Iako je listopad poznat kao mjesec borbe protiv raka dojke, jeste li znali da je rujan bio mjesec borbe protiv raka jajnika? Danas pozdravljamo kolegu tipa 1 Donnu Tomky u Novom Meksiku, poznati odgojitelj dijabetesa koja je također proživjela vlastitu dijagnozu raka jajnika. Zahvalni smo što je pristala podijeliti svoju priču s ‘Čitateljima mina.
Putovanje do podrške vršnjaka, Donna Tomky
Kome je potrebna emocionalna, fizička i duhovna podrška? Odgovor je svima!
Dan kad sam se rodio trebao sam nekoga da brine o meni. Obično su moji roditelji bili tu da pruže emocionalnu i fizičku podršku. Imao sam sreću da sam odrastao na obiteljskoj farmi u Koloradu s dva brata i sestrom. Odrastanje na obiteljskom poljoprivrednom gospodarstvu zbližilo nas je dok smo radili na zajedničkim ciljevima. Članovi šire obitelji također su živjeli u blizini pružajući podršku i nezaboravna druženja tijekom mog djetinjstva, tinejdžerskih godina i odrasle dobi. Duhovna podrška došla je u obliku nedjeljne škole i crkve, da bi kasnije u životu otkrili opsežniju duhovnost.
Prošlo je gotovo pola stoljeća otkako mi je dijagnosticiran dijabetes tipa 1 (1975.). Tih dana svi su novootkriveni bolesnici s dijabetesom poslani u bolnicu na liječenje i edukaciju, iako nisam bio u dijabetičkoj ketoacidozi ili kritično bolestan. Međutim, glukoza u krvi bila mi je blizu 500 mg / dL, pa me liječnik započeo s uobičajenom njegom jedne injekcije Lente inzulina dnevno. Nisu bila dostupna samokontrolirana mjerenja glukoze u krvi, inzulinske pumpe ili kontinuirane tehnologije praćenja glukoze. Jedina dostupna opcija za "brzu" provjeru glukoze bilo je crtanje "stat" glukoze u plazmi, a rezultati su zabilježeni 1-2 sata nakon činjenice. Tijekom te hospitalizacije imao sam svoj prvi hipoglikemijski događaj, iskustvo kakvo nijedno drugo - odjednom sam se osjećao drhtavo, znojno, gladno i lupalo samo da bih osjetio kako mi je um totalno zbunjen zbog onoga što se događa. Bilo je umirujuće dobiti pomoć na licu mjesta usred noći od medicinskih sestara koje su donijele limenku soka od naranče. Sljedeći dan, liječnik mi je rekao da je dobro što sam u bolnici doživio "inzulinsku reakciju", jer me naučio kako bih se mogao osjećati kad mi šećer postane prenizak i naučio sam se liječiti.
U to doba nije bilo puno edukacije, osim učenja patofiziologije dijabetesa, propisane prehrane, načina ubrizgavanja inzulina i prepoznavanja i liječenja hipoglikemije. Samokontroliranje glukoze u krvi nije ni bilo na tržištu. Osim toga, čvrsto se vjerovalo da je većina ljudi umrla od gadnih komplikacija otprilike 20 godina nakon dijagnoze.
Poslušno sam slijedio upute svog internista da se vratim u šestotjedni naknadni posjet nakon otpusta iz bolnice. Postavljao je uobičajena pitanja o tome koliko sam uzimao inzulin, jesam li imao reakcije na inzulin i kakvi su bili moji rezultati testa glukoze u jutarnjem urinu? Bio je zadovoljan mojim odgovorima i dao mi je upute da ga pratim za godinu dana; i naravno, mogao bih ga nazvati ako bih imao problema. Do danas nisam siguran što je mislio pod tom posljednjom izjavom. Učinkovito je rekao, budući da sam bila registrirana medicinska sestra, da "vjerojatno znam o dijabetesu koliko i on". Wow, je li to zvučalo čudno!
