Vjerovali ili ne, rijetko je dobivanje dijabetesa zapravo izbor - manje zlo, ali izbor za uklanjanje boli i patnje.
Odnosno, kirurški postupak za liječenjekronični pankreatitis (CP) završava uzrokujući oblik dijabetesa tipa 1 poznat kao pankreatogeni dijabetes.
Molimo dobrodošlicu Sandy Brooks iz Massachusettsa, koja je prošla taj postupak prije nekoliko godina i sada je "jedna od nas" u D-zajednici. S profesionalnim iskustvom kao registrirana medicinska sestra, sigurno je razumjela medicinsku stranu, ali ipak je bila iznenađena svakodnevnim izazovima postajanja ljudskom gušteračom ... Danas je ovdje da podijeli svoju priču.
Dijagnoza putem "kirurškog dijabetesa"
Bok! Zovem se Sandy Brooks. ‘Odlučio sam’ postati kirurški OSI tip 1 (osoba s dijabetesom) i to mi je promijenilo život nabolje. Priznajmo ... dijabetes je sranje !! Ali odlučila sam živjeti svoj život osjećajući se pozitivno i brojeći svoje blagoslove unatoč tome što živim s ovom bolešću.
Tehnički se moj tip dijabetesa smatra tipom 3C, ali ta oznaka može zbuniti, pogotovo što se Alzheimer-ova češće opisuje na taj način, a također želim i dalje nazivati ljude koji podržavaju "tip 3". Moj se endo slaže da ga možemo nazvati "Kirurški tip 1", jer u osnovi je stvarno poput T1D. Dijelim svoja iskustva jer smatram da moram ispričati jedinstvenu priču.
Na svoj 52. rođendan 2013. godine, operativno mi je odstranjena gušterača nakon 27 godina života s kroničnim pankreatitisom (CP). Ta mi je totalna pankreatektomija i transplantacija otočnih stanica autologusa dovela do dijabetesa. Tada nisam planirao operirati, bilo je samo ono što je raspored liječnika dopuštao. Savršeno je uspjelo jer je to doista bilo ponovno rođenje. Život koji sam živjela bio je gotov i započela je nova normala.
"Nervozni trbuščić"
Kroz život sam uvijek imao problema sa trbuhom. "Nervozni želudac" tako ga je nazvao moj pedijatar. Pa, ovaj nervozni želudac pratio me kroz srednju školu, fakultet i šire. Stvari su se pogoršavale kako sam starela, pa sam u dvadesetima odlučila temeljitije ispitati.
Trebale su godine da se postavi dijagnoza kroničnog pankreatitisa jer je to rijetka bolest. Ne postoji konačni test krvi koji bi ga mogao dijagnosticirati. Također, postoji stereotip da samo stari alkoholičari dobivaju kronični pankreatitis. Ovo nije istina. Nikad nisam bio onaj koji upija alkohol, a kamoli ga zloupotrebljava, pa se barem taj stereotip nije odnosio na mene.
Napokon, sa 27 godina, dobio sam dijagnozu i uslijedila je s njom povezana stigma. Često su me optuživali za traženje droge jer mi je glavni simptom jaka bol u trbuhu. Kad sam popustio i potražio liječenje na hitnoj, osim male anemije, krv mi se dobro vratila. Uobičajeni sumnjivci na povišenu lipazu i amilazu nisu povišeni u CP. Kod CP-a svaki izljev ili napad uzrokuje oštećenje gušterače i više nije u stanju proizvesti inzulin niti probavne enzime. Mogu vam reći, malo je stvari u životu poraznije od toga da vam se kaže "idi kući, s tobom nema ništa!" kada doživljavate bolnu bol.
Brzo naprijed do 1990-ih, a prijateljica mi je proslijedila web adresu za koju je rekla da MORAM provjeriti!
Sveučilište Minnesota razvijalo je operaciju kako bi pomoglo onima koji žive s završnom fazom CP. Uključila je totalnu pankrektomiju s autolognom transplantacijom otočnih stanica. Drugim riječima, potpuno su uklonili gušteraču i ubrali stanice otočića vlastite osobe. Zatim su presadili stanice otočića natrag u jetru osobe, posebno u portalnu venu u jetri. Izgledalo je vrlo intrigantno, ali to je učinjeno samo u U Minnu, a ja sam živio u Bostonu.
Osim toga, ljudi su ili umrli ili su postali malo bolji da bi umrli kratko vrijeme kasnije. Hvala, ali ne hvala! Radije bih se nosio s boli, puno hvala ...
Kretanje prema naprijed s operacijom
Tada sam 2012. surfao Internetom dok sam se bavio trenutnim rasplamsavanjem svog CP-a. U to sam vrijeme bio toliko obeshrabren i frustriran da sam odlučio potražiti operaciju koju sam otkrio 90-ih i vidjeti jesu li postigli bilo kakav napredak s ovom mojom bolešću.
