D-Mom olovka za djecu o dijabetesu iz knjige Daughter's POV (uz darivanje!)

Danas smo sretni što predstavljamo D-mamu Shelly Johnson u Teksasu, čija je mlada kći Aubrie je bila dijagnosticiran dijabetes tipa 1 prije gotovo tri godine. Iskustvo je bilo traumatično za samu Shelly, ali željela je znati kako je bilo s njezinom djevojčicom. Tako je nekoliko mjeseci intenzivno razgovarala sa svojom kćeri, a prošle je godine objavila dječju knjigu sa stajališta svoje kćeri.

Ta ilustrativna knjiga za djecu, "Ne bojim se: preživjeti dijabetes tipa 1" dijeli priču malene djevojčice o tome kako pobijediti strah i naučiti biti "normalan" s T1D. Sa Shelly smo nedavno razgovarali o iskustvu njezine obitelji i kako je knjiga nastala.

Svakako pročitajte do kraja da biste ušli u priliku da osvojite besplatnu kopiju!

Intervju s D-mamom Shelly Johnson

DM) Zdravo Shelly, možeš li započeti s pričom o dijagnozi svoje kćeri?

SJ) U travnju 2016., moja kći Aubrie imala je 4 godine. Nekoliko tjedana prije nego što je njezin otac primijetio da je počela puno gubiti na težini. On je prvi primijetio jer je ona uvijek sa mnom pa to uopće nisam primijetio. Aubrie je također počeo puno ići u zahod i imao je lošu infekciju kvasca. Odlučio sam je odvesti liječniku dva dana kasnije jer mi je to bio sljedeći slobodni dan. Međutim, ujutro dok sam pripremao doručak, svako jutro imamo bocu vode s bocom od 16 unci. Dok sam stavljao vafle u toster, okrenuo sam se i vidio da je Aubrie dovršila CIJELU bocu vode za manje od minute !! Znao sam da nešto nije u redu, pa smo nazvali njezinog liječnika. Nije uspjela dobiti sastanak do 14:00 sati. Njezin ju je otac prebacio u hitnu pomoć za dječju bolnicu u Texasu. Ispalo je da su joj razine glukoze bile gotovo u 600-ima.

Kad smo stigli, otprilike pet liječnika zgrabilo ju je od nas i požurilo joj dati IV i obaviti pretrage. Bila sam toliko uplašena da sam liječnicima postavljala toliko pitanja. Jedna je posebno bila, jesu li joj zapravo dijagnosticirali dijabetes tipa 1? Jedna me sestra pogledala i rekla: ‘Da, molim te, smiri se’, i rekla je kako mi je drago što ste je danas ovdje doveli jer da je prošlo više mogla je ući u dijabetičku komu i možda je mogla umrijeti. Kunem se da sam na minutu prestao disati. Poslije smo proveli četiri dana u bolnici.Saznali smo toliko važnih informacija, a Teksaška dječja bolnica je fenomenalna, mogu li dodati. Saznali smo toliko korisnih informacija da odvedemo kćer kući i pravilno se brinemo o njoj. Njezin liječnik Daniel DeSalvo nevjerojatan je liječnik. I sam ima dijabetes tipa 1. Istražuje u tehnologiji uređaja za dijabetes, uključujući sustave umjetne gušterače zatvorene petlje.

Ima li obiteljske povijesti dijabetesa?

I moja majka i otac imali su dijabetes tipa 2. Moji mama i tata imaju petero djece zajedno. Moj otac ima šestero djece iz prethodnog braka, a niti jedno od moje braće od oca niti njegove djece nema dijabetes tipa 1. Sada smo moj mlađi brat i ja od petero djece jedino dvoje koji imamo više od jednog djeteta, a oba naša druga djeca imaju dijabetes tipa 1.

Kako je Aubrie ovih dana, nekoliko godina nakon dijagnoze?

Aubrie sada ima 6 godina i koristi Dexcom CGM i OmniPod pumpu. Čini nevjerojatno. Prešla je s razine A1C od 13% na 7%. Ubode svoj prst, prebroji ugljikohidrate i sama unese podatke u svoju pumpu.

Pa, što vas je nadahnulo da napišete knjigu za djecu?

Ovo je knjiga priče moje kćeri izravno iz njene perspektive. Osjećao sam da bi priču moje kćeri trebalo čuti. Njezin je glas tako malo, ali bio je tako moćan i potaknuo me da se zalažem za nju i da svoje zagovaranje doprem do mnogih zajednica.

