Zbog toga ne možemo imati lijepe stvari.
Ranije ovog mjeseca, Donald Trump pohvalio se američkom saveznom vladom koja je kao mogući pristup liječenju COVID-19 dobila "oko 29 milijuna doza" antivirusnog lijeka nazvanog hidroksiklorokin - koji se koristi za liječenje malarije i autoimunih poremećaja, poput reumatoidnog artritisa i lupusa. .
Sad je Trump priznao da je osobno uzimao hidroksiklorokin protiv savjet Uprave za hranu i lijekove (FDA) i medicinskih stručnjaka.
Za ljude koji znaju rizike od ovih lijekova i oslanjaju se na antivirusna sredstva za upravljanje svojim autoimunim poremećajima, ova je vijest došla s užasanim strahom i hitnim pitanjima:
“Trebamo li se početi brinuti? Trebamo li početi racionirati svoje antivirusne doze? Hoće li biti nestašice? Kako mogu pristupiti svojim antivirusnim lijekovima? "
I možda najstrašnije, neizvjesno pitanje:
"Što sad?"
Počnimo s nekim informacijama o antivirusnim lijekovima
Povijesno gledano, antivirusna sredstva su lijekovi koji se bore protiv virusa, poput gripe. Centri za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC) objašnjavaju da ti lijekovi nisu isto što i antibiotici, jer se bore protiv virusa, a ne protiv bakterija.
Ljudi koji koriste antivirusne lijekove za stvari poput gripe ili drugih virusnih infekcija obično imaju kraće, manje intenzivne i lakše upravljajuće simptome.
Ali ne mogu svi i trebaju uzimati antivirusne lijekove. Zapravo, antivirusni lijekovi nisu dostupni bez recepta. Samo ih medicinski radnici mogu propisati.
CDC također kaže da bi ljudi koji su u visokorizičnim zdravstvenim skupinama trebali razmotriti antivirusno liječenje nad "tipično" zdravom osobom.
Među ljude s visokim rizikom spadaju oni koji imaju:
- autoimuni poremećaji
- srčana stanja
- dijabetes
- astma
- druga kronična stanja
To su ljudi kojima su najpotrebniji antivirusni lijekovi i ljudi koji su također vrlo osjetljivi na teški COVID-19.
Antivirusni lijekovi mogu biti apsolutno neophodni u pružanju njege osobama koje imaju kronična stanja, kao što su:
- lupus (DLE i SLE)
- herpes
- reumatoidni artritis
Kako točno antivirusni lijekovi uopće mogu pomoći tijekom pandemije?
Pa, upravo to pokušavaju otkriti istraživači i medicinski radnici.
Od 24. travnja 2020. FDA je izdala izjavu u kojoj kaže da uporaba antivirusnih lijekova hidroksiklorokin i klorokvin trenutno nije odobrena za liječenje COVID-19 izvan kliničkih ispitivanja koja su u tijeku ili plana odobrenja za hitnu uporabu (EUA).
28. ožujka 2020. FDA je izdala odobrenje za hitnu uporabu (EUA) za hidroksiklorokin i klorokin za liječenje COVID-19, ali je povuklo ovo odobrenje 15. lipnja 2020. Na temelju pregleda najnovijeg istraživanja, FDA je utvrdila da ovi lijekovi vjerojatno neće biti učinkovit lijek za COVID-19 i da bi rizici korištenja u tu svrhu mogli nadmašiti bilo kakvu korist.
Klinička ispitivanja u punom su jeku u nadi da će se utvrditi koji (ako uopće postoje) antivirusni lijekovi mogu se izravno boriti protiv novog koronavirusa.
Nuspojave uzimanja ovih lijekova mogu biti prilično opasne, pa čak i smrtonosne.
I to je upravo ono što korisnici antivirusnih programa pokušavaju reći ljudima.
Postoje ozbiljni rizici povezani s uzimanjem antivirusnih lijekova. Ljudi s kroničnim stanjima previše su svjesni rizika. Moraju pregovarati o mogućnosti negativnih nuspojava sa stvarnošću da ih antivirusni lijekovi održavaju na životu.
Samo za hidroksiklorokin, nuspojave uključuju:
- povraćanje
- proljev
- glavobolje
- gubitak kose
- slabost mišića
- konvulzije
- ozbiljne srčane komplikacije
FDA poziva medicinske stručnjake da sve to uzmu u obzir prije donošenja odluke o propisivanju antivirusnih lijekova u vanrednim slučajevima.
Uz to, dva glavna antivirusna lijeka koja je Bijela kuća odobrila za kućanstvo - hidroksiklorokin i klorokin - prethodno su bila deficitarna.
