Želimo vam još jedan sretan i pun nade (i idealno plave boje) Svjetski dan dijabetesa, prijatelji!
Naravno, ova proslava koja se održavala svake godine 14. studenoga postavljena je upravo na taj dan zahvaljujući svom povijesnom značaju kao rođendan suotkrivača inzulina dr. Fredericka G. Bantinga, rođenog na ovaj datum 1891. godine. Proslavio bi svoj 128. rođendan ove godine da je još uvijek s nama.
Svjetski dan dijabetesa pokrenula je Međunarodna federacija za dijabetes sa sjedištem u Bruxellesu 1991. godine. Gledajući unatrag, ističu se neki sjajni povezani trenuci: poput onoga kako je početkom 2000-ih Plavi krug postao međunarodni simbol dijabetesa; i kako je 2016. godine, prvi put u povijesti, Google stvorio Google doodle logotip specifičan za dijabetes koji mogu vidjeti svi pretraživači weba! Taj Doodle odao je počast dr. Bantingu i njegovom nevjerojatnom, spasonosnom otkriću. Također smo odali počast dr. Bantingu i njegovom nasljeđu izloženom u povijesnoj kući Banting u Londonu, ON, koji smo imali zadovoljstvo posjetiti nekoliko puta osobno.
Kao što je spomenuto početkom mjeseca, u studenom se uvijek poprilično događa za Nacionalni mjesec svijesti o dijabetesu i Svjetski dan dijabetesa (WDD), a to ostaje istina u 2019. godini.
Ipak, tijekom protekle godine bilo je i prilično kontroverzi vezanih uz Međunarodnu federaciju za dijabetes (IDF) - globalnu skupinu koja je u posljednjih nekoliko desetljeća uvelike prednjačila na polju WDD-a i međunarodnih poruka o dijabetesu. Neki su se pitali je li utjecajni IDF na rubu implodiranja i što ove unutarnje rasprave i javne kritike mogu značiti za našu dijabetes zajednicu širom svijeta.
Prije nego što istražimo tu dramu, željeli smo istaknuti neke od aktivnosti zagovaranja i podizanja svijesti koje se danas događaju za Svjetski dan dijabetesa.
Svjetski dan dijabetesa 2019
Pogledajte ovaj popis mnogih različitih aktivnosti i inicijativa koje su se događale tijekom studenog kao velikog mjeseca svijesti o dijabetesu. Nekoliko specifičnih stvari koje treba znati o WDD-u:
Godišnji DSMA chat: D-zajednica postala je godišnja tradicija da dolazi na cjelodnevni chat o dijabetesu na Twitteru. Domaćin dobro poznate zagovornice Cherise Shockley koja je prije gotovo deset godina osnovala DSMA (zagovaranje društvenih medija za dijabetes), ovaj chat usmjeren na WDD trajat će 15 sati (od 8 do 23 sataETET), koristeći hashtag # WDD19chat, kao i uobičajeni #DSMA jedan. Bit će raznih domaćina iz cijelog svijeta koji će svakog sata voditi chat raspravu, s temama od zagovaranja, tehnološkog napretka, svakodnevnog života s dijabetesom i načina na koji vodimo svoje rutine.
Facebook Live Panel grada nade: Osnivač, chef Sam Type Talbot, koji i sam živi s tipom 1, moderira jednosatnu ploču iz sjedišta City of Hope u južnoj Kaliforniji na Svjetski dan dijabetesa. Razgovor će obuhvatiti nove terapije, obećavajuće tretmane i budućnost medicine dijabetesa. Sudjelovali su istraživači Dr. Bart Roep i Debbie Thurmond iz grada nade, zajedno s našom glavnom urednicom DiabetesMine Amy Tenderich. Tu panel diskusiju FB Live možete pratiti ovdje.
Hip hop za plavi krug: Ako ne poznajete Kris Maynard, trebali biste. Zagovornik je dijabetesa i čelnik malog poduzeća u državi Washington koji je - na temelju svoje profesije EMT-a - razvio i lansirao ogrlicu s glukoznim gelom brzog djelovanja poznatu kao Oživljavanje glukoze. Za WDD i studeni pomogao je u stvaranju videozapisa o svijesti o hip-hop dijabetesu nazvane pjesme "Tell Me Why" - koju je napisao i izveo T1D sa sjedištem u Teksasu po imenu Broderick Perkins, a BIP mu je poznat kao alias.
