Pregled
Bilo da vam je nedavno dijagnosticiran ankilozirajući spondilitis ili već neko vrijeme živite s njim, znate da se ovo stanje može osjećati izolirano. Ankilozirajući spondilitis nije dobro poznat i mnogi ga ljudi ne razumiju.
Ali niste sami. Podrška drugih koji razumiju vaše stanje ključna je za vođenje sretnijeg i zdravijeg života.
Evo devet resursa za podršku koje možete potražiti odmah.
1. Daske za poruke
Američko udruženje spondilitisa (SAA) neprofitna je organizacija posvećena istraživanju i zagovaranju svih vrsta spondilitisa, uključujući ankilozirajući spondilitis.
Možete razmisliti da se osobno s njima povežete. Ili možete iskoristiti njihove mrežne oglasne ploče da biste se povezali s drugima iz cijele zemlje. Možete postavljati pitanja i nuditi vlastite uvide sve iz udobnosti svog doma. Postoje razgovori o temama, uključujući izazove u načinu života, lijekove, mogućnosti terapije i još mnogo toga.
2. Internetski forumi
Zaklada za artritis, vodeća neprofitna organizacija za istraživanje i zagovaranje artritisa, ima vlastiti skup mogućnosti umrežavanja za ljude sa svim različitim vrstama artritisa.
To uključuje zakladu Live Yes! Mreža artritisa. To je internetski forum koji ljudima nudi mogućnosti povezivanja o svojim putovanjima i međusobne podrške. Možete se prijaviti i povezati na mreži radi razmjene iskustava, fotografija i savjeta za liječenje.
3. Stranice na društvenim mrežama
Ako radije radite na vlastitim stranicama društvenih mreža, dobra vijest je da Zaklada za artritis ima vlastite Facebook i Twitter račune. To su dobri izvori za praćenje novih istraživanja o artritisu i ankilozirajućem spondilitisu. Osim toga, pružaju mogućnosti povezivanja s drugima.
Također možete učiniti da se vaš glas čuje na društvenim mrežama dijeljenjem malo poznatih detalja o ankilozirajućem spondilitisu.
4. Blogovi
Inspiraciju često tražimo od drugih, što je možda razlog zašto je SAA naglasio stvaranje bloga sa stvarnim iskustvima.
Nazvan Your Stories, blog nudi prostor ljudima koji boluju od spondilitisa da podijele vlastite borbe i trijumfe. Osim čitanja tuđih iskustava, možda čak razmislite i o dijeljenju vlastite priče kako biste nastavili s razgovorom.
5. Internetske talk emisije
SAA ima još jednu priliku koja će vam pomoći da ostanete informirani i podržani.
"Ovo kao život uživo!" je interaktivni internetski talk show koji emitira uživo. Domaćin mu je pjevač Imagine Dragonsa Dan Reynolds, koji ima ankilozirajući spondilitis. Ugađanjem i dijeljenjem ovih emisija pronaći ćete empatičnu potporu dok podižete svijest.
6. Pronađite grupu za podršku
SAA također ima pridružene grupe za podršku širom zemlje. Ovim skupinama podrške upravljaju vođe koji pomažu u olakšavanju rasprava o spondilitisu. Ponekad dovode gostujuće govornike koji su stručnjaci za ankilozirajući spondilitis.
Od 2019. godine postoji gotovo 40 grupa za podršku širom Sjedinjenih Država. Ako u svom području ne vidite grupu za podršku, obratite se SAA za savjete o pokretanju jedne.
7. Razmotrite kliničko ispitivanje
Unatoč napretku u liječenju, još uvijek nema lijeka za ankilozirajući spondilitis, a liječnici nisu sigurni u točan uzrok. Trajno istraživanje potrebno je kako bi se odgovorilo na ova kritična pitanja.
Tu stupaju na snagu klinička ispitivanja. Kliničko ispitivanje omogućuje vam sudjelovanje u istraživanju novih mjera liječenja. Možda ćete čak dobiti i naknadu.
Klinička ispitivanja u vezi s ankilozirajućim spondilitisom možete potražiti na kliničkim trialima.gov.
Pitajte svog liječnika je li kliničko ispitivanje možda prikladno za vas. Upoznat ćete se s istraživačima ankilozirajućeg spondilitisa. Osim toga, imate potencijalnu priliku da usput upoznate druge sa svojim stanjem.
8. Vaš liječnik
O svojim liječnicima često razmišljamo kao o profesionalcima koji nude samo lijekove i uputnice za terapije. Ali mogu preporučiti i grupe za podršku. To je osobito korisno ako imate poteškoća s osobnom podrškom u svom području.
Pitajte svog liječnika i osoblje njihovog ureda za preporuke na sljedećem sastanku. Oni razumiju da liječenje uključuje upravljanje vašom emocionalnom dobrobiti jednako kao i bilo koji lijek koji uzimate.
9. Vaša obitelj i prijatelji
Jedna od složenih misterija ankilozirajućeg spondilitisa je da može imati naslijeđenu genetsku komponentu. Ipak, stanje se možda ne odnosi na vašu obitelj.
Ako ste jedini u svojoj obitelji s ankilozirajućim spondilitisom, možda ćete se osjećati usamljeno u svojim iskustvima sa svojim simptomima i liječenjem. Ali vaša obitelj i prijatelji mogu biti ključne grupe za podršku.
Održavajte otvorenu komunikaciju s obitelji i prijateljima. Možete čak odrediti određeno vrijeme svakog tjedna za prijave. Vaši najmiliji možda ne znaju kako je to živjeti s ankilozirajućim spondilitisom. Ali oni će htjeti učiniti sve što mogu kako bi vas podržali tijekom vašeg putovanja.
Oduzeti
Kao što izolirajući osjeća ankilozirajući spondilitis, nikad niste sami. U roku od nekoliko minuta možete se povezati s nekim na mreži koji dijeli ista iskustva kao i vi. Obraćanje drugima i razgovor s drugima mogu vam pomoći da razumijete i upravljate svojim stanjem i uživate u boljoj kvaliteti života.