Neki stručnjaci upozoravaju da će, baš kao i nestašica medicinske opreme za maske i ventilatore, mnogi antivirusni lijekovi biti sljedeća stavka s velikom potražnjom - posebno s Trumpovom osobnom uporabom.
Trenutno istraživanje o tome koliko su antivirusni lijekovi učinkoviti protiv simptoma COVID-19 ne daje obećavajuće rezultate.
Međutim, vlada još uvijek gura antivirusni lijek remdesivir u bolnice za liječenje bolesnika s COVID-19. Kao rezultat toga, potražnja za ovim lijekovima i drugim antivirusnim lijekovima bila je velika.
Velika potražnja za lijekovima poput ovih dolazi s skokovima cijena, nestašicom i općenitim nedostatkom liječenja za antivirusne korisnike.
Ne samo da postoje bolnice i pacijenti s COVID-19 koji ne dobivaju ovaj hvaljeni tretman, već to također znači da su pacijenti kojima su ti lijekovi potrebni za kronična zdravstvena stanja suočeni s još većim rizikom od nestašice.
Dalje, korisnici antivirusnih proizvoda, posebno u zajednicama crnaca i ostalim zajednicama boja širom Amerike, imaju značajan nedostatak pristupa antivirusnim lijekovima koji su im potrebni.
Njima se gasi, uskraćuje im se liječenje i stavljaju ih na crnu listu stručnjaka. Oni su privlačni i ponovno se pojavljuju, a zatim se ponovno javljaju.
Pa čak i ako te zajednice mogu pronaći liječnika koji će im propisati antivirusna sredstva, možda će trebati biti spremni platiti poskupljenje odgovarajuće doze.
Korisnici antivirusnih lijekova u tim zajednicama i u cijeloj zemlji već počinju određivati doze, čak i uz rizik da će doživjeti više boli, više zdravstvenih poteškoća i dugoročniju štetu.
Zauzvrat, njihova se kronična stanja pogoršavaju i nastavit će se rasplamsavati ako ne mogu dobiti odgovarajući antivirusni tretman. Ovo je za mnoge pitanje života ili smrti.
Ja sam antivirusni korisnik: Što sad?
Ako ste antivirusni korisnik, već znate sve što treba znati o ovim lijekovima: rizici, načini na koji utječu na vaše tijelo i razlozi zbog kojih ih morate uzimati kako biste upravljali simptomima i spriječili daljnja fizička oštećenja.
Teže je odgovoriti na to kako biste trebali osigurati liječenje u vrijeme nestašice i skokova cijena.
Evo pet savjeta koje treba razmotriti.
1. Pokušajte pronaći alternativne tretmane kako biste uklonili 'rub' svoje boli
Ako ne možete pristupiti nikakvom antivirusnom liječenju za svoje kronično stanje, možda ćete se trebati obratiti privremenim mogućnostima kako biste zaštitili svoje tijelo i ublažili neke bolove.
Očito je da mnogi od ovih alternativnih tretmana nisu toliko učinkoviti za liječenje vašeg kroničnog stanja. Ako imate pouzdanog zdravstvenog radnika, oni će možda moći propisati slične tretmane kako bi popunili praznine između vaših antivirusnih doza.
Primjerice, Nacionalni resursni centar za Lupus predlaže upotrebu NSAID-a ili protuupalnih sredstava, kao i propisanih steroida i imunosupresiva.
Ovaj prijedlog može se osjećati krajnje frustrirajuće; već ste isprobali sve ove alternativne tretmane. Oni ne rade. Zato za početak uzimate antivirusna sredstva.
Čujemo vas. No uklanjanje bola ili usporavanje oštećenja autoimunog poremećaja moglo bi biti privremena opcija koja će vas zadržati dok ne dobijete pravi tretman koji vam treba.
2. Nastavite se zalagati za sebe
Ukopajte nokte, držite zemlju i pronađite onu vatru u sebi kako biste nastavili gurati svoje pravo na liječenje.
To bi moglo značiti "poskakivanje liječnika": pronalaženje pravog liječnika, inteligentnog stručnjaka, koji će zapravo čuti vaše brige i raditi s vama.
Ponekad je najteži dio zagovaranja kada morate proći kroz birokraciju i neznanje kako biste pronašli bolje resurse.
Zapamtite: Vaše zdravlje ovdje je prioritet.
Rizik od uzimanja antivirusnih lijekova ima puno više smisla za ljude koji su se već prilagodili učincima lijekova i kojima su dugoročno potrebni za kronična stanja.
Napokon, potrebno je još istraživanja kako bi se znalo kako antivirusni lijekovi mogu pružiti olakšanje i zacjeljivanje onima koji su pogođeni COVID-19.