Maynard nam kaže: "Pjesma govori o putovanju BIP-a koji živi s dijabetesom otkad mu je dijagnosticirana u dobi od 15 godina, a svi koji mu se pridruže u videu također žive s dijabetesom i dolaze iz sva četiri kuta SAD-a."
Cilj je potaknuti široku poruku o prihvaćanju Plavog kruga i njegovom proglašenju univerzalnim simbolom dijabetesa. Maynard vjeruje da je nedovoljno ljudi, bilo u zagovaračkoj zajednici ili izvan nje, upoznato s ovim simbolom i njegovim potencijalom da nas ujedini i podigne svijest. Ponekad je to bila borba, budući da su je najveće nacionalne organizacije za dijabetes u Americi oklijevale usvojiti je.
„Svrha je simbola dati dijabetesu zajednički identitet. Kad se prepozna, možemo privući pažnju i pomoć prije nego što dosegne više. To je simbol pomoći i simbol nade! " Maynard kaže.
Slažemo se svim srcem. I žalosno je da čak i dok radimo na globalnoj svijesti i jedinstvu, sama organizacija koja je izvorno stajala uz Plavi krug - Međunarodna federacija za dijabetes - doživljava ozbiljne unutarnje kontroverze.
Otapanje Međunarodne dijabetes federacije (IDF)?
Prvo, važno je shvatiti da je IDF zapravo upravljačko tijelo koje pomaže u koordinaciji kolekcije od 200+ organizacija iz ~ 170 zemalja i teritorija širom svijeta koje zajedno rade na skrbi, politici i zagovaranju dijabetesa. Odabir svih interesa očito nije jednostavan zadatak.
Ipak, IDF je tijekom godina postigao neke velike stvari. Mnogi možda znaju da je IDF vodio borbu još 2006. godine kako bi donio službenu Rezoluciju Ujedinjenih Nacija kojom se Svjetski dan dijabetesa i Plavi krug priznaju kao univerzalni simbol dijabetesa koji bi mogao ujediniti zajednicu.
Mnogima je IDF već dugo predstavljao vodeću međunarodnu agenciju za bilo što od dijabetesa - ne samo zato što upravo u nazivu ima riječ "međunarodni". Nažalost, nije sve u redu u ovoj globalnoj mješavini organizacija koje su počele javno postavljati pitanja o tome kako se upravlja IDF-om i prioritetima odgovornih.
U ožujku 2019. prokleto BMJ članak izložio ono o čemu su mnogi već neko vrijeme razgovarali privatno i u sporednim razgovorima na konferencijama o dijabetesu. Naslov je sve rekao: “Pitanja o budućnosti globalne skupine za dijabetes kad osnivači podnesu ostavke. " Jao!
Članak opisuje kako su IDF mučili unutarnji sukobi, a četiri organizacije članice utemeljiteljice - uključujući britansku nacionalnu organizacijsku organizaciju Diabetes UK - nedavno su dale ostavku. Promjene u fokusu i stilovima rukovođenja IDF-a očito su započele prije otprilike pet godina, 2014. Umjesto da koordinira sa svojim organizacijama članicama širom svijeta, IDF je počeo održavati vlastite konferencije i događaje i nije osiguravao da globalne članice budu zastupljene u donošenju odluka na razina ploče.
Predsjednik IDF-a profesor Nam H. Cho odgovorio je na optužbe izjavom:
„Žao nam je što su neki nesporazumi doveli do nekih pitanja koja se iznose putem novinara ... Međunarodna federacija za dijabetes ostaje, kao i uvijek, predana svojoj ulozi globalnog zagovornika dijabetesa i svojoj misiji poboljšanja života ljudi s dijabetesom promicanje njege i prevencije dijabetesa. Jedinstvo i suradnja u globalnoj zajednici dijabetesa nužni su za uspješno djelovanje na dijabetes. I dalje smo duboko predani postizanju naših ciljeva kontinuiranom suradnjom s našim članovima, partnerima i mrežom stručnjaka i volontera, i jako zahvaljujemo na njihovoj stalnoj podršci i povjerenju. "
Ali to nije poništilo zabrinutost.