Usamljeni život s dijabetesom tipa 1
Razmišljajući o tim godinama, osjećao sam se vrlo izolirano i potišteno zbog nehajanja informacija i podrške. Zaista nisam znao kome se obratiti za podršku. Činilo se kao da je sveprisutan stav toliko ljudi bio "neznanje je blaženstvo". Tek kasnije, nakon što sam postala punoljetna medicinska sestra, preselila se u Chicago i radila za tim za transplantaciju bubrega, shvatila sam kako je zastrašujuće biti „sama“ upravljajući svojom kroničnom bolešću. Ljudi su dobivali i umirali od dijabetičkih komplikacija. Moja druga značajna osoba u to vrijeme, kirurg, mislio je da sam lud zbog želje da se specijaliziram za dijabetes da bih pomogao drugima - mislio je da bi to bilo "previše depresivno". Očito smo imali različita mišljenja o tome što ja trebam, a osjećali smo i druge.
1981. godine preselila sam se u Salt Lake City, UT, živjeti sa sestrom. U kolovozu sam stigao taman na vrijeme za regionalnu konferenciju medicinskih sestara koja se održavala na skijalištu Snowbird. Odlučio sam poslušati lokalnu i cijenjenu endokrinologinju, dr. Dana Clarke, koja će održati prezentaciju na temu „Nova otkrića dijabetesa“. Ta su otkrića u to vrijeme bila ljudski inzulin, nadzor samoglukoze i terapija inzulinskom pumpom. Iako su ti uređaji bili veliki i nespretni u usporedbi s današnjom tehnologijom, to je bilo prvi put da je bila moguća stroga kontrola glukoze. Također, intuitivno sam znao da su nove terapije važne za bolje zdravlje i dugovječnost. Bila sam „rano usvojena osoba“ i počela sam koristiti ove uređaje 12 godina prije nego što su (orijentacijska studija) rezultati DCCT promijenili standard skrbi za dijabetes tipa 1. Doktor Clarke ubrzo je postao moj liječnik i poslodavac nakon što je prisustvovao njegovoj prezentaciji. Budući da sam na samom vrhu liječenja vlastitog dijabetesa, počeo sam učiti da je podrška vršnjaka bitna komponenta tjelesne aktivnosti i pomicanja granica što je više moguće dok živim s dijabetesom. Bila sam toliko zahvalna što sam upoznala druge ljude s dijabetesom tipa 1 kroz moju praksu kao medicinske sestre i pedagoga dijabetesa pod mentorstvom dr. Clarke.
Tijekom sljedećih nekoliko godina, mala skupina nositelja pumpi dr. Clarke formirala je društvenu mrežu dijeleći ljubav prema otvorenom u Utahu. Prvo uvođenje u surovu stvarnost nošenja punjive inzulinske pumpe i planinarenja 3 dana u visokom gorju Uinta imali smo nakon Praznika rada. Držanje baterija napunjenim i sprečavanje smrzavanja traka inzulina i glukoze u krvi zahtijeva noćno spavanje s njima. Doktor Clarke bio je naš vođa, mentor i učitelj. Radeći to, naučili smo o trajnom učinku tjelesne aktivnosti na snižavanje glukoze. Tijekom kampiranja tijekom sljedećih 10 godina uvijek smo znali da će netko vjerojatno postati hipoglikemičan danju ili noću uz našu uzajamnu podršku pri ruci.
Kao novakinja edukatorica dijabetesa, odrasla medicinska sestra i nositeljica pumpe postavila sam si cilj kontinuiranog stručnog usavršavanja o dijabetesu. Svoje znanje započeo sam unapređivanjem pridruživanjem i prisustvovanjem prvom sastanku AADE-a (Američko udruženje pedagoga dijabetesa) 1983. Mnogi edukatori dijabetesa imali su dijabetes, ali nisu svi otkrili svoje kronično stanje. Oni koji su to učinili zaprepastili su me i odmah sam ih poštovao. Bila sam posebno zahvalna što sam učila od ljudi s istim kroničnim stanjem. Također sam razvio prijateljstvo sa ženom otprilike mojih godina s dijabetesom tipa 1. Bilo je ogromno otkriće i blagoslov konačno dobiti osobnu podršku vršnjaka.
