Konsenzus je jasan: komentari vezani uz težinu nikad nisu u redu.
Težina je za mnoge ljude emocionalno nabijena tema. Za one koji žive s Crohnovom bolešću to je još teža tema, jer gubitak kilograma i debljanje nisu uvijek pod njihovom kontrolom.
Između pogoršanja, tečaja steroida, a ponekad čak i kirurgije, kolebanja na ljestvici pomalo su neizbježni dio života s tim stanjem.
Jedna stvar koja sigurno ne pomaže? Osuđujući, povrijedljivi i bezobrazni komentari onih koji zapravo ne razumiju kroz što prolaze.
Pitali smo ljude u našoj Crohnovoj zajednici na Facebooku i neke Crohnove zagovornike i blogere:
Što želite da drugi znaju o vašem iskustvu?
Često ljudi ne shvate da ono što kažu o težini nekoga tko je u muci s Crohnovom dijagnozom može ozbiljno utjecati na samopoštovanje te osobe - pogotovo kad je samo jedenje postalo bolan proces.
"Jedna od najvećih stvari koje sam morao proći kad sam dobio Crohna bio je drastičan gubitak kilograma", napisao je Vern, Crohnov zagovornik i bloger iza Leaving the Seat Down. “Kad kažem drastično, bilo je teško i brzo. U to je vrijeme bilo zastrašujuće i tu nisam mogao ništa učiniti. Jednostavno sam prestao jesti. Puno me boljelo nakon što sam jeo. Toliko sam se smršavio, u jednom trenutku je stranac na ulici pitao imam li AIDS. Imajte na umu, bilo je to kasnih 80-ih i AIDS je tada bio velika ‘stvar’. Taj komentar teško me pogodio i nisam više htjela ići van. Nisam želio da me itko vidi. "
Također je uobičajena zabluda da je biti "mršav" srebrna podstava od Crohna.
Neki čak idu tako daleko da kažu ‘Volio bih da sam mršav poput tebe.’ “Ne. Nemate. Ne ovako ”, kaže Lori V., članica zajednice Healthline.
"Jedan od uobičajenih komentara koje dobivam je:" Barem ako imate Crohna znači da ćete uvijek biti mršavi! "kaže Alexa Federico, autorica bloga Djevojka u iscjeljenju i knjige "Cjelovit vodič za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis: Putokaz za dugotrajno izlječenje".
„Frustrira, jer je naše društvo uvjereno vjerovati da je mršavije bolje. Podsjećam se da kad bi znali koliko se trudim da bih se udebljao i održao kilažu, ne bi davali te komentare. Jednostavno ne razumiju opseg Crohnove bolesti i ja to koristim kao priliku da ih pristojno educiram. "
Najgore od svega je što ljudi ponekad promatraju kako bi im bolest mogla pomoći da izgube kilograme - čak idući do toga da kažu da bi željeli da je imaju kako bi i oni mogli skinuti koji kilogram.
"Ne, stvarno nemate", rekla je članica zajednice Healthline Haley W. "Bila sam gotovo kosturna, nisam mogla uspravno stajati, prestrašena da bih se smijala, kašljala ili kihala. Ali sve je to dobro jer sam smršavio? Ne! "
"Jednom sam govorila o tome kako nisam mogla jesti, a prijatelj je rekao" Volio bih da imam taj problem ", podijelila je Julianna C., članica zajednice Healthline. "Tako neznalica."
Iako je vrlo često da se ovi komentari vrte oko mršavljenja, ljudi također griješe ne shvaćajući da su ljudi s Crohnovom bolesti različitih oblika i veličina.
"Kad mi je prvi put dijagnosticirana, suradnica mi je rekla da je liječnik sigurno [pogriješio] jer:" Predebeli ste da biste imali Crohnovu bolest ", - Pamela F., članica zajednice Healthline.
Povremeno se ovo sramoćenje pojavljuje u suptilnijem obliku: „Nemate izgled bolesna «.
"Jednom mi je to rekao šef i otišao sam u kupaonicu i zaplakao", rekao je Kaitlin D., član zajednice Healthline. "Ljudi mogu biti tako nepažljivi!"
Osim toga, mnogi ljudi imaju fluktuacije u oba smjera, što također može skrenuti pozornost.
"Kao netko tko se bori s Crohnovom bolešću gotovo 13 godina, primila sam popriličan broj komentara u vezi s težinom - s obje strane spektra", kaže Natalie Hayden, Crohnova aktivistica i autorica Lights Camera Crohn's. “Prije moje dijagnoze, kad je bilo bolno jesti, težina mi je padala. Ljudi bi komentirali kako sam mršav i kako mora biti lijepo biti tako mršav. Tada bih, kako sam stavljen na steroide radi upravljanja bakljama, stavio nekoliko kilograma od zadržavanja vode i soli. Kao bivša voditeljica vijesti, kad bih se vratila nakon nekoliko tjedana steroida, gledatelji bi ispitivali jesam li trudna. Kako vrijeme prolazi, čuti komentare ne postaje lakše, ali obično dobivate deblju kožu. "
“Nakon što mi je dijagnosticirana, suđeno mi je koliko sam dobio prekomjernu težinu. Ljudi su govorili da moram jesti više, iako fizički nisam mogao. A kad bi osoba znala da imam Crohnovu, sudili bi me prema vrsti hrane koju sam jeo, rekavši mi da je ne bih smio jesti, čak i ako je to jedino što mogu jesti, a da se ne razbolim. Osjećam da ponekad ne mogu pobijediti što se tiče razgovora o hrani - kaže Kirsten Curtis za Healthline.
