Kako je bilo odrastati s psorijazom

Jednog jutra u travnju 1998. probudio sam se prekriven znakovima svog prvog napadaja psorijaze. Imao sam samo 15 godina i drugu godinu u srednjoj školi. Iako je moja baka imala psorijazu, mrlje su se pojavile tako iznenada da sam pomislila da je to alergijska reakcija.

Nije bilo epskog okidača, poput stresne situacije, bolesti ili događaja koji su promijenili život. Upravo sam se probudio prekriven crvenim ljuskavim mrljama koje su mi potpuno zavladale tijelom, uzrokujući mi intenzivnu nelagodu, strah i bol.

Posjet dermatologu potvrdio je dijagnozu psorijaze i započeo me na putovanju isprobavanja novih lijekova i upoznavanja moje bolesti. Trebalo mi je jako puno vremena da stvarno shvatim da je to bolest s kojom ću živjeti zauvijek. Nije bilo lijeka - niti čarobne tablete ili losiona zbog kojih bi mrlje nestale.

Trebale su godine isprobavanja svake teme pod suncem. Isprobala sam kreme, losione, gelove, pjene i šampone, čak sam se omotala plastičnom folijom kako bih zadržala lijekove. Zatim je to bio lagani tretman tri puta tjedno, i to sve prije nego što sam stigao do Driver's Ed-a.

Kretanje kroz tinejdžerski identitet

Kad sam prijateljima rekao u školi, podržali su moju dijagnozu i postavili puno pitanja kako bih se osjećao ugodno. Moji su školski kolege uglavnom bili vrlo ljubazni prema tome. Mislim da je najteži dio toga bila reakcija drugih roditelja i odraslih.

Igrao sam u lacrosse momčadi i bilo je zabrinutosti nekih protivničkih momčadi da se igram s nečim zaraznim. Moj trener je preuzeo inicijativu da o tome razgovara s protivničkim trenerom i to se obično brzo smješilo s osmijehom. Ipak, vidio sam poglede i šapat i htio se smanjiti iza palice.

Moja se koža uvijek osjećala premalo za moje tijelo. Bez obzira na to što sam odjenula, kako sam sjedila ili ležala, nisam se osjećala dobro u svom tijelu. Biti tinejdžer je dovoljno neugodno, a da se ne prekriva crvenim mrljama. Borio sam se sa samopouzdanjem kroz srednju školu i na fakultet.

Bila sam prilično dobra u skrivanju mjesta ispod odjeće i šminke, ali živjela sam na Long Islandu. Ljeta su bila vruća i vlažna, a plaža je bila udaljena samo 20 minuta vožnje.

Suočavanje s percepcijom javnosti

Jasno se mogu sjetiti vremena kada sam se prvi put javno sučelio s neznancem zbog svoje kože. Ljeto prije moje srednje škole otišao sam s prijateljima na plažu. Još uvijek sam se bavio svojim prvim bljeskom i koža mi je bila prilično crvena i mrljasta, ali radovala sam se suncu na svojim mjestima i sustizanju svojih prijatelja.

Gotovo čim sam skinuo pokrivač s plaže, nevjerojatno bezobrazne žene uništile su mi dan marširajući i pitale me imam li vodene kozice ili „nešto drugo zarazno“.

Ukočio sam se i prije nego što sam stigao išta reći kako bih objasnio, nastavila mi je pružati nevjerojatno glasno predavanje o tome koliko sam neodgovorna i kako dovodim sve oko sebe u opasnost da zarazim svoju bolest - posebno njezinu malu djecu. Bila sam umorna. Suzdržavajući suze, jedva sam uspio izgovoriti bilo koju riječ osim laganog šapta "da imam samo psorijazu".

Ponekad ponovim taj trenutak i razmišljam o svim stvarima koje sam joj trebao reći, ali tada mi nije bilo ugodno sa svojom bolešću kao sada. Još sam uvijek učio kako živjeti s tim.

Prihvaćanje kože u kojoj se nalazim

Kako je vrijeme prolazilo i život je napredovao, saznavao sam više o tome tko sam i tko želim postati. Shvatio sam da je moja psorijaza dio onoga što jesam i da će me naučiti živjeti s njom kontrolirati.

Naučio sam ignorirati poglede i neosjetljive komentare stranaca, poznanika ili kolega. Naučio sam da je većina ljudi jednostavno neobrazovana o tome što je psorijaza i da stranci koji daju nepristojne komentare nisu vrijedni mog vremena ili energije. Naučio sam kako prilagoditi svoj životni stil tako da živim s bakljama i kako se oko njega oblačiti tako da se osjećam samopouzdano.

Imao sam sreće da postoje godine u kojima mogu živjeti s bistrom kožom i trenutno kontroliram svoje simptome biološkim lijekom. Čak i s bistrom kožom, psorijaza mi je i dalje svakodnevno na umu jer se može brzo promijeniti. Naučila sam cijeniti dobre dane i pokrenula sam blog kako bih podijelila svoje iskustvo s drugim mladim ženama koje uče živjeti s vlastitom dijagnozom psorijaze.

Za poneti

Toliko mojih glavnih životnih događaja i dostignuća napravljeno je s psorijazom tijekom putovanja - mature, maturalne večeri, izgradnja karijere, zaljubljivanje, vjenčanje i dvoje prekrasnih kćeri. Trebalo mi je vremena da izgradim samopouzdanje za psorijazu, ali odrastao sam s njom i vjerujem da me dijelom ta dijagnoza učinila onim što sam danas.

Joni Kazantzis tvorac je i blogerica za justagirlwithspots.com, nagrađivani blog o psorijazi, posvećen stvaranju svijesti, edukaciji o bolesti i dijeljenju osobnih priča o svom 19-godišnjem putovanju s psorijazom. Njezina je misija stvoriti osjećaj zajedništva i dijeliti informacije koje svojim čitateljima mogu pomoći u suočavanju s svakodnevnim izazovima života s psorijazom. Ona vjeruje da se uz što više informacija ljudi s psorijazom mogu osnažiti da žive svoj najbolji život i donose pravi izbor liječenja za svoj život.