Moje tijelo i moj život nisu savršeni, ali jesu moji. I to je po meni lijepo.
Propustio sam svoj rok za članak koji čitate.
Ne stvarno. Učinio sam.
Vidite, reumatoidni artritis (RA) može biti nepredvidljiv. Bol, bolovi i bolesti mogu se pojaviti niotkuda - iskočiti iz života, pokvariti planove, izazvati frustraciju i učiniti da izgledam nesigurno ili nepouzdano.
Jedan od najizazovnijih dijelova života s kroničnom bolešću je ta nepredvidljivost. Gubitak "kontrole". U nekim slučajevima dolazi i do gubitka autonomije nad tijelom. Gubitak izbora.
Unatoč oduzimanju izbora, suočavanju s izazovima, iskakanju frustracija i propuštanju rokova, ustrajem.
Ljudi me uvijek pitaju kako to radim, kao da imam izbora. Ne osjećam da osjećam. Moj jedini izbor je da nastavim dalje. I pokušavam to činiti, kad god je to moguće, s osmijehom na licu.
Nisam u iluzijama da su život s RA sve duge i leptiri. Ali, mantri pripisujem "pozitivan život dok sam kroničan bolesnik", a ta pozitivnost i čvrstina osjećaju se potrebnijima nego ikad prije.
Odlučio sam iskoristiti svaki dan najbolje
Od djetinjstva živim s reumatoidnim artritisom. U srednjoj školi dijagnosticiran mi je poliartikularni juvenilni reumatoidni artritis, koji se danas naziva juvenilni idiopatski artritis, nakon što sam godinama imao neke simptome.
Također imam uznapredovali artrozo šake i stopala, podvrgnut sam totalnoj zamjeni zgloba koljena i dvije druge operacije koljena, a imam i autoimunu bolest celijakiju.
Pored ovih stanja, imam kroničnu migrenu, alergije i astmu te tjeskobu. Podvrgnut sam operaciji mozga i vrata zbog Chiari malformacije.
Živim sa srčanom aritmijom iz stanja autonomnog živčanog sustava zvanog sindrom posturalne ortostatske tahikardije (POTS) i suočio sam se s napadom lupusa izazvanog lijekovima. Također imam osteopeniju i Sjögrenov sindrom, koji su česti komorbiditeti RA.
To je puno.
Unatoč svojim dijagnozama, naučio sam najbolje iskoristiti svoju situaciju. Biram humor; Odlučujem biti pozitivan; Odlučio sam raditi na tome.
Nemojte me krivo shvatiti, ništa od ovoga nije lako. Odabir namjernog optimizma u vrijeme bolesti ili nedaća zahtijeva čvrstinu, čvrstinu, vjeru i otpornost. U osnovi je to posao s punim radnim vremenom.
Ponekad morate duboko kopati, posebno kad se čini da stvari ne mogu biti gore. Ponekad će bol ili bolest jednostavno pobijediti. To je samo stvarnost.
Ali moj pristup, budući da sam bio dovoljno star da to znam, jest da svaki dan samo najbolje iskoristim.
Pozitivnost je svaki dan drugačija
Neke dane živjeti pozitivno znači samo ustati iz kreveta s nadom da će dan, tjedan, mjesec ili godina postati bolji.
Ostali dani pozitivnosti izgledaju kao vožnja kajakom s mojim psićem spasiocem, vježbanje u virtualnoj stvarnosti, pohađanje sata hip-hopa, odlazak na koncert, planinarenje ili promatranje ptica u šumi.
Pozitivnost ponekad može dovršiti naizgled jednostavne zadatke koji se, za RA pacijente, ponekad čine nemogućim: spremanje kreveta, sušenje kose, šetnja psa, hranjenje mačaka, kuhanje večere za vašu obitelj, vožnja automobilom, tipkanje, spavanje, slanje poruka prijatelj ili se tuširati.
RA je ozbiljno, skupo i povremeno oslabljujuće zdravstveno stanje - ne postoje dva načina za to.