I korak dalje od toga, vaše je zagovaranje ono što je potrebno za stvaranje rješenja kako bi ljudi koji već imaju antivirusna sredstva bili zdravi, sigurni i opskrbljeni.
Ako ste zapeli kako se učinkovitije zagovarati za sebe, ovaj je vodič izvrsno mjesto za početak.
3. Proslavite svoju snagu
Za osobe s invaliditetom, one s autoimunim poremećajima i sve antivirusne korisnike, koji nemaju kontrolu nad ovom situacijom i vlastitim tjelesnim zdravljem, izuzetno je porazan.
Nestašica virusa može imati značajan utjecaj na vaše fizičko i emocionalno zdravlje. Osjećati više boli, ovisno o drugima, i trebati zatražiti pomoć mogu biti zaista izazovne situacije koje pandemija samo pogoršava.
Ali važno je odvojiti vrijeme da prepoznate ono što možete kontrolirati. Važno je proslaviti sve svoje snage.
Možda ste danas uspjeli obaviti još jedan telefonski poziv u ordinaciju i zatražiti ažuriranje antivirusnog recepta.
Možda ste mogli zamoliti svog partnera da preuzme vaše uobičajene svakodnevne dužnosti.
Možda ste uspjeli sastaviti popis stvari koje možete učiniti sigurno i virtualno u znak protesta zbog nestašice virusa. Možda ste čak uspjeli poslati taj vatreni tweet i dobiti podršku od drugih u istoj poziciji kao i vi.
Bez obzira što ste danas mogli kontrolirati ili postići, trebali biste biti ponosni na svoju snagu.
Tko se još može truditi kroz bol dok im je ugrožen opstanak? Nema puno ljudi.
Imajte ovo na umu: Uspjeli ste kroz ovaj dah. Pregurali ste ovu rečenicu. I proći ćete kroz sljedeći korak.
4. Oslonite se na svoju zajednicu
Emocionalna trauma i umor zbog stalnog dokazivanja toga čini trebaju ti lijekovi i vaš život čini materija je intenzivna. To može imati značajan štetan učinak na vaše mentalno zdravlje.
Trenutno je nevjerojatno važno voditi računa o svojoj emocionalnoj dobrobiti - pogotovo ako osjećate nedostatak kontrole nad svojim fizičkim zdravljem.
Usluge teleterapije, internetske grupe za podršku, pa čak i samo odlazak na stranice društvenih mreža s drugim antivirusnim korisnicima kako biste izrazili svoje silne osjećaje, mogu vam pomoći da ostanete napunjeni i spremni za sljedeći postupak.
Nadalje, ako se lokalno možete povezati s ljudima, možda ćete moći pronaći preporuke za simpatičnije kliničare, alternativne tretmane i druge "hakovanje" koji vam mogu pomoći u privremenom upravljanju.
5. Govorite svoje istine
Trenutno hashtag #WithoutMyHCQ podiže buku na Twitteru. Tisuće korisnika antivirusnih programa koriste ovu platformu kako bi izrazili bolne, skupe i smrtonosne posljedice odsustva pristupa hidroksiklorokinu.
Možda se trenutno ne osjeća veliko, ali ovo je akcija.
Vi radite valove. Donosite svijest i istinu u svoje stvarnosti koje mnogi ljudi imaju privilegiju ignorirati.
Poduzmite akciju na bilo koji način.
Upotrijebite sve moguće resurse koje morate zagovarati za zajamčeni pristup lijekovima koji vam dokazano pomažu u preživljavanju, ali još uvijek ne pomažu kod simptoma COVID-19 - i zamolite svoje voljene i saveznike da učine isto.
Nazovite svoje lokalne predstavnike. Organizirajte se (sigurno i virtualno) s drugim antivirusnim korisnicima. Vrišti s prozora. Praviti buku.
Donja linija
Ne bi trebala biti vaša odgovornost da se borite za liječenje koje vam treba.
Ali izgovaranje i korištenje glasa možda je upravo ono što je potrebno da podsjetite dužnosnike Bijele kuće, liječnike i ljude koji pokušavaju kupiti antivirusne lijekove da je ovo vaš život, vaše tijelo, u njihovim rukama.
Vi ste stručnjak ovdje. Vaša stručnost, vaše iskustvo istina je koju svi Amerikanci moraju trenutno slušati za svoj i svoj opstanak.
Aryanna Falkner je spisateljica s invaliditetom iz Buffala u New Yorku. Ona je kandidatkinja za makedonsku umjetničku literaturu na Državnom sveučilištu Bowling Green u Ohiju, gdje živi sa svojim zaručnikom i njihovom pahuljastom crnom mačkom. Njezini su se tekstovi pojavili ili će uskoro izići u časopisu Blanket Sea and Tule Review. Pronađite je i slike njezine mačke na Cvrkut.