Početkom 1990-ih bio sam izložen svom prvom računalu - kakvo uzbudljivo otkriće! Otvorila sam internetski račun nakon što sam se prije 25 godina udala za svog drugog supruga i softverskog inženjera Boba, tehnološki pametnog. Internet nije bio u širokoj upotrebi u vrijeme kad mi je dijagnosticiran dijabetes T1. Društveni mediji kakvi ih danas poznajemo nisu ni bili pojam, osim u laboratorijima za istraživanje ponašanja. Moji rani pokušaji korištenja Facebooka bili su slabi u srcu, jer uspostavljam račun za pregled postova svojih nećaka i nećakinja. Povremeno bih pročitao nekoliko postova na društvenim mrežama sredinom kasnih 2000-ih, kad bih trebao samonavođenje ili provjeru o nečemu što je povezano s dijabetesom. Do tada su društvene mreže i informacije putem Interneta postajale punoljetne!
Rak jajnika preokrenuo mi je svijet naopako
Tada mi je u prosincu 2016. život ponovno bio srušen jer mi je dijagnosticiran rak jajnika u fazi 3c. Odjednom sam se jako razbolio i nisam mogao raditi. Osjećao sam se kao da sam naglo napustio svoje pacijente s dijabetesom bez izbora. Moj mirovinski plan uslijedio je devet mjeseci ranije nego što je predviđeno i naši su opsežni planovi putovanja stavljeni na čekanje. Moja nova norma postala je svijet kemoterapije, umora i nesigurnosti u budućnost. Hvatala sam informacije na bilo koji mogući način i ubrzo sam shvatila da mi trebaju više nego samo moj ginekolog / onkolog i infuzione sestre. Trebao mi je TIM zdravstvenih radnika i podrška vršnjaka! Srećom, pronašao sam taj tim na Sveobuhvatnom centru za rak Sveučilišta u Novom Meksiku. Ne samo da imam sjajnu ginekologiju / onkologa s doktoratima medicine, liječničkim asistentima i medicinskim sestrama, već i čitav tim medicinskih sestara, zdravstvenih navigatora, socijalnih radnika, psihologa i grupa za podršku.
Osim što sam imao kompetentan medicinsko-kirurški tim, trebao mi je i trajnu um, tijelo i duhovnu podršku prošlih, sadašnjih i novih prijatelja, kao i članova moje obitelji. Moj "a-ha-ha" trenutak za traženje grupa za vršnjačku podršku na društvenim mrežama nastupio je nekoliko mjeseci prije nego što sam se uključio u lokalne grupe za podršku. Moje oklijevanje da pohađam sjednice lokalnih grupa za potporu proizašlo je iz straha od infekcija kroničnom kemoterapijom. Taj se strah shvatio kad sam pet mjeseci nakon početka liječenja iznevjerio stražu i 11 dana sletio u bolnicu.Moja smrtnost glumila me u lice! Tako sam držao moju stražu i postao paranoičan od ozbiljnih infekcija koje su me držale blizu kuće, suzdržane za putovanja i druženje s prijateljima, i ne pohađanje bilo kakvih društvenih funkcija ... uf!
Tada sam postao znatiželjan i znao sam da želim i trebam podršku drugih koji žive s rakom. Svoju prvu grupu za podršku na društvenim mrežama pronašla sam jednostavnim "guglanjem" pretraživačkih riječi "podrška raku jajnika". Bilo je tako lako! Moje prvo otkriće grupe za ravnopravnu podršku bili su „Tear Warriors of Cancer Teal Warriors“ koristeći društvene mreže putem Facebooka. Svidjele su mi se smjernice grupe o objavljivanju i osjećala sam se sigurnom u svoju privatnost. Samo žene s rakom jajnika ili povremeno njihova značajna njegovateljica (obično) kći ili supružnik / partner mogu objaviti u grupi. Objave njegovatelja uobičajene su kada osobe s rakom ne idu dobro.
U početku sam bio plah i promatrao sam samo mnoge hrabre duše koje su postavljale zabrinutosti ili pitanja prije nego što sam postao siguran da ću napisati odgovor ili postaviti svoja pitanja. Naučio sam postavljati prikladna pitanja za svoju izgradnju i suzdržati se od preuzimanja uloge davanja medicinskih savjeta. Osim toga, nisam stručnjak I znam da su svi jedinstveni u stadijiranju raka jajnika, starosti, komorbidnim stanjima i resursima. Moj pravi razlog za traženje ove skupine bio je shvatiti kako su druge žene živjele i napredovale, ili nisu, s rakom jajnika.