Nevjerojatno, jedna od lokalnih bolnica za nastavu Massachusetts General Hospital, razvijala je program za ovu posebnu operaciju. Također, tehnike transplantacije stanica otočića bile su puno bolje! Nisam mogao vjerovati! Tada sam odlučio i tamo ću kontaktirati vodećeg kirurga programa i vidjeti što to uključuje.
Nakon sastanka s mojim kirurškim timom - kirurgom gušterače i transplantacijskim kirurgom, Dr. Keith Lillemoe i James Markmann - nas troje smo krenuli na putovanje koje me dovelo ovamo.
Pankreatektomija je odradila posao i nesnosna bol CP-a s kojom sam toliko dugo živjela napokon je nestala! Aleluja!! Nažalost, stanice mojih otočića bile su previše krhke za proces transplantacije, a to je značilo da sam odjednom sa 52 godine kirurški tip 1 OSI!
Učiti živjeti s dijabetesom
Neću reći da je to bio lagan prijelaz, ali imao sam izrazitu prednost što sam bio RN (registrirana medicinska sestra) i već sam shvatio koliki dio bolesti nosi.
Ali SVETO SREBE!
Nitko mi u medicinskoj školi nije rekao koliko je teško upravljati šećerom u krvi. Tehnički sam znao što je T1D, ali nisam imao pojma o tome kako će se moj život promijeniti. Osim toga, nisam poznavao nikoga tko živi s autoimunim T1D, nema veze s kirurškim tipom! Još uvijek imam poteškoća s pronalaskom bilo koga drugog kome je odstranjena gušterača i volio bih razgovarati s nekim.
Mnogi ljudi su me čuli kako kažem: "Drago mi je što sam postao OSI kad sam to i učinio, "I to iz mnogih razloga.
VELIKI razlog je prisustvo internetske zajednice za dijabetes (DOC). Prvo, Kerri Sparling i Scotta Johnsona pronašao sam gotovo odmah jednostavnim Googleovim pretraživanjem i jako sam im zahvalan jer nikad ne bih uspješno stigao do svog prvog Diaversaryja sa zdravim razumom da nisam stekao mudrost koju su mi pružili putem svojih blogova. Čitajući njihova pisanja, dobio sam informacije o dijabetesu koje nitko osim OSI ne bi mogao pružiti. (Kasnije sam otkrio DiabetesMine, naravno.)
Još jedan razlog zbog kojeg sam zahvalan što sam postao OSI 2013. godine je zbog svih tehnologija za dijabetes koje postoje vani. Nakon tri tjedna višestrukih dnevnih injekcija (MDI), zatražio sam (u redu, zapravo više kao što se zahtijeva) da idem na inzulinsku pumpu. Liječnik mi je rekao da bih morao pričekati godinu dana, ali nisam bio spreman čekati jer što je više istraživanja provedeno, to sam postajao odlučniji. Mjesec dana nakon operacije započeo sam terapiju pumpama i bila je puno bolja od MDI. Također koristim Dexcom CGM i smatram ga neprocjenjivim alatom u svakodnevnom upravljanju dijabetesom.
Naravno, sa svim stvarima vaš dijabetes može varirati (YDMV).
Upsides dijabetesa
Iz dijagnoze dijabetesa proizašlo je mnogo pozitivnih stvari:
- Prisustvovao nevjerojatnim konferencijama o dijabetesu
- Naučio sam više o sebi u procesu učenja o svojoj bolesti
- Postanite otporniji nego što sam ikad zamišljao
- Upoznao mnoge ODLIČNE OSI kako osobno tako i na mreži
Već sam 27 godina živio s mučnom boli koja me onesposobila jer sam mogao raditi u profesiji koju sam volio i svaki dan je činio živi pakao ne samo za mene već i za one koji su me voljeli.
Tako da nekako mogu reći, radije sam odabrao dijabetes, nego da još jedan dan živim u bolovima. Znao sam da je rizik prilično velik da u nekom svojstvu mogu dobiti OSI. Ali to je moj izbor. Sad, svaki dan koji se probudim smatram blagoslovom čak i uz svoju bolest. Svakodnevno upravljanje mojim kirurškim dijabetesom mala je cijena koju treba platiti da bih se riješio te boli.
Sisa li dijabetes ?? APSOLUTNO!!!! Ali to je bolje od alternative biti ispod noge i gurati tratinčice!
Opa, kakva priča! Hvala ti što si podijelila svoja iskustva, Sandy.
Pročitajte više od Sandy na njezinom pametno nazvanom blogu Muddy Brooks.