Jedan globalni zagovornik dijabetesa koji je tražio da ostane anoniman, zbog svoje uloge s drugim D-orgom koji pokušava koegzistirati s IDF-om, rekao nam je: „Mnogo o onome što se dalje događa postat će očito na Svjetskom kongresu za dijabetes u Busanu u Koreji (u prosincu 2019). Moguća je implozija. "
Na pitanje tko sada preuzima ulogu globalnog lidera u dijabetesu, isti taj zagovornik rekao je: „Stvarno dobro pitanje. Više ga nema. IDF je upao u zemlju pod trenutnim vodstvom i predsjednikom i potpuno je nebitan. Sjetite se koliko je bila snažna kad je 2006. donesena Rezolucija UN-a. Nema šanse da se to sada može dogoditi. "
Nekoliko drugih ljudi s kojima smo razgovarali širom svijeta primijetili su slične zabrinutosti oko IDF-a i propituju njegovu budućnost u budućnosti. Jedan globalni zagovornik koji dugo blisko surađuje s IDF-om dijeli ovo: „Vidjelo se da se IDF natječe sa Svjetskom zdravstvenom organizacijom (WHO) i pokušava uspostaviti politike. No, Odboru IDF-a više nije zajamčeno da predstavlja sve regije, a sada se dogodilo neizbježno: (ima) odbor najteži iz jedne regije. Počela se javljati sumnja, nepovjerenje. Njeni programi poput Života za dijete i Mladi vođe u dijabetesu gubili su identitet. "
Što se dogodilo s djetetom (LFAC)
Istaknuto je da popularni program Life For a Chld (LFAC) s misijom dovođenja inzulina potrebitima tako da "nijedno dijete ne smije umrijeti od dijabetesa" više nije pod kišobranom IDF-a, nakon razdvajanja s organizacijom u rujnu 2018. godine.
LFAC je bio program IDF-a od svog osnutka 1999. godine i prikupio je milijune za pružanje inzulina, test traka i edukacije o dijabetesu onima u manje sretnim dijelovima svijeta. Čak i kao dio IDF-a, od početka ga je smještao i vodio Diabetes New South Wales u Australiji. Brojne kampanje prikupljanja sredstava LFAC-a uključivale su inicijativu Rezerviraj ružu, spasi dijete koju je pokrenula SAD pokrenuta 2013. godine, a do danas je prikupljeno oko 180.000 američkih dolara.
U jesen 2018. priča se da je vodstvo IDF-a pokušalo preuzeti LFAC i promijeniti njegov fokus. To je dovelo do raskola, s tim da je australijska organizacija stvorila novu krovnu LFAC organizaciju koju podržavaju izvorni članovi, kao i Life for a Child USA sa sjedištem na Floridi. Ono što ovo čini toliko zbunjujućim jest to što IDF i dalje koristi logotip i robnu marku te što lifeforachild.org i dalje postoji - iako to više nije službeni program, smješten na mreži na LFACinternational.org.
Pitali smo čelnike LFAC-a za doprinos, no osim što su potvrdili odvajanje od IDF-a krajem 2018. godine, oni su odbili javno komentirati pitanja IDF-a. Ne možemo reći da je to iznenađujuće, s obzirom na predstojeći Svjetski kongres za dijabetes u prosincu 2019. godine, gdje se očekuje da će vodstvo dati glasove koji bi mogli oblikovati IDF - i međunarodne odnose i programe poput LFAC-a - prema naprijed.
Obnova međunarodne suradnje o dijabetesu?
Američko udruženje za dijabetes (ADA) bilo je jedan od osnivača IDF-a. Kad su ih pitali za komentar, čelnici ADA-e rekli su nam jednostavno: "Cijenimo te odnose i radujemo se našem kontinuiranom sudjelovanju s našim partnerima u aktivnostima usmjerenim na poboljšanje života ljudi s dijabetesom širom svijeta."
U međuvremenu nam je glasnogovornik Diabetes UK putem e-pošte rekao:
„2018. godine, Diabetes UK izabrao je da ne obnavlja članstvo u IDF-u. Nažalost, tijekom prethodne dvije godine radna praksa u IDF-u otežavala je Diabetes UK-u da održi svoju predanost organizaciji. Nedostatak savjetovanja i komunikacije s udrugama članicama o strategiji i planu djelovanja IDF-a značilo je da udruge članice zapravo nisu imale pravo glasa u svojim aktivnostima, unatoč financiranju Federacije. "
„Pokušavali smo više puta angažirati vodstvo IDF-a na našim zabrinutostima oko sustavnih problema dobrog upravljanja i transparentnosti i ponudili smo svoju podršku i sudjelovanje u poboljšanju. Nažalost, zbog nedostatka bilo kakvog napretka u tim pitanjima, 2018. godine donijeli smo odluku da ne obnavljamo članstvo jer smo smatrali da više ne možemo braniti ovu situaciju pred našim donatorima i pristalicama. Također smo bili vrlo jasni da bi se Diabetes UK bio spreman ponovno pridružiti IDF-u nakon što se riješe pitanja oko upravljanja, transparentnosti i sudjelovanja članova. "
Svakako se nadamo da će se ti popravci moći izvršiti.
