Izvorno objavljeno 10. rujna 2019.
U našoj seriji intervjua s pobjednicima glasova pacijenata DiabetesMine za 2019. godinu danas ćemo vam rado predstaviti Mila Clarke Buckley, sa sjedištem u Houston, Texas. Živi s dijabetesom tipa 2 i o tome piše popularni blog zdrava prehrana kao i strana mentalnog zdravlja s T2D.
Neki će možda prepoznati Milu iz njezinog rada u The Hangry Woman. Ima prilično toga za reći kao otvoreni zagovornik naše zajednice.
Razgovor s blogericom dijabetesa tipa 2 Milom Clarke Buckley
DM) Bok Mila! Za početak bismo željeli čuti vašu priču o dijagnozi ...
MCB) Imao sam 26 godina 2016. godine kada mi je dijagnosticiran dijabetes tipa 2. Bolest se odvija u mojoj obitelji, jer i majka i baka imaju gestacijski dijabetes dok su trudne. Ali kad su mi postavili dijagnozu, nisam imao pojma da su simptomi koje sam doživljavao posljedica dijabetesa.
Bila sam znojna, mučna, brzo sam mršavjela i neprestano sam bila umorna. Kredio sam to tako da sam radio 60 ili više sati tjedno i nisam prakticirao dovoljno brige o sebi. Dijagnoza je za mene bila šok.
To je bilo prije samo nekoliko godina. Pa jeste li odmah počeli koristiti moderne alate za dijabetes?
Tijekom svog života s dijabetesom, ono čemu se uvijek vraćam jest koliko sam nestrpljiva koristiti tehnologiju za upravljanje dijabetesom, ali koliko često sam osjećala da me liječnici odbacuju zbog njihove upotrebe jer sam bila tip 2. Zbog toga sam htjela iskopati duboko u to zašto tehnologija nije bila toliko dostupna ljudima s tipom 2 ili ako sam to bio samo ja.
Dakle, koje uređaje trenutno koristite?
Trenutno je moja upotreba tehnologije prilično ograničena. Koristim OneTouch Verio Flex mjerač, koji sinkronizira moje podatke s mojim telefonom (vjerovali ili ne, sam sam pratio brojeve glukoze u krvi u Google proračunskoj tablici). Na kraju bih volio koristiti CGM (kontinuirani monitor glukoze), za koji znam da je nekima stara vijest.
Čime se profesionalno baviš?
Radim kao specijalist za društvene mreže u bolnici za rak u Houstonu. Također radim na pričama o pacijentima i intervjuiram preživjele karcinome o njihovim iskustvima.
Kako ste prvi put pronašli zajednicu za dijabetes (DOC)?
Slučajno sam naletio na to. Pomicao sam se po Twitteru jedne večeri tražeći informacije o dijabetesu i vidio sam #DSMA Twitter chat s gomilom ljudi koji razgovaraju o životu s dijabetesom. Malo sam vrebao da vidim razgovor i na kraju sam počeo uskakati kako bih postavljao pitanja i povezivao se s drugim ljudima.
Kada ste odlučili započeti bloganje?
Otvorio sam svoj blog, nazvao Žena Hangry, nekoliko tjedana nakon moje dijagnoze. Blogirao sam godinama prije, ali stvarno sam želio novi izlaz za razgovor o tome kroz što prolazim i razumijevanje više. Sad je to postalo mjesto na kojem pokazujem ljudima kako živim svoj život i nadam se da im pružam malo inspiracije. Istražujem emocionalne i mentalne strane dijabetesa tipa 2. Uvijek volim pokazati ljudima da možete živjeti lijep život s dijabetesom tipa 2.
Moj blog također uključuje puno recepata i svakodnevne savjete za upravljanje dijabetesom tipa 2.
Bilo koje vrste recepata ili hrane na koje se najviše fokusirate?
Volim kreativne recepte s niskim udjelom ugljikohidrata, a ima i nekih slastica pogodnih za keto koje volim stvarati. Ipak se svim silama trudim uspostaviti ravnotežu u svom životu. Čak i ako neprestano pratim broj šećera u krvi i pokušavam ostati u dometu, osjećam se kao da je u redu liječiti se ako želim.
Sigurno ste primijetili manjak blogova o dijabetesu tipa 2. Zašto mislite da je to tako?
