Dobivanje dijagnoze ulceroznog kolitisa (UC) može biti porazno, zastrašujuće, a za neke i neugodno.
Važno je da se netko kome je nedavno dijagnosticirana educira o bolesti kako bi mogao voditi korisne i informirane razgovore sa svojim liječnikom.
Može se osjećati vrlo usamljeno, ali daleko ste od toga da ste sami. U stvari, internetska zajednica UC-a vrlo je aktivna. Podrška od pacijenta do pacijenta jedan je od najboljih načina navigacije u životu s UC-om.
Uspostavljanje veza s drugima koji poznaju užad pomoći će vam da se snađete i počnete graditi mrežu podrške.
Ispod su neki od najkorisnijih mrežnih izvora za ljude koji žive s UC-om.
Internetske grupe za podršku
Ljudi koji žive s UC-om često se mogu naći izolirani u svojim domovima i ne mogu otići. Zbog toga je zajednica vrlo aktivna u mrežnim grupama za podršku.
Te su skupine izvrsna mjesta za upoznavanje ljudi sa sličnim iskustvima. Članovi mogu međusobno dijeliti savjete o upravljanju stanjem.
Na liniji
Postoje privatne internetske zajednice koje hostuju neprofitne organizacije. Samo se ljudi koji žive s UC-om mogu pridružiti tim kanalima.
- Zajednice Crohna i kolitisa
- Pridružene grupe za podršku UOAA
- Grupa za podršku upalnim bolestima crijeva pametnih pacijenata
- Crohnova bolest i ulcerozni kolitis
Postoje grupe za tinejdžere, roditelje, njegovatelje - svakoga tko bi mogao imati koristi od nekoga s kim bi mogao razgovarati. Facebook je popularno mjesto za pronalaženje podrške za UC. Neke skupine imaju preko 20 000 članova!
- Nacionalni savez za ulcerozni kolitis (NUCA)
- Grupa za podršku ulceroznom kolitisu
- Ulcerozni kolitis
- iHaveUC grupa za podršku
- Privatni forum Djevojke s crijevima
Svijest i zagovaranje
Jedan od najboljih načina da postanete zagovornik UC-a je sudjelovanje u događajima svijesti o određenim uvjetima. Dva su poznata događaja zagovaranja za IBD zajednicu:
- Tjedan svjesnosti o IBD-u
- Svjetski dan IBD-a
Ljudi na čije je živote utjecao KVČB uključuju se u ove događaje kako bi:
- podijeliti svoje priče
- educirati javnost
- promovirati pozitivnost
Svjetski dan IBD-a posebno je poseban jer se ljudi iz cijelog svijeta ujedinjuju kako bi podigli svijest objavljivanjem na društvenim mrežama i osvjetljavanjem znamenitosti širom svijeta u ljubičastoj boji.
Ako ste zainteresirani da postanete zagovornik UC-a, Zaklada Crohn's & Colitis nudi zaista korisne alate koji će vam pomoći da započnete.
Organizacije
Sjajno polazište je kontaktiranje neprofitne organizacije kako biste saznali više o povezivanju sa zajednicom UC-a.
Sudjelovanjem u njihovim događanjima i prikupljanju sredstava možete se povezati s drugima i pomoći u širenju misije organizacije.
Podržavanje neprofitne organizacije sa sjedištem na univerzitetu također može pružiti osjećaj pripadnosti i svrhe nakon nove dijagnoze.
Evo nekoliko mojih najboljih izbora za UC organizacije:
- Nacionalni savez za ulcerozni kolitis (NUCA)
- Djevojke s crijevima
- Zaklada za intenzivna crijeva (IIF)
- Veliki pokret crijeva
- Crohnova i zaklada Colitis
- Zaklada za potporu IBD-u
Cvrkut
Twitter je izvrstan alat za ljude koji žive s kroničnim bolestima jer im omogućuje međusobno povezivanje i podršku.
Twitter chatovi događaju se u mnogim vremenskim zonama i u različite dane u tjednu, tako da postoji mnogo prilika za nagovaranje sjajnih razgovora.
UC zajednica nevjerojatno je aktivna na Twitteru. Jedan od najboljih načina stvaranja odnosa s drugima je sudjelovanje u Twitteru s UC-om ili upalnom bolesti crijeva (IBD).
Da biste sudjelovali u jednom, prijavite se na Twitter i pretražite bilo koji od dolje navedenih hashtagova. To će vam omogućiti pregled prethodnih chatova s detaljima tko se pridružio i teme koje su obrađene.
Evo nekoliko chatova koje treba provjeriti:
- #ulcerativni kolitis
- #IBD
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocijalni krug
Za poneti
Traženje podrške za UC sada je lakše nego ikad. Postoje stotine blogova pacijenata, internetskih chatova i grupa za podršku koji pomažu ljudima da se povežu i uče jedni od drugih.
S toliko načina da se povežete s drugima u svom položaju, nikada nećete morati biti sami, a to je vrlo moćno!
Imati UC daleko je od šetnje parkom. Ali uz pomoć ovih resursa možete "izaći tamo" i steći nove prijatelje koji će vas podržati na vašem putu.
.jpg)
Jackie Zimmerman savjetnica je za digitalni marketing koja se fokusira na neprofitne organizacije i zdravstvene organizacije. U prijašnjem životu radila je kao brand manager i specijalistica za komunikacije. No, 2018. konačno je popustila i počela raditi za sebe na JackieZimmerman.co. Kroz svoj rad na web mjestu, nada se da će i dalje raditi s velikim organizacijama i nadahnjivati pacijente. Počela je pisati o životu s multiplom sklerozom (MS) i razdražljivom bolesti crijeva (IBD) nedugo nakon dijagnoze kao načina povezivanja s drugima. Nije ni sanjala da će to prerasti u karijeru. Jackie radi u zagovaranju već 12 godina i imala je čast predstavljati MS i IBD zajednice na raznim konferencijama, glavnim govorima i panel diskusijama. U slobodno vrijeme (kakvo slobodno vrijeme ?!) privija se uz svoja dva mladunca spasioca i supruga Adama. Igra i derbi na valjcima.
