Ovom je nepredvidljivom i često nevidljivom bolešću teško upravljati - a još je teže razumjeti.
Psorijazu imam od kada sam bila u vrtiću. Nikada nisam ni čuo za psorijatični artritis (PsA) - niti sam znao da psorijaza može dovesti do artritisa - dok nisam dobio dijagnozu PsA u dobi od 35 godina.
Nakon 10 godina života s PsA-om, još uvijek pokušavam omotati mozak oko svih njegovih zamršenosti.
Jednog dana mogu biti ravno na leđima pokušavajući shvatiti kako se prevrnuti bez trzanja od boli.
Ostale dane pogrbljen sam nad svojim vrtom čitav dan čupajući korov i sadim cvijeće. Cijenim te dane. Ona vremena kad se osjećam gotovo normalno.
Ovaj roller coaster nepredvidljivosti u mojim simptomima otežava razumijevanje, a kamoli nošenje s njima ili planiranje.
Još uvijek smišljam, pa znam da ne mogu očekivati da će moji najmiliji u potpunosti razumjeti ovu bolest. S tim u vezi, evo osam stvari koje stvarno želim da ljudi razumiju o životu s psorijatičnim artritisom.
Ne izgledam bolesno
Psorijatični artritis često je nevidljiva bolest.
Lijekovi pomažu u kontroli natečenosti zglobova i simptoma kože koje ljudi mogu vidjeti, ali bolovi i umor u zglobovima i dalje ostaju i razlikuju se po težini.
Ne kažem to naglas svaki put kad me nešto zaboli i ne priznajem svima da trebam drijemati. To također znači da PsA može biti vrlo usamljena bolest.
Provodim puno vremena u glavi krećući se nevidljivim simptomima, tako da nisam oskudica za svoju obitelj i prijatelje.
Put do dijagnoze je dug
Ne postoji test krvi koji bi potvrdio da imate PsA. Dijagnoza je medicinska zagonetka.
Kad su se moji simptomi pojavili, počeli su s bolovima u kukovima koje sam uglavnom osjećao noću. Kupio sam novi madrac misleći da je to problem. Tada mi je desna noga natekla toliko da nisam mogao obuti cipele. Oteklo mi je i desno koljeno.
Nešto definitivno nije bilo u redu.
Moj je liječnik radio krvne pretrage na giht i reumatoidni faktor. X-zrakama su provjerili ima li prijeloma.
Poskakivao sam između ortopedskog kirurga koji mi je planirao operirati natečeno koljeno i liječnika primarne zdravstvene zaštite. Ortopedski kirurg napokon me uputio reumatologu, gdje sam dobio pravilnu dijagnozu PsA.
Ni liječenje nije lako
Otkrivanje učinkovitog tretmana bilo je potresno razdoblje pokušaja i pogrešaka.
Uključivala je i borbu s mojim zdravstvenim osiguravajućim društvom za pristup novijim, boljim i samim tim skupljim tretmanima.
U to su vrijeme biološka sredstva bila nova na tržištu. Moje zdravstveno osiguranje zahtijevalo je višemjesečno neuspješno liječenje prije nego što bi odobrilo novo. To je značilo da je bolest nastavila napredovati svaki put kad mi lijek nije djelovao.
Hodao sam sa štapom, kontrolirao natečene zglobove steroidima i proveo puno vremena u krevetu na grijaćoj podlozi. Sve to dok sam se nosila s činjenicom da sam od aktivne mame postala osjećajem poput komada namještaja u vlastitom domu. Čak sam morao napustiti posao.
Dok se naša obitelj prilagođavala mami u medicinskoj krizi, ja sam svoje zdravstveno osiguranje prolazio kroz njihov odobreni popis lijekova koji su na kraju zakazali. Nakon 6 bolnih mjeseci, moj je reumatolog pobijedio u borbi za moj pristup biološkim injekcijama.
Biološki tretman za mene je promijenio igru. Vratio mi je kvalitetu života i to je tretman koji i dalje koristim.
Umor je stalno pregovaranje
PsA je autoimuna bolest, što znači da je moj imunološki sustav uvijek u napadu.
Umor je poput uvijek loše prehlade, osim što se ne borim protiv virusa, već protiv vlastitog tijela. Čini mi se kao da mi je glava u magli, a tijelo mi se osjeća istrošeno i teško.
Nema curenja nosa koji bi svima drugima signalizirao da sam stalno usred bitke. Oduvijek sam želio majicu na kojoj je pisalo: "Tako sam loš, šutiram se."
Odmor mora biti ugrađen u svaki akcijski plan. Odmori i obveze za odmor su brutalni. Čak i radni i kućanski poslovi zahtijevaju svakodnevno vrijeme predviđeno za odmor.
Kretanje je neophodno
Znam što mislite: "Čekaj malo, upravo si rekao da je umor bitka!"