U međuvremenu je dobro vidjeti kako IDF barem nastavlja svoje tradicionalne napore za Svjetski dan dijabetesa. IDF je objavio najnovije statistike o dijabetesu širom svijeta u izdanju Diabetes Atlas 2019.
Iz tog dokumenta ne čudi: broj dijabetesa tipa 2 nastavlja globalno rasti, a IDF potiče više prevencije i općenitih inicijativa za zdrav život kako bi se suzbio taj trend.
Prema podacima IDF-a: 9,3% svijeta danas živi s dijabetesom, a 50,1% onih su odrasle osobe bez dijagnoze.Naravno, tip 2 čini 90% svih OSI (ljudi s dijabetesom), a IDF primjećuje da ga pokreće „složena interakcija socio-ekonomskih, demografskih, okolišnih i genetskih čimbenika. Ključni doprinositelji su urbanizacija, starenje stanovništva, smanjenje razine tjelesne aktivnosti i povećanje razine prekomjerne tjelesne težine i pretilosti. "
Dijabetes na globalnoj pozornici
Osim IDF-a, Svjetska zdravstvena organizacija najavila je do 14. studenoga da će poduzeti određene radnje za pristup inzulinu i njegovu pristupačnost.
Kao dio novog pilot-programa, SZO dopušta "pretkvalifikaciju" humanog inzulina, kao način da se "pojača pristup povećanjem protoka proizvoda s osiguranim kvalitetom na međunarodnom tržištu" i pomogne pružanje država s nižim i srednjim prihodima s većim izborom po pristupačnim cijenama. Program to čini procjenom određenih proizvoda od humanog inzulina razvijenih kako bi se osigurala njihova kvaliteta, sigurnost i učinkovitost. Zatim vodi međunarodne agencije za nabavu - poput Globalnog fonda, Gavija, Saveza za cjepiva i UNICEF-a, pa čak i raznih vlada - da obavljaju masovne kupnje provjerenih lijekova / cjepiva / dijagnostike / i drugih kritičnih proizvoda po nižim cijenama.
"Dijabetes raste globalno, a brže raste u zemljama s niskim prihodima", rekao je generalni direktor WHO-a dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus. „Previše ljudi kojima je potreban inzulin nailazi na financijske poteškoće u pristupu njemu ili odlazi bez njega i riskira svoj život. WHO-ova inicijativa za pretkvalifikaciju inzulina važan je korak ka osiguravanju pristupa svima koji trebaju ovaj spasonosni proizvod. "
Program je jedan od nekoliko koraka koji WHO kaže da planira poduzeti u narednoj godini kako bi riješio globalni teret dijabetesa. Također planira ažurirati smjernice za liječenje dijabetesa, osmisliti strategije smanjenja cijena analognih inzulina u udaljenim zemljama i poboljšati sustave isporuke i pristup dijagnostici. Ta svjetska organizacija također kaže da će surađivati sa zemljama na promicanju zdravije prehrane i tjelesne aktivnosti kako bi se smanjio rizik od razvoja dijabetesa T2.
Također moramo prepoznati rad koji T1International sa sjedištem u Velikoj Britaniji zagovara pristup i pristupačnost na globalnoj pozornici. Pohvaljujemo T1I zbog kontinuiranog zagovaranja # insulin4all i radionica širom svijeta, posebno na mjestima poput Sirije i Fidžija - gdje se 77% i 80% prosječnog dohotka ljudi troši na troškove dijabetesa. Ne možemo se ne sjetiti ranih dana # insulin4all, kada je T1I imao slogan, "Vratite svijet u Svjetski dan dijabetesa.”
Doista. Prisjećamo se i prije gotovo deset godina, kada nam je tadašnji čelnik IDF-a na forumu društvenih mreža govorio o pristupu inzulinu i pristupačnosti inzulina u zemljama u razvoju. Tada je, kao i sada, IZVANREDNO vidjeti ljude koji umiru uslijed nedostatka pristupa inzulinu.
Nadamo se da će se duh međunarodne suradnje moći popraviti i da ćemo se ujediniti kao D-zajednica kako bismo riješili ove velike izazove. U duhu Plavog kruga i ljudskog kamaradija, ako ništa drugo.
.jpg)
.jpg)