Ponekad propuštam rokove i plačem i ležim na svom kauču s ledenicama i grijačima i bijesom.
Živjeti pozitivno pred svim onim što se ne odnosi na nošenje poslovičnih naočala u boji ruže. Riječ je o iskorištavanju najboljih karata koje su nam podijeljene, s bilo kojom energijom kojoj bismo mogli posvetiti bilo koji dan.
Radi se o tome da budemo skromni i milostivi u spoznaji da bi naši najbolji mogli izgledati drugačije iz dana u dan ili iz sata u sat.
Postoji vrijeme i mjesto za pozitivnost
Nemojte me pogrešno shvatiti, otvoreni "lažni" optimizam nije dobar. Kultura toksične pozitivnosti - ili pretvaranje da je sve u redu kad nije - je bespomoćna.
Iako način razmišljanja usmjeren na optimizam može koristiti mentalnom zdravlju ljudi koji žive s kroničnim bolestima, važno je dati sebi vremena i prostora da osjetite što god to osjećate, čak i ako to nisu sve dobre vibracije cijelo vrijeme.
Bolest nije nešto što bi većina poželjela, ali živjeti s bolešću ili invaliditetom također se ne treba sramiti.
Dopušteno nam je osjećati se kako god osjećamo svoje stanje bilo kojeg dana, jer su ti osjećaji nijansirani i složeni. Mogli bi se promijeniti, i to je u redu i za očekivati.
Poput naših simptoma, i naši osjećaji o našem zdravlju i tijelima mogu se slivati, uspavljivati i rasplamsavati.
Jašem na tim valovima - i to još od djetinjstva.
Nedostaju mi visoke potpetice. Nedostaje mi igranje softbola. Zbilja me jako zajebi što moje ruke otežavaju sviranje gitare, ukulele i klavira.
Plakala sam od bolova, plakala zbog nuspojava lijekova, plakala zbog činjenice da je RA od sada neizlječiva i doživotna. Plakao sam da je to utjecalo na moj odabir karijere rano.
Bojim se da će se moji ionako loši zglobovi pogoršati.
Naglašavam kada propustim rokove, moram na dan bolovanja na poslu ili kad odem nekoliko dana bez vježbanja.
Bojim se COVID-19. Bojim se onoga što je ova autoimuna bolest učinila sposobnosti mojeg tijela da se brani od štetnih virusa.
Nemam razloga za zdravstvenu zaštitu u Sjedinjenim Državama, za cijene lijekova, za zakonodavstvo, za prava osoba s invaliditetom i žena i ugnjetavanih zajednica.
Ljutim se što moje tijelo ponekad osjeća kao da me mrzi.
Odabirem pronaći ljepotu
Unatoč svemu što su mi bolesti bacile na put, trijumfiram.
Odabirem pronaći ljepotu. Odlučujem pronaći stvari kojima bih bio zahvalan svaki dan. Gledam sve blagodati oko sebe i znam da sam mnogo više od svoje bolesti.
To je ono što mislim pod pozitivnim životom dok sam kroničan. Moje tijelo i moj život nisu savršeni - ali jesu moji. I to je po meni lijepo.
Kako ćete danas pronaći svoju ljepotu?
Ashley Boynes-Shuck autorica je, zagovornica i zdravstvena trenerica sa sjedištem u Pittsburghu, PA. Unatoč tome što živi s RA već 25 godina, a ima i drugih zdravstvenih stanja, Ashley je razgovarala s Kongresom, objavila je 3 knjige, a Oprah ih je čak tweetala! Radi za tehnološki startup, mama je kućni ljubimac za 3 psa i uživa u promatranju ptica, koncertima, sviranju instrumenata i putovanjima. U slobodno vrijeme piše poeziju i ide na planinarenje sa svojim američkim Ninja ratnikom / mužem učiteljem Mikeom. Pronađite je na LinkedInu ili Instagramu.