Mislim da vidimo toliko malo influencera tipa 2 jer za nas nema tog prostora. Ljudi se žele osjećati osnaženo i ohrabreno govoriti o svojoj kroničnoj bolesti. Moramo prestati definirati tip 2 kao "lošu" vrstu dijabetesa, inače taj prostor možda nikada neće postojati. Iskreno, nisam razumio dubinu stigme dok se nisam počeo baviti zajednicom. Ponekad se osjeća kao da će vas vlastita zajednica baciti pod autobus i reći: „Nemam da vrsta dijabetesa ", ili se često osjećate sami jer nema puno ljudi koji o tome govore.
Što svi možemo zajednički učiniti da se borimo protiv te stigme?
Kao zajednica moramo osigurati da manje krivice bude usmjereno na ljude koji se suočavaju s dijabetesom tipa 2. Mislim da možemo zajednički otvoriti prostor bez presuda ljudima da razgovaraju o svom dijabetesu kad budu spremni. Također se osjećam da brendovi čija su glavna publika ljudi s dijabetesom doista trebaju uzeti u obzir utjecaj predstavljanja osoba s tipom 2. Zastupljenost je toliko važna i gledanje različitih lica i načina života pomaže ljudima da se osjećaju kao da se mogu otvoriti. U svom životu nadam se da ću vidjeti stigmu i sram zbog nestanka dijabetesa tipa 2 i sve više glasova koji dijele svoje priče o dijabetesu tipa 2.
Koja je najveća promjena koju ste vidjeli kod dijabetesa otkako ste se "pridružili klubu" 2016. godine?
Rekao bih da prihvaćanje zajednica vršnjačke podrške kao stupa u upravljanju dijabetesom. Internetske i osobne zajednice smatraju se načinom suočavanja s kroničnom bolešću, a Internet omogućuje sve veće povezivanje s ljudima.
Što biste najradije vidjeli u inovacijama dijabetesa?
Jedna doista jednostavna stvar koju bih volio raditi bolje je kako održavati inzulin na stalnim temperaturama. Često primijetim fluktuirajuću temperaturu svog hladnjaka kad ga netko kod kuće otvori i zatvori, i uvijek me natjera da se zapitam da li se moj inzulin stalno čuva na odgovarajućoj temperaturi.
Također se pitam što još možemo učiniti da pomognemo osobama s dijabetesom tipa 2 da se pripreme za prirodne katastrofe. Kad je uragan Harvey 2017. godine pogodio Houston, moja najveća nesigurnost bila je oko toga što učiniti s inzulinom. Usred uragana, uz prijetnju gubitkom moći, popeo sam se da smislim što učiniti. Sad znam da je bilo pogrešno vrijeme, ali pitam se kako se ljudi mogu educirati o pravilnoj pripremi.
Što bi molilo industriju da radi bolje?
Pristupačnost, dostupnost i de-stigmatizirajući dijabetes sve su područja poboljšanja. Nitko ne bi trebao imati cijenu zbog mogućnosti da se brine o svom dijabetesu. Uz to, stigma i sram koji obično dolazi s dijabetesom moraju se promijeniti.
Jeste li i sami imali problema s pristupom ili priuštivošću?
Osobno mi se nedavno dogodilo nešto zanimljivo. Promijenio sam posao i osiguranje te sam se morao pobrinuti za inzulin. Kad sam potražio pokriće za svoje lijekove, primijetio sam da moj inzulin - ista inzulinska olovka, ista marka, ista opskrba - košta dvostruko. Mogu si priuštiti inzulin, ali nešto nije u redu kad isti proizvod može imati dvije tako različite cijene. To me jako frustriralo jer znam da plaćam dvostruko za nešto što ne vrijedi dvostruko.
I posljednje, najmanje važno, što vas je motiviralo da se prijavite na Natječaj za glasove pacijenata DiabetesMine 2019?
Zanimalo me jer mi se činilo da je to prilika da naučim nove stvari od drugih zagovornika dijabetesa i stručnjaka, ali i da podijelim svoju perspektivu. Ponekad su glasovi pacijenata tipa 2 svedeni na minimum, a često ne dobijemo mjesto za stolom.
Htio sam tu perspektivu unijeti u sobu, ali i pitanja i osjećaje drugih tipa 2 koji sudjeluju u razgovoru. Mislim da će mi informacije koje učim sa „Sveučilišta DiabetesMine“ pomoći da budem otvoren prema tehnologiji dijabetesa i da budem bolji zagovornik ljudi koji žive s tipom 2.
Hvala što si podijelila svoju priču, Mila!
.jpg)