoguće ne nasmiješiti se promatrajući njih troje, ali bila sam i zavidna. Usred izbijanja ulceroznog kolitisa (UC) osjećao sam se dovoljno dobro kad smo tek stigli na plažu, ali sada mi je bilo previše mučno da bih radio više od sjedenja i promatrao ih.
Dobro sam, dobro sam, Rekao sam svojoj braći i sestrama. Sjedit ću ovdje, ne treba mijenjati naše planove.
Dijagnosticiran mi je UC - upalna bolest crijeva (IBD) koja uzrokuje dugotrajnu upalu i čireve u probavnom traktu - kad sam imala 19 godina.
Cijeli sam život odrasle osobe upravljajući svojom bolešću i nesigurnošću ne znajući koliko ću se dobro osjećati u bilo kojem trenutku.
To već dugo utječe na vrstu planova koje izrađujem i na to da li ih uopće radim. Malo sam znao, dok sam taj dan ljubomorno promatrao svoju kćer i braću i sestre, da će mi sva praksa u upravljanju očekivanjima i lakoći pomoći biti od pomoći tijekom globalne pandemije koja je bila pred nama.
„Jedna od stvari koju sam primijetio kod klijenata tijekom [pandemije COVID-19] jest da neki od njih pokušavaju pokriti i pričekati pandemiju, dok su drugi spremniji pronaći kreativna rješenja kako bi zadovoljili svoje potrebe, ”Kaže Ned Presnall, LCSW, profesor socijalnog rada na Sveučilištu Washington u St. Louisu i direktor kliničkih službi u Planirajte svoj oporavak.
"Moguće je da ljudi s kroničnim bolestima imaju više iskustva u kreativnom rješavanju problema, pa će možda biti bolje pripremljeni za kreativni kompromis i tijekom pandemije", dodaje.
Nadajući se najboljem, planirajući najgore
Kad je pandemija natjerala veći dio sjeveroistoka Sjedinjenih Država da se zatvori sredinom ožujka, nije mi bilo teško ostati u njoj.
Proživio sam sezone gripe u kojima je potreba za bolovanjem na steroidnom prednizonu (koji može inhibirati sposobnost vašeg tijela da se bori protiv infekcije) značilo da sam prao ruke 20 i više puta dnevno i izlazio iz kuće samo kad je bilo neophodno .
Ako išta, najviše me frustriralo gomilanje. Nakratko sam se zabrinuo da neću moći dobiti marku maramica za maramice koja ne iritira kožu mog djeteta.
Kako se pandemija nastavljala, postalo je jasno da se stvari neće vratiti u normalu krajem kasnog proljeća ili početkom ljeta, kao što su mnogi od nas mislili u ožujku.
Dakle, počeo sam raditi ono što sam radio od dana čak i prije moje UC dijagnoze, kad sam bio u posjeti liječniku za liječnikom pokušavajući shvatiti zašto nemam apetita, izgubio sam 20 kilograma i bio tako umoran - nadam se najboljem , plan za najgore.
Nadam se da možete trčati po plaži sa svojom kćeri, budite u redu gledajući. Nadam se da možete večerati s prijateljima, budite spremni pitati hoće li umjesto toga doći k vama s odvozom ili će otkazati OK.
Nadam se (i prilično dobro radite sa svojim timom za njegu) da možete ići na planirano putovanje u Ekvador za izvještavanje, smisliti plan A, B i C kako bi to uspjelo, ali isto tako budite spremni da se morate povući na zadnji trenutak.
Upravljanje kroničnom bolešću znači prihvaćanje nepredvidljivosti života.
Prevedeno u smislu pandemije, znači da se nadamo da će trgovina imati brašna, ali naručite ga putem interneta za svaki slučaj. Nadam se da će vaš otac moći gledati vašu kćer nekoliko sati kako biste mogli raditi i zamolite svog najboljeg prijatelja za pomoć kad nekome u uredu vašeg oca dijagnosticira COVID-19.
Nadam se da ćete moći jesti s prijateljima, ali budite u redu s odlaskom ili traženjem pomicanja stolova ako se ne provodi fizičko distanciranje. Prihvatite da će život vjerojatno biti neizvjestan još godinu dana, ako ne i dvije, i stvorite nove rutine oko te nove normale.
"Ljudi moraju prihvatiti stupanj nepredvidljivosti koji može biti frustrirajući", kaže Presnall.
"Jedan od načina da se nosimo s tim je da imamo rutinu koja se slijedi tijekom izbijanja", dodaje. "Rutine su ritualne i mogu učiniti da se tijekom nekontroliranih trenutaka osjećamo više kontrolirano."
Tijekom posljednjih nekoliko mjeseci uspio sam izraditi dnevnu rutinu i to mi je pomoglo. Ipak, plašim se ove nadolazeće zime na sjeveroistoku.
Tijekom ljeta osjećao se poput kratkog predaha. Mogao bih izaći van i vidjeti prijatelje iz daljine dok bih nosio masku.
Uskoro će biti prehladno za to učiniti ugodno.
Pretpostavljam da se mnogi ljudi osjećaju slično, čak i oni koji ne upravljaju kroničnom bolešću.
Postavljanje granica
Tijekom godina moja me bolest natjerala da budem bolno iskren u vezi s onim što trebam i ne ispričavam se zbog toga.
"Imati pozitivan izlaz, imati samilost prema svojim očekivanjima i samozastupanje je izuzetno važno za upravljanje tim vremenom", kaže dr. Akua Boateng, licencirani profesionalni savjetnik sa sjedištem u Philadelphiji. "Imamo velika očekivanja da ćemo biti izdržljivi, ali što je još važnije tražiti ono što vam treba."
Pitati ljude jesu li dobili vakcinu protiv gripe i reći "ne" sastanku sa njima u zimskim mjesecima ako nisu, sada se pretvorilo u napuštanje trgovine, ako ljudi nisu u maskama i pozivanje upravitelja ako zaposlenici nisu ' t.
Vježbanje samilosti
Proživjeti ovu pandemiju tako je teško, ali svi moramo biti nježni prema sebi.
Kao što mi je prijatelj rekao tijekom godina, budite usredotočeni na vlastiti joga tepih. Ne uspoređujte poze koje se događaju na vašem tepihu s tuđim. I to je dobar životni savjet - pogotovo sada.
Jesmo ne sve u ovome zajedno, pandemija nas neće sve pogoditi jednako, a ne možete uspoređivati iskustva ili očekivanja.
Međutim, možete biti dobri prema drugima i prema sebi.
Bridget Shirvell spisateljica je koja živi sa svojom obitelji u Bronxu. Njezin se rad pojavio na izdanjima Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times i drugima.