Ja sam odgojiteljica pa sam odlučila napustiti posao s posla od travnja do kolovoza i za to sam vrijeme naučila o dijabetesu tipa 1. Odlučio sam zamoliti Aubrie da mi sama ispriča svoju priču, da shvati kako se osjeća, pa je stvarno stvorila knjigu i priču koju imate pred sobom.

Koja je priča? A što ovu dječju knjigu o dijabetesu čini jedinstvenom?

Glavni lik ove knjige je mala Aubrie, kojoj je upravo dijagnosticirana T1D. Priča vodi mlade čitatelje kroz to početno iskustvo boravka u uredu pedijatra, a zatim primanja u bolnicu kako su njeni mama i tata naučili sve o osnovama D-menadžmenta i eventualnom putovanju kući. Pozitivno završava otprilike godinu dana kasnije, kada mlada Aubrie sretno živi život i još uvijek može uživati ​​u sladoledu, voziti se biciklom i prespavati.

Osim aspekta "priče", knjiga također uključuje pojmovnik i informacije o znakovima upozorenja T1D. Ova je knjiga namijenjena učenju djece i njihovih roditelja rječniku povezanom s T1D. Sadrži popis ključnih pojmova koji se lako čita i razumije.

Ilustracije su tako sjajne i šarmantne. Tko je radio umjetničko djelo?

Za grafički dizajn koristio sam Fiverr, internetsku platformu slobodnjaka, na kojoj možete pronaći pojedince koji uz naknadu mogu obaviti bilo koji zadatak. Tamo sam pronašla ilustratora za dječje knjige kako bih kreirala umjetničko djelo za moju knjigu.

Kakav ste odgovor do sada imali od zajednice za dijabetes?

Mnoge internetske zajednice o dijabetesu pronašla sam na društvenim mrežama kroz istraživački program u Teksaškoj dječjoj bolnici pod nazivom Prvi koraci. Sudjelovala sam u mnogim njihovim programima, a to mi je pomoglo da dobijem internetsku podršku s obiteljima i majkama poput mene. Povratne informacije su do sada bile nevjerojatne. Dali su mi veliku podršku. Nedavno sam 19. prosinca potpisao knjigu za svoju kćer.

Spomenuli ste da radite kao odgajatelj ...?

Da, podučavam srednjoškolce i osnovnoškolce gotovo jedanaest godina. Sada pohađam magisterij iz nastavnih planova i programa.

Jeste li svoju novu knjigu donijeli u škole kako biste pomogli u podizanju svijesti?

Knjigu sam donio u vlastitu učionicu. Također podižem svijest odlazeći na mjesečne sastanke povezane s dječjom bolnicom u Teksasu.

Što biste voljeli da ljudi oduzmu iz priče vaše kćeri?

Moja je glavna misija da roditelji shvate da su zagovornici svoje djece. Oni bi trebali prvi znati kada nešto nije u redu. Također želim da zajednice razumiju dijabetes i razliku između tipa 1 i tipa 2. Svaka vrsta dovodi do promjene načina života i našeg načina života.

Također želim da roditelji i djeca znaju da nisu sami. Majke i očevi djece T1D imaju djecu koja su vrlo normalna kao i svako drugo dijete. Zajednice bi trebale pomagati drugim zajednicama. I iznad svega, ljudi se ne bi trebali bojati.

Knjiga je dostupna na Amazonu za meke korice od 9,99 USD i Kindle verziju od 3,99 USD. Ali prije nego što kupite, unesite naše dijeljenje ispod ...

Dijeljenje DMProducts

Zainteresirani za osvajanje jednog od DVA besplatna primjerka “Ne bojim se: preživjeti dijabetes tipa 1? Evo kako ući:

Pošaljite nam komentar na društvenim mrežama, uključujući frazu "Knjiga se ne boji", ili nam pošaljite izravno putem zaglavlja te teme na [email protected].

Morate ući do petka, 11. siječnja 2019., do 17:00 PST.

Pobjednici će se odabrati pomoću Random.org i objaviti putem Facebooka i Twittera u ponedjeljak, 14. siječnja, pa budite sigurni da nas pratite. Svakako pripazite i na Facebook porukama ili e-porukama, jer je to naš jedini način kontaktiranja pobjednika. Sretno, svi!

Ovo je natjecanje sada zatvoreno. Čestitamo pobjednicima Michaelu Suarezu i Kelly Caven.