Ubrzo sam otkrio da su neki od postova bili tehnički ili da je njihov onkološki tim trebao individualiziranu procjenu i odgovore. Drugi se angažiraju dijeleći svoja pozitivna ili negativna iskustva. Neki dijele poruke duhovnog uzdizanja. Ono što mi se sviđa na društvenim mrežama je što mogu pročitati ili izbrisati post po vlastitom nahođenju. Tako cijenim čitanje podržavajućih i promišljenih "odgovora" članova. Kako se moje liječenje i iskustva mijenjaju - tako se promijenila i moja potreba za otkrivanjem drugih vršnjačkih potpora. Nedavno sam se pridružio grupi vršnjaka na društvenim mrežama PARP-inhibitora (novi lijek za rak jajnika) kako bih saznao više o tuđem iskustvu u usporedbi s mojim vlastitim.
Izazovno mi je ostati pozitivan znajući da je rak jajnika možda zdravstveno stanje koje uzrokuje moju smrt. Osjećam se blagoslovljeno što sam 43 godine proživio izuzetno dobro s dijabetesom tipa 1. Pitam se kakav bi bio moj život da nisam? Kroz internetske grupe za podršku čitao sam o dugogodišnjim preživjelima raka jajnika, vrlo mladim ženama, ženama u hospiciju i drugima koji su zaradili svoja "Teal Wings" ili prošli. Nazvali smo se "Teal Warriors", jer je teal boja raka jajnika i svi se borimo koristeći se operacijama, kemoterapijom, zračenjem, a nova otkrića izlaze svake godine. Neke žene imaju iznimnu sreću i ulaze u remisiju nakon 6-8 mjeseci liječenja, a većina ih se ponovi za nekoliko mjeseci ili godina. U osnovi preživjeli od raka jajnika imaju vrlo malo podataka o mogućnostima liječenja, osim ako osoba ne odluči potpuno odustati od medicinskog liječenja. Međutim, zaključio sam da mi je unatoč kroničnim stanjima važno nastaviti živjeti i uživati u svakom danu u potpunosti.
Otkad sam dijagnosticirala rak jajnika, puno sam više strastvena prema grupama za podršku. Oduvijek sam znao, ali još sam više shvatio da podrška vršnjaka pruža važan aspekt u životu s kroničnim stanjima. Kvaliteta života je jednako ili možda čak važnija od kvantitete. Većina nas želi iskusiti osjećaj normalnosti i prihvaćanja, izgraditi svoje znanje, izbjeći izolaciju, pojačati empatiju prema drugima i nastaviti se nadati najboljem. Potrebna je nada, ljubav i snaga da biste živjeli s bilo kojim kroničnim stanjem!
Doktorica Kate Lorig i njezini kolege s Medicinskog fakulteta Stanford bili su pioniri u istraživanju samoupravne podrške vršnjaka. Njezino se istraživanje usredotočilo na razvoj i evaluaciju programa samoupravljanja za osobe s kroničnim bolestima. Ponosan sam što sam bio član Odbora za standarde za upravljanje i podršku dijabetesu iz 2012. (DSMES). U to su vrijeme članovi željeli naglasiti „Podršku“ jer vršnjačka podrška postaje punoljetna. Tako smo u naslov Standardi dodali "Podrška". Po mom mišljenju potreban je pristup „Sve ruke na palubi“ od strane stručnjaka za zdravstvenu zaštitu, grupa za podršku vršnjaka, prijatelja i obitelji koji pružaju upravljanje, obrazovanje i podršku onima koji živimo s dijabetesom, rakom ili bilo kojim drugim kroničnim stanjem. Tako da u ovom trenutku nastavljam svoj životni put evolucijskih izazova i zauvijek zahvalan što sam u svoju medicinsku skrb utkao podršku vršnjaka.
Hvala ti što si podijelila svoju priču, Donna!
