Nitko nije sam u zajednici u kojoj svi razumiju kroz što drugi prolaze.
Život s kroničnom migrenom fizički i emocionalno iscrpljuje.
Simptomi koje osjećam - bol u glavi, mučnina, vrtoglavica, kognitivni problemi i osjetljivost na svjetlost, zvuk i miris - mogu otežati svakodnevnu interakciju s drugima.
Češće nego ne, simptome napada previše je za prevladati, a izolacija je ishod.
Izbjegavanje okidača drugi je aspekt upravljanja migrenom koji dovodi do izolacije.
Moji okidači za napade migrene mogu biti široki i raznovrsni - sve, od vremena, stresa, poremećaja spavanja, mirisa, zauzetog okruženja, hormona i hrane.
U osnovi, život je okidač za mene i druge koji imaju kroničnu migrenu.
Ovi simptomi i okidači često čine gotovo nemogućim izlazak s prijateljima ili čak jesti u tuđe kuće.
Ako imam aktivan napad, osjetljivost na bol i svjetlost često je više nego što se može riješiti izvan moje mračne spavaće sobe. Neki napadi otežavaju razgovor ili hodanje zbog vrtoglavice ili utrnulosti.
Migrena se često opisuje kao vrlo loša glavobolja, ali simptomi koje sam opisao jesu ne dio glavobolje. To je dio neurološkog stanja koje utječe na toliko pojedinačnih sustava u mom tijelu.
Objasniti svoje simptome drugima koji ih nikada nisu doživjeli je teško. Kojim riječima objašnjavam kako me svjetlost boli? Ili kako će mekim dodirom osvijetliti moju alodiniju? Ili kako se ponekad osjećam kao da zapravo nisam u svom tijelu, već ga promatram?
Pronaći zajednicu drugih koji već "dobivaju" ove stvari je neprocjenjivo.
Ovih pet blagodati pronalaska internetske zajednice ilustriraju koliko povezivanje s drugima može biti važno.
Podrška i razumijevanje
Ne treba podcjenjivati važnost zajednice koja podržava i razumije.
Često možda ne poznajemo drugu osobu u našem „stvarnom životu“ koja ima isto iskustvo s migrenom. Međutim, na mreži možemo upoznati druge koji su prošli sličan put.
Teško je objasniti osjećaj olakšanja koji sam osjetio kad sam se s drugima povezao s kroničnom migrenom. Samo da znam da nisam jedina koja me preplavila, a to što su mi simptome potvrdili i potvrdili drugi, bilo je veliko olakšanje.
Nove ideje za ublažavanje simptoma
Mnogi od nas putovali su do kraja mogućnosti liječenja s određenim pružateljem usluga. Gotovo da nema ništa gore od liječnika koji nam govori da nam više ne mogu pomoći.
Zajednica ima priliku pokazati da su mogućnosti gotovo neograničene kad je mašta uparena s upućenim, odlučnim liječnikom i pacijentom.
Dijeljenje naših osobnih iskustava koja uključuju skrb našeg liječnika pomaže nam potaknuti druge da potraže stručnjaka koji nam je jednako strastven u pružanju pomoći.
Američka zaklada za migrenu (AMF) ima alat koji će vam pomoći pronaći stručnjake za glavobolju u vašoj blizini.
Važno je biti oprezan prilikom isprobavanja lijekova i tretmana koje preporučuju vršnjaci. Iako drugi mogu razgovarati s onim što im je pomoglo, razgovarajte s liječnikom koji ima stručnost u liječenju migrene prije nego što provode savjete iz zajednice.
Preporuke pružatelja usluga
Iako volim alat iz AMF-a, ponekad je najbolje usporediti bilješke o davatelju usluga i vidjeti hoće li se njihova osobnost povezati s vašom.
Traženje preporuka davatelja usluga u grupi za podršku može dovesti do najboljeg liječnika za vas.
Iako možda osobno ne znamo nikoga drugog na našem području da pita, internetske grupe za podršku pružaju nam mogućnost dobivanja preporuka od ljudi koji žive u našoj blizini.
Poznavanje razlika u pristupima pružatelja usluga može nam pomoći da odlučimo s kim bismo se trebali obratiti da bismo zakazali sastanak. To može biti vrlo vrijedno kad se borimo kognitivno i emocionalno.
Imati preporuku umjesto veze s stručnjakom za slučajne glavobolje može bitno promijeniti način na koji pristupamo sastanku.
Ohrabrenje u teškim vremenima
Migrena nam uzima danak. Neumoljiva bol, vrtoglavica i moždana magla koje osjećamo mogu biti toliko izolirajući.
Pronaći zajednicu drugih koji suosjećaju jer imaju iste simptome je ogromno.
Ne moram detaljno objašnjavati koliko me nosi moj 4-dnevni napad. Zajednica to dobiva i obratit će se ohrabrujućim idejama i komentarima. Moja me internetska obitelj može podići kad se borim.
Vidio sam bezbroj postova koji počinju s osobom u bijedi i osjećajem beznađa. Internet zajednica okuplja se oko njih i pomaže im da vide da postoje druge mogućnosti da pokušaju ili čak pomognu u promjeni njihove perspektive.
Nitko nije sam u zajednici u kojoj svi razumiju kroz što drugi prolaze.
Svrha kroz pomoć drugima
Pomagati drugima koji su na istom mjestu može biti osnaživanje.
U internetskim zajednicama postoji osjećaj svrhe.
Pojačavanje i davanje odgovora za nekoga drugog pomaže nam da shvatimo da smo jači nego što mislimo; da imamo mnogo toga za ponuditi iz vlastitih iskustava.
Dosezanje drugih i komentiranje njihovih postova mogu učiniti sve razlike u nečijem danu ili čak u životu. Ovaj osjećaj svrhe - znajući da mogu nešto promijeniti - ono je što me održava čak i u danima kada migrena uzima danak.
Pridružite se zajednici koja to dobiva
Jeste li istražili mogućnost mrežne zajednice za migrenu? Kao vodič zajednice u aplikaciji Migraine Healthline, volio bih se povezati s vama.
Pridružite se našoj zajednici i provjerite tekstualne razgovore uživo koje održavamo pet noći u tjednu.
Eileen Zollinger jedna je od tri žene vlasnice tvrtke Migraine Strong, web stranice o obrazovanju i načinu života o migreni. The web stranica i privatna grupa za podršku na Facebooku osnovane su nakon što je doživjela desetljeća migrene s vrlo malo dostupnih podataka o pacijentima. Željela je stvoriti obrazovnu i optimističnu zajednicu punu nade i resursa. Ona je također vodič za Aplikacija Migrena Healthline, hosting chatova uživo 5 noći u tjednu. Migraine Strong možete pronaći na Instagram, Facebook, i Cvrkut.