Da, međutim, također ne mogu predugo sjediti na jednom mjestu. Zglobovi trebaju kretanje da bi ostali labavi, a ako se ne krećem dovoljno, čini mi se da se ukočenošću zglobova pretvaram u kamen.
Svakodnevno hodam ili vježbam i istežem se, mjereći svoja ograničenja u hodu.
To putovanje čini izazovnim. Na primjer, za cestovna putovanja potrebna su česta zaustavljanja u šetnji.
Svaki dan je ravnoteža između dovoljno vježbanja i ne pretjerivanja, a ponekad ne znam da sam pretjerao dok nije prekasno. Ponekad ono što je previše jednog dana nije dovoljno sljedećeg.
Većinu puta znam kada će neka aktivnost biti previše i u skladu s tim planiram. Potrebna je vježba, iskustvo i slušanje mog tijela. Čak i tada ponekad pogriješim.
Uključeno je puno straha, tjeskobe i tuge
Jednog jutra, dok sam pripremao doručak, grčevi u leđima odveli su me na pod i hitna pomoć odvezla me u bolnicu.
Drugi put, koljeno mi je plamtilo tjednima i trudio sam se saviti ga. Bilo je bolno i teško ući u krevet i izaći iz njega, nema veze da se penjemo i spuštamo stepenicama.
Jednom sam morao odustati od nošenja fitnesa 6 mjeseci jer mi je zglob planuo.
Sada živim s ovom bolešću više od 10 godina, i dalje mi je teško nositi se s novom boli i još uvijek ne mogu prepoznati sve pokretače.
S bolovima dolazi i briga da li je to možda moja nova norma.
Nikad ne znam je li bol ovdje da bi ostala i trebam li se s njom nositi unedogled. Ponekad je jedan loš dan samo jedan loš dan. Ponekad traje mjesecima i uključuje fizikalnu terapiju ili operaciju prije nego što dobijem olakšanje.
I da, ponekad i to je nova norma koja zahtijeva zaobilazno rješenje u mom životu. Bez obzira na to, nova je bol puna straha, tjeskobe i tuge koja jako podsjeća na tugu.
Budući da moje liječenje zahtijeva imunosupresivne lijekove, obrana mog tijela je prigušena, što me čini osjetljivim na infekcije.
Ni prije pandemije nisam otvarao javna vrata niti golim rukama pritiskao tipke dizala i uvijek sam u autu imao sredstvo za dezinfekciju ruku. Ipak, zarazio sam se udjelom neobičnih infekcija.
Sad smo usred pandemije koja izaziva reakciju straha kod toliko nas koji smo imunokompromitirani.
Teško je pristupiti skrbi
Od dijagnoze živim u tri različita grada. Pronaći reumatologa koji mi se sviđa i kojem vjerujem bio je izazov.
Nedostaje reumatologa i to je sve gore. Predviđa se da će do 2030. potražnja za reumatološkim stručnjacima premašiti ponudu za 102 posto.
Iz tog razloga putujem u nastavne bolnice kako bih upravljao svojim psom u programima stipendija. Ne samo da brigu podupire najnovija znanost, već se nadam da sam dio rješenja koje ne samo da mi pomaže, već pomaže u jačanju discipline za buduće pacijente s reumatologijom.
PsA nije moj identitet
Većina ljudi s kojima se susrećem nemaju pojma da imam PsA. Moje svakodnevno upravljanje zdravljem dio je mog života koji prihvaćam, ali neću dopustiti da mi to onemogući puni život.
Aktivna sam profesionalno i u svojoj zajednici. Dajem sve od sebe da kontroliram ono što je u mojoj moći.
Ne želim sažaljenje ili iznimke, ali želim da ljudi istinski razumiju i idu tijekom kad se planovi promijene. Neka mi odlučite je li nešto previše. Ne pretpostavljajte i ne isključujte me jer mislite da znate.
Uživajte plesati sa mnom u dobrim danima, ali isto tako shvatite da moji loši dani nalažu odmor.
Ako sumnjate, pitajte.
Lijekovi ga mogu usporiti, ali PsA ne prestaje. Zahvaljujući novijim tretmanima, to nije brzi klizanje prema dolje. To je više kao tobogan, s usponima, padovima i krivuljama.
Planiram učiniti sve da uživam u vožnji.
Bonnie Jean Feldkamp nagrađivana je slobodna spisateljica i kolumnistica. Direktorica je komunikacija Nacionalnog društva novinskih kolumnista, članica uredničkog odbora Cincinnati Enquirera i članica odbora za poglavlje Cincinnatija Društva profesionalnih novinara. Živi s obitelji u sjevernom Kentuckyju. Pronađite je na društvenim mrežama @WriterBonnie ili na WriterBonnie.com.