"Podsjećam se da, ako znaju koliko sam naporno radio da bih se udebljao i održao težinu, ne bi davali te komentare." - Alexa Federico
Dalje, postoje oni ljudi koji misle da znaju najbolji način za oboljele od Crohnove bolesti kako bi upravljali svojom težinom, čak i ako stvarno nemaju pojma kako je jesti s Crohnovom.
„Smatram da su svi neželjeni savjeti ili pretpostavke na neki način štetni - na primjer kad ljudi pretpostavljaju da želim njihov savjet o prehrani ili dodatku koji moram isprobati, ili jednostavno odluče pretpostavljaju da ne mogu jesti gluten jer moram imati celijakiju i odbijaju dodati kiflice ili kruh i rastaviti sve što mi je na tanjuru, "Katie C., rekla je članica zajednice Healthline.
Čak i ako komentar dolazi s dobronamjernog mjesta, nije primjeren. "Misle biti od pomoći, ali zapravo me ne smatraju osobom, i zato je manje korisno."
Postoje i komentari poput: „Možete li to jesti?“ „Jeste li probali X dijetu?“ „Trebali biste napraviti test na alergiju.“ „Kao da jedenje nije dovoljno minskog polja“, Rosalie J., Healthline rekao je član zajednice. "Znam kako opravdati svoj izbor nekome tko očito nema razumijevanja za bolest!"
"Jedna vrsta komentara koja me muči je:" Možda biste se trebali odreći mliječnih proizvoda, soje, glutena, noćurki, mesa, jaja, voća i prerađene hrane, jer je to učinio susjed mog rođaka ... "Pa to isključuje većinu hrane koju mogu jedi sigurno, pa predlažeš li da živim od vode i sunčeve svjetlosti? " Jaime Weinstein, zagovornica pacijenata s KVČB, koja svoje putovanje o KVČB dijeli na CROHNicleS, kaže za Healthline.
A tu je i dragulj: "‘ Dijeta sa sirovom hranom će te izliječiti. 'Možda me ubiješ ", rekla je Gail W., članica zajednice Healthline.
Zaključak ovdje? Nikada nije dobra ideja komentirati nečiju težinu u bilo kojoj situaciji - ali pogotovo ako se suočava s kroničnom bolešću koja može utjecati na njihovu težinu, poput Crohnove.
Čak i ako mislite da im dajete komplimente, suosjećate s njihovim borbama ili kažete nešto za što smatrate da se više odnosi na vašu vlastitu težinu nego na njihovu, jasno je da će opaske povezane s težinom, hranom i prehranom vjerojatnije učiniti nekoga s Crohnovim osjećati se gore nego bolje.
A ako se i sami bavite komentarima ove prirode koji su usmjereni na vas, postoje neki produktivni načini rješavanja problema.
"Volim odgovoriti s:" Zamijenio bih svoju kilažu da nemam Crohnov dan! ", Kaže Federico. "Otkrio sam koristeći pristojne, ali izravne načine, mogu prenijeti svoju poruku, a ona obično završava tako da se druga osoba složi sa mnom."
Također može biti korisno shvatiti da komentari uglavnom dolaze iz mjesta neznanja, a ne iz okrutnosti.
„Naše je društvo opsjednuto izgledom i slikom tijela. Ako živite s KVČB i netko daje komentar o vašem tijelu, (ako vam je ugodno), uvijek preporučujem odvojiti vrijeme da im objasnim što zapravo znači živjeti s ovom bolešću kako bi mogli razumjeti zašto je štetno činiti ova vrsta komentara, "kaže zagovornica strpljenja Lilly Stairs.
"Volim ljudima pružiti korist od sumnje i pokušavam ne smatrati njihove riječi zlonamjernima", objašnjava Hayden. "Umjesto da se smijete ili smijete zajedno s komentarima, komunicirajte s prijateljima i obitelji i naučite ih o tome kako bolest utječe na vas fizički, mentalno i emocionalno."
„Budući da je IBD nevidljiva bolest, lako nam je prikriti svoju bol i patnju. Čim podijelite svoju priču i razgovarate s onima koji su vam bliski, otvorite se podršci i boljem razumijevanju. "
Julia je bivša urednica časopisa koja je postala zdravica i "trenerica na treningu". Sa sjedištem u Amsterdamu, ona svakodnevno vozi bicikl i putuje po svijetu u potrazi za teškim znojenjem i najboljom vegetarijanskom hranom.